張杰　薛新婭

摘 要：通過對重生行動照護者問卷的數(shù)據分析，認為唇腭裂患兒照護者的性別差異對他們的態(tài)度和照護行為等有一定的影響，主要體現(xiàn)在對孩子的基本態(tài)度、照顧的角色分工、社會支持方面。社工實務應在分析這一差別的基礎之上展開，著重提升對女性照護者的關注、堅持需求為本原則，給予照護者最大的支持。

關鍵詞：性別差異；照護者；社工介入

中圖分類號：C913 文獻標志碼：A 文章編號：1002-2589（2013）11-0067-02

性別領域的研究早已不是一個新鮮的話題：達爾文生物視角下的性別選擇理論、弗洛伊德心理學層面的性別定向研究、西蒙·德·波伏娃以社會平等為依托的女性主義理論[1]等均與性別相關。傳統(tǒng)文化中“男尊女卑”、“男主外女主內”等思想影響和桎梏著幾千年的中國社會，性別在政治、經濟、文化中均表現(xiàn)出了異同，有其鮮明的特點。那么，性別差異是否也影響著唇腭裂患兒照護者這一特殊群體？差異是什么？社工如何據此選擇介入方法？本文即以重生行動為例探討這幾個問題。

一、關于重生

重生行動，全稱“全國貧困家庭唇腭裂兒童手術康復計劃”，是民政部與李嘉誠基金會在全國范圍內合作實施的大型公益項目。重生行動給予無法承擔唇腭裂兒童矯形手術費的家庭醫(yī)療支持，讓唇腭裂患兒早日康復，在社會中釋放生命的能量和精彩。另外，項目秉承“醫(yī)療—心理—社會”的綜合救助理念，通過“家長互助關愛小組活動”構建朋輩支持，為患兒家長解憂緩壓，給予他們信心和動能。

二、性別差異在患兒照護者中的表征及原因分析

我們對患兒的照護者進行了問卷調查和訪談，收到有效問卷174份，通過數(shù)據統(tǒng)計和分析發(fā)現(xiàn)，患兒照護者在對孩子的態(tài)度、看護中承擔的角色、社會支持網絡等方面因性別不同而存在異同。

（一）在對孩子的基本態(tài)度上

1.患兒病情對女性照護者心理打擊較大

從調查數(shù)據來看，第一次見到孩子時，表示“震驚”、“傷心”、“備受打擊”的女性比例均高于男性，孩子的病情對女性照護者的心理打擊較大。另外，女性接受這一現(xiàn)實的速度相對較慢，三個月后能夠接受孩子病情的女性占33.3%，男性為39.5%。

出現(xiàn)這一情況主要有兩方面的原因。其一，社會生活中人們常用“堅強、果敢”等詞形容男性，而用“溫柔、嬌弱”等彰顯女性特征。社會普遍認為，女性在心理承受能力上比男性稍差，因此在看到孩子的病情時內心情緒波動也會較大。其二，接受調查的女性中70.1%為20到40歲之間，多為患兒的母親。有更多的愛就有更多的期待，臍帶所聯(lián)結的不僅僅是母子的身體，更有著血濃于水、震撼人心的神圣情感。母親往往對孩子傾注了更多的愛與期待，當巨大的反差出現(xiàn)時帶給母親的震驚與傷心便是可想而知的。

2.女性照護者養(yǎng)護孩子的態(tài)度更為堅決

雖然女性在初見孩子時受到了更大的心理挫傷和打擊，但是養(yǎng)護孩子的決心卻更大。有7.4%的男性認為“這孩子是一個負擔”，17.3%曾想過遺棄孩子但沒實施。而女性在這些選項上的比例較低，分別為4.3%和16.1%。且表示對孩子“像正常孩子對待”的女性有53.8%，高于男性的45.7%。這都說明雖然承受了更大的心理負擔，但是女性照護者對孩子不拋棄、不放棄的態(tài)度更為堅決。

這一點在訪談中也能體現(xiàn)出來，許多女性表示“孩子是自己身上掉下來的肉，就算別人都不心疼，我一定不能放棄”、“她小小的身體從我的身體分離出去的那種感覺是不能忘記的”等，正是由于這種母親情懷，使得許多女性照護者在面對唇腭裂的孩子時更為堅強，養(yǎng)護和照顧孩子的意志更為堅定。

（二）在照顧孩子的角色分工上

1.女性是孩子基本生活的主要照護者

在一般家庭中，女性承擔著更多照顧孩子的責任，唇腭裂患兒的照護情況也與此吻合。調查顯示，每天照顧孩子6小時以上的女性占59.1%，男性僅占39.5%。且有52.6%的女性和44.4%的男性都認為女性應當在照顧孩子的過程中付出更多，甚至是在醫(yī)院、服務機構、學校的照護者性別選擇上，調查對象也更偏重于女性。

這與中國傳統(tǒng)社會中的男女角色分工有很大關系。一直以來，“男耕女織”、“男主外女主內”的思想影響著中國社會，雖然隨著社會的進步，更多的女性開始走入社會尋求自身發(fā)展，但是這種大的格局仍然未打破。很多家庭中，男性主要為生計奔波，沒有更多的時間和精力照顧孩子，而女性往往飾演著操持家務的角色。另外，女性的生理和心理特征在照護孩子上更有優(yōu)勢，多數(shù)人認為女性在照護孩子時更為細心，能夠較好地照顧孩子。

2.照顧孩子的具體分工不同

在照顧孩子的分工上男性和女性有所不同，孩子的日常生活及游戲玩耍等主要由女性照護者負責，而男性則在提供花費等大項上發(fā)揮著更為重要的作用。例如，在基本生活方面，女性的照顧比例為72.9%，遠高于男性的23%。而在提供孩子花費方面，女性的比例為24.1%，男性為71.3%。另外，相對于日常生活及游戲玩耍，女性的照顧比例在家庭教育和孩子看病兩項有所下降?？梢娕猿袚耐呛唵维嵥橹?，而在需要文化素質和外在社交能力的方面稍顯孫色。

這一特點與女性的家庭地位、文化素質等有密切關系。由于女性長期在家中操持家務，尤其是調查對象中87.4%為農村戶籍，農村婦女的文化水平較低，在孩子教育、知識內化等方面常常會顯得力不從心。因此女性在這些方面對孩子的照顧有所減少，更多地傾向于基本生活的照顧。而男性是家庭的經濟供養(yǎng)者，也是孩子花銷的主要提供者，同時由于長期在外工作，對社會的了解度及社交能力比女性強，在孩子教育和治療上的優(yōu)勢便凸顯出來。

（三）在社會支持上

1.從女性中得到的支持較多

在調查中，53.4%的人表示與其他患兒的母親互動較多，與祖母外祖母8%的比例也高于祖父外祖父2.3%的比例。由此可見，調查對象與患兒家庭中的女性成員互動較多，得到的支持也較男性成員大。

出現(xiàn)這種現(xiàn)象，究其原因不外乎兩個。一則女性是患兒基本生活的主要照料者，會有經常性的心得、經驗交流，以便更好地照顧孩子，且女性之間能夠更容易更快速地取得彼此信任和共鳴。二則由于女性擁有時間較多，往往是孩子醫(yī)療手術的陪同者，我們在訪談過程中見到的多是患兒母親、祖母或外祖母，這個客觀條件也使得女性照護者之間的溝通較多，得到的支持自然也就較多。

2.社工得到照護者的初步認可

調查表明，照護者從家人和政府那里接受的幫助最多。另外，不論男性和女性照護者，多數(shù)是認可社工介入的。其中有61.7%的男性和55.9%的女性照護者認為需要社工的支持，表示“不需要”的男性僅占13.6%，女性14%。在“希望從社工處得到什么幫助”一題中，照護者最需要的幫助依次是語音訓練、情感支持、教養(yǎng)方式。

目前大陸社工的發(fā)展仍處于摸索階段，公眾對其的知曉度很低，遇到事情時較為依賴家人和政府。在小組活動中，我們專門對工作人員身份和“社工”做了簡單介紹，提高照護者對社工的認識，得到了多數(shù)組員的認同，支持度也有所提升。在照護者需求中，語音訓練排在第一位，這與我們從個案訪談和小組活動中得到的信息是一致的，由此可見語音訓練技巧的重要性。

三、照護者的社工介入

上述分析發(fā)現(xiàn)，照護者在對孩子的基本態(tài)度上、照護分工上、社會支持上存在著不同程度的性別差異，且社工的介入已被認為是必要的。那么，如何參考性別差異對照護者開展專業(yè)服務呢？本文做了以下思考。

（一）提升對女性照護者的關注

首先，開展女性小組。女性往往在孩子的病患上承受了更大的打擊，為此我們可以成立專門的婦女支持小組，建立朋輩支持。她們擁有同樣的女性特點、心理傷痕和支持需求，在這樣一個朋輩群體中更容易表達出真情實感，得到情緒的發(fā)泄和舒緩。心理學家畢淑敏在《拯救乳房》一書中就提到了相似的支持小組，幾個乳腺癌患者在一個小組中，不必擔心自己的“異樣”，可以將隱藏在心中的痛拿出來分享，情緒便在這個過程中慢慢得到釋放[2]。

其次，擅用優(yōu)勢視角。優(yōu)勢視角是社會工作者案例分析和實務中應當具備的視角，我們相信每個人都有強大的潛能，只要我們善于挖掘，就能發(fā)現(xiàn)案主的資源和優(yōu)勢[3]。社工在唇腭裂患兒照護者的服務過程也應秉持這一視角，引導和啟發(fā)照護者發(fā)現(xiàn)孩子更多的優(yōu)點以增強信心。家長支持小組也證明了優(yōu)勢視角的效用：有位患兒母親含淚講述孩子的懂事；多位患兒家長在播放NICK視頻時為之動容；唇腭裂患兒中的優(yōu)秀學子故事展示與分享也鼓舞了許多家長。

（二）“需求為本”，使照護者各盡其能

第一，迎合案主需求。社會工作強調以案主需求為本的原則，對患兒照護者的服務也不例外。通過數(shù)據分析，我們得到了照護者的需要依次為語音訓練、情感支持和教養(yǎng)方式。因此，我們的實務操作也應該以這幾方面的需求為準，開展有針對性的活動。語音訓練是許多有腭裂癥狀的患兒照護者所亟須的，社會工作者可以進行相關的醫(yī)務信息采集，在活動中加入此方面的信息。另外，可由專業(yè)的醫(yī)護人員進行相關的講座培訓，與我們合作的西京醫(yī)院即有一位專業(yè)的語音治療師，二者的配合事半功倍。

第二，關注角色分工。根據我們的調查結果，男性和女性在患兒照護上各有優(yōu)勢，女性在患兒的基本生活照顧、喂養(yǎng)技巧、術后護理等方面見長，而男性則在教育、語音訓練等方面占優(yōu)。對此，我們活動的設計和開展也應該遵循這一規(guī)律，發(fā)揮不同性別照護者的長處，在活動中多多發(fā)掘和提升男性和女性各自的照護技能。另外，需要指出的是，雖然男性和女性存在照護任務的分工，但是我們在活動中應鼓勵男性多參與孩子的照護，改變他們“女性應該承擔更多”的意識。一方面能夠幫助女性分擔壓力和煩惱，另一方面，盡量多地和孩子接觸可以加深親子關系，一個強大的精神支柱可能會給予他們更多的信心和力量。

參考文獻：

[1]王思斌.社會工作導論[M].北京：高等教育出版社，2004：130-136.

[2]畢淑敏.拯救乳房[M].桂林：漓江出版社，2008：125-180.

[3]何雪松.社會工作理論[M].上海：上海人民出版社，2007：201.

（責任編輯：許廣東）