張旭東，寧躍猛，張存敏，劉映蘭，陳 利，羅 健，趙 倩

（1.云南省性病艾滋病防治協(xié)會，云南 昆明 650031；2.昆明市西山區(qū)疾病預(yù)防控制中心，云南 昆明 650118；3.云南省藥物依賴防治研究所，云南 昆明 650028；4.昆明市防治艾滋病工作委員會辦公室，云南 昆明 650011）

1 背景

西山區(qū)位于昆明市西面，土地面積為791.14平方公里，人口流動頻繁，居住著 73萬余人，其中常住人口42萬余人，流動人口31萬余人。自1991年發(fā)現(xiàn)首例HIV感染者以來，截至2010年7月，西山區(qū)報告發(fā)現(xiàn)的艾滋病病毒感染者/病人（PLWHA）已累計超過1000人，現(xiàn)建檔管理500余例。

2009年以前，對PLWHA的管理，西山區(qū)主要推行以家庭為基礎(chǔ)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為依托、CDC和艾滋病診療中心為技術(shù)平臺的管理機制，同時把中蓋項目、省級艾滋病綜合防治項目、社區(qū)艾滋病防治綜合試點和日常工作相接合的模式。

目前，西山區(qū)PLWHA發(fā)病和死亡高峰已經(jīng)來臨，由于艾滋病治療技術(shù)的發(fā)展，PLWHA 面對的情況跟數(shù)年前截然不同。PLWHA 面對生活及困難所衍生出的對于健康、醫(yī)護及社會需要呈現(xiàn)多樣化的特點。

此外，PLWHA隱蔽性較高、居住場所流動性大以及社會對感染者仍存在歧視等問題，致使部分 PLWHA不能獲得全面、持續(xù)的服務(wù)。疾控部門和抗病毒治療機構(gòu)服務(wù)能力面臨巨大的壓力，感染者病情告知、配偶檢測、抗病毒治療的依從性、隨訪關(guān)懷等工作面臨巨大的挑戰(zhàn)。

從原有工作模式來看，2007年～2009年初，由于城市改造拆遷造成人員遷徙、人戶分離，加之社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心人員流動頻繁，目標人群接近難度較大等問題，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和醫(yī)院對感染者/病人隨訪管理的完成率僅達到50%～60%。同時發(fā)現(xiàn)由社區(qū)社會組織完成的隨訪率和CD4的檢測率均能達到90%以上，且大部份感染者/病人都認可社區(qū)社會組織的工作。因此，建立符合當?shù)厣鐣幕尘暗腜LWHA家庭與社區(qū)的有效關(guān)懷護理模式已成為當前十分迫切的工作。

根據(jù)昆明市下發(fā)的《昆明市艾滋病防治轉(zhuǎn)介工作操作手冊》和《昆明市艾滋病病毒感染者/艾滋病病人隨訪管理實施細則》，從2009年初，西山區(qū)根據(jù)當?shù)氐膶嶋H情況，通過對政府相關(guān)部門、各級醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、社區(qū)基層組織、人群互助社會支持網(wǎng)絡(luò)及艾滋病防治項目等各類潛在資源進行整合及開發(fā)，進而建立起具有廣泛可接受性、可推廣性和可持續(xù)性的艾滋病病人綜合管理服務(wù)模式，但這種模式與既往模式的效果如何、還存在什么樣的問題及挑戰(zhàn)等需要進一步明確。本研究在昆明市西山區(qū)廣泛調(diào)研的基礎(chǔ)上，對其工作模式開展情況、效果和問題進行分析和總結(jié)，為下一步更好地開展PLWHA綜合管理服務(wù)工作提供依據(jù)。

2 工具及方法

2.1 調(diào)查工具

本次調(diào)查采用由昆明市衛(wèi)生局防治艾滋病辦公室和云南省性病艾滋病防治協(xié)會中蓋項目組共同開發(fā)的《昆明市艾滋病病毒管理調(diào)研工作訪談提綱》，提綱根據(jù)相關(guān)人群差異細分為《醫(yī)療衛(wèi)生（社區(qū)）工作人員》、《社區(qū)社會組織工作人員》、《艾滋病病毒感染者/病人》三類；提綱結(jié)構(gòu)分為四個部分：①知情同意；②機構(gòu)服務(wù)能力；③人群差異和社會性別；④需求和建議。

2.2 方法

調(diào)查主要采用焦點小組訪談和個別深入訪談為主。同時，針對醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)人員，還采用了結(jié)構(gòu)式問卷對服務(wù)工作的具體要求和操作流程的掌握情況進行評估。

3 結(jié)果與成效

3.1 服務(wù)管理模式的形成及具體做法

昆明市對PLWHA綜合管理有明確的文件要求，同時各級艾滋病綜合防治項目中針對PLWHA服務(wù)管理工作有具體明確指標和任務(wù)要求，在日常工作的推動下，昆明市整合各種資源，已初步形成多部門通過轉(zhuǎn)介機制的連接，協(xié)作開展艾滋病防治（重點為干預(yù)及檢測、感染者病人管理、健康教育、知識培訓、申請臨時性救助、低保、醫(yī)保）的基本格局?，F(xiàn)行的PLWHA綜合管理及服務(wù)的模式重點為：

第一，建立健全工作機制，明確各職能部門、機構(gòu)的職責和任務(wù)。區(qū)政府將PLWHA隨訪管理納入到《西山區(qū)防治艾滋病工作目標責任》中，與各街道辦事處及相關(guān)部門簽訂責任目標，明確職責、任務(wù)，加強組織領(lǐng)導。

第二，充分發(fā)揮各機構(gòu)作用，多途徑開展隨訪關(guān)懷工作。建立由發(fā)現(xiàn)單位、后續(xù)隨訪責任單位和相關(guān)多部門/組織/項目平臺構(gòu)成的PLWHA多元化隨訪管理工作隊伍及網(wǎng)絡(luò)，提高隨訪關(guān)懷服務(wù)的可及性和有效性。針對入組進行抗病毒治療的病人，與抗病毒治療單位密切協(xié)作，每季度及時整理新入組治療人員名單及上季度失訪人員的名單，及時調(diào)整應(yīng)隨訪人員的名單，根據(jù)各機構(gòu)的工作特點及優(yōu)勢，開展PLWHA的隨訪管理工作，避免重復隨訪及無人隨訪，減少資源浪費；將社區(qū)內(nèi)的PLWHA隨訪管理交由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心負責；針對艾滋病防治綜合試點社區(qū)的PLWHA，交由社區(qū)隨訪責任人進行隨訪；加強社區(qū)社會組織與區(qū)疾控中心的合作，根據(jù)患者意愿，由社區(qū)社會組織的隨訪責任人負責隨訪社區(qū)內(nèi)、或抗病毒治療單位失訪的 PLWHA，同時開展陪同轉(zhuǎn)介，提高了隨訪率及有效轉(zhuǎn)介率；與昆明市區(qū)美沙酮維持治療門診及其下掛靠社區(qū)社會組織簽訂隨訪協(xié)議書，由其對所能接觸到的PLWHA進行隨訪管理。

3.2 模式產(chǎn)生的基礎(chǔ)和條件

3.2.1 有效性

完善后的模式促進了多部門之間的合作機制，整合了項目資源及人力資源，加強了各類項目相互結(jié)合并與日常工作融合；同時加強了疾控中心作為信息和技術(shù)的核心樞紐作用，確保轉(zhuǎn)介網(wǎng)絡(luò)的暢通。通過科學合理的資源整合和統(tǒng)一管理，使更多的經(jīng)費及人力資源投入到艾滋病防治工作中來，提高工作效益。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)、社區(qū)小組、社區(qū)管理方的參與，與政府機構(gòu)防治和關(guān)懷工作有機結(jié)合形成有力的支持資源系統(tǒng)，達到綜合管理、減少服務(wù)缺口的目的。

3.2.2 可接受性

為了保證社區(qū)服務(wù)者開展的服務(wù)能被廣大目標人群接受，在社區(qū)服務(wù)者（包括感染者小組）開展隨訪關(guān)懷服務(wù)之前，必須作好培訓工作。在培訓內(nèi)容上，至少應(yīng)讓服務(wù)者具備以下三方面的知識與技能。第一，了解有關(guān)AIDS的新信息及新知識；第二，掌握基本服務(wù)知識和服務(wù)技術(shù)；第三，了解工作人員自身的合法權(quán)利，接受服務(wù)人群的特點和基本需求、合法權(quán)利及上級管理機構(gòu)的權(quán)利和對服務(wù)質(zhì)量和內(nèi)容的要求。同樣，還需要充分發(fā)揮核心協(xié)調(diào)作用（公安、社區(qū)和街道辦事處、衛(wèi)生保健機構(gòu)），例如，為感染者小組配備了工作證明和介紹信。以上措施的開展，保證了服務(wù)的可接受性。

3.2.3 可及性

拓展和完善后的醫(yī)療服務(wù)及關(guān)懷計劃不僅由醫(yī)院和衛(wèi)生部門單獨實施，而是由轄區(qū)內(nèi)各類機構(gòu)協(xié)同開展。提供資源共享和服務(wù)的單位、機構(gòu)和組織包括：市/區(qū)疾控、區(qū)婦聯(lián)、抗病毒治療定點醫(yī)院、美沙酮門診、街道辦事處、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、公安部門（區(qū)禁毒辦、社區(qū)派出所）。為參與服務(wù)機構(gòu)的擴展和資源共享提供了服務(wù)可及性。

3.2.4 保密性

現(xiàn)行模式的可行性在于確保了“保密、無傷害和受益”原則與尊重PLWHA的意愿需求相結(jié)合。按照PLWHA的管理要求，患者信息實行保密原則。疾控中心在保密原則下征得感染者本人同意后，由社區(qū)社會組織提供后續(xù)的隨訪關(guān)懷及定期復查CD4檢測服務(wù)。

3.3 取得的效果

表1 西山區(qū)PLWHA綜合服務(wù)管理效果（%）

表1顯示：連續(xù)4年的數(shù)據(jù)對照中可以看出，在完善了工作機制后，針對PLWHA的服務(wù)和管理指標完成率有了明顯的提高。PLWHA對服務(wù)質(zhì)量的滿意度大為提升。

同時，隨訪關(guān)懷機構(gòu)完成單一到全面的轉(zhuǎn)變，從以區(qū)疾控中心為主做日常隨訪、首次隨訪，轄區(qū)醫(yī)療機構(gòu)做首次隨訪，發(fā)展為疾控、醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)社會組織共同為開展隨訪關(guān)懷和相關(guān)服務(wù)提供和轉(zhuǎn)介工作（NGO承擔了總隨訪關(guān)懷人數(shù)的40%）。這種轉(zhuǎn)變提高了現(xiàn)有資源的利用率，加強了隨訪關(guān)懷服務(wù)力量。

3.4 取得的經(jīng)驗

3.4.1 政府主導，各部門/機構(gòu)職責明確是模式推行并取得實效的關(guān)鍵

協(xié)調(diào)眾多關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)間的關(guān)系，是保證機構(gòu)對PLWHA需求不斷做出適當反應(yīng)的關(guān)鍵所在。昆明市相關(guān)政府行政管理部門在模式建立中發(fā)揮了主導作用，明確了各部門/機構(gòu)在合作過程中的職責和角色，為及時識別、減緩/解決可能的沖突和障礙，提供了必需的政策保障和協(xié)調(diào)功能[1]。

3.4.2 該模式提高了服務(wù)質(zhì)量，豐富了服務(wù)內(nèi)容

完善而連貫的健康關(guān)懷和社會服務(wù)體系不僅應(yīng)包括正規(guī)治療護理、支持服務(wù)、家庭關(guān)懷、家庭服務(wù)快遞、醫(yī)療機構(gòu)的心理治療和精神修復、醫(yī)療服務(wù)、專項保健服務(wù)等內(nèi)容。而且還涵蓋了更多的社會服務(wù)領(lǐng)域，如社會保障和救助、廉租住房、教育計劃、活動中心等社會服務(wù)項目；強調(diào)和深化了陪同轉(zhuǎn)介的服務(wù)范圍，將PLWHA與社區(qū)支持資源、疾控、醫(yī)院緊密地聯(lián)系在一起。在服務(wù)活動中重視情感與精神支持，彼此交流減輕痛苦的經(jīng)驗和疾病自救措施，通過咨詢交流和經(jīng)驗分享，減少了感染者和病人與社會的隔絕感，降低他們因患AIDS而產(chǎn)生的恥辱感[2]。

3.4.3 該模式擴大了知識及政策信息宣傳覆蓋面

現(xiàn)行的工作模式擴大了社區(qū)的參與層面，也使得更多的以社區(qū)為基礎(chǔ)的機構(gòu)舉辦和開展各類知識宣傳活動。正確傳遞相關(guān)知識和政策信息，有效消除居民、家屬對PLWHA的歧視，并在一定程度上提高了社區(qū)應(yīng)對艾滋病的能力。

3.4.4 社區(qū)社會組織在服務(wù)體系中發(fā)揮了應(yīng)有的作用

西山區(qū)PLWHA綜合管理服務(wù)工作的開展使得社區(qū)社會組織在防治艾滋病工作中的積極性和作用得到了充分體現(xiàn)，提高了感染者管理效率。通過廣泛的護理、支持、轉(zhuǎn)介活動，使得非政府組織成員的相關(guān)知識不斷增長，服務(wù)經(jīng)驗隨之增多。同時，這些活動也滿足了AIDS病人的關(guān)懷需求；在許多情況下非政府組織在對這些人群實施幫助的過程中，顯然比政府機構(gòu)能發(fā)揮更大作用，因而也有可能獲得更多的民間基金支持。

4 面臨的挑戰(zhàn)

(1)由于城中村改造和城市發(fā)展加快，城區(qū)內(nèi)人戶分離，人員流動性大的情況加劇，也帶來PLWHA住址和聯(lián)系方式更換快，失訪率較高和管理難度加大等問題。(2)農(nóng)村地區(qū)的PLWHA對當?shù)剜l(xiāng)村醫(yī)生隨訪有怕暴露隱私的顧慮。(3)PLWHA對相關(guān)醫(yī)護及社會服務(wù)需求日益增多，與現(xiàn)有服務(wù)資源不足之間形成缺口。從調(diào)查中收集到的資料看，PLWHA群體對HIV 門診服務(wù)、住院服務(wù)、心理健康輔導、隱私及保密保障；社會服務(wù)財政資助、就業(yè)支持、同伴輔導及病人自助互助小組、社會福利及保障等，都存在著不同程度的需求。并且這些需求還會繼續(xù)拓展和細化，現(xiàn)有的服務(wù)支持體系和模式還無法全面地覆蓋到這些需求，可以預(yù)見在未來的服務(wù)模式完善過程中，重點仍將是關(guān)注多部門和機構(gòu)如何響應(yīng)日益增加的服務(wù)和管理需求。(4)這些人員的心理疏導和身心壓力緩解將影響服務(wù)體系的穩(wěn)定和可持續(xù)發(fā)展。長期從事隨訪關(guān)懷工作將極大地耗費一線人員的精力和個人時間，工作的壓力也會相應(yīng)增大，因此，他們需要獲得支持與幫助[3]。要對前沿工作人員進行持續(xù)相關(guān)培訓（專業(yè)/專題知識、應(yīng)對工作壓力和心理枯竭、知識更新、交流學習），定期進行心理咨詢和輔導，重視他們的需求，適當改善其工作條件，給予他們情感支持。使其能為感染者和病人提供更穩(wěn)定、優(yōu)質(zhì)的服務(wù)[4]。

5 討論及建議

為更好地應(yīng)對未來PLWHA服務(wù)和管理需求的發(fā)展變化，現(xiàn)有的模式仍需進一步加強，衛(wèi)生部門不能孤立的進行服務(wù)支持服務(wù)，所有與之配套的措施，如社會保障體系的建立，法律法規(guī)的制定，金融保險制度的完善，人力資源的配備，后續(xù)支持體系的健全均應(yīng)提上議事日程。最為關(guān)鍵的是要在擴大服務(wù)隊伍的同時，有效利用關(guān)懷支持所需的一切資源。

建議形成分級服務(wù)、統(tǒng)一管理的模式。這與其它一些國家在實踐中提倡的分三個級別有針對性地進行關(guān)懷支持服務(wù)的策略相吻合。并且現(xiàn)行的各種醫(yī)療和社會服務(wù)轉(zhuǎn)介仍將在三級體系中發(fā)揮重要作用。

[1]香港艾滋病顧問局.二零零六年香港艾滋病病毒感染者及艾滋病患者艾滋病防治社群評估及檢討報告. 2006.

[2]朱莉亞·卡巴西.更有效的應(yīng)對:非政府組織艾滋病工作良好實踐準則[M].瑞士:樂施會出版社,2004.

[3]中英性病艾滋病防治合作項目辦公室.Source Book on Community Support and Home Care for Peop1e Living With HIV/AIDS[M].北京,2001.

[4]Joanna White and John Morton.Mitigating impacts of HIV/AIDS on rura1 1ive1ihoods:NGO experiences in sub-Saharan Africa[J].Deve1opment in Practice Deve1op-ment in Practice,2005,(15):2.