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活體腎移植供者的心理狀態(tài)及影響因素分析

2013-05-10 13:08:06謝軻楠綜述陳勁松審校
腎臟病與透析腎移植雜志 2013年2期
關(guān)鍵詞:供者活體受者

謝軻楠 綜述 陳勁松 審校

腎移植是目前公認(rèn)的治療終末期腎病(ESRD)的最理想方法之一,然而,供腎的嚴(yán)重短缺在全球范圍內(nèi)制約著腎移植的發(fā)展,而我國(guó)尤為顯著[1]。據(jù)調(diào)查,我國(guó)ESRD患者每年行腎移植的比例不足0.5%,供腎短缺的形勢(shì)非常嚴(yán)峻。

活體腎移植是指由活體供者捐獻(xiàn)腎臟行腎移植術(shù),在一定程度上解決了供腎短缺的問題,極大地縮短了腎移植受者的等待時(shí)間。活體腎移植同時(shí)具有更好的組織學(xué)配型、擇期手術(shù)及供腎缺血時(shí)間短等優(yōu)點(diǎn),近期得到快速發(fā)展[2]。大量研究和臨床指南均聚焦于活體腎移植受者的預(yù)后和潛在供者的篩查,但對(duì)于活體腎移植供者的隨訪關(guān)注較少,尤其針對(duì)活體腎移植供者心理方面的研究[3]?;铙w腎移植基于供受者雙方完全自愿的原則,大部分供者感覺良好、精神愉快,但也有部分供者精神緊張、術(shù)后心理調(diào)適困難,甚至國(guó)外有報(bào)道供者在術(shù)后自殺[4,5]。這些病例警示醫(yī)療界關(guān)注活體腎移植供者的心理問題,本文就此做一綜述。

器官捐獻(xiàn)的動(dòng)機(jī)——親情與同情

Levy等[6]曾報(bào)道,活體腎移植供者術(shù)后心理狀況與其性格、捐腎的動(dòng)機(jī)、與受者的人際關(guān)系、家庭和社會(huì)支持系統(tǒng)及受者的預(yù)后相關(guān)。關(guān)注活體腎移植供者的心理狀態(tài),需從器官捐獻(xiàn)的動(dòng)機(jī)開始。

我國(guó)唯一合法的活體腎移植方式是親屬間的活體腎移植。絕大多數(shù)器官捐獻(xiàn)由親情和同情驅(qū)使,宗教信仰影響較少[7,8]。供者同情受者經(jīng)歷透析治療的痛苦和不便,在親情的驅(qū)使下做出捐獻(xiàn)器官的決定:(1)父母在心理上對(duì)子女的健康狀況有天生的責(zé)任感,很多父母認(rèn)為給ESRD的子女捐獻(xiàn)器官是“理所當(dāng)然的”、“本能”反應(yīng)[9];(2)感情穩(wěn)定的夫妻是一個(gè)“利益共同體”,捐獻(xiàn)器官給配偶有助提高夫妻和家庭的整體生活質(zhì)量,這在一定程度上是集體受益的選擇[9];(3)兄弟姐妹、叔侄或姑侄之間的供腎一部分出于親情,但也有部分源于“家庭期望”的壓力,如得知自己能夠匹配,盡管由于已各自成立家庭,未必樂于捐獻(xiàn),但出于與受者的親屬關(guān)系,難以拒絕受者要求其為之捐獻(xiàn)腎臟的請(qǐng)求[10]。盡管都是親屬活體腎移植,不同的親屬關(guān)系,器官捐獻(xiàn)的動(dòng)機(jī)卻并不完全相同。

捐獻(xiàn)器官過程中的心理變化

活體腎移植供者一系列的心理變化貫穿于術(shù)前準(zhǔn)備、圍手術(shù)期和術(shù)后恢復(fù)過程,是連續(xù)的復(fù)雜的心理歷程。

積極的心理狀態(tài)

堅(jiān)定 充分了解捐獻(xiàn)腎臟可能存在的風(fēng)險(xiǎn)后,活體腎移植供者捐獻(xiàn)腎臟的決定理性而成熟,意愿堅(jiān)定。供者對(duì)受者寄予良好的期望,對(duì)自己身體恢復(fù)也有信心,對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)信任,能夠很好地配合醫(yī)療工作。

欣慰 大多數(shù)活體腎移植供者捐獻(xiàn)器官之后感到欣慰。主要由于自己救助他人的行為、受者逐漸恢復(fù)健康、受者的感激、其他家屬對(duì)自己的肯定和關(guān)心、自己的健康狀況逐漸恢復(fù)等。

消極的心理狀態(tài)

焦慮 活體腎移植供者對(duì)自身的手術(shù)和術(shù)后恢復(fù)情況感到焦慮。如同其他手術(shù)一樣,幾乎所有的患者會(huì)在術(shù)前感到緊張。擔(dān)心手術(shù)可能出現(xiàn)意外、畏懼術(shù)后疼痛等,易使得活體腎移植供者產(chǎn)生焦慮、恐懼的心理。兄弟姐妹間的親屬活體腎移植供者,年齡多處于中青年階段,在家庭中承擔(dān)著扶養(yǎng)老人、撫育后代的責(zé)任,對(duì)自己預(yù)后的擔(dān)憂和對(duì)家庭的責(zé)任使其對(duì)手術(shù)產(chǎn)生焦慮。

矛盾、猶豫 我國(guó)親屬活體腎移植的部分研究顯示,當(dāng)親屬活體腎移植供者和受者均進(jìn)入圍手術(shù)期,由于活體器官摘取與其他手術(shù)不同,并不利于供者的健康,且供者將承擔(dān)手術(shù)帶來的痛苦和風(fēng)險(xiǎn),同時(shí)對(duì)受者腎移植術(shù)后療效的不可預(yù)知,都使供者產(chǎn)生矛盾和猶豫[11]。

活體腎移植供者捐獻(xiàn)器官后的心理變化

器官捐獻(xiàn)對(duì)活體腎移植供者的自我評(píng)價(jià)、自我認(rèn)知、價(jià)值觀均產(chǎn)生影響。通過器官捐獻(xiàn),多數(shù)供者建立起更為積極的人生觀,感覺個(gè)人價(jià)值提升,但也有供者產(chǎn)生害怕、虛弱感、失落感,甚至抑郁和內(nèi)疚[12]。

積極的變化

產(chǎn)生奉獻(xiàn)感和成就感 絕大多數(shù)活體腎移植供者在器官捐獻(xiàn)之后獲得奉獻(xiàn)感和成就感,是一種良好的心理體驗(yàn)[13]。由于捐獻(xiàn)器官是救助他人的“高尚行為”、“英雄舉動(dòng)”,因此,活體腎移植供者得到社會(huì)的正面評(píng)價(jià)??吹绞苷咴诮邮茏约旱钠鞴僦髷[脫透析、回歸正常的工作與生活,供者能夠體驗(yàn)成就感。

李高明在廢品站干了三個(gè)月,這三個(gè)月里,他碰著機(jī)會(huì)就故意和人爭(zhēng)論,訓(xùn)練自己的語言能力。三個(gè)月后,他感覺自己基本能用漢語和人交流了?!罢莆諠h語以后,我感覺是脫胎換骨一樣。”當(dāng)然,也鬧過笑話。他朋友說他吐字不清晰,他爭(zhēng)辯沒有“吐字”二字。

建立更加積極的生活態(tài)度 器官捐獻(xiàn)之后,很多活體腎移植供者建立起更加積極的人生態(tài)度。他們更為珍愛生命、珍惜健康,自覺地采用更為健康的生活方式,停止吸煙、飲酒,規(guī)律作息,定期體檢,更加珍惜健康[14]。

增進(jìn)與受者和其他家庭成員的關(guān)系 親屬活體腎移植能夠加深供者和受者的感情,供者更為關(guān)心受者的健康狀況甚至生活情況,受者對(duì)供者心存感激。對(duì)于其他家庭成員而言,由于親屬活體器官捐獻(xiàn)的良好影響,往往使家庭關(guān)系更為緊密,親情紐帶更加牢固,是一種積極的影響[15]。

消極的變化

害怕感和虛弱感 部分活體腎移植供者捐獻(xiàn)器官之后產(chǎn)生害怕感和虛弱感。供者對(duì)自身潛在的發(fā)生慢性腎衰竭的危險(xiǎn)感到害怕,有的兄弟姐妹、叔侄、姑侄關(guān)系的供者,擔(dān)心自己的子女將來有患慢性腎功能不全而需要接受腎臟移植的風(fēng)險(xiǎn)[16]。部分活體腎移植供者時(shí)常懷疑自己的健康狀態(tài),頻繁檢查以緩解憂慮[12]。有的供者擔(dān)心捐獻(xiàn)腎臟對(duì)性功能和生殖能力造成影響[17]。

失落感 Andersen等[18]研究表明,部分活體腎移植供者在捐獻(xiàn)器官之后產(chǎn)生失落感,覺得自己存在器官的缺失,身體不再完整。

抑郁和內(nèi)疚 有的供者捐獻(xiàn)器官后感到抑郁、焦慮、痛苦,大多數(shù)活體腎移植供者的焦慮心理僅在術(shù)后恢復(fù)期短暫存在,但部分供者描述自己經(jīng)歷持續(xù)數(shù)個(gè)月的抑郁狀態(tài)。這些消極心理主要與受者器官移植后的恢復(fù)情況、供者自身在醫(yī)院的體驗(yàn)、供者捐獻(xiàn)器官后的恢復(fù)情況及供者是否能順利地回歸工作、生活有關(guān)[19]。移植失敗、受者死亡往往對(duì)活體腎移植供者,尤其親屬活體腎移植供者造成極大的打擊,他們產(chǎn)生挫敗感和內(nèi)疚感,認(rèn)為自己沒有捐獻(xiàn)出“足夠好的”器官[20],甚至有供者在受者死亡后自殺的極端情況。

活體腎移植供者器官捐獻(xiàn)后的重新自我定位

器官捐獻(xiàn)通常驅(qū)使活體腎移植供者在家庭和社會(huì)中重新進(jìn)行自我定位。大多數(shù)供者對(duì)自己捐獻(xiàn)器官、救助他人的行為抱積極態(tài)度,并得到家庭和社會(huì)的支持,但部分供者需花費(fèi)精力適應(yīng)器官捐獻(xiàn)后的角色轉(zhuǎn)換。

英雄狀態(tài) 家庭和社會(huì)對(duì)活體腎移植供者表現(xiàn)出尊敬、認(rèn)可和支持,器官捐獻(xiàn)、挽救他人的行為被認(rèn)為是“英雄行為”,活體腎移植供者被認(rèn)為是具有“自我犧牲精神”的個(gè)人,得到家庭和社會(huì)的贊譽(yù)[21,22]。

多重角色 主要針對(duì)親屬活體腎移植供者而言。很多親屬活體腎移植供者從術(shù)后恢復(fù)期即開始承擔(dān)起照顧受者的責(zé)任,同時(shí)可能還需要恢復(fù)工作、維持家庭經(jīng)濟(jì)來源。供者術(shù)后的多重身份非常具有壓力和挑戰(zhàn)性,他們自己尚需從手術(shù)中恢復(fù),同時(shí)還要照顧受者、重返社會(huì)、承擔(dān)工作和維持家庭[18,21]。

難以恢復(fù)術(shù)前狀態(tài) 部分活體腎移植供者感到器官捐獻(xiàn)之后難以恢復(fù)術(shù)前的健康狀態(tài)。他們感到“疲憊”、“虛弱”,難以恢復(fù)以往的工作,甚至因此造成家庭經(jīng)濟(jì)的窘迫[18,23]。

加強(qiáng)親屬間的關(guān)系 大多數(shù)親屬活體腎移植供者認(rèn)為腎移植加強(qiáng)了供受者親屬間的情感,增加夫妻、兄弟姐妹、父母子女間的感情[9,15]。一項(xiàng)針對(duì)兒科腎移植的調(diào)查(供者平均年齡36歲,受者平均年齡9歲,均為父母對(duì)子女供腎進(jìn)行親屬活體腎移植)顯示,所有的供者均在生活中得到受者的幫助[24]。

對(duì)受者的關(guān)注 大多數(shù)親屬活體腎移植供者捐獻(xiàn)器官之后難以抑制自己對(duì)受者健康情況的關(guān)注。活體腎移植供者對(duì)受者獲得更高質(zhì)量的、更健康的、更充實(shí)的生活抱有很高期望,如果受者未采取他們所希望的健康的生活方式,或?qū)ψ约旱慕】祷謴?fù)不如意,供者會(huì)感到沮喪甚至憤怒[14,15,17]。部分活體腎移植供者承認(rèn)他們?cè)噲D干預(yù)受者的生活。

活體腎移植供者的壓力

絕大多數(shù)負(fù)面心理源于壓力。捐獻(xiàn)器官對(duì)活體腎移植供者而言無疑是一個(gè)應(yīng)激原,引起供者心理上的應(yīng)激反應(yīng)。因此,關(guān)注活體腎移植供者心理變化的同時(shí),將他們?cè)谄鞴倬璜I(xiàn)過程中承擔(dān)的壓力單獨(dú)列出,進(jìn)行綜述。

源于手術(shù)的壓力 美國(guó)進(jìn)行的一項(xiàng)包括10 828例活體供者腎切除術(shù)的統(tǒng)計(jì)顯示,活體腎移植供者圍手術(shù)期死亡率為0.03%[25]。醫(yī)院的環(huán)境、即將進(jìn)行的手術(shù)、各種術(shù)前準(zhǔn)備和術(shù)前談話均給活體腎移植供者造成壓力。

源于自身術(shù)后恢復(fù)的壓力 兄弟姐妹、叔侄、姑侄關(guān)系的親屬活體腎移植供者往往已各自成立家庭,部分中青年供者甚至還是家庭的主要支持力量?;铙w腎移植供者本身是健康的個(gè)體,有正常的工作和生活,因此,他們對(duì)術(shù)后自身健康狀況能否恢復(fù)尤為擔(dān)心[26]。

源于受者預(yù)后的壓力 親屬活體腎移植的供受者不僅具有捐獻(xiàn)和接受器官的關(guān)系,同時(shí)還存在親屬關(guān)系。絕大多數(shù)親屬活體腎移植供者都對(duì)受者的預(yù)后寄予較高的期望,希望受者快速恢復(fù)健康。因此,受者的預(yù)后也在很大程度上對(duì)親屬活體腎移植供者造成壓力[15]。

源于經(jīng)濟(jì)的壓力 活體腎移植供者作為健康的個(gè)體,在家庭和社會(huì)中承擔(dān)重要角色。供者圍手術(shù)期暫時(shí)停止工作,術(shù)后也需一段時(shí)間恢復(fù)。對(duì)于親屬活體腎移植而言,同時(shí)涉及家庭中兩個(gè)個(gè)體接受手術(shù),醫(yī)療費(fèi)用的消耗、親屬活體腎移植供者勞動(dòng)能力的暫時(shí)喪失、受者術(shù)后的藥物和檢查費(fèi)用等,均對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)造成較大的影響。部分供者甚至是家庭的主要經(jīng)濟(jì)來源,因此,對(duì)供者造成經(jīng)濟(jì)壓力。

活體腎移植供者術(shù)前的社會(huì)心理學(xué)評(píng)估

美國(guó)活體器官移植學(xué)界普遍認(rèn)為,應(yīng)當(dāng)對(duì)每一個(gè)活體器官供者進(jìn)行社會(huì)心理學(xué)評(píng)估。通過電話或面對(duì)面訪談初步評(píng)估針對(duì)潛在的活體器官移植供者,大致了解其捐獻(xiàn)器官的動(dòng)機(jī)、目前的社會(huì)心理學(xué)狀態(tài)(如工作狀況、術(shù)后恢復(fù)期的家庭經(jīng)濟(jì)來源、心理健康程度)及對(duì)器官捐獻(xiàn)風(fēng)險(xiǎn)的了解程度。如初步評(píng)估未發(fā)現(xiàn)明顯的器官捐獻(xiàn)禁忌,由專業(yè)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行第二階段的社會(huì)心理學(xué)評(píng)估,采取面對(duì)面的方式進(jìn)行,評(píng)估者主要基于供者而非受者的利益,評(píng)估內(nèi)容如下表所示(表 1)[27]。

表1 活體腎移植供者的社會(huì)心理學(xué)評(píng)估內(nèi)容

根據(jù)這一階段的面對(duì)面的評(píng)估結(jié)果,部分活體供腎志愿者可能尚需進(jìn)一步的心理評(píng)估。如目前心理健康但既往曾有過精神疾病(如抑郁癥),則需進(jìn)行評(píng)估以明確器官捐獻(xiàn)是否有可能增加疾病的復(fù)發(fā)。

活體器官捐獻(xiàn)在心理學(xué)方面的禁忌證有:(1)當(dāng)前存在心理疾病;(2)當(dāng)前存在經(jīng)濟(jì)窘迫,捐腎志愿者的經(jīng)濟(jì)窘境可能導(dǎo)致其捐獻(xiàn)器官的意愿易于受他人脅迫或其經(jīng)濟(jì)能力不能負(fù)擔(dān)器官捐獻(xiàn)的并發(fā)癥;(3)有他人脅迫或施壓;(4)理解能力有限,不能充分理解供者和受者在活體腎臟移植中的風(fēng)險(xiǎn)和收益;(5)對(duì)捐獻(xiàn)器官持矛盾心理[27]。

總 結(jié)

器官捐獻(xiàn)對(duì)活體腎移植供者的精神、心理產(chǎn)生重大影響。從決定捐獻(xiàn)腎臟,到圍手術(shù)期、術(shù)后恢復(fù)、甚至之后的更長(zhǎng)時(shí)間,活體腎移植供者經(jīng)歷一系列的心理體驗(yàn),器官捐獻(xiàn)影響他們的自我評(píng)價(jià)、自我認(rèn)知、價(jià)值觀及健康觀念,促使活體腎移植供者在家庭和社會(huì)重新適應(yīng)和重新自我定位。

對(duì)活體腎移植供者心理學(xué)問題的關(guān)注貫穿活體腎移植的全過程,包括供者的術(shù)后隨訪。目前已達(dá)成共識(shí),對(duì)活體腎移植供者必須在術(shù)前進(jìn)行心理學(xué)評(píng)估。但仍需指出的是,在活體腎移植供者圍手術(shù)期、術(shù)后恢復(fù)和隨訪過程中,也應(yīng)當(dāng)認(rèn)識(shí)到他們可能存在的心理學(xué)問題,并科學(xué)處理。

1977年,Engel[28]指出傳統(tǒng)生物醫(yī)學(xué)模式的局限性,提出生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式(Biopsychosocial model)的觀念,強(qiáng)調(diào)心理和社會(huì)因素在疾病診治和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中的作用。中國(guó)首例成功的活體腎移植實(shí)施于1972年,但迄今為止,對(duì)活體腎移植供者心理學(xué)問題方面的關(guān)注仍較缺乏,甚至活體腎移植供者術(shù)前心理學(xué)評(píng)估尚無較為統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。相信隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展和人們觀念的改變,能夠加強(qiáng)對(duì)活體腎移植供者心理狀態(tài)的關(guān)注。

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