Research progress on health information needs of urostomy patients with bladder cancer
LIU Chenchen1, GAO Junping2*, GAO Kaixia2, XING Tairong1, CHENG Wenyu1, ZHANG Bosheng1, ZHAO Qi1
1.School of Nursing, Shanxi Medical University, Shanxi 030001 China;2.The First Hospital of Shanxi Medical University
*Corresponding Author GAO Junping, E?mail: sxtygjp@126.com
Keywordsbladder cancer;urostomy;information need;nursing care;review
摘要從膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的測(cè)評(píng)工具、內(nèi)容、影響因素和支持形式等方面對(duì)膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為病人提供個(gè)性化且針對(duì)性強(qiáng)的信息支持。
關(guān)鍵詞膀胱癌;泌尿造口;信息需求;護(hù)理;綜述
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.21.017
膀胱癌是泌尿系統(tǒng)高發(fā)惡性腫瘤。全球癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示,膀胱癌發(fā)病率約占全球新發(fā)癌癥病例總數(shù)的3%,位列第10位[1]。我國(guó)膀胱癌發(fā)病率居于全球中等水平,但近10年來呈現(xiàn)持續(xù)增長(zhǎng)的趨勢(shì),已成為威脅我國(guó)居民身心健康的重大疾病之一[2]。根治性全膀胱切除結(jié)合泌尿造口術(shù)是治療肌層浸潤(rùn)性或高危非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的經(jīng)典術(shù)式[3]。該類手術(shù)明顯改善了病人的臨床結(jié)局,提高了病人的生存率,但術(shù)后形象的改變、尿液滲漏及沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題,使其身心狀況和社會(huì)功能都受到極大的影響。研究顯示,泌尿造口病人在疾病診療和居家康復(fù)期間存在諸多未被滿足的需求,以健康信息需求最為常見[4]。健康信息需求是指病人在進(jìn)行疾病相關(guān)決策時(shí),認(rèn)識(shí)到自身信息缺乏而產(chǎn)生的需求[5]。泌尿造口病人普遍希望獲得關(guān)于造口管理、癥狀識(shí)別與預(yù)防、飲食指導(dǎo)及社會(huì)支持等多方面的信息[6]。及早評(píng)估并滿足病人信息需求有助于減輕病人的焦慮、恐懼等負(fù)性情緒,增強(qiáng)自我掌控感,提高治療決策的積極性,進(jìn)而提高造口適應(yīng)水平,并改善生活質(zhì)量的能力[7]。現(xiàn)對(duì)泌尿造口病人健康信息需求現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期為該類病人制定個(gè)性化且針對(duì)性強(qiáng)的信息支持策略提供參考。
1 健康信息需求測(cè)評(píng)工具
1.1 癌癥病人信息選擇問卷(Information Preference Question for Cancer Patients,IPQCP)
IPQCP由黃雪薇等[8]設(shè)計(jì),包括診斷、治療、預(yù)后及其他4個(gè)維度,共19個(gè)條目,采用Likert 3級(jí)計(jì)分法,各條目計(jì)1~3分,總分為19~57分,分?jǐn)?shù)越高表明信息需求度越高。各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.82~0.99,具有較好的信效度。目前,國(guó)內(nèi)研究者多用此問卷評(píng)估癌癥病人信息需求。但該問卷主要側(cè)重于評(píng)估與疾病相關(guān)的信息需求,較少考慮病人在心理、社會(huì)及信息等領(lǐng)域的需求,有一定的局限性。
1.2 癌癥病人需求問卷(Cancer Needs Questionnaire,CNQ)
由Foot等[9]編制,共60個(gè)條目,主要用于調(diào)查各類癌癥病人的信息需求。Cossich等[10]于2004年簡(jiǎn)化CNQ,形成癌癥病人信息需求簡(jiǎn)明問卷(Cancer Needs Questionnaires?Short Form,CNQ?SF),包括社會(huì)心理、健康信息、身體狀況與日常生活、提供照顧與支持、人際交往5個(gè)維度,共32個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,各條目計(jì)1~5分,總分為0~100分,分?jǐn)?shù)越高,表示信息需求越多??芗t艷等[11]于2016年對(duì)CNQ?SF進(jìn)行漢化,經(jīng)檢驗(yàn)其信效度良好,適用于我國(guó)癌癥病人。該問卷不僅關(guān)注癌癥診斷治療方面的信息需求,還綜合了社會(huì)、心理和日常生活等多個(gè)領(lǐng)域的需求,是國(guó)際上使用頻率較高的健康信息需求評(píng)估工具之一。
1.3 歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量量表信息問卷(European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Group Information Questionnaire,EORTCQLQ?INFO)
由Arraras等[12]于2010年編制,該問卷包含疾病信息(4個(gè)條目)、醫(yī)學(xué)檢查(3個(gè)條目)、治療(6個(gè)條目)、其他服務(wù)(4個(gè)條目)4個(gè)維度,以及8個(gè)單獨(dú)條目,共25個(gè)條目。EORTCQLQ?INFO經(jīng)檢驗(yàn)信效度良好,問卷總的Cronbach's α系數(shù)為0.91。該問卷除關(guān)注生理、心理、社會(huì)等方面信息需求外,還考慮了病人診斷、治療、延續(xù)照護(hù)等疾病不同時(shí)期的信息需求,在國(guó)外運(yùn)用較為廣泛,且已被翻譯成多個(gè)版本。目前國(guó)內(nèi)運(yùn)用相對(duì)較少,其中文版問卷的信效度有待進(jìn)一步檢驗(yàn)。
關(guān)于癌癥病人信息需求的測(cè)評(píng)工具已有較多研究,均為普適性量表,尚缺乏針對(duì)泌尿造口病人的特異性信息需求量表。且量表大多數(shù)為國(guó)外學(xué)者編制,能否真實(shí)、準(zhǔn)確反映國(guó)內(nèi)病人的信息需求仍需進(jìn)一步考證,因此,建議我國(guó)研究人員繼續(xù)加強(qiáng)國(guó)內(nèi)泌尿造口病人信息需求的量表研究。
2 膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的內(nèi)容
2.1 疾病相關(guān)信息
疾病相關(guān)信息是泌尿造口病人普遍存在且重要的信息需求。Chung等[13]對(duì)加拿大586例膀胱癌幸存者的信息需求進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示,有關(guān)膀胱癌信息、治療方案及其副作用,以及治療后檢查的信息是病人最為關(guān)心的問題,與St?hlgren等[14]研究結(jié)果類似。Mohamed等[15]研究顯示,新診斷為膀胱癌的病人在癌癥分期、尿路重建手術(shù)選擇及其潛在副作用、術(shù)前準(zhǔn)備、術(shù)后自我護(hù)理、康復(fù)過程和醫(yī)療保險(xiǎn)等疾病方面的信息均未得到滿足。部分病人由于知識(shí)不足,在得知疾病診斷后對(duì)自己的未來感到非常擔(dān)憂,采用消極的方式應(yīng)對(duì)后續(xù)治療。臧煜[16]對(duì)膀胱癌病人延續(xù)性護(hù)理需求的研究顯示,泌尿造口病人總體年齡較大,常并存多種慢性?。ㄈ绺哐獕骸⑻悄虿〉龋?,因而在并存疾病管理方面的信息需求也較為強(qiáng)烈。綜上所述,泌尿造口病人在疾病相關(guān)信息方面存在明顯的知識(shí)缺口,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估病人的疾病信息需求,并為其提供詳盡的疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo),進(jìn)而改善臨床結(jié)局。
2.2 治療相關(guān)信息
泌尿造口病人對(duì)治療和護(hù)理技術(shù)手段的陌生以及病情發(fā)展的不確定感使其對(duì)治療相關(guān)信息有強(qiáng)烈的需求。Mohamed等[15]研究表明,病人希望獲取有關(guān)自身治療方案及其副作用(如性功能障礙、身體活動(dòng))的具體信息。充分提供疾病治療相關(guān)信息可以為病人帶來更多的希望和選擇,從而更好地進(jìn)行治療決策,提高病人治療滿意度。據(jù)報(bào)道,71.26%的造口病人每月所需造口護(hù)理費(fèi)用不低于300元,病人需終身面對(duì)造口護(hù)理帶來的經(jīng)濟(jì)問題[17]。何杏勤等[18]對(duì)膀胱全切病人的健康教育需求調(diào)查顯示,92.1%的病人表示很期望了解關(guān)于造口用具選擇的信息,醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任和義務(wù)為病人提供合適的造口附件產(chǎn)品、醫(yī)療保險(xiǎn)、大病救助等相關(guān)信息以及經(jīng)濟(jì)、有效的長(zhǎng)期治療方案,以減輕病人的財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)。此外,鄭瑾等[19]研究顯示,病人在造口護(hù)理和支持方面的需求逐漸增加,故期望能獲得更多相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)生的信息。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為病人提供豐富的醫(yī)療資源信息,如居住地醫(yī)療設(shè)施、專科醫(yī)生和社區(qū)服務(wù)等,以滿足病人就醫(yī)需求。
2.3 護(hù)理相關(guān)信息
2.3.1 居家照護(hù)相關(guān)信息
國(guó)內(nèi)診療技術(shù)的提升使得病人住院時(shí)間明顯縮短,但病人出院后面臨著終身造口護(hù)理、并發(fā)癥管理和預(yù)防、生活方式改變與適應(yīng)等多方面挑戰(zhàn),因此對(duì)居家照護(hù)信息需求較高。研究顯示,造口護(hù)理和并發(fā)癥的預(yù)防與應(yīng)對(duì)信息是泌尿造口病人出院后重點(diǎn)關(guān)心的內(nèi)容,絕大部分病人期望全面掌握造口護(hù)理相關(guān)知識(shí)和技能,包括如何更換造口袋、造口周圍皮膚護(hù)理、并發(fā)癥識(shí)別與處理等,以提高造口自我管理能力,降低遠(yuǎn)期并發(fā)癥發(fā)生率和再入院風(fēng)險(xiǎn)[20],與Zhang等[21]研究結(jié)果類似。Karvinen等[22]研究顯示,泌尿造口病人常常因自身形象受損產(chǎn)生認(rèn)知偏差,造口術(shù)后也并未恢復(fù)原有活動(dòng)量,61.7%的病人處于靜坐狀態(tài)。合理的體力活動(dòng)與鍛煉對(duì)膀胱癌病人有重要的健康益處(如緩解疲勞、減輕情緒困擾)[23],醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度關(guān)注這類人群的體力活動(dòng)狀況,加強(qiáng)對(duì)病人體力活動(dòng)知識(shí)與益處的健康教育,并鼓勵(lì)其積極進(jìn)行合適的體力活動(dòng)以促進(jìn)身體康復(fù)。
2.3.2 心理護(hù)理相關(guān)信息
泌尿造口術(shù)涉及病人生理功能和排泄方式的改變,給病人身心狀況均帶來極大的影響。造口病人在角色適應(yīng)的過程中,容易出現(xiàn)對(duì)癌癥復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的恐懼,身體形象改變產(chǎn)生的自卑、自理能力下降和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重引發(fā)的焦慮等負(fù)性情緒。然而研究顯示,33.3%的膀胱全切病人表示從未接受過醫(yī)護(hù)人員或?qū)I(yè)心理咨詢師的幫助[4]。泌尿造口病人雖生存率明顯提高,但病人的心理健康與其治療效果和生存質(zhì)量呈正相關(guān),病人焦慮和抑郁等心理困擾越重,則其治療效果和生活質(zhì)量越差。護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)關(guān)注泌尿造口病人心理狀況,為其提供有關(guān)疾病預(yù)后及造口護(hù)理等信息,降低其對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼及病恥感,減輕焦慮和抑郁等負(fù)性情緒。對(duì)于需要更多心理護(hù)理支持的病人,可推薦其尋求專業(yè)心理咨詢機(jī)構(gòu)的幫助,以改善其身心健康狀況。
2.3.3 社會(huì)支持相關(guān)信息
Mohamed等[24]研究指出,約50%的泌尿造口病人在社會(huì)支持方面的信息需求未被充分滿足。該類病人因恐懼造口泄漏、異味等突發(fā)狀況,往往主動(dòng)減少與外界的接觸,從而出現(xiàn)不同程度的社交障礙,難以重新融入社會(huì),并感到十分孤獨(dú)、無助,且缺乏自我認(rèn)同感,因此,充分的社會(huì)支持信息對(duì)泌尿造口病人尤為重要。在疾病治療和康復(fù)過程中,醫(yī)護(hù)人員、家庭、同伴是癌癥病人社會(huì)支持的重要來源,然而該類病人得到的社會(huì)支持相對(duì)固定來自家庭內(nèi)部,從醫(yī)護(hù)人員和同伴處獲得的支持相對(duì)較少[25?26]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助病人梳理自身社會(huì)資源,鼓勵(lì)其積極與人進(jìn)行交往,主動(dòng)尋求家人、朋友、病友及醫(yī)護(hù)人員的情感支持和實(shí)際幫助,加強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心,從而更好地融入社會(huì),恢復(fù)正常生活。
2.3.4 性健康相關(guān)信息
研究表明,造口病人性功能障礙的發(fā)生率為60%~80%,嚴(yán)重影響其夫妻親密關(guān)系和生活質(zhì)量[27]。Kowalkowski等[28]對(duì)26例病人訪談結(jié)果顯示,多數(shù)受訪者缺乏術(shù)后性生活注意事項(xiàng)、技巧及親密關(guān)系維持相關(guān)知識(shí),并對(duì)陰莖勃起功能障礙、陰道干燥等癥狀感到煩惱,希望獲取專業(yè)指導(dǎo)。然而,Gupta等[29]研究顯示,僅少數(shù)泌尿外科醫(yī)生主動(dòng)為病人提供了有關(guān)性功能障礙或性健康服務(wù)等方面的咨詢。由此可見,造口病人性健康相關(guān)信息需求較高而相關(guān)信息支持卻不足。性生活是保證病人生活質(zhì)量的重要部分,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在手術(shù)前充分考慮病人的需求并不斷優(yōu)化術(shù)式,減輕手術(shù)對(duì)性功能的影響。此外,也可借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)為全年齡段病人提供專業(yè)性健康咨詢和性行為干預(yù),以提高病人性生活質(zhì)量和整體生活質(zhì)量,促進(jìn)病人與配偶的親密關(guān)系。
3 膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的影響因素
3.1 社會(huì)人口學(xué)因素
年齡、性別、文化程度及應(yīng)對(duì)方式等因素均會(huì)影響泌尿造口病人的健康信息需求。St?hlgren等[14]研究表明,年齡<60歲的病人希望盡可能多地了解未來性功能、社會(huì)關(guān)系和工作等方面的信息,而年齡較大的病人則更關(guān)注術(shù)后性生活、身體活動(dòng)以及預(yù)期壽命等信息。Jordan等[30]研究亦表明,年齡較大和文化程度較低的病人更依賴于臨床專家或醫(yī)生提供的信息,獲取信息的渠道較為單一。與男性相比,女性在性健康方面的信息需求更加突出[14],分析原因可能是泌尿科醫(yī)生中男性占比大,比較避諱與女性病人直接討論這類問題,因此導(dǎo)致女性獲得性相關(guān)的信息相對(duì)較少[31]。易紅美等[32]指出,文化程度越高的病人,其信息需求水平也越高,且對(duì)健康信息的種類、數(shù)量及形式的需求也更多。此外,病人的個(gè)人應(yīng)對(duì)方式也會(huì)影響自身尋求信息的行為,積極應(yīng)對(duì)造口病人在疾病的治療與康復(fù)過程中更愿意主動(dòng)尋求信息;反之,消極應(yīng)對(duì)的病人對(duì)未來往往持悲觀的態(tài)度,主動(dòng)尋求信息的意識(shí)較差,信息也明顯滯后[20]。因此,臨床護(hù)理人員應(yīng)給予年齡較大、女性和受教育程度較高的病人更多關(guān)注,科學(xué)評(píng)估其特異性信息需求,以促進(jìn)病人康復(fù)。
3.2 疾病治療階段
泌尿造口病人的健康信息需求會(huì)隨疾病進(jìn)展和治療情況改變而發(fā)生變化。Chung等[13]研究顯示,診斷初期的病人更關(guān)注藥物選擇、社區(qū)家庭服務(wù)和醫(yī)院就診頻率等實(shí)用信息,可能與疾病治療的復(fù)雜性以及病人缺乏對(duì)醫(yī)療保健系統(tǒng)和可利用資源的熟悉有關(guān)。Mohamed等[15]對(duì)30例膀胱癌病人疾病軌跡中的信息需求調(diào)查顯示,新診斷的病人最需要有關(guān)治療方案及其并發(fā)癥的相關(guān)信息,尤其是并發(fā)癥的預(yù)防和管理、醫(yī)保報(bào)銷、后續(xù)康復(fù)等內(nèi)容,而造口術(shù)后病人則更關(guān)注造口自我護(hù)理、日常身體活動(dòng)、心理支持及社會(huì)支持等方面的信息。提示在疾病診療期間,泌尿造口病人的信息需求是不斷變化的,且具有明顯差異,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)以病人所屬階段的信息需求內(nèi)容及特點(diǎn)為指導(dǎo),為病人提供及時(shí)、全面和有針對(duì)性的信息支持。
3.3 癥狀困擾
泌尿造口病人因疾病本身或治療而長(zhǎng)期伴隨多種癥狀,如尿路感染、造口潮濕相關(guān)性皮炎、輸尿管支架堵塞、尿酸結(jié)晶等,這些癥狀給病人日常生活帶來較大困擾[33],相應(yīng)產(chǎn)生了其對(duì)癥狀管理相關(guān)的信息需求。Ren等[34]研究發(fā)現(xiàn),輔助放化療可能導(dǎo)致病人經(jīng)歷疼痛、疲乏、胃腸道等不適癥狀,故放化療期間病人對(duì)于如何緩解疼痛、應(yīng)對(duì)疲乏和維護(hù)胃腸道健康等信息的需求明顯增加;焦慮、抑郁情緒以及夜間漏尿等因素可能嚴(yán)重干擾病人的睡眠,使得病人對(duì)改善睡眠質(zhì)量和情緒調(diào)節(jié)方面的信息需求增多。癥狀困擾是癌癥病人生活質(zhì)量的預(yù)測(cè)因素之一[34],這提示醫(yī)護(hù)人員有必要在早期為泌尿造口病人提供有關(guān)癥狀管理的健康教育,教會(huì)病人識(shí)別可能發(fā)生的癥狀并學(xué)會(huì)如何應(yīng)對(duì),從而更好地適應(yīng)攜帶造口的生活。
4 膀胱癌泌尿造口病人健康信息的支持形式
4.1 口頭和書面信息支持
醫(yī)護(hù)人員是泌尿造口病人最可靠、重要的信息來源,常以口頭和書面的形式為病人提供信息支持。Zganjar等[35]通過組建造口訓(xùn)練營(yíng)和授課的形式,向51例擇期膀胱全切術(shù)病人提供信息支持,內(nèi)容主要包括造口護(hù)理、日常生活指導(dǎo)以及心理支持等方面的信息,結(jié)果顯示,病人的造口護(hù)理技能明顯提高,計(jì)劃外就診次數(shù)減少,30 d再入院率僅為25%,生活質(zhì)量得到改善。Mohamed等[36]為肌層浸潤(rùn)性膀胱癌病人提供了有關(guān)治療選擇和造口護(hù)理的健康信息手冊(cè),內(nèi)容包括膀胱癌相關(guān)知識(shí)、不同尿流改道方案的利弊、造口護(hù)理及相關(guān)危險(xiǎn)因素等信息,結(jié)果顯示,與對(duì)照組相比,干預(yù)組病人在膀胱癌和尿流改道術(shù)方面的知識(shí)水平顯著提高,治療決策信心明顯增強(qiáng),更能有效應(yīng)對(duì)排尿功能的變化。然而僅接受口頭教育容易導(dǎo)致信息遺忘,專業(yè)的健康手冊(cè)要求病人具備一定的信息理解能力,因此可考慮將口頭和書面信息支持相結(jié)合,并引入多媒體技術(shù),如動(dòng)畫和視頻等,為病人提供更豐富的學(xué)習(xí)體驗(yàn),進(jìn)一步增強(qiáng)信息支持效果。
4.2 電話信息支持
電話信息支持在滿足病人健康信息需求等方面發(fā)揮著重要作用,具有低成本、易操作和高靈活度等優(yōu)勢(shì)。周玉虹等[37]通過定期電話隨訪、電話答疑等形式為泌尿造口病人提供院外護(hù)理教育,內(nèi)容包括造口常識(shí)、造口袋選擇、目前心理和情緒反應(yīng)、造口對(duì)日常生活及活動(dòng)能力的影響等,病人特別關(guān)注的問題給予重點(diǎn)講解和解答,電話頻率為每2周1次,每次15 min以上,結(jié)果顯示,電話信息支持顯著提高了病人的疾病認(rèn)知水平。然而,電話信息支持僅憑單一的語言交流,無法直接觀察病人接受信息支持時(shí)的表情和肢體語言等反應(yīng),可能難以獲得準(zhǔn)確的反饋,從而影響信息支持的效果。同時(shí),也可能因?yàn)椴∪寺犃φ系K、語言表述不清、網(wǎng)絡(luò)信號(hào)差等問題,使得醫(yī)護(hù)人員和病人的信息交流出現(xiàn)偏差,妨礙病人獲得充分且有效的信息支持。
4.3 基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的信息支持
網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為信息交流和教育提供了便捷途徑,已成為醫(yī)療領(lǐng)域重要的信息支持工具。Diefenbach等[38]開發(fā)了一款基于網(wǎng)絡(luò)的癌癥資源和信息支持(CRIS)軟件,旨在滿足膀胱癌病人的信息需求,內(nèi)容包括治療方案、癥狀管理、健康建議、親密關(guān)系等信息,結(jié)果顯示,大多數(shù)病人表示這些信息對(duì)他們非常有幫助,基本滿足了他們的信息需求。李金蓉等[39]以平板電腦為載體,采用微視頻聯(lián)合行動(dòng)導(dǎo)向教學(xué)法對(duì)尿路造口病人進(jìn)行健康宣教,內(nèi)容主要包括尿路造口術(shù)前宣教、術(shù)后宣教、更換尿路造口操作等,結(jié)果顯示,試驗(yàn)組自我護(hù)理能力和健康教育滿意度總分明顯高于對(duì)照組,造口并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組。然而,網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)信息支持也存在不足,如信息質(zhì)量不一、隱私和安全問題等。且老年膀胱癌病人因文化水平及電子產(chǎn)品使用能力受限,對(duì)于獲取互聯(lián)網(wǎng)信息存在較大障礙[40]。因此,膀胱癌病人在借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)尋求信息支持時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向病人強(qiáng)調(diào)科學(xué)的獲取信息方法,或者可以與傳統(tǒng)信息支持形式相結(jié)合以提高健康信息的可及性。
5 小結(jié)
膀胱癌泌尿造口病人在診療和康復(fù)過程中存在較多的健康信息需求,亟須泌尿科醫(yī)護(hù)人員的重視和充分的健康信息支持與指導(dǎo)。及時(shí)、全面了解泌尿造口病人的信息需求是為其提供專業(yè)化信息支持的基礎(chǔ),也是構(gòu)建有效信息支持方案的重要依據(jù)。我國(guó)泌尿造口病人信息需求的研究仍處于初步探索階段,尚缺乏成熟的特異性評(píng)估工具和科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)牧啃匝芯俊hb于此,應(yīng)盡快開發(fā)基于我國(guó)文化背景下的特異性評(píng)估工具,并結(jié)合量性及質(zhì)性研究深入了解我國(guó)泌尿造口病人信息需求現(xiàn)況,以期為臨床工作者構(gòu)建個(gè)性化且針對(duì)性強(qiáng)的信息支持方案提供參考。
參考文獻(xiàn):
[1] SUNG H,F(xiàn)ERLAY J,SIEGEL R L,.Global cancer statistics 2020:GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries[J].CA:a Cancer Journal for Clinicians,2021,71(3):209-249.
[2] 魯欣,蔣棟銘,周雄,等.2004—2018年全國(guó)膀胱癌死亡率的流行特征及變化趨勢(shì)[J].上海預(yù)防醫(yī)學(xué),2021,33(10):887-892.
[3] FLAIG T W,SPIESS P E,AGARWAL N,.Bladder cancer,version 3.2020,NCCN clinical practice guidelines in oncology[J].Journal of the National Comprehensive Cancer Network,2020,18(3):329-354.
[4] PATERSON C,JENSEN B T,JENSEN J B,.Unmet informational and supportive care needs of patients with muscle invasive bladder cancer:a systematic review of the evidence[J].European Journal of Oncology Nursing,2018,35:92-101.
[5] 李紅梅,李秋萍.癌癥患者信息需求的研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)雜志,2008,23(20):71-73.
[6] 閆娟,符華敏,藍(lán)俏俏,等.膀胱癌泌尿造口患者居家期間支持性照護(hù)需求軌跡及影響因素分析[J].護(hù)理進(jìn)修雜志,2024,39(11):1663-1169.
[7] 寇紅艷,段迎.癌癥患者信息需求評(píng)估工具的應(yīng)用進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2014,49(2):202-206.
[8] 黃雪薇,張瑛,王秀利,等.癌癥患者的信息需求——《癌癥患者信息選擇問卷》的編制與評(píng)估[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志,2003,17(11):750-753.
[9] FOOT G,SANSON-FISHER R.Measuring the unmet needs of people living with cancer[J].Cancer Forum,1995,19(2):131-135.
[10] COSSICH T,SCHOFIELD P,MCLACHLAN S A.Validation of the Cancer Needs Questionnaire(CNQ) Short-Form version in an ambulatory cancer setting[J].Quality of Life Research,2004,13(7):1225-1233.
[11] 寇紅艷,段迎,唐小麗,等.中文版癌癥病人信息需求簡(jiǎn)明問卷的漢化及信效度測(cè)評(píng)[J].護(hù)理研究,2016,30(26):3263-3266.
[12] ARRARAS J I,GREIMEL E,SEZER O,.An international validation study of the EORTC QLQ-INFO5 questionnaire:an instrument to assess the information given to cancer patients[J].European Journal of Cancer,2010,46(15):2726-2738.
[13] CHUNG J,KULKARNI G S,MORASH R,.Assessment of quality of life,information,and supportive care needs in patients with muscle and non-muscle invasive bladder cancer across the illness trajectory[J].Supportive Care in Cancer,2019,27(10):3877-3885.
[14] ST?HLGREN M,F(xiàn)ORSELL C,DROTT J.Information needs in patients with bladder cancer undergoing radical cystectomy--a qualitative review with thematic synthesis[J].European Journal of Oncology Nursing,2022,61:102231.
[15] MOHAMED N E,CHAOPRANG H P,HUDSON S,.Muscle invasive bladder cancer:examining survivor burden and unmet needs[J].The Journal of Urology,2014,191(1):48-53.
[16] 臧煜.膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求評(píng)估研究[D].武漢:華中科技大學(xué),2018.
[17] 岳秋穎.上海市造口患者直接醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)研究[D].南昌:江西中醫(yī)藥大學(xué),2019.
[18] 何杏勤,張藝洪,賴苑紅.膀胱全切泌尿造口患者的健康教育需求調(diào)查分析[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2011,17(5):554-555.
[19] 鄭瑾,田偉芝,陳丹丹.膀胱癌患者在康復(fù)信息領(lǐng)域的相關(guān)需求[J].中國(guó)臨床康復(fù),2004,8(23):4855-4857.
[20] WULFF-BURCHFIELD E M,POTTS M,GLAVIN K,.A qualitative evaluation of a nurse-led pre-operative stoma education program for bladder cancer patients[J].Supportive Care in Cancer,2021,29(10):5711-5719.
[21] ZHANG T,QI X X.Enhanced nursing care for improving the self-efficacy & health-related quality of life in patients with a urostomy[J].Journal of Multidisciplinary Healthcare,2023,16:297-308.
[22] KARVINEN K H,COURNEYA K S,NORTH S,.Associations between exercise and quality of life in bladder cancer survivors:a population-based study[J].Cancer Epidemiology,Biomarkers & Prevention,2007,16(5):984-990.
[23] RAMMANT E,BULTIJNCK R,SUNDAHL N,.Rehabilitation interventions to improve patient-reported outcomes and physical fitness in survivors of muscle invasive bladder cancer:a systematic review protocol[J].BMJ Open,2017,7(5):e016054.
[24] MOHAMED N E,PISIPATI S,LEE C T,.Unmet informational and supportive care needs of patients following cystectomy for bladder cancer based on age,sex,and treatment choices[J].Urologic Oncology,2016,34(12):531.e7-531.e14.
[25] RAMMANT E,F(xiàn)ONTEYNE V,VAN GOETHEM V,.Supportive roles of the health care team throughout the illness trajectory of bladder cancer patients undergoing radical cystectomy:a qualitative study exploring the patients' perspectives[J].Seminars in Oncology Nursing,2021,37(6):151226.
[26] 李樂,李國(guó)平,湯利萍.膀胱癌泌尿造口患者社會(huì)支持水平及影響因素研究[J].岳陽職業(yè)技術(shù)學(xué)院學(xué)報(bào),2017,32(3):1-5.
[27] ALBAUGH J A,TENFELDE S,HAYDEN D M.Sexual dysfunction and intimacy for ostomates[J].Clinics in Colon and Rectal Surgery,2017,30(3):201-206.
[28] KOWALKOWSKI M A,CHANDRASHEKAR A,AMIEL G E,.Examining sexual dysfunction in non-muscle-invasive bladder cancer:results of cross-sectional mixed-methods research[J].Sexual Medicine,2014,2(3):141-151.
[29] GUPTA N,KUCIRKA L M,SEMERJIAN A,.Comparing provider-led sexual health counseling of male and female patients undergoing radical cystectomy[J].The Journal of Sexual Medicine,2020,17(5):949-956.
[30] JORDAN S R,GEIGER C L,F(xiàn)ISCHER S M,.Care planning priorities of older patients with advanced bladder cancer[J].Journal of Geriatric Oncology,2022,13(4):432-439.
[31] SMITH A B,CROWELL K,WOODS M E,.Functional outcomes following radical cystectomy in women with bladder cancer:a systematic review[J].European Urology Focus,2017,3(1):136-143.
[32] 易紅美,任洪艷,王俊,等.631例全膀胱切除術(shù)后患者支持性照護(hù)需求及影響因素分析[J].陸軍軍醫(yī)大學(xué)學(xué)報(bào),2022,44(18):1893-1899.
[33] 錢陽鳳,楊明瑩,王俊,等.膀胱全切尿路造口患者癥狀群縱向變化[J].昆明醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào),2020,41(8):176-180.
[34] REN H Y,TANG P,ZHAO Q H,.Symptom clusters and related factors in bladder cancer patients three months after radical cystectomy[J].BMC Urology,2017,17(1):65.
[35] ZGANJAR A,GLAVIN K,MANN K,.Intensive preoperative ostomy education for the radical cystectomy patient[J].Urologic Oncology,2022,40(11):481-486.
[36] MOHAMED N,LEUNG T M,SHAH Q N,.Involving patients in the development and evaluation of an educational and training experiential intervention(ETEI) to improve muscle invasive bladder cancer treatment decision-making and post-operative self-care:a mixed methods approach[J].Journal of Cancer Education,2020,35(4):808-818.
[37] 周玉虹,叢冰,王巖,等.院外護(hù)理教育提高泌尿系造口患者對(duì)疾病的認(rèn)知水平[J].解放軍護(hù)理雜志,2008,25(9):15-16.
[38] DIEFENBACH M A,MARZILIANO A,SIEMBIDA E J,.Cancer resource and information support (CRIS) for bladder cancer survivors and their caregivers:development and usability testing study[J].JMIR Formative Research,2023,7:e41876.
[39] 李金蓉,傅桂芬,蒙有軒,等.微視頻聯(lián)合行動(dòng)導(dǎo)向教學(xué)法在尿路造口住院患者中的應(yīng)用[J].中華護(hù)理雜志,2020,55(10):1526-1530.
[40] 潘宸,楊林寧,楊艷.乳腺癌患者健康信息需求的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2022,57(20):2547-2554.
(本文編輯崔曉芳)
作者簡(jiǎn)介劉晨晨,碩士研究生在讀
通訊作者高俊平,E?mail:sxtygjp@126.com
引用信息劉晨晨,高俊平,高凱霞,等.膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2024,38(21):3867?3871.