鄭璇，我國(guó)首位自主培養(yǎng)的聾人語(yǔ)言學(xué)博士，現(xiàn)為北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)院教授，專(zhuān)攻聽(tīng)障兒童心理與教育、手語(yǔ)語(yǔ)言學(xué)、殘障人群心理咨詢(xún)。聽(tīng)障者與研究者的雙重身份，讓生活中溫文隨和的她對(duì)事業(yè)有一種近乎執(zhí)拗的使命感。

“主動(dòng)出擊”

先接到求助，再施以援手，這是我們幫助他人的一般流程。但鄭璇卻“主動(dòng)出擊”，幾乎是“追著”一位母親幫忙的。在小紅書(shū)上“潛水”時(shí)，她偶然刷到網(wǎng)友“軒軒媽媽”發(fā)布的筆記，圖片上，是寶貝粉嘟嘟的小臉，配文卻一句比一句讓人揪心——“可惡的基因突變”“眼球根本控制不住了，老天對(duì)我太不公平了”……一篇篇筆記點(diǎn)進(jìn)去細(xì)讀，鄭璇發(fā)現(xiàn)，這位母親不滿(mǎn)一歲的孩子“軒軒”，被確診患有先天性黑朦。那是視網(wǎng)膜病變中發(fā)生最早、最嚴(yán)重的一種，患兒出生時(shí)或出生后一年內(nèi)雙眼錐桿細(xì)胞功能完全喪失，導(dǎo)致嬰幼兒先天性盲，部分患兒合并神經(jīng)性耳聾。而現(xiàn)階段，醫(yī)學(xué)界還缺乏有效控制這種疾病的手段。

“這樣不行！我怕浪費(fèi)時(shí)間?。　笨吹健败庈帇寢尅边€陷在求醫(yī)無(wú)門(mén)的巨大挫敗感中，鄭璇很著急。“醫(yī)學(xué)的結(jié)束，是教育的開(kāi)始”，在特教領(lǐng)域，一個(gè)共識(shí)是科學(xué)干預(yù)介入得越早，對(duì)孩子的幫助越大?！拔业民R上告訴她，以孩子現(xiàn)在的情況，在教育和康復(fù)方面，我們能做些什么。”關(guān)注視聽(tīng)雙障群體多年，并將盲聾教育納入研究視野，鄭璇心里那股義不容辭的勁頭又上來(lái)了。她在小紅書(shū)上沒(méi)有開(kāi)實(shí)名賬號(hào)，就馬上請(qǐng)自己的學(xué)生私信聯(lián)系“軒軒媽媽”。為了“自證身份”，鄭璇囑咐學(xué)生，除了清楚說(shuō)明來(lái)意之外，把她在北京師范大學(xué)官網(wǎng)上的個(gè)人簡(jiǎn)歷也發(fā)過(guò)去。可即便如此，一開(kāi)始，對(duì)方還是將信將疑。

面對(duì)采訪(fǎng)，“軒軒媽媽”坦率地告訴記者，當(dāng)初她被傷痛和無(wú)力感包圍，把孩子的情況發(fā)到社交媒體，就是為了求助。有熱心網(wǎng)友在她的直播間買(mǎi)東西，幫這個(gè)小家庭緩解眼下面臨的經(jīng)濟(jì)壓力，也有人給“軒軒”送來(lái)奶粉、衣服和紙尿褲……但在更專(zhuān)業(yè)的層面，網(wǎng)友能給她的幫助實(shí)在有限?！昂鋈挥幸粋€(gè)北京的老師說(shuō)要來(lái)幫我，我不敢相信??！我擔(dān)心是‘醫(yī)托怎么辦?。俊?/p>

最終，“軒軒媽媽”回復(fù)鄭璇，希望通個(gè)視頻電話(huà)，親眼看看這位主動(dòng)找來(lái)的北京師范大學(xué)教授。她還通過(guò)各種渠道確認(rèn)，電話(huà)那頭的鄭璇確實(shí)是特教領(lǐng)域的專(zhuān)家，也的確了解視聽(tīng)雙障群體?！昂髞?lái)，我們加上了微信，‘軒軒媽媽還問(wèn)過(guò)我，要收費(fèi)嗎？”面對(duì)這樣的“戒備”，鄭璇毫不介意，好脾氣地讓對(duì)方放心，這幾年，她接觸過(guò)不少盲聾群體和他們背后的家庭，能理解他們的迷茫，“他們不知道誰(shuí)能幫到自己”。

一個(gè)現(xiàn)實(shí)是，即便在特殊教育界，從事盲聾教育研究的學(xué)者也是鳳毛麟角——不是不想，而是太難?！皾M(mǎn)足視聽(tīng)雙障者的需求是最難的，因?yàn)槊ぜ用@帶來(lái)的障礙，絕不是1+1=2這么簡(jiǎn)單?！编嶈忉?zhuān)と丝梢砸揽柯?tīng)覺(jué)，聾人可以依靠視覺(jué)，而視聽(tīng)雙障者幾乎兩頭靠不上?！八麄儠?huì)面臨更大的語(yǔ)言鴻溝，聾校和盲校的老師都不一定能和他們順暢交流；有的盲聾人甚至沒(méi)法很好地獨(dú)立行走，因?yàn)橐暵?tīng)雙障會(huì)影響他們的平衡感、距離覺(jué)、本體覺(jué)……”

可“路不好走”也不等于“無(wú)路可走”，為了幫助視聽(tīng)雙障這個(gè)“最難的群體”，鄭璇和她的團(tuán)隊(duì)四處取經(jīng)，也找到了一些可行的方法。她急切地想要把這些方法告訴“軒軒媽媽”。見(jiàn)面的時(shí)候，“軒軒媽媽”眼含著淚，顯得拘謹(jǐn)又低沉。

“我看得出來(lái)，她還在努力適應(yīng)、接受這個(gè)身份?！蹦翘欤嶈瘡摹笆裁词翘匦?、什么是聾?！边@樣最基本的概念講起，也把廣州市啟聰學(xué)校早期干預(yù)的老師介紹給“軒軒媽媽”認(rèn)識(shí)，“請(qǐng)大家共同來(lái)幫助他們”。講座結(jié)束，她們一起吃了盒飯，鄭璇又征得“軒軒媽媽”的同意，對(duì)她進(jìn)行了一次科研性質(zhì)的訪(fǎng)談。鄭璇說(shuō)：“我明白，對(duì)這樣的家長(zhǎng)作訪(fǎng)談，不可避免地要觸及他們內(nèi)心最痛的創(chuàng)傷，所以，我們?cè)谠L(fǎng)談中，也要承擔(dān)起安撫、包扎的責(zé)任，為他們提供必要的心理支持。”接受采訪(fǎng)時(shí)，“軒軒媽媽”告訴記者，鄭璇的“看到”給她指清了方向，“有人指導(dǎo)，好過(guò)一個(gè)人摸索。就像有人在背后撐著你，告訴你路該怎么走，就不那么累了”。

“光音的故事”

鄭璇“看到”視聽(tīng)雙障群體，是在2016-2017年于美國(guó)交流執(zhí)教期間。在訪(fǎng)學(xué)的聾校，她發(fā)現(xiàn)有少部分學(xué)生上課時(shí)身邊會(huì)坐著一位助教，在極近的距離內(nèi)把講臺(tái)上授課教師打出的手語(yǔ)內(nèi)容，原封不動(dòng)地“復(fù)制重現(xiàn)”一次。這些學(xué)生會(huì)雙眼湊過(guò)去盯著老師的手，也會(huì)用自己的手去觸摸手語(yǔ)的內(nèi)容，以達(dá)到“聽(tīng)講”的效果。后來(lái)她了解到，這些“摸手語(yǔ)”的孩子就是聽(tīng)障加上低視力的雙障者。

“我一下子就能共情他們那種艱難，因?yàn)槲冶旧硎锹?tīng)力障礙，眼睛也有點(diǎn)近視，平時(shí)又不喜歡戴眼鏡，經(jīng)常會(huì)有聽(tīng)不見(jiàn)也看不清的困擾?！泵看尾稍L(fǎng)鄭璇，她都會(huì)反復(fù)提到“共情”這個(gè)詞。

2017年回國(guó)之后，鄭璇開(kāi)始有意識(shí)地關(guān)注視聽(tīng)雙障群體和他們的教育問(wèn)題。可那是7年之前，“國(guó)內(nèi)幾乎找不到專(zhuān)門(mén)作相關(guān)研究的人”。盡管沒(méi)有先例可循，鄭璇還是想做，雖然盲聾人是“少數(shù)中的少數(shù)”，可他們面對(duì)的是“難處中的難處”，他們應(yīng)該被“看到”。

定下這個(gè)研究方向，鄭璇開(kāi)始了“追尋”盲聾人的日子。幾年過(guò)去，隨著研究團(tuán)隊(duì)對(duì)視聽(tīng)雙障群體的了解越來(lái)越深入，“光音的故事”也滾雪球般擴(kuò)容。群里目前共有71名成員，有“空中飛人”鄭璇全國(guó)各地“問(wèn)來(lái)”“追來(lái)”的，也有不少來(lái)自罕見(jiàn)病的病友群——一些罕見(jiàn)病也會(huì)奪走患者的聽(tīng)力和視力，除了先天性黑朦外，還有Usher綜合征。后者又稱(chēng)遺傳性耳聾-色素性視網(wǎng)膜炎綜合征，其癥狀表現(xiàn)為先天性的聽(tīng)障和漸進(jìn)性的視野縮小，很多患者從夜盲癥狀開(kāi)始，逐漸加重到白天也看不見(jiàn)了。

像惡魔隨手?jǐn)S出的骰子，被這種殘忍疾病擊中的概率很低，以至于一般人對(duì)其名稱(chēng)都非常陌生。甚至連一些患者，也不太清楚這種纏上自己的罕見(jiàn)病會(huì)往怎樣的方向發(fā)展。鄭璇在重慶師范大學(xué)執(zhí)教時(shí)，有一位學(xué)生就是如此，他被確診患有Usher綜合征，但對(duì)其病程和干預(yù)措施都所知不多。鄭璇開(kāi)展盲聾教育研究之后，這位學(xué)生也在老師的引導(dǎo)下，更加客觀(guān)、科學(xué)地直面疾病。了解到國(guó)內(nèi)外相關(guān)的病例和輔助手段之后，現(xiàn)在的他開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)上對(duì)Usher綜合征進(jìn)行科普宣介，力所能及地幫助病友們。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”，嘗試著為“密不透風(fēng)”的人生撕開(kāi)一條口子。

就算“罕見(jiàn)”也不能視而不見(jiàn)，只有了解才能免于“無(wú)解”，這是鄭璇對(duì)罕見(jiàn)病的態(tài)度，也是她對(duì)視聽(tīng)雙障的態(tài)度。2023年世界盲聾人聯(lián)合會(huì)發(fā)布的報(bào)告顯示，在40歲以下人口中，盲聾發(fā)生率不到0.1%，“雖然概率低，可一旦落在某個(gè)人頭上，毀掉的就是一個(gè)家庭！而且，這份報(bào)告還指出，75歲及以上的人口中，盲聾的患病率高達(dá)6%！可見(jiàn)，需要幫助的人并不少”。鄭璇道出了持續(xù)關(guān)注盲聾教育這個(gè)“小眾”方向的初衷：“其實(shí)我能做的也很有限，就是靠教育和康復(fù)方面的專(zhuān)業(yè)支持，引導(dǎo)視聽(tīng)雙障者和他們的家人去發(fā)掘自己本身的力量。”她說(shuō)，她絕不是“萬(wàn)能”的專(zhuān)家，“我們每個(gè)人才是自己生活的專(zhuān)家”。

最近，“光音的故事”迎來(lái)了新群友——“軒軒媽媽”。雖然知道接下來(lái)的路很難走，她還是一點(diǎn)點(diǎn)找到了前行的力量。另一邊，“追著人幫忙”的鄭璇和團(tuán)隊(duì)依然在路上，“前幾天偶然看到了一位陜西殘疾人作家寫(xiě)了兩篇關(guān)于盲聾人的文章，我已經(jīng)聯(lián)系到文里寫(xiě)的那對(duì)視聽(tīng)雙障的農(nóng)村兄妹了……”