鄧斯影 李嬋 鄭凱蘭

風(fēng)濕病屬于自身免疫性疾病，是一組癥狀和體征各異的慢性全身性疾病，具有病程長(zhǎng)、療效慢、易反復(fù)等特點(diǎn)，使患者內(nèi)心活動(dòng)極為復(fù)雜。如敏感多疑、悲觀失望等，這些不良心態(tài)都不同程度地影響患者治療、康復(fù)及生活質(zhì)量［1］，需要采取有效的健康教育進(jìn)行改善。為此，本科自2008年1月至2009年1月期間對(duì)住院的風(fēng)濕病患者實(shí)施自我管理教育，取得了一定的效果，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 2008年1月至2009年1月在本院住院的風(fēng)濕病患者共86例，病種:類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎38例，系統(tǒng)性紅斑狼瘡19例，強(qiáng)直性脊柱炎18例，多發(fā)性肌炎5例，系統(tǒng)性硬化癥2例，干燥綜合征4例。將兩組患者隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組各43例，兩組患者一般資料見(jiàn)表1。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 分組 將患者隨機(jī)分為對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組，兩組患者藥物治療基本一致，對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)的健康教育，實(shí)驗(yàn)組在對(duì)照組常規(guī)教育的基礎(chǔ)上，實(shí)施如下自我管理教育。

1.2.2 開(kāi)展多種形式的自我管理教育活動(dòng) 包括集體教育活動(dòng)、小組討論和個(gè)別指導(dǎo)。集體教育活動(dòng)主要由責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)，小組討論主要圍繞有相同問(wèn)題的一組患者進(jìn)行，責(zé)任護(hù)士根據(jù)這些問(wèn)題對(duì)他們進(jìn)行小組教育，開(kāi)展針對(duì)性的教育和指導(dǎo)，讓他們掌握更多的自我管理相關(guān)知識(shí)，并互相交流對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和經(jīng)歷。個(gè)別指導(dǎo)以電話指導(dǎo)和門(mén)診再教育為主。由責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)對(duì)患者的全程追蹤隨訪，隨訪形式包括門(mén)診隨訪和電話隨訪，每例患者每月至少隨訪1次，病情不平穩(wěn)時(shí)，則增加電話隨訪頻率。隨訪時(shí)，責(zé)任護(hù)士評(píng)估患者的健康狀況，并及時(shí)給予相應(yīng)的指導(dǎo)和再教育，干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月。

1.2.3 自我管理教育內(nèi)容 ①向患者提供相關(guān)的報(bào)刊文摘、健康小冊(cè)子、健康節(jié)目頻道等;②借助數(shù)字或圖片與患者討論

風(fēng)濕病是何種性質(zhì)的疾病、原因、治療方法、預(yù)后、急性期以及慢性期的注意事項(xiàng)等，同時(shí)教會(huì)患者及家屬一些簡(jiǎn)單的護(hù)理常識(shí)和技能。集體健康教育5～8例患者為一小組，每周3次，每次40 min，講解有關(guān)風(fēng)濕病常識(shí)，點(diǎn)播各自病情，自我分析，增強(qiáng)患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí);③對(duì)文化程度低，年齡大的患者使用通俗易懂的語(yǔ)言。反復(fù)講解疾病的治療，用藥及轉(zhuǎn)歸，告訴患者盡量避免加重疾病的各種誘因，認(rèn)真解答患者的疑問(wèn)，風(fēng)濕病大多病程遷延，不能操之過(guò)急。過(guò)高地估計(jì)治療效果而達(dá)不到心理上的滿意度時(shí)，易產(chǎn)生悲觀失望的心理，要準(zhǔn)確認(rèn)識(shí)疾病，客觀面對(duì)治療效果，既不能喪失信心，也不能盲目樂(lè)觀;④進(jìn)食低鹽、低糖、高蛋白質(zhì)的飲食，每餐吃到七成飽，適當(dāng)控制飲食，適當(dāng)堅(jiān)持鍛煉，監(jiān)測(cè)體質(zhì)量，對(duì)于已經(jīng)發(fā)胖的患者，告知停藥后癥狀會(huì)自動(dòng)消失，以消除顧慮，切記不可突然停藥，以免出現(xiàn)反跳現(xiàn)象，加重病情;⑤告知發(fā)生跌倒的不良后果及預(yù)防措施，如入廁、起床、洗滌等要站穩(wěn)后移步，提高動(dòng)作的協(xié)調(diào)性，上下樓梯及公共汽車(chē)時(shí)要扶扶手，穿合腳的防滑鞋，地板不宜過(guò)濕等。同時(shí)注意補(bǔ)鈣;⑥幫助個(gè)體之間形成互助小組，促進(jìn)組內(nèi)成員之間的相互支持、相互提醒、相互督促、相互鼓勵(lì)，共同分享彼此的經(jīng)驗(yàn)，共同采納健康的生活方式和行為。

1.2.4 觀察比較指標(biāo) 采用自設(shè)問(wèn)卷，由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的護(hù)士先向患者解釋問(wèn)卷中各問(wèn)題及填表要求，然后由患者自行填寫(xiě)，如患者無(wú)法填寫(xiě)，則由患者自述，護(hù)士代寫(xiě)。分別于教育前和教育后6個(gè)月對(duì)患者進(jìn)行自我效能評(píng)分。本研究評(píng)價(jià)問(wèn)卷及評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，①采用美國(guó)斯坦福大學(xué)患者教育研究中心Dr1Kate Lorig等人創(chuàng)建的《自我效能測(cè)量表》及其評(píng)分［2］標(biāo)準(zhǔn)。評(píng)價(jià)內(nèi)容包括6項(xiàng)，每項(xiàng)以1～10分進(jìn)行測(cè)量，1分表示“毫無(wú)自信”，10分表示“非常自信”。評(píng)價(jià)指標(biāo)有兩個(gè):1～4項(xiàng)的平均分反映“癥狀管理自我效能”(管理疲勞、疼痛等癥狀的自信心);5～6項(xiàng)的平均分反映“疾病共性管理的自我效能”(在總體上管理所患疾病，如鍛練、按醫(yī)囑服藥等的自信心)。②自行設(shè)計(jì)的風(fēng)濕病患者自我管理行為問(wèn)卷，該問(wèn)卷由30個(gè)條目組成，分6個(gè)項(xiàng)目，即保持良好生活習(xí)慣、自我處置藥物行為、自我監(jiān)控癥狀行為、心理自我調(diào)整行為、出現(xiàn)新問(wèn)題及時(shí)處理、定期復(fù)診，每項(xiàng)得分分為 4個(gè)等級(jí) (0～3分)，即:未做到=0分，部分做到=1分，大部分做到=2分，完全做到=3分。由于自我管理的各分項(xiàng)目所包含的條目數(shù)不同，為使評(píng)價(jià)時(shí)項(xiàng)目之間具有可比性，分析時(shí)轉(zhuǎn)換為10分制記分，總體自我管理行為為各項(xiàng)目的平均分，分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明患者的自我管理行為越好。本問(wèn)卷經(jīng)過(guò)咨詢專(zhuān)家并經(jīng)預(yù)試驗(yàn)反復(fù)修改而成。

1.2.5 資料收集方法 自我管理教育前和自我管理教育后6個(gè)月由責(zé)任護(hù)士對(duì)患者的自我管理能力和自我效能進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，由患者自己填寫(xiě)，無(wú)閱讀能力的患者由責(zé)任護(hù)士解釋并協(xié)助填寫(xiě)。

1.2.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 10.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料采用t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者健康教育前及健康教育后6個(gè)月自我效能評(píng)分的比較，見(jiàn)表2。

表2 兩組患者健康教育前及健康教育后6個(gè)月自我效能評(píng)分的比較

由表2可見(jiàn)，實(shí)驗(yàn)組患者經(jīng)過(guò)自我管理教育后患者自我效能評(píng)分明顯高于對(duì)照組，兩者比較，(P＜0.01)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.2 兩組患者健康教育前及健康教育后6個(gè)月自我管理能力評(píng)分的比較，見(jiàn)表2。

表3 兩組患者健康教育前及健康教育后6個(gè)月自我管理能力評(píng)分的比較(±s)

表3 兩組患者健康教育前及健康教育后6個(gè)月自我管理能力評(píng)分的比較(±s)

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3 討論

3.1 自我管理教育對(duì)風(fēng)濕病患者的重要性 風(fēng)濕病的臨床特點(diǎn)是病程長(zhǎng)，需長(zhǎng)期服藥，且病情時(shí)有反復(fù)，疼痛活動(dòng)受限，長(zhǎng)期臥床，久經(jīng)病痛折磨，且失去或部分失去在家庭、社會(huì)中所擔(dān)任的角色，又進(jìn)入患者角色，不同程度存在各種各樣的憂慮，如擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)，拖累家人，增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);患病后生活方式的改變，飲食、行為的調(diào)整等等。對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，生活方式的改變、行為的調(diào)整、對(duì)疾病的有效自我管理成為影響治療效果的主要因素之一。但是生活方式的改變和行為的調(diào)整是一個(gè)持續(xù)的、漸進(jìn)的、艱難的過(guò)程。長(zhǎng)久以來(lái)養(yǎng)成的生活習(xí)慣不是一朝一夕就能改變的。對(duì)此筆者采用自我管理教育幫助患者進(jìn)行持續(xù)的指導(dǎo)，協(xié)助他們做到疾病的自我管理，及時(shí)調(diào)整心態(tài)，克服由此產(chǎn)生的負(fù)性影響，維持患者良好的健康狀況。

3.2 自我管理教育提高了風(fēng)濕病患者的自我管理疾病的能力和自我效能 自我管理教育項(xiàng)目是國(guó)內(nèi)外用于慢性疾病管理的有效方式之一，其核心理念是強(qiáng)調(diào)患者在慢性疾病管理中的中心作用，提高患者自我管理疾病的能力。自我管理教育并不等同于單純的說(shuō)教式教育，還包括教給患者解決問(wèn)題的技巧，不同慢性疾病，如糖尿病、哮喘、關(guān)節(jié)炎的自我管理研究項(xiàng)目均表明，自我管理教育比單純的說(shuō)教式的患者教育更有效［3］。由表2、表3可見(jiàn)，實(shí)驗(yàn)組患者通過(guò)自我管理教育后，在患者自我效能提高的同時(shí)，自我管理能力總分、保持良好的生活習(xí)慣、自我處置藥物行為、自我監(jiān)控癥狀行為、心理自我調(diào)整行為、出現(xiàn)新問(wèn)題及時(shí)處理、定期復(fù)診等分項(xiàng)得分較對(duì)照組明顯提高(P＜0.01)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。這是對(duì)患者進(jìn)行自我管理教育的結(jié)果。筆者通過(guò)自我管理教育使患者掌握與自身疾病相關(guān)的知識(shí)，如:病因、癥狀、治療、預(yù)后、急性期、慢性期的注意事項(xiàng)，再與患者共同分析自身狀況，制定科學(xué)的保健康復(fù)目標(biāo)，并付諸實(shí)施，到期進(jìn)行自我評(píng)價(jià);同時(shí)改變不良用藥習(xí)慣，做到堅(jiān)持規(guī)律用藥，有效地控制病情的發(fā)展，提升患者自我效能及自我管理疾病的能力。

Barlow將自我管理定義為［4］:在應(yīng)對(duì)慢性疾病的過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化，以及做出生活方式改變的能力。有效的自我管理是為了維持滿意的生活質(zhì)量，個(gè)人必須具備能力去監(jiān)測(cè)身體狀態(tài)，同時(shí)還要管理行為的變化以及情感的反應(yīng)，如抑郁、憤怒等。所以，自我管理不僅僅是簡(jiǎn)單的對(duì)于治療的依從性，身體和社會(huì)等方面的管理都應(yīng)融合到長(zhǎng)期應(yīng)對(duì)慢性疾病的過(guò)程中。它的形成與其所獲得的實(shí)踐成功經(jīng)驗(yàn)、替代性經(jīng)驗(yàn)、言語(yǔ)勸說(shuō)及情緒和生理狀態(tài)有關(guān)。由此可見(jiàn)，應(yīng)用自我管理教育對(duì)提高患者的自我管理能力是必要的。

［1］孫利萍，劉春娟，王云.影響風(fēng)濕病患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析及護(hù)理.陜西醫(yī)學(xué)雜志，2001，30(5):302-303.

［2］Lorig K，StewartA，Ritter P，et al.Outcome measure for health edu2 cation and other health care interventions.ThousandOaks(CA):Sage Publications，1996:41-44.

［3］劉鵬飛，汪濤，王宜芝慢性疾病自我管理的研究進(jìn)展.中華護(hù)理雜志，2006，4(14):354-356.

［4］Barlow J，Wright C，Sheasby J，et al.Self management approaches for people with chronic conditions:A review.Pat2ient Educ Couns，2002 ，48:177-187.