顏秀梅 滕翠蘭 李杏荔 黃 忠 李麗明

廣西壯族自治區(qū)橫縣是全國地中海貧血(以下簡稱地貧)高發(fā)區(qū),地貧發(fā)生率為 20.68%[1],2008年被定為國家科技支撐計(jì)劃《出生缺陷人群監(jiān)測與綜合干預(yù)模式及示范研究》子課題《地中海貧血人群干預(yù)模式研究》的項(xiàng)目縣。兩年來該縣按照項(xiàng)目工作要求,積極開展地貧一級干預(yù)研究,其中對地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦進(jìn)行了孕前、孕期,以及出生后 1年內(nèi)嬰兒的跟蹤隨訪管理。在實(shí)踐中探索地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦跟蹤隨訪管理的工作模式,現(xiàn)總結(jié)報(bào)告如下。

一、 對象和方法

1.地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦的確定。按項(xiàng)目工作要求,確定地貧篩查對象為戶籍在橫縣的新婚夫婦及符合生育二胎的夫婦。2008年 1月 ～2009年 10月,橫縣計(jì)劃生育服務(wù)站與南寧市計(jì)劃生育服務(wù)中心、解放軍 303醫(yī)院共同協(xié)作,對 5 970對夫婦進(jìn)行了以血常規(guī)、血紅蛋白電泳為主要檢測方法的地貧篩查。初步篩查出 247對夫婦雙方均為同類型地貧患者或基因攜帶者。根據(jù)血常規(guī)檢查結(jié)果,將平均紅細(xì)胞容積(MC V)＜79f l,平均紅細(xì)胞血紅蛋白(MC H)＜27f l,紅細(xì)胞脆性試驗(yàn)陽性的初篩對象診斷為疑似 α地貧,將血紅蛋白(H b)A23.5%～4.0%初篩對象診斷為疑似 α地貧,H B A2＞4.0%確診為 α地貧患者。檢測結(jié)果由南寧市計(jì)劃生育服務(wù)中心專家統(tǒng)一復(fù)核后,將信息反饋到縣級計(jì)劃生育服務(wù)站記錄備案,并被列為地貧高風(fēng)險(xiǎn)跟蹤隨訪服務(wù)對象。

2.確定跟蹤隨訪服務(wù)責(zé)任人。建立以縣計(jì)劃生育服務(wù)站、鄉(xiāng)(鎮(zhèn))計(jì)劃生育服務(wù)所、村計(jì)劃生育專干組成的橫縣地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦跟蹤隨訪服務(wù)網(wǎng)絡(luò),負(fù)責(zé)對服務(wù)對象進(jìn)行地貧干預(yù)知識的宣傳教育,以及信息錄入管理、定期隨訪等。縣計(jì)劃生育服務(wù)站成立項(xiàng)目辦公室,負(fù)責(zé)全縣地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦跟蹤隨訪管理日常工作的指導(dǎo);建立地貧遺傳咨詢門診,聘請一名主任醫(yī)師負(fù)責(zé)地貧遺傳咨詢、優(yōu)生優(yōu)育指導(dǎo)、產(chǎn)前診斷及轉(zhuǎn)診等門診服務(wù);設(shè)專線電話,由專職咨詢醫(yī)生負(fù)責(zé)電話隨訪、電話咨詢服務(wù)。鄉(xiāng)(鎮(zhèn))計(jì)劃生育服務(wù)所承擔(dān)分管村(屯)地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦的電話或上門隨訪工作,及時(shí)掌握孕情,動員高風(fēng)險(xiǎn)夫婦懷孕后做產(chǎn)前診斷等。村計(jì)劃生育專干配合做好該項(xiàng)工作,主要任務(wù)是上報(bào)管轄村高風(fēng)險(xiǎn)夫婦的孕情。

3.落實(shí)跟蹤隨訪管理制度。①“三個(gè)一隨訪”,指縣級跟蹤隨訪服務(wù)責(zé)任人每季度對所有在冊的高風(fēng)險(xiǎn)夫婦電話隨訪一次,與鄉(xiāng)(鎮(zhèn))計(jì)劃生育服務(wù)人員電話溝通 1～2次,鄉(xiāng)(鎮(zhèn))級跟蹤隨訪服務(wù)責(zé)任人每月電話或上門隨訪服務(wù)對象一次,村計(jì)劃生育專干每發(fā)現(xiàn)一例孕情要在第一時(shí)間報(bào)告。②“倆對一兩時(shí)段跟蹤”,“倆對一”指縣、鄉(xiāng)級責(zé)任人在特定時(shí)間內(nèi)共同跟蹤隨訪服務(wù)一名孕婦,直至確認(rèn)該孕婦已到自治區(qū)級醫(yī)院進(jìn)行了產(chǎn)前診斷?！皟蓵r(shí)段”:第一時(shí)段是指孕婦經(jīng)縣計(jì)劃生育服務(wù)站轉(zhuǎn)診,在自治區(qū)級醫(yī)院進(jìn)行產(chǎn)前診斷 1個(gè)月后,跟蹤隨訪該孕婦的產(chǎn)前診斷結(jié)果;第二時(shí)段是指孕婦進(jìn)行產(chǎn)前診斷后,如胎兒被診斷患有中、重度地貧,跟蹤隨訪該孕婦直至確定是否其終止妊娠。③“一簽字”是對于不愿做產(chǎn)前診斷,或產(chǎn)前診斷異常而不愿意終止妊娠的“問題”戶,鄉(xiāng)(鎮(zhèn))計(jì)劃生育服務(wù)人員要及時(shí)報(bào)告縣項(xiàng)目辦公室。必要時(shí)請領(lǐng)導(dǎo)和專家共同上門做進(jìn)一步動員,還可請村委主任或通過召開家庭會議的方式勸導(dǎo)孕婦及家屬。如經(jīng)反復(fù)勸導(dǎo)仍不同意進(jìn)行產(chǎn)前診斷,或產(chǎn)前診斷異常但不愿引產(chǎn),要求夫婦簽署“已知情選擇,不同意做產(chǎn)前診斷或不愿意做終止妊娠手術(shù),后果自負(fù)”的文書并予以備案。

4.建立健全地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦信息管理制度。運(yùn)用計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行高風(fēng)險(xiǎn)夫婦信息管理,所有高風(fēng)險(xiǎn)夫婦的資料錄入廣西計(jì)劃生育科研所地中海貧血干預(yù)工程數(shù)據(jù)庫,高風(fēng)險(xiǎn)夫婦同時(shí)建立書面的個(gè)案管理檔案,縣、鄉(xiāng)(鎮(zhèn))地貧跟蹤隨訪服務(wù)管理工作報(bào)表,每月分別以電子信箱和書面向上級單位報(bào)告一次。

二、 結(jié)果

1.跟蹤隨訪服務(wù)情況。2008年 1月 ～2009年 10月對列為地貧高風(fēng)險(xiǎn)的 247對夫婦進(jìn)行了跟蹤隨訪,完成隨訪 242對,失訪 5對(服務(wù)對象外出務(wù)工),跟蹤隨訪率為 98%。

2.產(chǎn)前診斷跟蹤隨訪服務(wù)情況。247對高風(fēng)險(xiǎn)夫婦中,隨訪當(dāng)年妊娠 157人,均進(jìn)行了地貧篩查。其中 14名孕婦在妊娠晚期進(jìn)行地貧篩查,已錯過了產(chǎn)前診斷時(shí)間。其余 143人中有 63人經(jīng)介紹轉(zhuǎn)診進(jìn)行了產(chǎn)前診斷,基因檢查已排除為一方地貧的夫婦 10對。共有 46人進(jìn)行了產(chǎn)前診斷,產(chǎn)前診斷率為 32.17%(46/143)。7人未做產(chǎn)前診斷的原因?yàn)殡p胎 1例,自然流產(chǎn) 2例,早產(chǎn) 1例,以一方外出務(wù)工不便為由拒絕檢查 2例,因找不到上級醫(yī)院地址而放棄檢查 1例。產(chǎn)前診斷結(jié)果為:重度地貧 10例(終止妊娠),地貧中間型 3例(拒絕終止妊娠),基因攜帶者 8例,目前仍等待產(chǎn)前診斷結(jié)果6人。

3.產(chǎn)后 1年內(nèi)嬰兒跟蹤隨訪情況。截至產(chǎn)后 1年,存活健康嬰兒 116人,α地貧患兒 4人,重度 α地貧患兒 2人,其中 1例重度α地貧和 1例α地貧患兒的母親錯過了產(chǎn)前診斷的時(shí)間。

三、 討論

1.存在的問題。在地中海貧血高發(fā)地區(qū)開展重點(diǎn)人群地貧篩查是出生缺陷一級干預(yù)的重要措施之一。減少重度地貧兒出生是最終目的,因此地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦的孕情跟蹤、孕婦能否接受產(chǎn)前診斷,產(chǎn)前診斷胎兒異常的孕婦是否接受醫(yī)學(xué)意見終止妊娠是干預(yù)工作的重點(diǎn)。本研究對地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦的跟蹤率達(dá) 98%,產(chǎn)前診斷率僅 32%,有 14名孕婦在妊娠晚期進(jìn)行地貧篩查,錯過了產(chǎn)前診斷時(shí)機(jī),導(dǎo)致重度地貧患兒出生,說明跟蹤隨訪服務(wù)質(zhì)量不高,很多孕情掌握不到位。分析原因可能是:①隨著地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦不斷增多,跟蹤服務(wù)工作量不斷加大,無疑加重了各級計(jì)劃生育服務(wù)人員的工作壓力;②村級計(jì)劃生育專干報(bào)酬少,對走村串戶了解孕情的積極性不高;③縣、鄉(xiāng)級計(jì)劃生育服務(wù)人員多采用電話隨訪,服務(wù)對象多有戒備心理,計(jì)劃外妊娠的更是隱瞞孕情不報(bào),到再次跟蹤了解孕情時(shí)常常已錯過產(chǎn)前診斷時(shí)機(jī);④有的夫婦外出務(wù)工地點(diǎn)不固定,無法通過手機(jī)很好地完成隨訪等。

2.建議和對策。針對上述分析的原因,建議各級政府把做好地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦跟蹤隨訪服務(wù),提高地貧高風(fēng)險(xiǎn)孕婦的產(chǎn)前診斷率,降低重度地貧兒出生列入當(dāng)?shù)爻錾毕莞深A(yù)的重要議程。①配備相應(yīng)的縣、鄉(xiāng)級計(jì)劃生育服務(wù)人員,專門做好地貧高風(fēng)險(xiǎn)夫婦的跟蹤隨訪和管理。②解決村級計(jì)劃生育專干報(bào)酬低的問題,采取相應(yīng)的考核獎勵制度,如按跟蹤隨訪孕婦的人數(shù)以及工作質(zhì)量優(yōu)劣給予相應(yīng)的報(bào)酬或獎勵等。③隨著今后篩查出地貧雙陽性夫婦人數(shù)的增多,會增加流動人口的地貧出生缺陷干預(yù),如孕情跟蹤隨訪工作量和難度。建議政府實(shí)行外出務(wù)工人員的地貧篩查和產(chǎn)前診斷也可在其暫住地的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、計(jì)劃生育機(jī)構(gòu)進(jìn)行,持收據(jù)回當(dāng)?shù)貓?bào)銷的政策。④本資料提示有 3對夫婦經(jīng)過產(chǎn)前診斷后已知胎兒為α地貧中間型時(shí),仍不愿意終止妊娠。這些對象擔(dān)心引產(chǎn)后失去生育能力,或存在新生兒可能病情較輕仍可以撫養(yǎng)的僥幸心理。因此要加大地貧干預(yù)知識的宣傳力度,使優(yōu)生優(yōu)育知識,以及政府實(shí)行免費(fèi)地貧篩查和產(chǎn)前診斷的政策家喻戶曉,使群眾做產(chǎn)前診斷的愿望由被動變?yōu)橹鲃?進(jìn)一步提高地貧篩查率和產(chǎn)前診斷率,同時(shí)提高服務(wù)對象的生育風(fēng)險(xiǎn)意識,增加醫(yī)學(xué)指導(dǎo)的接受率。

1 白鷹,龍桂芳,顏秀梅,等.地中海貧血監(jiān)測在橫縣優(yōu)生優(yōu)育及兒童保健工作中的價(jià)值意義和應(yīng)用.廣西科學(xué)技術(shù)研究成果公報(bào),1993,3(28):48.