魏澤旭 蔡立柏 張配嘉 王會(huì)春 梁 郝 高夢(mèng)雅

脊柱側(cè)凸又稱(chēng)脊柱側(cè)彎,是指脊柱的一個(gè)或者數(shù)個(gè)節(jié)段向側(cè)方彎曲或伴有椎體旋轉(zhuǎn)的脊柱畸形[1]。青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸(adolescent idiopathic scoliosis,AIS)是目前最常見(jiàn)的脊柱側(cè)凸類(lèi)型[2],在全球青少年中患病率約為2%～3%[3],目前我國(guó)中小學(xué)生發(fā)生AIS的人數(shù)已經(jīng)超過(guò)500萬(wàn),且還在以每年30萬(wàn)左右的速度遞增[4]。青少年正處于生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期,AIS如果不及時(shí)干預(yù)還可能并發(fā)肋骨畸形[5],使胸腔的整體結(jié)構(gòu)發(fā)生變化,影響肺的擴(kuò)張和收縮[6],導(dǎo)致活動(dòng)耐量降低,進(jìn)而影響心肺功能[7-8]。此外,處于青春期的青少年較在意自身的形象,且對(duì)外界事物比較敏感,AIS患者常常會(huì)因自身形象問(wèn)題出現(xiàn)自卑、恐懼等心理問(wèn)題[9-10],嚴(yán)重影響青少年的身心健康。目前對(duì)AIS的研究多集中在干預(yù)效果的量性研究,而關(guān)于青少年脊柱側(cè)凸患者疾病體驗(yàn)的質(zhì)性研究較少。鑒于此,本研究通過(guò)對(duì)AIS患者進(jìn)行深度訪談,了解其內(nèi)心的真實(shí)的感受和生活體驗(yàn),旨在為制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2022年7月-2023年2月鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院骨科收治的AIS患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合AIS的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1],脊椎側(cè)凸程度為中度或重度;(2)智力正常,神志清楚,能夠配合調(diào)查;(3)年齡12～18歲[11];(4)行脊柱側(cè)凸矯形手術(shù)治療;(5)知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)極度虛弱不能配合完成此項(xiàng)調(diào)查;(2)術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥,如出血、墜積性肺炎、脊髓損傷、切口感染、內(nèi)固定失敗[12];(3)合并嚴(yán)重先天性疾病,如先天性心臟病等;(4)合并肢體殘疾;(5)有精神疾病或精神疾病史。選取研究對(duì)象時(shí)遵循信息飽和原則[13],即當(dāng)訪談的內(nèi)容沒(méi)有新的主題出現(xiàn)時(shí),所有可能的種類(lèi)都已經(jīng)呈現(xiàn),則信息達(dá)到飽和,此時(shí)停止增加新的訪談對(duì)象。本研究最終納入13例AIS患者。為保護(hù)患者隱私,患者姓名以編號(hào)呈現(xiàn)。受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料 (n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

在查閱文獻(xiàn)、與骨科專(zhuān)家討論的基礎(chǔ)上,初步擬定訪談提綱,之后對(duì)4例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談的結(jié)果對(duì)訪談提綱進(jìn)行修訂,形成正式的訪談提綱,主要內(nèi)容如下:(1)可以談?wù)勀鷮?duì)脊柱側(cè)凸的認(rèn)識(shí)嗎?(2)脊柱側(cè)凸對(duì)您的日常生活造成了哪些影響?(3)面對(duì)脊柱側(cè)凸造成的影響,您覺(jué)得需要哪些方面的幫助?

1.2.2 資料收集方法

訪談前向患者以及家屬講解本研究的目的及意義,獲得其同意后簽署知情同意書(shū)。選取病區(qū)會(huì)議室作為訪談地點(diǎn)。在訪談過(guò)程中鼓勵(lì)患者表達(dá)自身的真實(shí)想法和感受,并著重記錄患者的肢體動(dòng)作、面部表情和情感表現(xiàn)等,保證資料的準(zhǔn)確性和完整性。采用一對(duì)一半結(jié)構(gòu)化深入訪談收集數(shù)據(jù),每次訪談時(shí)間為30～60 min,注重保護(hù)受訪者的隱私。訪談結(jié)束24 h內(nèi),采用Colaizzi 7步分析法[14]進(jìn)行資料整理及分析:(1)反復(fù)閱讀全部訪談資料,聽(tīng)取錄音進(jìn)入訪談情境,深入理解訪談資料;(2)分析并摘錄與研究目的有關(guān)的陳述;(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)、有意義的陳述進(jìn)行編碼,如遇分歧,由研究團(tuán)隊(duì)共同討論后決定;(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集,并歸納類(lèi)屬;(5)寫(xiě)出完整的描述;(6)歸納共性的觀點(diǎn),提煉主題;(7)返回受訪者處就訪談資料中存在歧義處進(jìn)行核實(shí),并求證編碼內(nèi)容的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1:生活質(zhì)量下降

2.1.1 睡眠形態(tài)紊亂

部分AIS患者存在夜間憋氣的現(xiàn)象,對(duì)其睡眠造成了影響。P6:“我現(xiàn)在有呼吸衰竭,夜間非常的憋氣,需要佩戴呼吸機(jī),但是佩戴呼吸機(jī)很不舒服,導(dǎo)致我晚上睡覺(jué)總是容易醒?！贝送?AIS患者術(shù)前通常需要進(jìn)行牽引治療,通過(guò)牽引拉松脊柱周?chē)募∪?、韌帶等軟組織,改善脊柱的柔韌性[15],使重度的脊柱側(cè)凸得到前期的矯正,為后續(xù)手術(shù)矯正創(chuàng)造條件[16-17]。但持續(xù)性牽引會(huì)使患者長(zhǎng)時(shí)間保持同一體位,舒適度下降,造成患者入睡困難、睡眠呼吸障礙等睡眠紊亂癥狀[18]。本研究中,10例AIS患者表示存在睡眠紊亂癥狀。P2:“因?yàn)檫@個(gè)病要牽引,我不敢翻身,老是要保持一個(gè)姿勢(shì),搞得我晚上完全睡不好,經(jīng)常晚上失眠(表情煩躁)?！?/p>

2.1.2 日?；顒?dòng)能力下降

AIS患者存在脊柱畸形以及可能并發(fā)肋骨畸形,不僅會(huì)影響肺的擴(kuò)張和收縮[6],導(dǎo)致心肺功能下降,出現(xiàn)氣喘等現(xiàn)象,嚴(yán)重的還會(huì)影響患者正常行走,導(dǎo)致患者走路步態(tài)不協(xié)調(diào)、速度減慢、走路姿勢(shì)異常等情況。P5:“我以前能一口氣爬八層或者九層樓,現(xiàn)在爬到三樓就累得上氣不接下氣(嘆氣)?！盤(pán)8:“我現(xiàn)在行走的距離越來(lái)越短,以前走幾公里都沒(méi)啥太大感覺(jué),現(xiàn)在走兩百米就喘得很?chē)?yán)重了,我覺(jué)得我以后的生活沒(méi)有希望了(抽泣)?！盤(pán)7:“我以前背挺直的,可是現(xiàn)在越來(lái)越彎,走路的姿勢(shì)也越來(lái)越丑,這樣下去可怎么辦啊(焦躁)?”

2.1.3 生活方式被迫改變

由于AIS患者外形、心理的改變,以及家長(zhǎng)的保護(hù),AIS患者自身的生活節(jié)奏被打亂,生活方式也發(fā)生了很大的變化[19]。P1:“之前有同學(xué)無(wú)意間碰到了我的背,發(fā)現(xiàn)不太一樣,然后就開(kāi)始追問(wèn)我,我挺自卑的。后來(lái),我就不讓別人碰我的背,我開(kāi)始留長(zhǎng)發(fā),一般都是披著頭發(fā),盡量擋住背部,穿衣服也只敢穿寬松的(低頭)。”P(pán)3:“每次去洗澡,我都感覺(jué)有無(wú)數(shù)的人盯著我的背看,有嘲笑的,有憐憫的(停頓),后來(lái)我就不再去公共澡堂了(哭泣)?！盤(pán)7:“以前我喜歡和家里人一起逛街,自從得了這個(gè)病以后,我出門(mén)總是能感覺(jué)到別人異樣的眼光,所以我后來(lái)就不怎么出門(mén)逛街,一直采用網(wǎng)購(gòu)的方式去買(mǎi)東西(搖頭、聳肩)?！?/p>

2.2 主題2:消極的心理體驗(yàn)

2.2.1 病恥感較強(qiáng)

AIS患者由于脊柱畸形,體型均有不同程度的變化,日常生活中容易引起周?chē)巳旱年P(guān)注。隨著病程的進(jìn)展,身體變化程度不斷加重,而青少年心智尚未完全成熟,正處于心理敏感的時(shí)期,比較注重自己的外觀形象,且對(duì)外界的評(píng)價(jià)比較在意,加之對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不夠充分,AIS患者經(jīng)常會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感。P4:“每天走在校園里,伴隨的都是同學(xué)們異樣的眼光,還會(huì)有人在背后議論,我覺(jué)得我就是學(xué)校里的異類(lèi),非常不討人喜歡(哭泣)。”P(pán)8:“父母經(jīng)常要帶我出去和他們的朋友聚餐,但我都拒絕了,我覺(jué)得我的這個(gè)病很丟人,我不想給他們丟臉(嘆氣)。”P(pán)10:“我經(jīng)常想為什么我會(huì)得這種奇怪的病,為什么偏偏丟人的是我,每次想到這個(gè)病我都想去死(揪頭發(fā))?！?/p>

2.2.2 情緒消沉

本研究中受訪者多因?yàn)榧膊《嬖谪?fù)面情緒和消極的想法,進(jìn)而導(dǎo)致其日常的情緒發(fā)生改變。P1:“以前我很喜歡幫助同學(xué)們,大家都夸我熱情開(kāi)朗,可是現(xiàn)在我不敢跟同學(xué)們過(guò)多接觸,害怕被他們嘲笑(低頭),也不知道為什么我現(xiàn)在會(huì)變成這樣。”P(pán)7:“我之前很喜歡放學(xué)后和同學(xué)們一起打籃球,那時(shí)候每天都很充實(shí),可是現(xiàn)在因?yàn)檫@個(gè)脊柱側(cè)凸,我很害怕出去(停頓),我自己都覺(jué)得和以前相比跟變了一個(gè)人似的(低頭、哽咽)。”P(pán)11:“我以前非常外向,喜歡結(jié)識(shí)朋友,經(jīng)常和朋友互動(dòng)交流,可是自從得了這個(gè)病之后,我變得很內(nèi)向,我害怕別人嫌棄我(苦笑)?！?/p>

2.2.3 災(zāi)難化解釋

災(zāi)難化解釋被視為一種重要的不合理信念,指的是個(gè)體傾向于擴(kuò)大感知到的威脅并且高估它潛在后果的嚴(yán)重性[20]。青少年的心智尚未完全成熟,涉世經(jīng)驗(yàn)較少,對(duì)待問(wèn)題往往并沒(méi)有一種全面客觀的認(rèn)識(shí),可能會(huì)高估問(wèn)題的嚴(yán)重性。P2:“我覺(jué)得我的未來(lái)已經(jīng)沒(méi)有任何希望了,原本想考一個(gè)好的大學(xué),但現(xiàn)在看來(lái),我都不一定能活著(搖頭)。”P(pán)9:“我覺(jué)得談戀愛(ài)對(duì)我來(lái)說(shuō)根本不可能,我的身體這樣,怎么可能會(huì)有人喜歡我這個(gè)樣子的,這輩子肯定都沒(méi)辦法結(jié)婚了(表情呆滯)。”P(pán)13:“我感覺(jué)接受治療也是浪費(fèi)錢(qián),再怎么治療我也就這樣了,我畸形這么嚴(yán)重是不可能治好的,還不如讓我早點(diǎn)藏起來(lái),不讓別人嫌棄(哽咽)?！?/p>

2.3 主題3:渴望得到理解支持和專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)

2.3.1 期望得到他人理解

患病后,AIS患者本身承受著很大的生理不適,還要遭受周?chē)巳旱漠悩友酃?承受著巨大的精神壓力[21],往往容易身心疲憊,更渴望得到他人理解與尊重。P6:“我很渴望得到別人的理解,我是一位患者,我本身就承受很大的痛苦,為什么還要用異樣的眼光去看我呢(哭泣)?！盤(pán)12:“我需要?jiǎng)e人的尊重,我只是生病了,又不是怪物,不想聽(tīng)到別人在背后議論我(低頭)?！?/p>

2.3.2 希望得到社會(huì)支持

由于基層治療條件有限,AIS患者需要前往更高水平的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行治療,且脊柱手術(shù)治療費(fèi)用較高,給部分家庭造成了較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。P11:“希望社會(huì)能夠重視我們這個(gè)病(AIS)的就醫(yī)情況,我聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)治療這個(gè)疾病要使用的手術(shù)器械很多,有些器材還沒(méi)有做到國(guó)家統(tǒng)一采購(gòu),所以費(fèi)用很高,希望能夠增加報(bào)銷(xiāo)比例,而且也希望基層醫(yī)院的治療水平能提高,這樣我們就不用跑到這么遠(yuǎn)的大醫(yī)院來(lái)看病了?！?/p>

2.3.3 希望得到醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)

AIS患者對(duì)疾病專(zhuān)業(yè)知識(shí)普遍了解較少,患者希望能夠獲得更多的疾病知識(shí),這樣可以對(duì)自己的疾病狀況有更好的了解。P3:“我對(duì)自己的這個(gè)病并不是很了解,希望能夠建立一個(gè)社會(huì)層面的病友群,或者科普公眾號(hào),這樣我們就可以一起探討疾病,相互鼓勵(lì),相互支持。”P(pán)5:“希望醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士能更多為我們講講疾病的治療、預(yù)后以及預(yù)防并發(fā)癥的知識(shí),還有手術(shù)后的功能鍛煉,因?yàn)樗麄兘踢^(guò)我之后我老是忘記,但網(wǎng)上又有很多的說(shuō)法,我也不知道我看到的內(nèi)容正不正確,所以很希望得到醫(yī)生和護(hù)士的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)?！?/p>

3 討論

3.1 AIS患者的生理體驗(yàn)較差

本研究中,大部分的AIS患者生理體驗(yàn)較差,主要表現(xiàn)在睡眠形態(tài)紊亂、日?；顒?dòng)能力下降、生活方式被迫改變等,與Wang等[22]的研究結(jié)果一致。究其原因,可能與AIS患者存在脊柱畸形并發(fā)肋骨畸形,影響心肺功能[6],給AIS患者的生活帶來(lái)了不同程度的影響,同時(shí)也導(dǎo)致患者的自尊受損。部分AIS患者佩戴脊柱矯正支具或者呼吸機(jī)會(huì)有不舒適感,并且由于佩戴時(shí)間較長(zhǎng),舒適度下降,生活質(zhì)量受到較大的影響[23]。因此,針對(duì)佩戴呼吸機(jī)的患者,護(hù)士需及時(shí)評(píng)估患者的舒適度,調(diào)節(jié)好呼吸機(jī)面罩固定帶的松緊,以減輕對(duì)鼻面部的壓力。同時(shí),做好健康教育,說(shuō)明呼吸機(jī)的使用目的和重要性,減少其內(nèi)心的恐懼感。佩戴脊柱矯正支具時(shí),建議貼身穿棉質(zhì)薄衣物,以減輕支具對(duì)皮膚的摩擦不適[24]。指導(dǎo)患者在睡前避免劇烈運(yùn)動(dòng),鼓勵(lì)患者在睡前泡腳、按摩等,以此來(lái)對(duì)身體進(jìn)行放松,促進(jìn)睡眠,改善睡眠質(zhì)量。青少年正處于身心健康發(fā)展不完善的階段,對(duì)自己的形象比較注重[25],且部分家長(zhǎng)可能存在過(guò)度保護(hù),導(dǎo)致AIS患者的社交活動(dòng)減少[26],護(hù)士要對(duì)AIS患者做好心理教育,鼓勵(lì)其社交,增加其生活樂(lè)趣,另外告知家長(zhǎng)不能過(guò)度的保護(hù)和限制,可適當(dāng)?shù)淖孉IS患者去做一些感興趣的運(yùn)動(dòng),比如慢跑、打乒乓球或足球等,滿(mǎn)足其日常社交及娛樂(lè)需求,增強(qiáng)自信心,提高生活質(zhì)量。

3.2 AIS患者普遍存在負(fù)性心理體驗(yàn),需要針對(duì)性的干預(yù)

本研究中,AIS患者負(fù)性心理體驗(yàn)較明顯,主要表現(xiàn)在因患有脊柱側(cè)凸而產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感,導(dǎo)致性格改變,對(duì)未來(lái)過(guò)度擔(dān)心等,與 Arslani等[27]的研究結(jié)果一致,可能與青少年年齡偏低,心智不成熟,對(duì)疾病了解不夠全面以及疾病不斷進(jìn)展有關(guān)。青少年正處于身心發(fā)育的特殊時(shí)期,自尊心較強(qiáng),對(duì)外界的評(píng)價(jià)比較敏感[11],不愿讓別人知道自己的特殊,也不愿與別人談?wù)撟约旱牟∏?具有較強(qiáng)的病恥感。因此護(hù)士應(yīng)著重觀察AIS患者的心理變化,鼓勵(lì)患者去說(shuō)出自己的真實(shí)感受,并且鼓勵(lì)患者積極去記錄自己生活中的正性事件,調(diào)動(dòng)患者的積極情緒[28];指導(dǎo)患者關(guān)注脊柱側(cè)凸的權(quán)威公眾號(hào),了解疾病治療、康復(fù)等知識(shí),并且通過(guò)宣傳手冊(cè)、科普視頻、健康教育等方式使患者充分的了解脊柱側(cè)凸的病因、病程進(jìn)展、預(yù)后等,提高患者對(duì)脊柱側(cè)凸的認(rèn)知程度,糾正患者對(duì)疾病的不合理認(rèn)識(shí),減少災(zāi)難化解釋[20],也可邀請(qǐng)已康復(fù)的AIS患者分享自己的治療經(jīng)歷,幫助患者建立治療的信心,提高其治療積極性。

3.3 健全社會(huì)支持系統(tǒng),提高AIS患者社會(huì)理解支持水平

本研究中,AIS患者的家庭支持程度較好,但缺乏社會(huì)支持,多數(shù)患者渴望得到理解尊重和社會(huì)支持,與Latalski等[29]的研究結(jié)果一致,可能與家屬對(duì)脊柱側(cè)凸患者比較重視,而患者不愿與外界分享自己的疾病體驗(yàn)以及社會(huì)公眾缺乏對(duì)青少年脊柱側(cè)凸疾病的正確認(rèn)知有關(guān)。青少年AIS患者,心智未完全成熟,人生經(jīng)驗(yàn)以及社會(huì)閱歷較少,面對(duì)外界的偏見(jiàn)和不支持,不能憑借自身力量處理解決,往往需要社會(huì)幫助和支持。因此護(hù)士需要鼓勵(lì)并幫助患者積極主動(dòng)地去尋求社會(huì)的理解支持和幫助。醫(yī)療主管部門(mén)要進(jìn)一步完善醫(yī)療聯(lián)動(dòng)服務(wù)體系,優(yōu)化基層的診療能力,提高AIS患者的診療便捷度,通過(guò)增加醫(yī)療器械的集采,降低AIS手術(shù)費(fèi)用。三級(jí)醫(yī)院應(yīng)發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì),依托互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái),進(jìn)行遠(yuǎn)程合作診治,為AIS患者提供可靠的遠(yuǎn)程支援,利用互聯(lián)網(wǎng)建立青少年脊柱側(cè)凸患者的病友群、構(gòu)建權(quán)威的微信公眾號(hào)平臺(tái),快速推進(jìn)脊柱側(cè)凸的宣傳工作,通過(guò)短視頻、專(zhuān)家講座、公眾號(hào)等向群眾普及脊柱側(cè)凸的相關(guān)知識(shí),讓群眾正確的認(rèn)識(shí)AIS疾病,提高對(duì)AIS患者的社會(huì)接納度。

4 結(jié)論

通過(guò)對(duì)13例青少年AIS患者深度訪談,發(fā)現(xiàn)生活質(zhì)量下降、自我感受負(fù)擔(dān)明顯、消極的心理體驗(yàn)是AIS患者的主要問(wèn)題,且該群體渴望得到社會(huì)的理解支持以及專(zhuān)業(yè)指導(dǎo),因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注青少年AIS患者的心理情緒變化,幫助其正確對(duì)待疾病感受和生活體驗(yàn),在未來(lái)的研究中構(gòu)建有針對(duì)性的心理干預(yù)模式和多維度社會(huì)支持,以降低其負(fù)性心理體驗(yàn),提高其生活質(zhì)量。