劉珊珊,王 蓓,朱大喬
(1.第二軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)征醫(yī)院,上海 200003;2.第二軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200433)
慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是常見的臨床綜合征,是各種心臟病的終末階段,具有發(fā)病率高、致殘率高、病死率高和再入院率高的特點(diǎn)[1]。由于在疾病穩(wěn)定期,患者絕大部分時(shí)間都是在家中療養(yǎng),因此,良好的自我管理對(duì)于慢性心力衰竭患者降低再入院率,提高生活質(zhì)量尤其重要。世界衛(wèi)生組織(WHO)認(rèn)為,良好的自我管理是幫助提高臨床照護(hù)和治療效果最好的方式[2]。慢性心力衰竭自我管理的重要性在研究中已經(jīng)證明,但是,國內(nèi)外研究表明,當(dāng)前慢性心衰的自我管理仍處于中等偏低水平[3]。為此,如何幫助慢性心力衰竭患者分析影響因素和有效地實(shí)施自我管理,評(píng)價(jià)自我護(hù)理的效果,成為人們關(guān)心的重點(diǎn)。現(xiàn)對(duì)慢性心衰患者自我管理的重要性、影響因素和評(píng)價(jià)工具綜述如下。
心力衰竭患者的預(yù)后差、住院率高,因生理、心理、社會(huì)隔離和經(jīng)濟(jì)等多方面原因造成生活質(zhì)量嚴(yán)重下降,并給家庭帶來沉著的照顧負(fù)擔(dān)。同時(shí),心力衰竭患者存在著依從性差,主動(dòng)尋求心力衰竭知識(shí)等自我管理能力低等問題。而自我管理是以患者自身為主體,調(diào)動(dòng)其自身積極性,強(qiáng)調(diào)患者在自身健康管理中的積極作用,提高患者的生活質(zhì)量。慢性心力衰竭患者的自我管理經(jīng)歷了依從性、自我護(hù)理到自我管理的演變過程,依從性研究始終貫穿自我管理之中。20 世紀(jì)80年代Riegel 等[4]對(duì)慢性心力衰竭患者的自我護(hù)理又進(jìn)行了細(xì)致的研究,并進(jìn)一步發(fā)展了自我護(hù)理的內(nèi)涵,他認(rèn)為慢性心力衰竭患者自我護(hù)理是將自我護(hù)理行為和自我管理能力融合的過程,包括自我護(hù)理維持、自我護(hù)理管理和自我護(hù)理信心。自我護(hù)理維持是選擇行為以保持生理狀況的穩(wěn)定;自我護(hù)理管理是患者應(yīng)對(duì)癥狀出現(xiàn)時(shí)的反應(yīng);自我護(hù)理信心是影響自我護(hù)理狀況的一個(gè)極其重要的因素。
在我國,慢性心力衰竭患者的自我護(hù)理行為總體處于中等偏低水平[3,5]。因此,了解慢性心力衰竭患者自我護(hù)理/管理的影響因素,以減少患者自我管理的障礙,加強(qiáng)和支持患者合適的自我護(hù)理行為顯得尤為重要。
2.1 自我護(hù)理維持的影響因素 自我護(hù)理的維持主要指患者依從性,即遵從正確的健康行為。Van 等[6]研究表明,慢性心力衰竭依從性與知識(shí)水平(OR 5.67,95%CI 2.87~11.19)、信念(OR 1.78,95% CI 1.18~2.69)和抑郁癥狀(OR 0.53,95% CI 0.35~0.78)相關(guān)。Hayes 等[7]證實(shí),患者依從性的影響因素有患者的統(tǒng)計(jì)學(xué)資料、疾病的特點(diǎn)、治療計(jì)劃的特點(diǎn)、治療的來源、患者與提供者的關(guān)系及患者的社會(huì)行為特點(diǎn)。服藥依從性對(duì)慢性心力衰竭患者尤為重要,在我國慢性心力衰竭患者的服藥依從性較差,這與慢性心力衰竭患者的心功能狀況、疾病及用藥知識(shí)、服藥相關(guān)信念和家庭支持等因素有關(guān)[8-9]。國外相關(guān)研究也認(rèn)為,服藥不依從與社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素、衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)因素、患者的病情情況、與患者相關(guān)的因素和治療等5 方面的因素相關(guān)[10]。
2.2 自我護(hù)理管理的影響因素 國內(nèi)外對(duì)影響自我護(hù)理管理的因素研究較多。據(jù)報(bào)道,合并癥、抑郁、焦慮、年齡、認(rèn)知力下降、睡眠障礙、健康信息認(rèn)知能力低和健康照護(hù)系統(tǒng)問題等都會(huì)阻礙慢性心力衰竭患者實(shí)施自我護(hù)理,而培養(yǎng)自我護(hù)理能力、改變行為、家庭支持和系統(tǒng)照護(hù)等干預(yù)可以促進(jìn)慢性心力衰竭患者自我護(hù)理[11]。國內(nèi)相關(guān)研究也表明,患者的個(gè)體因素、疾病狀況、對(duì)疾病的認(rèn)知、社會(huì)支持、自我概念和抑郁等因素影響慢性心力衰竭患者的自我護(hù)理水平,特別是疾病狀況直接影響患者的自我管理[12]。心力衰竭患者多合并有其他疾病,如高血壓、冠心病、糖尿病等,這對(duì)患者的服藥、飲食、癥狀監(jiān)測(cè)和決策能力4 個(gè)方面的自我管理有很大影響[13]。不良情緒、社會(huì)支持、對(duì)疾病的認(rèn)知和自我概念等因素對(duì)自我管理的影響國內(nèi)外研究結(jié)果較一致,個(gè)體因素中患者與配偶的受教育水平與自我管理之間存在正相關(guān)關(guān)系,受教育水平高的患者再入院率和住院次數(shù)低,自我管理行為較好[14]。
2.3 自我效能的影響因素 自我效能是人們對(duì)自身行為能力的信心,是健康行為、疾病應(yīng)對(duì)能力、生活質(zhì)量的一個(gè)預(yù)測(cè)變量,并在慢性病自我管理的研究中得到證實(shí)。自我效能對(duì)于健康的意義主要體現(xiàn)在追求健康能力的信念上,可影響患者的動(dòng)機(jī)水平[15]。Bandura[16]研究發(fā)現(xiàn),自我效能的形成與變化主要受自我成功經(jīng)驗(yàn)、他人成功經(jīng)驗(yàn)、言語勸說以及情緒等因素影響。
在分析影響慢性心力衰竭患者自我管理因素的基礎(chǔ)上,護(hù)理專家不斷研究評(píng)價(jià)慢性心力衰竭患者自我護(hù)理的評(píng)價(jià)工具。回顧1980—2009 年國外相關(guān)文獻(xiàn),共有21 種與心力衰竭自我護(hù)理相關(guān)的測(cè)評(píng)工具[17]。主要是針對(duì)認(rèn)知和(或)行為方面進(jìn)行測(cè)評(píng)。另外,由于慢性病自我管理項(xiàng)目的設(shè)計(jì)實(shí)施是以自我效能為依據(jù),因此,很多研究把自我效能也作為自我管理的觀察目標(biāo)。目前,國內(nèi)引入并經(jīng)過驗(yàn)證在臨床應(yīng)用的慢性心力衰竭自我管理測(cè)評(píng)工具主要有以下這些。
3.1 心衰自我護(hù)理量表(the self-care of heart failure index,SCHFI) SCHFI 是由Riegel 等[18]在2004 年發(fā)展,并且在實(shí)踐過程中不斷修訂,現(xiàn)有版本(SCHFIv6.2)共22 個(gè)條目,包括自我護(hù)理的維持、自我護(hù)理管理和自我護(hù)理的信心3 個(gè)維度,具有良好的信效度。其中,自我管理分量表對(duì)呼吸困難和水腫兩種對(duì)再入院有重要影響的癥狀的自我管理情況進(jìn)行測(cè)量,自我護(hù)理維持分量表將知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)、技能、個(gè)人價(jià)值等影響自我護(hù)理的因素進(jìn)行測(cè)量,肯定了各因素在自我管理中的作用,自我護(hù)理信心測(cè)量了慢性心力衰竭自我護(hù)理維持和自我護(hù)理管理的信心。郭金玉等[19]對(duì)6.2 版的量表進(jìn)行漢化及信效度檢測(cè),表明SCHFIv6.2 中文版具備較好的信效度和反應(yīng)度,可用于我國心力衰竭患者自我管理的狀況和干預(yù)效果的評(píng)估。該量表在使用上的優(yōu)點(diǎn)有:以理論為框架進(jìn)行設(shè)計(jì)可以驗(yàn)證理論;對(duì)自我護(hù)理多個(gè)維度進(jìn)行測(cè)量符合現(xiàn)今自我護(hù)理理論發(fā)展趨勢(shì);可以預(yù)測(cè)自我護(hù)理行為的變化[20]。因此,可用來測(cè)量干預(yù)效果及自我管理現(xiàn)狀。不足之處有:在國內(nèi)已知族群效度發(fā)現(xiàn),因心力衰竭首次入院的患者和因心力衰竭入院超過2 次的患者之間,自我護(hù)理狀況之間比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[19]。推斷可能與我國慢性心力衰竭人群自我管理水平普遍偏低有關(guān)。因此,該量表需要擴(kuò)大在干預(yù)研究中的使用,以便對(duì)效度作進(jìn)一步驗(yàn)證。
3.2 歐洲版心衰自我護(hù)理行為量表(the European heart failure self-care behavior scale,EHFScBs) 該量表是Jaarsma 等[26]在2003 年根據(jù)Orem 對(duì)自我護(hù)理的定義發(fā)展的,所以強(qiáng)調(diào)自我護(hù)理的具體行為。該量表自發(fā)展以來已經(jīng)被翻譯成14 種語言,信效度較好,2009 年該量表通過對(duì)來自6 個(gè)國家的2 592 例心力衰竭患者的調(diào)查分析后,將原有12 個(gè)條目量表修訂為9個(gè)條目,進(jìn)一步提高量表的效度,不同國家的信度介于0.68~0.87,效度為0.8。該量表主要用于測(cè)量慢性心力衰竭遵從治療、癥狀出現(xiàn)時(shí)尋求幫助兩個(gè)方面的行為,強(qiáng)調(diào)自我護(hù)理維持。在我國,12 個(gè)條目的中文版本由王麗萍等[22]引入并進(jìn)行中文信效度測(cè)驗(yàn),Cronbach’s 系數(shù)為0.83,因子分析提取5 個(gè)公因子可以解釋總方差的65.34%。EHFScBs 量表是測(cè)量自我護(hù)理維持的較好工具,以總分代表自我護(hù)理行為水平,得分越低表明自我護(hù)理行為越好,特別是在預(yù)測(cè)患者是否接受過健康教育有明顯優(yōu)勢(shì)[23]。該量表與SCHFI 量表的自我護(hù)理維持方面上,存在高度一致并相關(guān),并進(jìn)一步驗(yàn)證了在行為測(cè)量上的有效性。
3.3 修訂版心衰自我護(hù)理行為量表(the revised heart failure self-care behavior scale,RHFScBS) RHFScBS量表是Aritinian 根據(jù)1999 年Jaarsma 發(fā)展的一個(gè)量表改編,共29 個(gè)條目,測(cè)量患者求醫(yī)行為、癥狀的自我管理、遵醫(yī)行為、疾病信念、伴有心衰的適應(yīng)性行為等方面。該量表由邵欣等[24]引入并作信效度檢驗(yàn),Cronbach’s ɑ 系數(shù)為0.76,內(nèi)容效度(CVI)為0.96,修改后基本能適用于中國患者。因此,國內(nèi)已有多個(gè)研究采用此量表測(cè)量心力衰竭相關(guān)行為水平狀況。相關(guān)研究表明,心力衰竭患者對(duì)不吸煙、出現(xiàn)呼吸困難時(shí)立即休息以及每天按時(shí)服藥的自我護(hù)理行為最好,而對(duì)接種流感疫苗、監(jiān)測(cè)體重以及疲勞乏力時(shí)應(yīng)及時(shí)就醫(yī)的自我護(hù)理行為最差[5]。
3.4 慢性病管理自我效能量表(self-efficacy for managing chronic disease 6-item scale) 自我效能是人們對(duì)自身行為能力的信心,以自我效能為理論框架的慢性病自我管理越來越引起人們的關(guān)注,通過評(píng)價(jià)自我效能預(yù)測(cè)自我管理效果。慢性病管理自我效能量表是美國斯坦福大學(xué)Lorig 等[25]研究設(shè)計(jì)的,含有6 個(gè)條目,形式比較簡(jiǎn)單,反映慢性病患者在癥狀管理、情緒控制、與醫(yī)師溝通等方面自我管理效能。該量表各條目的得分范圍為1~10 分,6 個(gè)條目的平均分反映患者慢性病管理的自我效能水平,得分越高說明患者自我效能越強(qiáng),經(jīng)檢測(cè)其信度為0.91。方蘅英等[26]也將此量表翻譯成中文,經(jīng)護(hù)理專家評(píng)定具有較好的內(nèi)容效度,并測(cè)得該量表的Cronbach’s ɑ 值在0.91 以上。但是,該量表作為慢性病的普適性自我效能評(píng)價(jià),針對(duì)慢性心力衰竭患者尚缺乏特異性,還需進(jìn)一步完善。
美國、加拿大等國家慢性病的自我管理研究已取得明顯成效,近10 年,我國也不斷將自我管理引入、試點(diǎn)、本土化并不斷推廣。針對(duì)慢性心力衰竭患者的自我管理,國內(nèi)護(hù)理工作者已對(duì)其自我管理內(nèi)容界定,自我護(hù)理行為評(píng)價(jià)有深入的研究,并從不同地區(qū)、不同階段分析影響心衰患者自我護(hù)理行為的因素,為開展自我管理干預(yù)提供一定的依據(jù)。但是,對(duì)慢性心力衰竭患者基于自我效能的自我管理的研究尚少,實(shí)施針對(duì)性的護(hù)理干預(yù),探求有效的自我管理干預(yù)方法及內(nèi)容仍是護(hù)理研究的難點(diǎn)和熱點(diǎn)問題。
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