覃桂玲，韓志香，覃祥玲，蘇元英，陳 曉，趙玉芳，李 哲

Qin Guiling，Han Zhixiang，Qin Xiangling，et al

（Affiliated Hospital of Guilin Medical College，Guangxi 541001China）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種侵犯多器官、多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，好發(fā)于青春期及生育期的婦女。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)的SLE病人約有100萬(wàn)人［1］。國(guó)外對(duì)SLE預(yù)后影響因素的研究表明：合并感染、臟器受損程度、藥物因素等對(duì)預(yù)后有重要影響。病人的心理狀態(tài)、依從性、妊娠、社會(huì)狀況、種族、性別等有一定影響［2，3］。對(duì)SLE病人進(jìn)行有效管理，提高病人預(yù)后及生活質(zhì)量是醫(yī)務(wù)工作者亟待解決的問(wèn)題。2009年8月我科建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)，對(duì)需要門(mén)診治療及復(fù)查的病人進(jìn)行管理?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料

1.1 數(shù)據(jù)庫(kù)的創(chuàng)建 科室人員與軟件工程師合作。軟件工程師通過(guò)我科人員對(duì)其提供的有關(guān)專(zhuān)業(yè)信息，利用Access程序，建立SLE病人門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)。

1.2 病例采集 采用美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)1997年修訂的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為SLE病人，經(jīng)系統(tǒng)治療后病情穩(wěn)定，需門(mén)診治療或復(fù)查隨診的SLE病人共80例。均為女性，年齡11歲～42歲。其中小學(xué)文化3例，初中12例，中專(zhuān)或高中38例，專(zhuān)科8例，本科17例，碩士研究生2例。

2 方法

2.1 數(shù)據(jù)庫(kù)的建立、管理及維護(hù)

2.1.1 數(shù)據(jù)庫(kù)的建立 數(shù)據(jù)庫(kù)包括用戶管理、病人信息管理、信息查詢、健康教育、隨訪信息及用戶維護(hù)等模塊。其中病人信息管理、健康教育和隨訪信息是主要部分。病人信息管理模塊儲(chǔ)存病人的一般資料如姓名、性別、年齡、診斷、住址、電話、QQ號(hào)、文化程度、職業(yè)、付費(fèi)方式等。健康教育模塊儲(chǔ)存疾病知識(shí)、服藥方法、藥物作用及不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)措施、飲食、自我護(hù)理、活動(dòng)與休息、心理護(hù)理及復(fù)診時(shí)間等健康教育處方。隨訪信息模塊除儲(chǔ)存病人的一般資料外，還包括病人每次就診的臨床資料和隨訪時(shí)所收集到的資料，如病人的生命體征、體重、發(fā)病時(shí)間、臟器受損情況，激素使用，免疫抑制劑使用，免疫調(diào)節(jié)藥物的使用，實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果，影像檢查結(jié)果、心理狀況、下次復(fù)診時(shí)間及復(fù)診周期、病人對(duì)疾病的認(rèn)知程度、態(tài)度、行為等。

2.1.2 數(shù)據(jù)庫(kù)的管理 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)操作人員由科室人員構(gòu)成，共7人。其中管理員2名，所有人員均授權(quán)對(duì)數(shù)據(jù)庫(kù)的信息進(jìn)行錄入、編輯、查詢、統(tǒng)計(jì)及打印操作。2.1.3 數(shù)據(jù)庫(kù)的維護(hù)與升級(jí) SLE病人門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)建成之后的運(yùn)用出現(xiàn)自身問(wèn)題或無(wú)法滿足我科工作的需求，將由建立數(shù)據(jù)庫(kù)的軟件工程師及時(shí)對(duì)其進(jìn)行維護(hù)與升級(jí)

2.2 數(shù)據(jù)庫(kù)應(yīng)用

2.2.1 成立課題組 在科室成立課題組，本課題組成員臨床經(jīng)驗(yàn)豐富，理論基礎(chǔ)扎實(shí)。均由中級(jí)以上人員或本科以上學(xué)歷人員組成，其中一位成員具備心理咨詢師資格，每位成員都具備一定計(jì)算機(jī)知識(shí)，能夠熟練使用Access辦公操作系統(tǒng)。

2.2.2 編寫(xiě)健康教育處方 課題組成員共同編寫(xiě)健康教育處方，并經(jīng)過(guò)專(zhuān)家的審核，其內(nèi)容包括疾病知識(shí)、服藥方法、藥物作用及不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)措施、飲食、自我護(hù)理、活動(dòng)與休息、心理護(hù)理及復(fù)診時(shí)間等。健康教育處方全部錄入數(shù)據(jù)庫(kù)中的健康教育模塊。

2.2.3 收集病人資料 將入選的80例SLE病人的一般資料錄入數(shù)據(jù)庫(kù)中的病人信息管理模塊，隨訪信息模塊錄入病人的一般資料、每次就診的臨床資料及隨訪時(shí)所收集到的相關(guān)資料。2.2.4 管理模式 通過(guò)軟件的查詢、提醒、提取、錄入、儲(chǔ)存等功能，檢索出病情改變、1周后需復(fù)查或更改用藥量或執(zhí)行免疫抑制劑治療的病人、2個(gè)月未來(lái)復(fù)查的病人，進(jìn)行電話隨訪。隨訪時(shí)不僅和病人溝通，也與病人家屬溝通。隨訪內(nèi)容為健康教育，心理輔導(dǎo)，為病人爭(zhēng)取社會(huì)支持，督促病人按時(shí)復(fù)診，嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥。并根據(jù)病人的需要及具體情況給予相應(yīng)的健康教育處方。健康教育處方從數(shù)據(jù)庫(kù)中提取，可通過(guò)E－mail方式或飛信發(fā)送，也可通過(guò)QQ傳送。對(duì)需要進(jìn)行心理輔導(dǎo)的病人則進(jìn)行專(zhuān)人輔導(dǎo)。為了方便與病人交流溝通，除了設(shè)立固定的隨訪電話之外，還有專(zhuān)用郵箱和QQ群，利用這些信息平臺(tái)，與病人達(dá)到互動(dòng)，及時(shí)解決病人的問(wèn)題。其目的主要是對(duì)病人用藥、飲食、日常生活（包括運(yùn)動(dòng)、休息、學(xué)習(xí)、工作、皮膚護(hù)理、口腔衛(wèi)生方面）生育與避孕、心理等各方面進(jìn)行長(zhǎng)期、系統(tǒng)、有效管理。

3 結(jié)果

利用SLE病人門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)管理的80例病人，經(jīng)過(guò)18個(gè)月的管理后，病人對(duì)疾病的認(rèn)知程度達(dá)到92.3%，病人按時(shí)復(fù)診依從性91.8%，服藥依從性94.2%，病人對(duì)醫(yī)護(hù)人員服務(wù)滿意度100.0%。醫(yī)護(hù)人員工作效率提高；并使用數(shù)據(jù)庫(kù)中相關(guān)資料開(kāi)展臨床科研工作，提高業(yè)務(wù)水平及科研能力。

4 討論

4.1 采用計(jì)算機(jī)對(duì)SLE病人進(jìn)行科學(xué)管理是必然趨勢(shì) SLE是屬于慢性疾病，其管理本應(yīng)由社區(qū)完成，而由于我國(guó)各地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展快慢不均，用于衛(wèi)生建設(shè)的資金在邊遠(yuǎn)地區(qū)尚不足。因此，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)體系尚不完善，很大一部分社區(qū)工作是由醫(yī)院來(lái)完成。醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員數(shù)量是按病床數(shù)和臨床工作量而定。在這種情況下，醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員既要完成臨床診療護(hù)理工作，又要額外承擔(dān)一部分社區(qū)的工作，任務(wù)繁重。隨著現(xiàn)代科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，使用計(jì)算機(jī)可提高工作效率，采用計(jì)算機(jī)對(duì)SLE病人進(jìn)行科學(xué)管理是必然趨勢(shì)。

4.2 數(shù)據(jù)庫(kù)適用于隨訪管理 目前臨床上記錄病案資料龐雜、零碎、無(wú)序、對(duì)其進(jìn)行手工檢索統(tǒng)計(jì)，相當(dāng)繁瑣、費(fèi)時(shí)，且易造成部分資料丟失，不利于臨床科研及隨訪工作的深入開(kāi)展［4］。數(shù)據(jù)庫(kù)是一組相關(guān)記錄的集合，它由一些有意義、有關(guān)系的數(shù)據(jù)（Data）所組合而成［5］。是按照組織化結(jié)構(gòu)存儲(chǔ)的一組信息［6］。Access為當(dāng)今最優(yōu)秀的數(shù)據(jù)庫(kù)管理系統(tǒng)之一，它充分利用了它所運(yùn)行的Microsoft windows平臺(tái)的功能，提高數(shù)據(jù)庫(kù)管理效率，它的界面友好，操作簡(jiǎn)單方便。多數(shù)功能適合于具備一定計(jì)算機(jī)知識(shí)的非計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)人員使用［7］。有文獻(xiàn)研究表明：數(shù)據(jù)庫(kù)在病人檔案管理，病案管理，病人手術(shù)后隨訪管理等方面使用非常方便，上百個(gè)病人的情況，只需一位管理者即可完成全部管理工作［8］。

4.3 數(shù)據(jù)庫(kù)為長(zhǎng)期管理SLE病人提供了條件 數(shù)據(jù)庫(kù)中的健康教育處方，是課題組成員共同編寫(xiě)，并經(jīng)過(guò)專(zhuān)家的審核，具有權(quán)威性。課題組成員做健康教育時(shí)有統(tǒng)一的版本，使健康教育工作規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化。健康教育處方存儲(chǔ)在數(shù)據(jù)庫(kù)中，可隨時(shí)提取導(dǎo)出，并可無(wú)限重復(fù)利用，方便、快捷。為長(zhǎng)期管理SLE病人提供條件。

4.4 SLE病人門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)的應(yīng)用可提高病人治療依從性

SLE病人門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)記錄病人的資料連續(xù)、完備，有利于對(duì)病人病情觀察及診治。通過(guò)長(zhǎng)期隨訪，與病人溝通，及時(shí)發(fā)現(xiàn)病人的問(wèn)題并給予指導(dǎo)，對(duì)病人的遵醫(yī)行為起到督促作用，對(duì)疾病的認(rèn)知起到強(qiáng)化的作用。前期研究工作表明：短時(shí)間內(nèi)病人自我管理能力較強(qiáng)。實(shí)行隨訪管理數(shù)據(jù)庫(kù)3個(gè)月時(shí)，病人的服藥依從性和門(mén)診隨訪率與對(duì)照組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。隨訪管理6個(gè)月和1年后，經(jīng)過(guò)連續(xù)教育的觀察組病人的門(mén)診隨訪率和服藥依從性明顯高于對(duì)照組［9］。

4.5 SLE病人門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)的應(yīng)用可提高病人生活質(zhì)量通過(guò)利用SLE病人門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)長(zhǎng)期、系統(tǒng)管理病人，使病人的心理及行為朝正向方面發(fā)展，減少疾病的反復(fù)，提高病人預(yù)后及生活質(zhì)量。

4.6 數(shù)據(jù)庫(kù)在我院使用的局限性 SLE門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)是獨(dú)立的系統(tǒng)，要安裝在指定的計(jì)算機(jī)中，該計(jì)算機(jī)與因特網(wǎng)鏈接。由于安全、技術(shù)、資金等方面問(wèn)題，醫(yī)院對(duì)醫(yī)院信息管理系統(tǒng)所運(yùn)行的計(jì)算機(jī)實(shí)行嚴(yán)格管理，不允許與因特網(wǎng)鏈接。SLE門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)和醫(yī)院信息管理系統(tǒng)不在同一計(jì)算機(jī)中運(yùn)行。因此，SLE門(mén)診管理數(shù)據(jù)庫(kù)所有的資料都是手工錄入，錄入過(guò)程中難免有錯(cuò)漏現(xiàn)象，工作量也相對(duì)大。而醫(yī)院信息管理系統(tǒng)所貯存的信息，如病人的一般資料，病程記錄及各項(xiàng)檢驗(yàn)結(jié)果、影像檢查結(jié)果等，不能直接導(dǎo)出利用。未能實(shí)現(xiàn)醫(yī)院內(nèi)信息合理利用，達(dá)到資源共享。

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