劉瑞琳 王 健

（東北大學 科學技術(shù)哲學研究中心，遼寧 沈陽 110819）

醫(yī)療科技的進步，挽救了無數(shù)晚期重癥患者的生命，也帶來了無效救治和過度醫(yī)療等問題。隨著臨終關(guān)懷在中國的發(fā)展，以人為本，尊重晚期病人的生命、權(quán)利和尊嚴以及保障患者的生存質(zhì)量和自主選擇的權(quán)利等觀念越來越受到人們的重視。中國的醫(yī)療環(huán)境和文化背景具有特殊性，本文借鑒和采用價值敏感設計的三重方法論，研究國內(nèi)外預先指示制度的認知和應用現(xiàn)狀，分析和闡釋預先指示制度中涉及的人類價值，以期為中國背景下預先指示的制度安排提供依據(jù)。

一、價值敏感設計和預先指示

價值敏感設計由美國華盛頓大學信息學院教授芭堤雅·弗里德曼等人于20世紀90年代中期提出，假設設計過程是負載價值和道德相關(guān)的，認為出于倫理道德的相關(guān)考慮對技術(shù)人工物世界的塑造產(chǎn)生了一定影響。價值敏感設計旨在以一種原則的和綜合的整體視角方法去說明貫穿設計過程的人的價值，采用一個綜合性的三重方法論，包括概念、經(jīng)驗和技術(shù)調(diào)查的方法。概念性方法，對涉及的人類價值問題進行深入研究和哲學闡釋；經(jīng)驗性方法，在概念研究的基礎上，使用觀察、訪談、調(diào)查、實驗操作、相關(guān)文件收集、用戶行為和人體生理測量等定量或定性方法分析人類社會中的技術(shù)人工物和評估某個特定技術(shù)設計成果；技術(shù)調(diào)查方法，研究現(xiàn)有技術(shù)性能及相關(guān)機制如何支持或阻礙人的價值和用系統(tǒng)的主動設計來支持概念研究中的價值考量［1］。

預先指示最初是由在臨終關(guān)懷過程中允許自我決定發(fā)展而來的。預先指示是一種制度設計，是患者有效行使知情同意權(quán)和自我決定權(quán)的一種途徑。生前預囑和預立醫(yī)療代理人，是預先指示的兩種形式。預先指示的內(nèi)容包括:疼痛的管理、死亡地點的選擇、醫(yī)療的重點或延長生命的干預等。預先指示，又稱預先醫(yī)療指示、生前預囑、個人指示或者預先決定，是指由個人預先作出的當其因疾病或殘疾等原因無法做決定時，為了他們的健康應當采取相關(guān)醫(yī)療措施的指示，以及指定他人代表他們作出這種決定［2］?；颊叩念A先指示分為兩大類:一是代理型指示，即患者可事先指定一人，當患者將來喪失決定能力時，該人將代表患者意志行使對醫(yī)療干預的同意權(quán)；二是指令型指示，即患者直接就將來可接受和不可接受的治療措施和方案做出意思表示。根據(jù)內(nèi)容，后者又可分為兩種:一種為消極指示，即患者事先拒絕某種醫(yī)療干預；另一種為積極指示，即患者事先同意或要求特定的治療干預［3］。

我國《醫(yī)療機構(gòu)處理條例》第33條規(guī)定:醫(yī)療機構(gòu)施行手術(shù)、特殊檢查、特殊治療時，必須征得患者同意，并應取得其家屬或關(guān)系人同意并簽字；該條例第62條規(guī)定，醫(yī)療機構(gòu)應當尊重患者對自己的病情、診斷、治療的知情權(quán)。目前國內(nèi)的醫(yī)療實踐過程中，實施治療和手術(shù)前，并未做到完全尊重患者的自主權(quán)，比如在知情同意告知書上簽字的往往是患者家屬而不是患者本人。社會的傳統(tǒng)觀念和患者親友的情感因素，導致一旦患者的某位家庭成員提出尊重患者意愿，拒絕接受某些治療，其他家庭成員很可能極為反感甚至強烈譴責?；谏鲜銮闆r考慮，患者在意識清醒時通過預先指示傳達自身真實的意愿，或者指定患者喪失決策能力時代為行使決定權(quán)的代理人，決定臨終時期望得到的治療措施，以及是否放棄一些對患者毫無意義的治療，充分體現(xiàn)了臨終關(guān)懷充分考慮和尊重患者意愿，既不強行延長臨終患者的生命，也不刻意地人為結(jié)束臨終患者的生命，而是以致力于提高患者的生存價值和生存質(zhì)量為宗旨，代表了患者自行自主選擇醫(yī)療護理的權(quán)利，保障了患者做出臨終抉擇時的自主權(quán)。

二、國外預先指示的發(fā)展和應用

預先指示源于20世紀70年代的美國，1976年8月美國加利福尼亞州通過《自然死亡法》，允許放棄使用生命支持系統(tǒng)延長不可治愈患者的臨終進程。1990年，在Cruzan v.Director，Missouri Department of Health一案中，治療拒絕權(quán)第一次得到聯(lián)邦法院的認可。這就意味著，患者有機會對未來所接受的醫(yī)療服務，表達自己的意愿［4］。1991年，加拿大曼尼托巴省法律委員會提出了關(guān)于醫(yī)療照護中生前預囑和預立醫(yī)療代理人的討論案，對立法中可能存在的困難進行討論，并聽取民眾對此的反應。同年，美國國會頒布了病人自主權(quán)法案，授權(quán)所有注冊的醫(yī)療保險機構(gòu)提供關(guān)于正確書寫預先指示格式的書面信息，并制定貫徹該法案的政策［5］。從1991年到2006年期間，美國已有27個州先后對此進行立法規(guī)范。

新加坡1996年頒布的《預先醫(yī)療指示法案》適用的范圍更加明確和具體，主要針對疾病末期、沒有任何治愈希望時，垂?；颊邔⒊蜂N還是維持特殊的生命延續(xù)治療措施，是否允許其就自然死亡事項作出指示［6］。

在英國，1998年立法機關(guān)在推行歐洲大會通過的人權(quán)法案時，將生前預囑的相關(guān)法律條款包括在內(nèi)。與美國的相關(guān)規(guī)定有所不同，此規(guī)定認為任何形式的生前預囑都是有效的，包括口頭的、書面的、甚至是以含蓄的詞匯表達的方式，生前預囑的有效性和可應用性是對患者的自主權(quán)和愿望達成的尊重。2006年，英國政府發(fā)布了允許民眾訂立生前預囑的詳細計劃［7］。

三、預先指示制度的價值考量

預先指示所秉持的思想順應了姑息治療和臨終關(guān)懷的理念，對患者、家屬、醫(yī)護人員乃至醫(yī)學專業(yè)和整個社會的發(fā)展都有一定的積極作用，但其應用和推廣也會遇到一些阻礙。為了使預先指示能更有效地在中國得以實施和推廣，應基于以下的價值考量。

1.患者的自我管理權(quán)和自主權(quán)

患者有權(quán)參與自己疾病治療的全過程，有權(quán)在意識清醒和具備理性判斷能力時，自主決定所接受的治療和護理，有權(quán)提出放棄某些患者認為無效無意義或反感的治療。預先指示的制定使患者能夠正視即將到來的死亡，能夠有效減少患者的壓力和焦慮，使得患者在具備理性判斷能力時對重要事項做出預先安排；并且這些決定和安排也會得到尊重和實施，讓患者獲得自尊和安全感，增進患者及家屬的福利和自由。

2.醫(yī)患關(guān)系

傳統(tǒng)的醫(yī)療模式中，醫(yī)生具有絕對的權(quán)威性，即使法律規(guī)定醫(yī)患雙方同為平等民事主體，應以患者為中心，由于醫(yī)療過程的特殊性，醫(yī)患關(guān)系仍然難以達到真正的平等。例如，醫(yī)學知識有一定的專業(yè)性和復雜性，患者往往缺乏醫(yī)學方面的專業(yè)知識，只能被動接受醫(yī)療服務的價格和質(zhì)量，導致雖然患者對醫(yī)療機構(gòu)的期望很高，但對醫(yī)生的信任不足，醫(yī)患關(guān)系往往十分緊張。預先指示是建立在醫(yī)生和患者互相理解合作的基礎上，專業(yè)醫(yī)生參與預先指示的制定過程，能夠增強患者的信心，促進健康的醫(yī)患關(guān)系，有效減少患者的焦慮和負面情緒。

3.患者的最佳利益

大多數(shù)情況下，具備自由理性行為能力、能夠完全正確理解醫(yī)生所告知的醫(yī)療信息的患者的預先指示都是符合自己的最佳利益的，并且法律假定每個人都是自己最佳利益的管理者。但由于對醫(yī)學知識的認識和理解、對病情的判斷以及個人信仰等原因，患者基于自治原則做出的自由選擇有時會和醫(yī)生基于患者病情和醫(yī)學知識做出的判斷不一致［8］。因此，預先指示要求醫(yī)生在給出更符合患者生命健康要求的判斷和治療方案時，應對相關(guān)知識和信息作出詳盡、合理的告知和說明，確保患者的選擇是其自身意愿的真正表達，保障患者的最佳利益。

4.與固有觀念的博弈

預先指示提倡患者本人有權(quán)在意識清醒的狀態(tài)下提出放棄某些治療，平靜而有尊嚴地迎接死亡，與中國“重生、貴生”和“人命至重，有貴千金”等傳統(tǒng)觀念相悖，有可能會引起某些患者及家屬的不良情緒，增加患者對死亡的恐懼；預先指示的代理人制度是患者指定一人在患者喪失決定能力時代表患者意志做出醫(yī)療決定，患者的代理人大多是近親屬，而近親屬的決定很難界定是否代表了患者本人的真實意愿，中國的孝道思想和親情人情等因素使得患者家屬認為若不“竭盡全力，遍訪名醫(yī)”進行救治就是不孝不仁，往往不惜一切代價延長病?；颊叩纳词够颊弑救俗鞒隽朔艞壊槐匾委煹闹甘?；預先指示是建立在承認醫(yī)療技術(shù)具有局限性、放棄無謂治療并非醫(yī)療失敗的前提之下，但患者和家屬往往對醫(yī)療效果期望過高，醫(yī)生提出的預先指示的建議可能會被認為見死不救、醫(yī)術(shù)不夠高明和醫(yī)院設備不夠先進等。

四、我國預先指示制度的缺失與推進

2004年香港法律改革委員會代作決定（預立醫(yī)療代理人）及預前指示小組委員會發(fā)布咨詢文件，對所有可行性方案進行比較研究之后，做出不改變現(xiàn)有法律并以非立法的方式推廣“預立指示”概念的結(jié)論，同時提出了在香港地區(qū)建議使用的預立指示表格。臺灣于2005年5月通過了“安寧緩和醫(yī)療條例”，條例允許患者在疾病終末期拒絕心肺復蘇術(shù)［7］。我國內(nèi)地目前尚未確立預先醫(yī)療指示制度，普通民眾和患者也對預先指示了解不足，醫(yī)護人員對預先指示存在矛盾心理，理性上認可和支持，卻又對具體實施的阻力和困難表示顧慮。近年來已有醫(yī)學相關(guān)人士對預先指示和生前預囑予以關(guān)注，倡議在我國確立此項制度，切實保障患者的自主權(quán)和醫(yī)療知情同意權(quán)等，維護患者利益，有效緩解醫(yī)患矛盾等問題?！斑x擇與尊嚴”是中國內(nèi)地首家倡導“尊嚴死”的公益網(wǎng)站，自2006年成立以來，始終“強調(diào)通過建立‘生前預囑’來實現(xiàn)個人對死亡方式的選擇。這是一種以個人為主體對臨終尊嚴的訴求，盡管也需要社會和他人的幫助，但最終要主體的明確表達和簽署來實現(xiàn)”①參見北京生前預囑推廣協(xié)會網(wǎng)站（http:／／www.Xzyzy.com／page／guanyuwomen／）.。

2011年3月兩會期間，全國政協(xié)委員、北京宣武醫(yī)院凌峰教授提出在我國成立有相關(guān)職能部門指導的“中國生前預囑注冊中心”，“通過本人事先簽署的生前預囑，在生命末期按照盡量自然的方式，有尊嚴地離世，是對生命的最大尊重?！@種建立在個人知情同意權(quán)基礎上的死亡方式，是緩和醫(yī)患矛盾的良藥”［9］。復旦大學護理學院的王麗英等人于2011年3月至5月，對8名上海某三級甲等腫瘤醫(yī)院醫(yī)護人員開展質(zhì)性訪談，旨在調(diào)查我國醫(yī)護人員對預先指示的態(tài)度。訪談結(jié)果顯示，訪談對象認為預先指示是“晚期腫瘤患者的福音”、“病患家屬的減壓閥”、“醫(yī)學發(fā)展偏差的糾正”、“社會文明發(fā)展的順應”；但“具體實施仍有一定的困難”，主要原因有預先指示“本身的一些缺點或不成熟性”、“社會文化的障礙”、“法律政策的不支持”、“人群意識及相關(guān)知識的缺乏”、“來自家屬的阻攔”［10］等。2012年兩會期間，全國人大代表、北京大學臨床腫瘤醫(yī)院結(jié)腸腫瘤外科主任顧晉也建議我國建立“生前預囑注冊中心”，并通過合適的行政法規(guī)或行政規(guī)章，使個人填寫的生前預囑具有必要的法律效力［6］。

預先指示在中國內(nèi)地的實施將面臨一系列的倫理難題，使得許多醫(yī)護人員和患者在是否實施預先指示這個問題上呈現(xiàn)出一定的矛盾心態(tài)。構(gòu)建適應中國國情的預先指示關(guān)懷制度，借鑒國外相關(guān)規(guī)定，結(jié)合我國具體實際情況，應當明確以下幾點核心內(nèi)容。

1.開展死亡教育，宣傳預先指示制度

對死亡觀念的改變是預先指示推行的前提。受傳統(tǒng)儒家文化等因素的影響，中國人往往缺乏理性對待死亡的勇氣和態(tài)度。應該通過正確的有關(guān)死亡的哲學教育及生與死的醫(yī)學、心理、社會、宗教、倫理等方面知識的宣傳，倡導人們珍惜生命，正視死亡。積極有效地宣傳推進臨終關(guān)懷和預先指示，使預先指示制度為醫(yī)療工作人員、患者及家屬了解和接受，使患者能夠?qū)ψ约簩淼尼t(yī)療事務事先作出安排，才能保障患者有效行使知情同意權(quán)，節(jié)約醫(yī)療資源，減輕家庭負擔。

2.政策和法律保障

醫(yī)護人員是推行和踐行預先指示的主力軍。預先指示所秉持的放棄無效積極搶救、減少無效醫(yī)療、承認醫(yī)學極限的理念與我國現(xiàn)如今各種醫(yī)療法案所鼓勵的和法官在裁定醫(yī)療糾紛時所依據(jù)的醫(yī)護人員應救死扶傷的思想形成沖突，這種直接關(guān)乎自身利益的沖突讓醫(yī)護人員在實施預先指示的面前卻步了［10］。預先指示的普遍推廣需要健全有力的法律保障和政策支持，應在醫(yī)療衛(wèi)生體制改革中制定相應的政策和法律，使預先指示制度化、合法化。

3.告知、討論和制定預先指示

病情及其預后的完全告知是讓患者簽署預先指示的基本前提，而是否告知、在什么時候告知、由誰告知等問題是國內(nèi)醫(yī)護人員面對一名晚期腫瘤患者時非常敏感且會盡量繞開的一個話題，國內(nèi)尚未達成共識［10］。很多晚期患者，尤其是有過伴侶或者同齡人因病去世經(jīng)歷的，在了解預先指示后都表示愿意接受和嘗試預先指示。醫(yī)護人員應自然而恰當?shù)嘏c患者及家屬談論死亡問題，幫助他們做出符合患者最佳利益原則的合理決策，促進預先指示的制定與實現(xiàn)。

4.多方會談

國外的預先指示是在具備自主民事行為能力的患者在神志清醒且在對事物有判斷能力的前提條件下，通過醫(yī)生的指導，在見證人見證的情況下簽署的。為了使患者所作出的應當?shù)念A先醫(yī)療指示能夠得到順利落實，在制定和簽署預先指示時，應采取多方會談的方式，在尊重患者自主性的前提條件下，秉著行善、最低程度的傷害等原則，由神志清醒具備民事行為能力的患者、患者指定的具備代理能力的代理人、專業(yè)醫(yī)生和見證人共同參與。

5.可變更性

預先醫(yī)療指示的生效時間應當在指示人失去同意能力之后，在此之前指示人有權(quán)隨時撤銷和更改預先指示。當做出撤銷和更改時，也應遵循制定和簽署預先指示時的合法程序。另外，當預先指示與醫(yī)學科學相沖突、違反醫(yī)學倫理原則或違背醫(yī)務人員的良心時，醫(yī)務人員有權(quán)拒絕實施該預先指示。

隨著臨終關(guān)懷事業(yè)在中國的發(fā)展，預先指示在中國文化背景下的應用和發(fā)展也越來越具有現(xiàn)實意義。我國構(gòu)建預先醫(yī)療指示制度所面臨的障礙主要是傳統(tǒng)觀念的影響、缺乏理性看待死亡的正確態(tài)度等。價值敏感設計充分考慮患者、家屬和醫(yī)護人員等利益主體的不同需求，結(jié)合中國傳統(tǒng)觀念和法律體系等實際情況，為中國的臨終預先指示制度安排提供合理建議和方法指導，有助于推動中國預先指示制度的建立。

［1］Friedman Batya，Kahn P H Jr，Borning A.Value sensitive design:theory and methods［R］.Washington:University of Washington，2002.

［2］Advance health directive（from Wikipedia，the free encyclopedia）［EB／OL］.（2012－06－21）［2013－06－25］.http:／／en.wikipedia.org／wiki／Advance ＿Health＿Directive.

［3］Sjef Gevers.Advance directives in psychiatry［J］.European Journal of Health Law，2002（9）:19－29.

［4］張博.美國對精神病患者預先指示權(quán)的立法保障綜述［J］.中州大學學報，2011（2）:44－47.

［5］張鳳佩.癌癥患者對預先指示認知狀況的調(diào)查研究［D］.太原:山西醫(yī)科大學，2012.

［6］祝彬.知情同意權(quán)視角下的預先醫(yī)療指示制度［J］.中國衛(wèi)生事業(yè)管理，2012（12）:920－923.

［7］崔靜，周玲君，趙繼軍.生前預囑的產(chǎn)生和應用現(xiàn)狀［J］.中華護理雜志，2008（9）:860－861.

［8］祝彬.論患者最佳利益原則［J］.醫(yī)學與哲學:人文社會科學版，2009（5）:33－35，41.

［9］程義峰.凌鋒委員:成立“生前預囑注冊中心”讓“尊嚴死”成 現(xiàn) 實 ［EB／OL］.（2011－03－10）［2013－06－25］.http:／／news.xinhuanet.com／politics／2011－03／10／c＿13771195.htm.

［10］王麗英，胡雁，陸箴琦，等.腫瘤科醫(yī)護人員對晚期腫瘤患者實施預先指示的質(zhì)性研究［J］.醫(yī)學與哲學:臨床決策論壇版，2011（11）:1－4.