蔡麗 韓櫻 羅小林 吳柔 劉前超 王旋巾

Cognition and health education needs of diabetic retinopathy in patients with type 2 diabetes： a qualitative research

CAI Li， HAN Ying， LUO Xiaolin， WU Rou， LIU Qianchao， WANG Xuanjin

Nursing College of Guizhou Medical University，Guizhou 550004 China

Corresponding Author? HAN Ying， E?mail： 1349164714@qq.com

Keywords??? type 2 diabetes； diabetic retinopathy； cognition； health education； demand； qualitative research； nursing

摘要? 目的：了解2型糖尿病病人對(duì)糖尿病視網(wǎng)膜病變（DR）的認(rèn)知及健康教育需求。方法：采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，于2023年4月—6月選取就診于貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院內(nèi)分泌科的15例2型糖尿病病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果：2型糖尿病病人缺乏DR相關(guān)知識(shí)、對(duì)DR存在認(rèn)知誤區(qū)、風(fēng)險(xiǎn)感知較低、認(rèn)為糖尿病自我管理難度大；病人希望獲得個(gè)性化的健康教育、同伴支持教育、心理健康支持、醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持。結(jié)論：醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)2型糖尿病病人對(duì)DR的認(rèn)知及需求構(gòu)建病人支持系統(tǒng)，加強(qiáng)健康教育，重視病人的身心感受，滿足病人的個(gè)性化需求，以改善病人對(duì)DR的認(rèn)知，降低DR導(dǎo)致的視力損害。

關(guān)鍵詞? 2型糖尿??；糖尿病視網(wǎng)膜病變；認(rèn)知；健康教育；需求；質(zhì)性研究；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.10.030

糖尿病視網(wǎng)膜病變（diabetic retinopathy，DR）是糖尿病最常見的微血管并發(fā)癥，也是導(dǎo)致成年人視力喪失的主要原因之一^[1?2]。在我國糖尿病病人中，DR患病率為24.7%～37.5%^[3]，居亞洲首位^[4]。DR治療過程漫長，醫(yī)療費(fèi)用高，晚期治療后視力恢復(fù)效果不佳，部分病人可發(fā)生視力受損或失明，嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量，致使病人抑郁癥患病率增高^[5?6]。且有研究顯示，DR病人腦卒中、冠心病等全身性血管并發(fā)癥發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)較高^[7]，也會(huì)對(duì)病人產(chǎn)生消極影響。已有研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)糖尿病病人進(jìn)行健康教育和早期干預(yù)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療DR，可減少94%的嚴(yán)重視力喪失^[8]。調(diào)查結(jié)果顯示，糖尿病病人DR相關(guān)知識(shí)知曉度低^[9?13]。糖尿病病人中，90%～95%為2型糖尿病病人^[7]。因此，了解2型糖尿病病人的健康教育需求十分必要。目前，關(guān)于糖尿病病人DR認(rèn)知及需求的研究多為量性研究，鑒于不同病人的認(rèn)知及健康教育需求存在差異，難以用量性指標(biāo)進(jìn)行全面評(píng)價(jià)。因此，本研究對(duì)2型糖尿病病人進(jìn)行深度訪談，了解其對(duì)DR的認(rèn)知及健康教育需求，以期為開展針對(duì)性的DR健康教育提供參考。

1? 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用最大差異目的抽樣法，于2023年4月—6月選取就診于貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院內(nèi)分泌科的2型糖尿病病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）年齡≥18歲；2）符合《中國2型糖尿病防治指南（2020年版）》^[14]中2型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)；3）診斷時(shí)間≥1年^[15]；4）知情同意并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）存在認(rèn)知障礙或精神類疾??；2）存在聽力障礙；3）已確診DR；4）存在嚴(yán)重糖尿病并發(fā)癥（如糖尿病酮癥酸中毒、高滲高血糖綜合征）。以資料達(dá)到飽和狀態(tài)、不再提煉出新主題為樣本量確定原則。最終納入15例2型糖尿病病人，為保護(hù)病人隱私，病人稱謂以編號(hào)P1～P15替代，病人一般資料見表1。本研究已通過貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（編號(hào)：2023067K）。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn)^[15?18]，初步制定訪談提綱，咨詢內(nèi)分泌科和眼科專家意見后修改訪談提綱，對(duì)2例病人進(jìn)行預(yù)訪談，并根據(jù)訪談結(jié)果修改完善訪談提綱。最終形成的訪談提綱如下：1）關(guān)于DR，您了解多少？2）您會(huì)定期進(jìn)行眼科檢查嗎？哪些因素會(huì)促使您進(jìn)行眼科檢查？3）您在疾病管理方面有什么困難？4）您從哪里獲得糖尿病的相關(guān)知識(shí)？5）您希望在健康教育方面得到怎樣的幫助？

1.2.2 資料收集方法

訪談前了解病人的基本情況，尋找合適時(shí)機(jī)與病人溝通交流，取得信任后與病人約定訪談時(shí)間。訪談前準(zhǔn)備好錄音筆、筆記本和筆，訪談地點(diǎn)選擇在安靜的學(xué)習(xí)室，訪談時(shí)間為30 min左右，以不影響病人治療為主。訪談時(shí)詳細(xì)介紹本次訪談的目的和注意事項(xiàng)，向病人承諾在整個(gè)研究過程中均遵循保密和自愿原則并簽署知情同意書，訪談過程全程錄音，鼓勵(lì)病人表述真實(shí)想法，同時(shí)仔細(xì)觀察病人的表情、語氣、神態(tài)及肢體動(dòng)作，并認(rèn)真記錄。

1.2.3 資料分析方法

由2名研究者在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄為文本，采用Colaizzi 7步分析法^[19]進(jìn)行資料分析并提煉主題，主要步驟包括：1）仔細(xì)閱讀訪談資料；2）提取有意義的陳述；3）對(duì)有意義的陳述進(jìn)行編碼；4）將編碼后的觀點(diǎn)匯總，尋找共同的概念或特性，形成主題；5）對(duì)形成的主題進(jìn)行詳細(xì)描述；6）將類似的主題反復(fù)進(jìn)行比較，形成最終主題；7）將結(jié)果反饋至病人處進(jìn)行核實(shí)求證，并根據(jù)病人的反饋?zhàn)鞒鲅a(bǔ)充或修改以確保研究資料的可信度。

2? 結(jié)果

2.1 2型糖尿病病人的DR認(rèn)知

2.1.1 缺乏DR相關(guān)知識(shí)

大部分病人對(duì)DR的知曉度低，不了解DR的危險(xiǎn)因素和臨床表現(xiàn)。P1：“我只曉得糖尿病有1型和2型，還有并發(fā)癥比較嚴(yán)重，其他的不知道?！盤2：“年紀(jì)越大，DR引起的視力下降是不是就越厲害，是不是還會(huì)繼發(fā)白內(nèi)障？”P3：“我基本上了解的，把糖尿病管理好，血糖降下來了，只要不發(fā)病，就沒問題。”P4：“如果出現(xiàn)病變（DR）了，病情的進(jìn)展會(huì)不會(huì)加快？血糖控制好了之后，它是否會(huì)慢慢有改善？”P7：“知道糖尿病會(huì)影響眼睛，會(huì)爛腳，其他的就不了解了”。

2.1.2 對(duì)DR存在認(rèn)知誤區(qū)

部分病人認(rèn)為只要沒有視力變化，就沒必要做DR篩查，甚至將DR與其他眼科疾病混淆。P2：“主要是大眾的認(rèn)識(shí)，眼睛不好，理所當(dāng)然地覺得是白內(nèi)障、青光眼、近視或者老花眼，看不見就配個(gè)眼鏡戴，沒有深度去查眼睛為什么出現(xiàn)這個(gè)狀況，可能大家都覺得看得見就行了?！盤5：“像我們這代人的話，除非疾病已經(jīng)影響生活和工作了，才會(huì)去醫(yī)院檢查，因?yàn)樘悄虿∫鸬倪@個(gè)疾病（DR），眼睛不痛，所以看得見的情況下，我根本不看（眼科）?！盤7：“眼睛看得見，然后醫(yī)生也沒說（建議DR篩查），就沒有去做。”P11：“延緩DR進(jìn)展的話最好就是少看電視和手機(jī)。”P12：“預(yù)防DR的話可能就是經(jīng)常往遠(yuǎn)處看，注意休息”。

2.1.3 風(fēng)險(xiǎn)感知較低

部分病人認(rèn)為自己無DR患病風(fēng)險(xiǎn)或者患DR的可能性不大，對(duì)DR的患病率和嚴(yán)重性沒有足夠的認(rèn)識(shí)。P2：“對(duì)我自己來說，沒有得DR的可能性，因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)這么多年了，每年都在體檢，現(xiàn)在還進(jìn)行飲食控制、運(yùn)動(dòng)等，血糖控制不好還來醫(yī)院住院調(diào)整，血糖長期保持在正常狀態(tài)的話，對(duì)其他的器官影響不是很大。”P7：“沒有得（DR）的可能性（笑），在這8年當(dāng)中，就是血糖高一點(diǎn)，其他也沒有什么癥狀?！盤8：“像我平常吃的簡單一點(diǎn)，不吃藥都可以，所以不太可能得（DR），吃得好就不行了?！盤9：“不會(huì)定期去做（DR篩查），不覺得它（DR）是主要疾病，主要是把血糖控制好”。

2.1.4 認(rèn)為糖尿病自我管理難度大

部分病人認(rèn)為血糖控制難度大，常由于工作等原因忽略糖尿病及其并發(fā)癥的預(yù)防。P2：“人在退休以前，很多東西是無法深入管理的，遵守紀(jì)律上課下課做不到，起碼90%的人做不到。”P6：“加入了糖尿病的慢性病管理平臺(tái)，病友間互相介紹一下，但是我確實(shí)時(shí)間有限，也不經(jīng)常在群里聊天?！盤11：“因?yàn)楣ぷ鳎瑳]辦法，要為生活奔波嘛?！绷硗?，病人對(duì)網(wǎng)絡(luò)教育平臺(tái)的可靠性、安全性存在擔(dān)憂，平臺(tái)操作困難等導(dǎo)致對(duì)糖尿病及其并發(fā)癥的預(yù)防難度加大。P2：“在糖尿病并發(fā)癥預(yù)防和管理方面，很多技術(shù)和設(shè)備可能跟不上?！盤5：“我們對(duì)這些信息化的東西不太玩得明白，比如小程序，簡單的可以弄清楚，你叫我再輸入或者提交一些東西不太方便，現(xiàn)在詐騙平臺(tái)也多，我們也屬于老年人了，根本不看”。

2.2 2型糖尿病病人健康教育需求

2.2.1 個(gè)性化的健康教育

病人希望根據(jù)他們的具體情況和需求量身定制個(gè)性化的健康教育方案，而不僅僅是進(jìn)行常規(guī)教育。P4：“每個(gè)人的情況和得這個(gè)病的風(fēng)險(xiǎn)是不一樣的，希望能考慮到每個(gè)人的實(shí)際情況?！盤13：“網(wǎng)上的健康教育不是針對(duì)我一個(gè)人的，但是每個(gè)人情況不一樣，說不通?！盤15：“微信群太多啦，平臺(tái)也太多啦，我的情況也參照不了那個(gè)管理”。

2.2.2 同伴支持教育

病人認(rèn)為同伴的成功案例可以帶來希望，而同伴分享的經(jīng)驗(yàn)或遇到的難題可以讓自己避免遭受同樣的問題，有利于增強(qiáng)自我效能。P2：“希望有病友交流，可以吸取經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)疾病管理的信心?！盤6：“雖然網(wǎng)上或者醫(yī)護(hù)人員的教育很有幫助，但還是希望有認(rèn)識(shí)的病友，遇到問題可以向他征求建議、尋求經(jīng)驗(yàn)，而不是自己去試錯(cuò)?！盤14：“最好是有和我一樣情況的病友，遇到問題可以互相討論，經(jīng)歷相同才能更好地互相理解”。

2.2.3 心理健康支持

病人心理負(fù)擔(dān)較大，對(duì)血糖控制、糖尿病并發(fā)癥的管理及疾病進(jìn)展存在擔(dān)憂和恐懼情緒。P3：“不敢去檢查我的眼睛，怕檢查出問題?！盤5：“也沒有什么特殊的原因，就是擔(dān)心，怕有這個(gè)并發(fā)癥（DR）?！盤7：“家人告訴我，這個(gè)并發(fā)癥特別厲害，感覺到就是害怕這個(gè)事兒（DR），現(xiàn)在的措施就是少吃點(diǎn)飯，我補(bǔ)一點(diǎn)營養(yǎng)就可以了，不要吃飽。”P13：“可能吃了某種東西血糖還好，第2天吃同樣的東西血糖就高了，受打擊之后就不想測(cè)血糖，不想管理了。”P15：“有的時(shí)候，我不需要糖尿病方面的幫助，其實(shí)就只是需要一些精神上的放松”。

2.2.4 醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持

病人渴望獲得醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)教育支持，認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員的教育更真實(shí)、可靠。P1：“我有什么問題可以直接問醫(yī)護(hù)人員啊，靠譜?！盤2：“希望由國家平臺(tái)，包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)等權(quán)威平臺(tái)來提供健康教育，少廣告，多點(diǎn)真實(shí)性。”P3：“最好是醫(yī)護(hù)人員來提供，面對(duì)面的交流最好，我可以講自己的問題，可以和他交流，從其他網(wǎng)絡(luò)上看就只能接收，沒交流?！盤4：“醫(yī)護(hù)人員教育是最好的，現(xiàn)在還有專門的糖尿病教育門診。”P9：“我們都是直接聽醫(yī)生的，每個(gè)月都要到醫(yī)院開1次藥，就可以咨詢醫(yī)護(hù)人員?！盤11：“醫(yī)護(hù)人員說的是最好的，什么網(wǎng)絡(luò)啊，這些好多都是夸夸其談的?！盤14：“現(xiàn)在詐騙平臺(tái)也多，網(wǎng)上的信息不知道對(duì)不對(duì)，醫(yī)護(hù)人員的教育更專業(yè)、放心”。

3? 討論

3.1 加強(qiáng)健康教育，改善病人認(rèn)知

糖尿病病人積極的自我管理是預(yù)防DR的基石，良好的血糖控制、定期眼底檢查、及時(shí)就醫(yī)等都是減少DR發(fā)生、降低致盲率的關(guān)鍵措施^[20]。高血糖易引起視網(wǎng)膜局部微血管損傷^[21]。本研究結(jié)果顯示，病人對(duì)DR的知曉度低，與彭云等^[11?12]的研究結(jié)果一致。缺乏DR知識(shí)是影響DR篩查的主要因素^[22]，因此，需加強(qiáng)糖尿病病人的健康教育。另外，本研究結(jié)果還顯示，病人對(duì)疾病的風(fēng)險(xiǎn)感知較低，與李鳳等^[23]的研究結(jié)果一致。提示醫(yī)護(hù)人員在日常工作中可通過多種途徑（如病房宣教、門診教育及基于線上網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的健康教育等）開展針對(duì)性的教育指導(dǎo)，加大健康教育力度，讓病人了解DR的嚴(yán)重性以及預(yù)防管理方法，以最佳的方式幫助其建立對(duì)DR的正確認(rèn)知。

3.2 構(gòu)建病人支持系統(tǒng)

DR的適時(shí)轉(zhuǎn)診和防治需要基層醫(yī)護(hù)人員、內(nèi)分泌科醫(yī)師與眼科醫(yī)師的協(xié)同參與。目前，我國正大力推行DR的分級(jí)診療，但基層醫(yī)護(hù)人員對(duì)DR的篩查意識(shí)不強(qiáng)、轉(zhuǎn)診時(shí)機(jī)掌控不佳。故三級(jí)醫(yī)院可定期開展學(xué)術(shù)活動(dòng)和繼續(xù)教育培訓(xùn)，為基層醫(yī)護(hù)人員提供學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，提高DR診治及護(hù)理水平。同時(shí)，提高對(duì)DR病人的支持也應(yīng)加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)教育平臺(tái)等支持系統(tǒng)的構(gòu)建。目前，大部分病人對(duì)網(wǎng)絡(luò)教育平臺(tái)存在擔(dān)憂，包括擔(dān)心個(gè)人信息泄露、詐騙、傳播的疾病知識(shí)不可靠等。建議進(jìn)一步完善網(wǎng)絡(luò)教育平臺(tái)相關(guān)法律法規(guī)，加強(qiáng)平臺(tái)技術(shù)建設(shè)及對(duì)病人隱私的保護(hù)工作。醫(yī)護(hù)人員可以利用大眾媒體的傳播特性，將護(hù)理服務(wù)延伸至院外，如通過微信公眾平臺(tái)定期發(fā)布科普視頻，推送圖文并茂的文章等，期間還應(yīng)重視老年病人的使用感受，注意網(wǎng)絡(luò)教育平臺(tái)操作的便捷性。

3.3 重視病人的心理疏導(dǎo)

2型糖尿病是與焦慮癥共病的軀體性疾病^[24]，焦慮或恐懼會(huì)使病人失去自我管理的信心。本研究結(jié)果顯示，部分病人會(huì)因害怕確診DR而不參與DR篩查。部分病人因血糖控制不佳產(chǎn)生逃避心理，削弱了疾病管理的自我效能，與袁晨曦等^[25]的研究結(jié)果相似。對(duì)此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多途徑緩解病人的心理困擾，及時(shí)開展病情咨詢、心理疏導(dǎo)等活動(dòng)，加強(qiáng)對(duì)病人及家屬的宣教，并鼓勵(lì)家屬給予病人充分理解及情感安撫，進(jìn)行積極的心理暗示，緩解病人負(fù)性情緒。

3.4 提供個(gè)性化的健康教育

本研究結(jié)果顯示，大部分病人希望從醫(yī)護(hù)人員處獲得健康教育相關(guān)信息，認(rèn)為常規(guī)健康教育往往缺乏針對(duì)性。因此，護(hù)理人員應(yīng)對(duì)病人進(jìn)行需求評(píng)估，根據(jù)病人的具體情況實(shí)施個(gè)體化的健康教育。李巧云等^[26]對(duì)糖尿病病人進(jìn)行需求評(píng)估，制訂了個(gè)性化的健康教育方案，提高了病人的血糖控制水平及自我管理能力。本研究中病人還表現(xiàn)出對(duì)同伴支持的渴望。已有研究顯示，在健康教育過程中采取同伴支持教育可以減少焦慮和恐懼，帶來希望和力量，提升2型糖尿病病人的自我管理能力^[27?28]。提示在健康教育過程中，可邀請(qǐng)自我管理良好的病人進(jìn)行同伴支持教育，滿足病人的教育需求。

4? 小結(jié)

2型糖尿病病人對(duì)DR的認(rèn)知嚴(yán)重不足，病人健康教育需求多元化。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)2型糖尿病病人DR的健康教育，采取個(gè)性化的教育方式，注重對(duì)病人的心理疏導(dǎo)，提高病人的自我管理能力，改善病人對(duì)DR的認(rèn)知，降低DR導(dǎo)致的視力損害。

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（收稿日期：2023-08-28；修回日期：2024-04-28）

（本文編輯 陳瓊）