范亞茹 吳夏鑫 李霽月 施月仙

Research progress of quality of life assessment tools for living donors

FAN Yaru， WU Xiaxin， LI Jiyue， SHI Yuexian

Peking University， School of Nursing， Beijing 100000 China

Corresponding Author? SHI Yuexian， E?mail： yuexian2020@bjmu.edu.cn

Keywords??? living solid organ transplantation； donors； quality of life； assessment tools； review

摘要? 對活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量測評工具進(jìn)行綜述，整合工具的基本特征、開發(fā)過程、測量學(xué)屬性、主要內(nèi)容和應(yīng)用現(xiàn)狀，為后續(xù)活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量評價(jià)選擇恰當(dāng)?shù)脑u估工具提供參考。

關(guān)鍵詞? 活體實(shí)體器官移植；捐獻(xiàn)者；生命質(zhì)量；評估工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.10.010

器官移植（organ transplantation）是終末期器官衰竭病人最有效的治療方法^[1?3]。根據(jù)供體來源可分為死亡供體器官移植與活體供體器官移植，但由于目前可用的公民逝世后捐獻(xiàn)的器官數(shù)量有限，導(dǎo)致登記在移植等候名單上的病人需等待時(shí)間較長，病人等待期間病情不斷惡化甚至可能死亡^[4?6]。近年來，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，活體實(shí)體器官移植（living solid organ transplantation）數(shù)量逐年增多，成為解決器官供體不足的有效方式^[7?9]?；铙w器官移植主要包括活體肝臟、腎臟和肺葉移植，其中活體肝移植和腎移植較多。全球捐獻(xiàn)和移植觀察組織（Global Observatory on Donation and Transplantation，GODT）報(bào)告顯示，2020年全球共進(jìn)行129 681例器官移植，其中32.0%的腎臟、20.0%的肝臟、不足0.1%的肺葉來自活體捐獻(xiàn)者（living donors，LD）?；铙w器官捐獻(xiàn)行為本身對捐獻(xiàn)者總體而言具有安全性，但術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生會(huì)影響捐獻(xiàn)者的健康及生命質(zhì)量。已有研究結(jié)果顯示，活體腎移植捐獻(xiàn)者（living?donor kidney transplantation，LDKT）術(shù)后死亡率<0.03%^[10]，術(shù)后第1年手術(shù)并發(fā)癥發(fā)生率為8%～25%，常見的早期并發(fā)癥主要為出血、肺不張等^[11?12]，遠(yuǎn)期并發(fā)癥主要為高血壓、蛋白尿及腎結(jié)石等^[13]?；铙w肝移植捐獻(xiàn)者（living?donor liver transplantation，LDLT）術(shù)后死亡率為0.1%～1.0%^[14]，術(shù)后第1年手術(shù)并發(fā)癥發(fā)生率為38%～47%，常見的早期并發(fā)癥主要為切口感染、膽漏、膽道狹窄等^[14?16]，遠(yuǎn)期并發(fā)癥主要為切口瘢痕、切口疝、機(jī)械性腸梗阻等^[17]。因?yàn)榛铙w肺葉移植發(fā)展相對較晚，2000年以來全球進(jìn)行的活體肺葉移植數(shù)量僅185例，活體肺葉捐獻(xiàn)者（living?donor lobar lung transplantation，LDLLT）術(shù)后死亡率及術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率數(shù)據(jù)缺乏，但有文獻(xiàn)報(bào)道，其術(shù)后會(huì)經(jīng)歷1秒平均用力呼氣量、用力肺活量、總肺活量下降，盡管下降之后肺功能仍然保持在正常范圍，但捐獻(xiàn)者報(bào)告了主觀運(yùn)動(dòng)耐受力下降的問題^[18]。此外，活體器官捐獻(xiàn)對捐獻(xiàn)者心理健康也可產(chǎn)生一定影響，4.7%～9.6%的活體器官捐獻(xiàn)者會(huì)在移植后出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題^[19?25]。以上身心健康相關(guān)問題均會(huì)對活體器官捐獻(xiàn)者的生命質(zhì)量產(chǎn)生一定影響，因此，活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的研究備受關(guān)注。國內(nèi)外學(xué)者已通過使用普適性生命質(zhì)量評估工具或開發(fā)針對性的器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量測評工具對活體器官捐獻(xiàn)者的生命質(zhì)量進(jìn)行量化評價(jià)?，F(xiàn)通過對相關(guān)測評工具進(jìn)行綜述，整合工具的基本特征、開發(fā)過程、測量學(xué)屬性、主要內(nèi)容和應(yīng)用現(xiàn)狀，旨在為活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量評價(jià)的臨床實(shí)踐和研究提供參考。

1? 生命質(zhì)量的概念

生命質(zhì)量是一個(gè)多維概念^[26]，受個(gè)體生活所處的文化和價(jià)值體系影響。生命質(zhì)量的概念在不同文化和人群中有所不同，目前尚未統(tǒng)一^[27?28]，世界衛(wèi)生組織（WHO）將其定義為：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對與他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心事情有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn)^[29]。

2? 常用的活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量測評工具

目前，生命質(zhì)量評價(jià)主要借助具有較好信度、效度的量表對被測者的生命質(zhì)量進(jìn)行多維的綜合測評。研究者按照一定的計(jì)分規(guī)則將選項(xiàng)轉(zhuǎn)化成直觀的分?jǐn)?shù)以了解和評價(jià)研究對象的生命質(zhì)量及變化情況。對活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的評價(jià)工具可分為普適性量表和特異性量表，常用的活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量測評量表見表1。

2.1 普適性量表

普適性量表適用于所有人群的生命質(zhì)量評估，可綜合評估研究人群的整體生命質(zhì)量，并與不同疾病或健康對照進(jìn)行比較，目前活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量常用的普適性量表有SF?36^[30?31]、WHOQOL?100及其簡表^[32]以及EQ?5D^[33?34]，其中以SF?36應(yīng)用最多。

2.1.1 活體肝臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的研究

SF?36是活體肝臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量研究中使用最多的量表，Shi等^[35]系統(tǒng)檢索了PubMed、EMbase、CINHAL以及ProQuest數(shù)據(jù)庫中截至2018年12月的活體肝臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量相關(guān)性研究，共納入13項(xiàng)前瞻性研究，其中9項(xiàng)研究使用了SF?36，3項(xiàng)研究使用了WHOQOL?BREF。多項(xiàng)研究結(jié)果顯示，活體肝臟捐獻(xiàn)者捐獻(xiàn)術(shù)后的SF?36軀體功能維度評分低于捐獻(xiàn)前，其他維度與捐獻(xiàn)前相比變化不明顯^{[7， 36?38]}，且研究結(jié)果顯示，單獨(dú)使用SF?36測量生命質(zhì)量時(shí)，不論是短期還是長期生命質(zhì)量，肝臟捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)術(shù)后的SF?36總體均分高于一般人群。但Dew等^[21]將SF?36與其他測評工具聯(lián)合使用，結(jié)果顯示，術(shù)后活體肝臟捐獻(xiàn)者疲勞水平高于一般人群。此外，Dew等^[21]的研究結(jié)果還表明，活體肝臟捐獻(xiàn)者捐獻(xiàn)術(shù)后焦慮和乙醇使用障礙發(fā)病率高于一般人群，且移植后住院時(shí)間較長、女性、體質(zhì)指數(shù)較高、存在移植影響自身健康的擔(dān)憂以及承擔(dān)移植相關(guān)的巨大財(cái)務(wù)成本的活體肝臟捐獻(xiàn)者更易發(fā)生不良健康結(jié)局。

2.1.2 活體腎臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的研究

SF?36也是活體腎臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量研究中使用最多的量表。Ku^[39]對使用SF?36調(diào)查活體腎臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的研究進(jìn)行綜述，總結(jié)了美國、瑞典等多個(gè)國家及地區(qū)的活體腎臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量評價(jià)結(jié)果，結(jié)果顯示，活體腎臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量與普通人群相同甚至更高，與Clemens等^[40?44]研究結(jié)果相似。但加拿大12個(gè)移植中心建立的活體腎臟捐獻(xiàn)者前瞻性隊(duì)列研究在SF?36基礎(chǔ)上聯(lián)合使用了Beck抑郁量表、Beck焦慮量表，研究表明，承擔(dān)與移植相關(guān)的醫(yī)療費(fèi)用與活體腎臟捐獻(xiàn)者發(fā)生負(fù)面心理問題相關(guān)^[45]，承擔(dān)較高醫(yī)療費(fèi)用的活體腎臟捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)術(shù)后3個(gè)月具有較明顯的焦慮和抑郁傾向；圍術(shù)期發(fā)生并發(fā)癥與捐獻(xiàn)術(shù)后3個(gè)月較低的心理健康相關(guān)生命質(zhì)量、較高的抑郁癥狀相關(guān)^[46]。

2.1.3 活體肺葉捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的相關(guān)研究

活體肺葉捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的相關(guān)研究較少，研究者主要使用SF?36測評捐獻(xiàn)者的生命質(zhì)量，并結(jié)合使用其他量表對相應(yīng)癥狀進(jìn)行測量，如采用改良版醫(yī)學(xué)研究委員會(huì)呼吸困難量表評估呼吸困難、采用醫(yī)院焦慮抑郁量表對捐獻(xiàn)者的心理狀況進(jìn)行評估，采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)問卷測量捐獻(xiàn)者術(shù)后睡眠質(zhì)量。Chen等^[47]調(diào)查了活體肺葉捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)術(shù)前及術(shù)后1年的生命質(zhì)量、呼吸困難程度、心理狀態(tài)、睡眠質(zhì)量以及肺功能，結(jié)果顯示，所有捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)術(shù)后1年均存活，日常生活活動(dòng)無任何限制；盡管術(shù)后捐獻(xiàn)者的肺功能得以保留，但其生命質(zhì)量和呼吸情況在術(shù)后變差。Fujii等^[48]使用SF?36調(diào)查了術(shù)后平均12.1年的活體肺葉捐獻(xiàn)者長期健康相關(guān)生命質(zhì)量，結(jié)果顯示，該人群的SF?36均分高于全國平均水平；但部分捐獻(xiàn)者術(shù)后也會(huì)出現(xiàn)較差的身體、心理和社會(huì)健康狀況。

以上研究結(jié)果均表明，普適性生命質(zhì)量測評量表可以測評某些對器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量有影響的問題，但許多與捐獻(xiàn)有關(guān)的生理、心理和社會(huì)問題不能單獨(dú)通過普適性量表進(jìn)行有效測評（如經(jīng)濟(jì)影響、社會(huì)支持、對個(gè)人健康的擔(dān)憂、工作穩(wěn)定性、與捐獻(xiàn)有關(guān)的慢性疼痛與軀體不適等），單獨(dú)使用普適性量表不能全面反映這一特殊人群的生命質(zhì)量^[49]，存在高估或低估活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的可能性。

2.2 特異性量表

特異性量表關(guān)注健康狀況的特定方面，能夠反映被試對象中較小但有重要意義的變化，可用于評估捐獻(xiàn)相關(guān)問題對捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的影響，具有較高的特異性和敏感性^[50?51]。因此，部分研究者積極開發(fā)了活體器官捐獻(xiàn)者健康相關(guān)生命質(zhì)量的特異性測評工具，以進(jìn)一步探索活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量狀況。

2.2.1 EUROTOLD

EUROTOLD由歐洲多中心活體器官移植研究組于1993年開發(fā)^[51]，用于了解活體腎臟捐獻(xiàn)者在器官捐獻(xiàn)時(shí)的決策過程、健康及財(cái)務(wù)狀況，包含人口統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)（年齡、性別、婚姻狀況、職業(yè)、與受者的關(guān)系）及醫(yī)療數(shù)據(jù)（住院時(shí)間、手術(shù)/捐獻(xiàn)導(dǎo)致的軀體和精神問題）等相關(guān)信息。Karliova等^[52]于2002年將EUROTOLD修訂為M?EUROTOLD，用于活體肝臟捐獻(xiàn)者，M?EUROTOLD包括決策過程、捐獻(xiàn)器官對捐獻(xiàn)者家庭和工作的影響、軀體及心理健康以及對捐獻(xiàn)的態(tài)度，但研究未對M?EUROTOLD進(jìn)行測量學(xué)屬性評價(jià)。M?EUROTOLD除關(guān)注軀體及心理健康對捐獻(xiàn)者健康相關(guān)生命質(zhì)量的影響外，還特別關(guān)注了捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)時(shí)的決策過程，如“在做決定的過程中是否有過疑惑或家庭矛盾”，以此確定捐獻(xiàn)者在決定捐獻(xiàn)器官時(shí)是否存在家庭脅迫以及是否存在矛盾態(tài)度。M?EUROTOLD也特別調(diào)查了經(jīng)濟(jì)壓力對捐獻(xiàn)者術(shù)后生命質(zhì)量的影響，如“捐贈(zèng)過程是否存在經(jīng)濟(jì)問題，是否有任何形式的補(bǔ)償”。Karliova等^[52]采用M?EUROTOLD調(diào)查了22例活體右肝葉移植捐獻(xiàn)者，結(jié)果顯示，捐獻(xiàn)者對待活體器官捐獻(xiàn)的態(tài)度非常積極，對大多數(shù)捐獻(xiàn)者而言，做出捐獻(xiàn)的決定很容易，且為自發(fā)捐獻(xiàn)；雖然捐獻(xiàn)術(shù)后生命質(zhì)量沒有改變，但捐獻(xiàn)者報(bào)告的身體康復(fù)期較長，41%的捐獻(xiàn)者經(jīng)歷了經(jīng)濟(jì)困難。目前，在我國及歐美等許多國家，捐獻(xiàn)器官的手術(shù)相關(guān)費(fèi)用并未被納入醫(yī)療保險(xiǎn)，相關(guān)損失給捐獻(xiàn)者造成了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；捐獻(xiàn)者在手術(shù)及術(shù)后恢復(fù)期間的休假也會(huì)影響其收入。Dimartini等^[53]采用M?EUROTOLD進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，75%的捐獻(xiàn)者報(bào)告了他們自付了醫(yī)療和非醫(yī)療費(fèi)用，44%的捐獻(xiàn)者認(rèn)為經(jīng)濟(jì)問題給他們自身帶來了負(fù)擔(dān)；且收入越低的捐獻(xiàn)者認(rèn)為捐贈(zèng)費(fèi)用給他們帶來的負(fù)擔(dān)越大。Gill等^[54]研究表明，家庭經(jīng)濟(jì)壓力可能影響捐獻(xiàn)決定?；铙w器官捐獻(xiàn)對捐獻(xiàn)者經(jīng)濟(jì)收入的影響及其程度仍需進(jìn)一步確定，捐獻(xiàn)者的經(jīng)濟(jì)狀態(tài)需要得到社會(huì)的持續(xù)關(guān)注。

2.2.2 USC DQLS

USC DQLS由南加州大學(xué)的移植團(tuán)隊(duì)和生物統(tǒng)計(jì)學(xué)家于2004年開發(fā)^[55]，專門用于評價(jià)活體肝臟捐獻(xiàn)者的生命質(zhì)量。量表由44個(gè)問題組成，其中包含20個(gè)開放性問題，用于評估捐獻(xiàn)者報(bào)告的結(jié)果，它為捐獻(xiàn)者的回答提供了很大的靈活性，可以表達(dá)任何所有與肝臟捐獻(xiàn)過程有關(guān)的感受，從而有利于對捐獻(xiàn)者的全面自我評估進(jìn)行分析。盡管USC DQLS是在有經(jīng)驗(yàn)的移植專業(yè)人員指導(dǎo)下開發(fā)的，但該量表缺乏標(biāo)準(zhǔn)化生命質(zhì)量評估工具的信效度及反應(yīng)度等數(shù)據(jù)。USC DQLS不僅關(guān)注了捐獻(xiàn)者的醫(yī)療狀況、身體活動(dòng)及情緒狀態(tài)，還關(guān)注了就業(yè)以及保險(xiǎn)對捐獻(xiàn)者術(shù)后健康相關(guān)生命質(zhì)量的影響，如“捐獻(xiàn)是否對捐獻(xiàn)者的就業(yè)/學(xué)業(yè)產(chǎn)生影響”以及“是否因?yàn)楦我浦彩中g(shù)而在購買保險(xiǎn)時(shí)面臨難題”。Raza等^[55]設(shè)計(jì)的單中心、小樣本研究使用USC DQLS對68例活體肝臟捐獻(xiàn)者進(jìn)行了調(diào)查，該研究對活體肝臟捐獻(xiàn)者的最長術(shù)后隨訪時(shí)間為20年，結(jié)果顯示，97.1%的活體肝臟捐獻(xiàn)者沒有后悔捐獻(xiàn)器官且大多數(shù)捐獻(xiàn)者表示移植對學(xué)業(yè)或工作表現(xiàn)沒有影響，移植也沒有影響健康保險(xiǎn)的可投保性。捐獻(xiàn)手術(shù)對捐獻(xiàn)者工作（勞動(dòng)或?qū)W習(xí)）能力或穩(wěn)定性可能有影響。Dimartini等^[53]研究表明，40%的捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)器官前表示存在曠工的擔(dān)憂，21%的捐獻(xiàn)者預(yù)計(jì)會(huì)離職3個(gè)月以上。器官捐獻(xiàn)對捐獻(xiàn)者工作（學(xué)習(xí)或勞動(dòng)）能力及穩(wěn)定性的影響也應(yīng)納入捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量評估。

2.2.3 LLD?QOL

LLD?QOL由Morooka等^[56]于2013年開發(fā)，用于評價(jià)活體肝臟捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量。量表包括26個(gè)條目，分為7個(gè)維度，這7個(gè)維度是基于20例活體肝臟捐獻(xiàn)者半結(jié)構(gòu)化訪談結(jié)果以及研究團(tuán)隊(duì)前期研究的生命質(zhì)量概念框架得出，其在活體器官捐獻(xiàn)者特異性健康相關(guān)生命質(zhì)量量表開發(fā)過程中首次使用質(zhì)性訪談的研究方法，結(jié)合肝臟捐獻(xiàn)者對生命質(zhì)量的理解，使維度的生成更有說服力。量表各條目評分為1～5分，滿分為130分，得分越高表示生命質(zhì)量越好。除“消化癥狀”維度的內(nèi)部一致性得分較低（Cronbach's α系數(shù)為0.431）外，其他維度內(nèi)部一致性得分均在可接受范圍（Cronbach's α系數(shù)為0.670～0.868）；量表各維度的重測信度為0.749～0.918^[56]。研究者使用SF?36作為校標(biāo)評價(jià)量表效度，結(jié)果顯示，LLD?QOL各維度與SF?36存在顯著相關(guān)性。量表特別關(guān)注了肝移植手術(shù)傷疤、消化系統(tǒng)癥狀、周圍人對捐獻(xiàn)者健康缺乏理解等方面對捐獻(xiàn)者健康相關(guān)生命質(zhì)量的影響^[56]。2019年，Morooka等^[57]使用LLD?QOL與SF?36調(diào)查了日本5個(gè)移植中心的374例活體肝臟捐獻(xiàn)者，結(jié)果顯示，使用捐獻(xiàn)者特異性量表能夠彌補(bǔ)SF?36等普適性量表缺乏與活體器官移植有關(guān)的特異性問題的缺點(diǎn)，如受者為兒童的捐獻(xiàn)者與受者為成年人的捐獻(xiàn)者相比，LLD?QOL的“滿意度”得分更高；有并發(fā)癥的捐獻(xiàn)者在LLD?QOL“瘢痕”和“負(fù)擔(dān)”方面的生命質(zhì)量較低，但在SF?36中差異不明顯。

2.2.4 DSS

DSS由Humphreville等^[58]于2016年開發(fā)，專門用于評價(jià)活體肝臟捐獻(xiàn)者術(shù)后生命質(zhì)量。量表包含10個(gè)問題，涉及捐獻(xiàn)者一般情況、軀體癥狀、體征、心理健康及社會(huì)功能等多個(gè)方面。DSS與SF?36等普適性量表相比，增設(shè)了殘余肝增生不適、捐獻(xiàn)評分、捐獻(xiàn)術(shù)后自尊心變化等問題，更強(qiáng)調(diào)與捐獻(xiàn)肝臟后相關(guān)的臨床表現(xiàn)與并發(fā)癥等內(nèi)容，對于捐獻(xiàn)者術(shù)后生命質(zhì)量評估更具特異性。作者對DSS的表面效度進(jìn)行了審查，采用了多特質(zhì)?多方法矩陣進(jìn)行結(jié)構(gòu)效度評估，但未提供相關(guān)數(shù)據(jù)。DSS條目數(shù)量較少，可減少捐獻(xiàn)者的測量負(fù)擔(dān)。殘余肝增生不適是肝臟捐獻(xiàn)術(shù)后的特異性問題，目前除DSS外的其他特異性測評工具均未關(guān)注到該問題，但由于DSS的信效度未經(jīng)驗(yàn)證，故DSS的使用受到限制。2017年，沈叢歡等^[37]使用DSS調(diào)查了復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院18例活體肝臟捐獻(xiàn)者術(shù)后生命質(zhì)量，結(jié)果顯示，所有捐獻(xiàn)者對捐獻(xiàn)經(jīng)歷較為滿意并愿意再次捐獻(xiàn)；捐獻(xiàn)者術(shù)后出現(xiàn)較多的并發(fā)癥為胃腸脹氣與切口不適，無捐獻(xiàn)者報(bào)告殘余肝不適癥狀；其中2例捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)術(shù)后報(bào)告自己自尊心狀態(tài)較捐獻(xiàn)前變好，可能與其認(rèn)為捐肝救人這件事情具有積極意義有關(guān)，但也有1例捐獻(xiàn)者報(bào)告在捐獻(xiàn)術(shù)后自己的自尊心狀態(tài)變差。沈叢歡等^[37]在研究中并未討論捐獻(xiàn)者術(shù)后自尊心變差的原因，也未評估捐獻(xiàn)者自尊心變差對捐獻(xiàn)者感知的生命質(zhì)量產(chǎn)生的影響，在未來研究中應(yīng)關(guān)注捐獻(xiàn)者術(shù)后自尊心的變化及其對生命質(zhì)量的影響。

2.2.5 QLSLOD

QLSLOD由Shi等^[59]于2020年開發(fā)，用于評價(jià)活體器官捐獻(xiàn)者的生命質(zhì)量。鑒于獨(dú)立開發(fā)針對活體腎臟、肝臟、肺臟捐獻(xiàn)者的測定量表不僅會(huì)浪費(fèi)大量的時(shí)間、精力，還會(huì)導(dǎo)致開發(fā)出的量表缺乏系統(tǒng)性、連貫性，且無法反映活體器官捐獻(xiàn)者之間共同的生命質(zhì)量變化^[26]，故在QLSLOD開發(fā)過程中研究者采用了共性模塊與特異性模塊相結(jié)合的方法，即將量表分為適用于所有類型活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量評價(jià)的共性模塊以及分別適用于活體肝移植捐獻(xiàn)者、腎移植捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量評價(jià)的特異性模塊，共性模塊包括39個(gè)條目，分為6個(gè)維度；肝臟捐獻(xiàn)者特異性模塊包括5個(gè)條目，腎臟捐獻(xiàn)者特異性模塊包括6個(gè)條目，其中部分條目是通過對活體器官移植者一對一半結(jié)構(gòu)化訪談結(jié)果生成^[60]。QLSLOD在開發(fā)過程中遵循規(guī)范的開發(fā)流程，對捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量測量較為全面，不僅包括軀體、心理健康對捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的影響，還包括社會(huì)關(guān)系、經(jīng)濟(jì)問題及個(gè)人信仰等對捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的影響。通過對403例活體肝臟捐獻(xiàn)者調(diào)查，采用經(jīng)典測量理論對量表的測量學(xué)屬性進(jìn)行評價(jià)，探索性因子分析結(jié)果顯示，12個(gè)公因子貢獻(xiàn)的總方差為61.03%，信度檢測結(jié)果顯示，該量表各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.65～0.83，各條目與其所屬領(lǐng)域的相關(guān)系數(shù)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，各維度重測信度為0.76～0.92，具有可接受的信效度^[59]。但該量表在前期測量學(xué)屬性評價(jià)時(shí)，樣本均來自于活體肝臟捐獻(xiàn)者，未在活體腎臟捐獻(xiàn)者人群中驗(yàn)證。后續(xù)研究需要繼續(xù)優(yōu)化量表，使其最終形成條目數(shù)少、內(nèi)容全面、預(yù)測精度佳的活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量評價(jià)工具。

3? 目前存在的問題

以往有關(guān)活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量的測評工具主要為SF?36等普適性量表，其信度效度較高，但對活體器官捐獻(xiàn)者缺乏針對性，不能充分關(guān)注捐獻(xiàn)者的相關(guān)特征，很難全面反映活體器官捐獻(xiàn)者的生命質(zhì)量。而研究者通過文獻(xiàn)回顧自行設(shè)計(jì)活體器官捐獻(xiàn)者特異性量表時(shí)，開發(fā)過程中多未遵循規(guī)范的量表開發(fā)程序，且缺乏對特異性量表的信效度評價(jià)。目前開發(fā)的特異性活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量測評工具中，僅有2項(xiàng)研究對所開發(fā)的測評工具進(jìn)行了信效度評價(jià)。此外，不同特異性量表關(guān)注的生命質(zhì)量維度各有側(cè)重，其測量捐獻(xiàn)者的生命質(zhì)量不夠全面。開發(fā)后的特異性量表傳播范圍較窄，未引起研究者廣泛關(guān)注，導(dǎo)致其使用率較低。

4? 展望

在未來研究中，應(yīng)積極開發(fā)信效度較高的活體器官捐獻(xiàn)者生命質(zhì)量特異性量表，以便為活體器官捐獻(xiàn)者進(jìn)行多中心、大樣本的縱向隨訪研究提供可信的評價(jià)工具，以探究活體器官捐獻(xiàn)者長期的生命質(zhì)量以及生命質(zhì)量隨時(shí)間變化的軌跡，深入探討其生命質(zhì)量的影響因素。應(yīng)準(zhǔn)確定義風(fēng)險(xiǎn)因素，為潛在的活體器官捐獻(xiàn)者提供較準(zhǔn)確的器官捐獻(xiàn)利弊信息，指導(dǎo)相關(guān)干預(yù)措施的實(shí)施，進(jìn)而盡可能降低器官捐獻(xiàn)對活體器官捐獻(xiàn)者的負(fù)面影響，促進(jìn)活體器官移植領(lǐng)域的發(fā)展。

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（收稿日期：2023-04-01；修回日期：2024-04-25）

（本文編輯 陳瓊）