胡 芳

（天津醫(yī)科大學總醫(yī)院，天津 300052）

永久性腸造口患者生活質(zhì)量研究

胡 芳

（天津醫(yī)科大學總醫(yī)院，天津 300052）

永久性腸造口；患者；生活質(zhì)量；護理

大腸癌（carcinoma of rectum）是消化系統(tǒng)常見的惡性腫瘤，腹會陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)（Miles術(shù)）是當前治療低位直腸癌的主要手術(shù)方式，早期直腸癌根治術(shù)后5年生存率達90%［1］。Miles術(shù)后將排便出口移至腹部，即永久性腸造口，容易造成患者自尊低下和社交障礙，嚴重影響他們的生活質(zhì)量。美國造口師Fumbull［2］曾提出，對造口患者應(yīng)重視生命的質(zhì)與量，不但要讓他們活著，還要活得愉快，活得有尊嚴。生活質(zhì)量是一個人社會生活和日常生活活動的機能動力和主觀感受，生活質(zhì)量評價作為一種新的醫(yī)學評價技術(shù)，可以較客觀而全面地評估患者的健康狀況及治療效果。本研究對生活質(zhì)量現(xiàn)狀、影響因素、評估工具以及護理模式的轉(zhuǎn)變方面進行綜述，旨在為今后的臨床護理干預提供依據(jù)。

1 永久性腸造口患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

對永久性腸造口術(shù)后3個月到1年的患者進行觀察評估，17%的男性和19%的女性造口患者有中到重度的精神障礙和嚴重的多重社交障礙［3］。患者生活質(zhì)量總體評價較差，軀體功能、社會功能以及心理功能3個維度的得分較低，尤其是性功能、睡眠與精力、身體不適感、工作與學習、業(yè)余娛樂方面，其中性功能問題最為突出［4］。而國外研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者日常生活沒有受到影響，且患者有、無造口在生活質(zhì)量的各個領(lǐng)域沒有差別［5］。

2 永久性腸造口患者生活質(zhì)量的影響因素

Colquhoun P等［6］認為，造口功能是可以改變的。確定了永久性造口患者生活質(zhì)量的影響因素，有利于針對性的指導臨床和護理。目前研究中與生活質(zhì)量有關(guān)的因素主要包括人口學、臨床因素、自我護理、社會關(guān)系、應(yīng)對方式等。

2.1 人口學、臨床因素與生活質(zhì)量

2.1.1 年齡 大多數(shù)研究認為年齡與生活質(zhì)量得分具有相關(guān)性［7］，年齡高于51歲的患者的中位總生活質(zhì)量低于小于51歲及以上的患者［8］。年齡超過65歲的造口患者對社會心理復原的反應(yīng)較差。所經(jīng)受的呼吸困難、失眠、食欲減退、便秘、腹瀉、經(jīng)濟困難等癥狀比較重［9］。而年齡≥70歲的患者在心理健康和軀體健康方面明顯降低［10-12］。

2.1.2 配偶 穩(wěn)定因素中配偶對永久性造口患者生活滿意度起正性作用［13］，配偶支持的提供或者撤退對結(jié)直腸癌患者的社會心理功能具有重要的影響。配偶是患者的終身伴侶，生活中的陪伴會直接減少由于疾病對患者帶來的負性情緒，使患者能夠面對疾病和長期進行造口護理的現(xiàn)實，使其具有良好的心情從事造口護理的學習和護理工作，增強信心和毅力，激發(fā)學習動力，提高患者的生活質(zhì)量。

2.1.3 經(jīng)濟 生活質(zhì)量與經(jīng)濟收入具有相關(guān)性，收入越多的患者生活質(zhì)量得分越高。農(nóng)村的患者，住院期間已經(jīng)負債累累，術(shù)后根本無力購買造口用品，不佩戴造口袋，患者的行動極其不便，嚴重影響其生活質(zhì)量。

2.1.4 并發(fā)癥 術(shù)后易發(fā)生造口并發(fā)癥，包括：造口脫垂、造口壞死、造口狹窄、刺激、感染、出血和回縮，其中約1/3以上發(fā)生在術(shù)后第1個月。具有造口并發(fā)癥的患者在軀體功能方面得分較低，皮膚刺激的嚴重程度、滲漏問題以及調(diào)整困難都對患者的日常生活有重要的影響，與生活質(zhì)量具有相關(guān)性。同時，疼痛、疲乏癥狀較重，造口護理問題及并發(fā)癥越多，社交受限的程度越高。

2.1.5 造口治療師（Enterostomal Therapist，ET）的干預 ET 是目前國際上已有的臨床?？谱o士之一，工作獨立性強，能提供常規(guī)醫(yī)護工作。Duchesne等［14］對造口患者經(jīng)過3年隨訪發(fā)現(xiàn)，25%的患者發(fā)生了造口并發(fā)癥，多因素分析顯示，ET的治療可以降低造口并發(fā)癥，進而提高生活質(zhì)量。ET利用醫(yī)學知識和護理手段，為腸造口患者提供與造口相關(guān)的治療、護理、營養(yǎng)以及預防保健知識，實施家庭護理干預。根據(jù)患者的實際情況進行有針對性的個體化的強化護理，更深層次地提高健康宣教、康復指導和實施有效的護理干預措施，彌補社區(qū)護理、家庭護理和連續(xù)護理的不足，使患者在最短的時間內(nèi)接受造口，提高生活質(zhì)量，盡快回歸到正常的生活及工作中去。

2.1.6 術(shù)前造口定位 通過回顧性調(diào)查，術(shù)前評估尤其是造口定位能夠改善造口術(shù)后患者的生活質(zhì)量。國外許多學者認為，無論急診或擇期腸造口術(shù)前均應(yīng)定位，而且應(yīng)針對手術(shù)情況、腹部肌肉和皮膚狀況作詳細評估后做出合適的定位。如何為患者選擇一個合適的理想的造口位置非常重要，可以避免術(shù)后糞便滲漏和皮膚炎癥等并發(fā)癥、也是提高生活質(zhì)量、增強自信心、重返社會的重要因素。

2.1.7 造口灌洗 結(jié)腸造口灌洗是指在適當?shù)臅r間定期將適量的溫水，由造口慢慢灌入腸內(nèi)，促進結(jié)腸加速蠕動，將大腸內(nèi)的糞便排出體外的操作。通過灌洗可以明顯降低排便次數(shù)，24～48 h無糞便排出，促進造口的排便規(guī)律，同時節(jié)省造口用品的應(yīng)用，減輕經(jīng)濟負擔。大便徹底排出，減少了細菌的活動，消除或減輕結(jié)腸造口臭氣和積氣。減少造口周圍皮膚刺激的發(fā)生率，能夠達到自主排便，減輕患者的心理負擔，且便于患者更好地參加社交活動，增強社交信心和自尊，大大提高了患者的生活質(zhì)量。

2.2 自我護理 影響結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量最主要的因素是患者的自我護理能力，患者的自理能力與其軀體功能、心理功能和社會功能呈正相關(guān)。相關(guān)研究顯示，術(shù)后第1年是造口適應(yīng)的分界點，患者的生理、心理、社會狀況都處于重要的調(diào)整階段。對于永久性結(jié)腸造口患者而言，重要的是面對出院后有效的自我護理并良好的適應(yīng)生理功能的改變、極大限度地參與和回歸社會。因此，護理人員應(yīng)針對患者的實際情況，提高其自理能力，以改善他們的生活質(zhì)量。

2.3 社會關(guān)系 社會支持總分、客觀支持、主觀支持都與生活質(zhì)量正相關(guān)，而社會支持的利用度與生活質(zhì)量無相關(guān)性。造口患者獲得了更多的社會支持，這有利于減輕患者應(yīng)激反應(yīng)，對促進康復非常有益；造口患者對社會支持的利用度與生活質(zhì)量無相關(guān)關(guān)系，這可能與患者的個性特點有關(guān)。

2.4 應(yīng)對態(tài)度 Martinsson等［15］認為當疾病不再操縱個人的時候，患者就會積極的參加工作和娛樂活動?；颊叨嗖捎脴酚^應(yīng)對態(tài)度，樂觀和支持有助于提高患者總體的生活質(zhì)量。

3 生活質(zhì)量評估量表

國外對癌癥患者生活質(zhì)量的研究進展很快，國內(nèi)有關(guān)臨床生活質(zhì)量的研究起步較晚，采用的工具各不相同。包括歐洲癌癥研究與治療組織的生活質(zhì)量核心量表、美國生命質(zhì)量評定量表、世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表、國際上常用的癌癥康復評價系統(tǒng)－簡表、健康狀況問卷、歐洲癌癥研究與治療組織的直腸癌特異性量表（EORTC－QLQ－CR38）等。 QLQ－CR38，研究者預實驗中測得其 Cronbach’s α 為 0.848，具有良好的信度和效度［16］，但是國內(nèi)研究中使用者較少。國內(nèi)還有些研究使用自編或修改的生活質(zhì)量量表，其信度、效度有待于考察。

4 護理轉(zhuǎn)變

4.1 護理的重點及核心由對疾病的護理轉(zhuǎn)變?yōu)閷ι钯|(zhì)量的護理 通過整體的、個性化的、創(chuàng)造性的、有效的護理模式，使患者無論在生理、心理、社會、靈魂上都達到最佳狀態(tài)。造口治療師的參與，不斷提高護理人員專科業(yè)務(wù)水平。充分而有效地和患者進行溝通，術(shù)前術(shù)后對患者進行訪問，減少焦慮、恐懼，同時獲得理解與合作。提高手術(shù)技術(shù)，盡量將造口制作規(guī)范、標準，防止術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生。定時籌劃造口聯(lián)誼會，指導患者正確選擇及應(yīng)用造口及輔助用品、利用“世界造口日”大力宣傳有關(guān)腸造口的治療及護理知識、造口產(chǎn)品更加人性化的設(shè)計和不斷更新的制作技術(shù)。從各個方面提高腸造口患者的生活質(zhì)量。

4.2 由住院期間護理轉(zhuǎn)向出院后的延伸護理 造口術(shù)后3個月內(nèi)患者的生理、心理、社會狀況均處于重要的調(diào)整階段，院內(nèi)的護理已經(jīng)不足以幫助患者在出院后較好的完成自我調(diào)整?；颊咴诔鲈汉蟮牟煌A段護理能力及生活質(zhì)量存在一定的差異，且不同階段的影響因素也不相同，會因時間推移而發(fā)生變化，延續(xù)性護理應(yīng)針對患者不同時期的需求及影響因素而進行有針對性的護理指導［17］。由ET開設(shè)的造口門診對造口患者出院后的復診起著關(guān)鍵的作用，對造口患者進行院外健康教育和康復治療。1985年，香港第1所醫(yī)院外造口護理診所成立。目前，在上海、廣州、北京等城市設(shè)有造口門診，對永久性腸造口的患者提供全面的幫助，使其重新建立自信心，找回自我，回歸社會。加強社區(qū)護理建設(shè)，對社區(qū)醫(yī)護人員進行造口護理知識專題培訓，開展互動式護理的專題講座，組織造口聯(lián)誼會，較好地滿足造口者的需求，促進患者康復。

4.3 健康教育的對象由患者擴展為患者和家屬共同受到教育 健康教育是整體護理的重要組成部分，是有計劃、有組織、有系統(tǒng)和有評價的活動。由于造口術(shù)后大多數(shù)的造口護理者都是家屬，因此對患者進行健康教育的同時對家屬進行健康教育顯得尤為重要。使家屬對疾病有較多了解，讓患者得到最佳照顧與護理，有利于患者平穩(wěn)渡過圍手術(shù)期，減少各種造口并發(fā)癥。

綜上所述，目前對永久性造口患者術(shù)后生活質(zhì)量及其影響因素的研究較多，既有橫斷面的調(diào)查，也有追蹤調(diào)查，既有近期效果，也有遠期研究，研究工具多數(shù)使用廣泛。隨著腸造口治療學校的開設(shè)，ET的培養(yǎng)，國內(nèi)造口事業(yè)發(fā)展迅速，但目前國內(nèi)大多數(shù)護理人員還缺乏造口護理方面的知識，因此必須加強護理人員培訓。由于研究的工具、時間、樣本含量不同，對生活質(zhì)量的影響因素的研究結(jié)果不同，尚存爭議，有必要使用信效度較好、適用于造口患者生活質(zhì)量的特異性工具進行大樣本調(diào)查，確定其影響因素，以便有針對性的、更好的提高造口患者的生活質(zhì)量。

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（2011-09-19收稿，2012-02-22修回）

中國分類號 R473.76

B

1006-9143（2012）03-0187-03

胡 芳（1971-），女，副主任護師，碩士研究生