陳昊洋 白佳燕 錢衛(wèi)琴 姚麗娟

糖尿病是一種以胰島素分泌減少或胰島素敏感性降低為特征的慢性代謝性疾病。2021年全球糖尿病患者數(shù)已達(dá)1.409億[1],預(yù)計(jì)到2050年,將突破13.1億人[2]。中國是全球糖尿病患者數(shù)量最多的國家,其中中青年糖尿病患者占發(fā)病總?cè)藬?shù)的79%[3]。近年,我國糖尿病發(fā)病率持續(xù)上升[4],且年輕化趨勢不斷加劇。對于中青年群體,快速的生活節(jié)奏、激烈的社會競爭和多重壓力可能導(dǎo)致癥狀加劇和病情惡化。這些因素顯著降低了患者健康相關(guān)生活質(zhì)量,尤其對心理健康、社會功能和工作能力方面影響深遠(yuǎn)。本文主要探討了中青年糖尿病患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life,HRQoL)現(xiàn)狀、評估工具、影響因素及干預(yù)措施,并提出通過給予心理健康支持、促進(jìn)健康生活方式、提供遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)等多學(xué)科治療方法和個(gè)性化管理策略來提高中青年糖尿病患者的HRQoL。

1 中青年糖尿病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀

近年來,醫(yī)學(xué)研究的焦點(diǎn)已從“臨床結(jié)局”轉(zhuǎn)向“以患者為中心的結(jié)局”[5],其中HRQoL作為一個(gè)重要指標(biāo)受到重視。世界衛(wèi)生組織對HRQoL的定義是身體、心理、社會幸福感的完好狀態(tài),而不僅僅是沒有疾病和虛弱。對于糖尿病患者而言,HRQoL顯得尤為重要,其不僅涵蓋了與健康直接相關(guān)的生理和心理狀態(tài),還反映了患者對自身疾病管理能力的感受、社會交往的質(zhì)量以及日常生活活動的能力。相較于老年群體,中青年糖尿病患者的疾病壓力更大,且并發(fā)癥的提早出現(xiàn)嚴(yán)重影響了他們的HRQoL和長期健康預(yù)后[6]。因此,在糖尿病管理中,應(yīng)特別關(guān)注中青年患者的心理健康和社會支持,以全面改善他們的HRQoL和長期健康狀況。

2 中青年糖尿病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的評估工具

HRQoL測評作為患者自我報(bào)告結(jié)局的組成部分,在評估臨床治療效果時(shí)發(fā)揮著重要作用。在中青年糖尿病患者的HRQoL評估中,通常采用兩類主要的測量工具:疾病特異性和通用評估工具。疾病特異性量表如糖尿病特異性生存質(zhì)量量表(diabetes specific quality of life scale,DSQL)[7],該量表專門用于評估糖尿病患者的生活質(zhì)量,包括生理功能、心理/精神、社會關(guān)系和治療對患者的影響等方面。該量表通過27個(gè)條目來測量糖尿病患者在這些維度上的生存質(zhì)量,采用Likert 5級評分法,總分范圍27～135分,得分越高代表糖尿病對患者的損害越大,其生活質(zhì)量越低[7]。通用HRQoL評估工具如簡明健康量表(short form 36 item health survey questionnair, SF-36)[8-9]、SF-36的簡化版SF-12[10]、歐洲健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷(EuroQol EQ-5D instruments)[11]及其衍生工具EQ-5D-5L[12]等被廣泛用于評估患者的整體健康狀況和HRQoL,這些通用工具雖然涵蓋身體、心理和社交功能等多方面,但是特異性不強(qiáng)。

目前,缺乏針對中青年糖尿病患者HRQoL的特異性調(diào)查量表。因此,迫切需要研發(fā)和推廣適用于中青年糖尿病患者的特異性調(diào)查量表。這將有助于更深入地了解中青年糖尿病患者在生活質(zhì)量、心理健康狀況以及疾病管理中的具體困難,進(jìn)而為他們提供更精確和個(gè)性化的支持和治療方案。同時(shí),通過收集和分析這些數(shù)據(jù),我們還可以為醫(yī)療研究和政策制定提供有力的證據(jù)支持,推動糖尿病管理的持續(xù)改進(jìn)和優(yōu)化。

3 中青年糖尿病患者HRQoL的影響因素

3.1 社會人口學(xué)因素

研究[9,13]發(fā)現(xiàn),性別、教育水平和經(jīng)濟(jì)狀況與中青年糖尿病患者HRQoL顯著相關(guān)。就性別而言,女性患者在疾病適應(yīng)能力方面往往優(yōu)于男性,這可能與女性長期承擔(dān)家庭照顧者角色有關(guān),但其HRQoL反而更低[13]。受教育程度較高的患者獲取疾病信息的渠道更廣泛,能更好地理解、掌握并運(yùn)用疾病相關(guān)知識和技能,提高患者的HRQoL。經(jīng)濟(jì)狀況是影響糖尿病患者對治療和健康資源可及性的另一個(gè)關(guān)鍵因素,經(jīng)濟(jì)困難的患者難以獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源,還可能增加心理負(fù)擔(dān),進(jìn)一步降低患者的HRQoL。

3.2 疾病因素

中青年糖尿病患者的HRQoL與血糖控制情況、病程、肥胖和并發(fā)癥密切相關(guān)。血糖控制水平對患者的HRQoL有顯著影響,良好的血糖控制有助于降低并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)和提高HRQoL[14]。有研究[15]顯示,肥胖會損害中青年糖尿病患者的心功能,從而顯著降低患者的HRQoL。而并發(fā)癥數(shù)量越多,患者的HRQoL越差[12]。

3.3 生活方式

生活方式,尤其是飲食習(xí)慣和睡眠質(zhì)量,對中青年糖尿病患者的HRQoL產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響[16,17]。針對中青年糖尿病患者的飲食管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果顯示,中青年糖尿病患者飲食管理存在障礙,不愿將患病情況告訴他人,難以長期堅(jiān)持飲食管理[18]。此外,睡眠障礙與胰島素抵抗、糖尿病風(fēng)險(xiǎn)相關(guān),且對血糖控制影響顯著。系統(tǒng)綜述和薈萃分析表明,不適當(dāng)?shù)乃邥r(shí)長與血紅蛋白(HbA1c)增加相關(guān)[19]。研究[20]還指出,糖尿病是一種容易受到睡眠影響的疾病。另外,適當(dāng)?shù)腻憻捒筛纳埔葝u素敏感性,提高患者心肺功能,進(jìn)而提高患者HRQoL,久坐和缺乏運(yùn)動則相反?；颊咝枰谌粘Ｉ钪胁扇「e極的管理措施,養(yǎng)成良好的生活方式,提高他們的健康素養(yǎng)[21],改善HRQoL。

3.4 心理因素

焦慮和抑郁在糖尿病患者中普遍存在,并對他們產(chǎn)生顯著影響[22]。約20%～40%的糖尿病患者會出現(xiàn)顯著的焦慮癥狀,而其中約12%的患者表現(xiàn)出中度至重度焦慮/抑郁[23]。抑郁是中青年糖尿病患者的重要危險(xiǎn)因素之一[22]。因此,早期識別并干預(yù)焦慮和抑郁癥狀對于提高糖尿病患者的HRQoL和整體健康水平至關(guān)重要。

病恥感是因患病而產(chǎn)生的自我羞恥感,在中青年糖尿病患者中雖然隱匿但普遍存在,并對患者的治療和預(yù)后產(chǎn)生不良影響[24]。全球數(shù)據(jù)顯示,有17.6%的糖尿病患者曾感受到來自社會的歧視,而在我國,這一比例高達(dá)19.1%[25]。值得注意的是,經(jīng)濟(jì)壓力大、年齡較小、體質(zhì)指數(shù)(BMI)較高、收入較低以及主觀社會地位較高的患者,往往更容易感受到強(qiáng)烈的病恥感[26]。積極的情緒干預(yù)措施,如書寫表達(dá),可減輕中青年糖尿病患者的病恥感[27],提升其自我效能和幸福感。此外,由于中青年糖尿病患者一般在社會中承擔(dān)更多的角色,他們的病恥感可能來自職場、公眾、家庭等多個(gè)方面,因此應(yīng)加強(qiáng)糖尿病的科普宣傳,提升公眾對糖尿病的科學(xué)認(rèn)識,從而消除社會偏見和歧視,降低患者的病恥感。

3.5 自我管理能力

自我管理能力直接影響糖尿病患者的健康狀況和生活質(zhì)量[28]。在1項(xiàng)2型糖尿病患者低血糖恐懼感與自我管理行為和生存質(zhì)量的研究中發(fā)現(xiàn),患者低血糖恐懼感越高,其自我管理水平越高,生存質(zhì)量越好[29]。這可能是因?yàn)閷Φ脱堑目謶执偈够颊吒又?jǐn)慎和積極地管理自己的疾病,從而取得了更好的健康效果。因此,在糖尿病管理中,了解和應(yīng)對患者的低血糖恐懼感,以及提高患者的自我管理能力,是提高患者生存質(zhì)量的關(guān)鍵。此外,自我管理支持可以有效降低中青年糖尿病患者短期至中期的糖化血紅蛋白(HbA1c)水平,改善焦慮、抑郁狀態(tài)[30-31],提高自我護(hù)理能力,能夠有效減少再入院的可能性[32-33]。因此,改善這一群體的自我管理能力對提升HRQoL至關(guān)重要。

3.6 社會支持

對于中青年糖尿病患者而言,家庭成員的支持具有至關(guān)重要的意義。配偶作為患者的首要照顧者,不僅提供情感支持,還負(fù)責(zé)日常管理, 這極大增強(qiáng)了患者遵循治療計(jì)劃的可能性。此外,家庭成員通過積極參與病情管理,鼓勵(lì)患者保持健康的生活方式,協(xié)助制定飲食計(jì)劃和運(yùn)動計(jì)劃,以及提供藥物管理方面的幫助,共同提高患者的HRQoL[34]。同伴支持,即來自其他糖尿病患者的支持,對患者而言同樣具有重要意義。同伴支持小組或社區(qū)活動為患者提供了一個(gè)相互交流和支持的平臺,有助于減少患者的孤立感,增強(qiáng)患者對疾病管理的信心和積極性。在這樣的環(huán)境中,患者可以分享經(jīng)驗(yàn)、學(xué)習(xí)新知識,并從彼此的經(jīng)歷中獲得啟發(fā)和鼓勵(lì)。這種同伴間的支持不僅有助于提升患者的心理健康水平,還能促進(jìn)他們在疾病管理方面的自我效能,從而實(shí)現(xiàn)更好的健康管理和提高生活質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員在糖尿病患者的自我管理過程中起著至關(guān)重要的角色。他們的專業(yè)指導(dǎo)、持續(xù)督促和情感支持有助于促進(jìn)患者作出正確的健康行為決策,從而更好地適應(yīng)疾病,提高HRQoL[13]。擁有良好社會支持的糖尿病患者通常能夠以更積極的態(tài)度面對疾病,更有效地管理自己的健康狀況。

3.7 生育問題

在中國文化背景下,中青年糖尿病患者在生育問題上面臨著獨(dú)特的挑戰(zhàn),這些挑戰(zhàn)不僅體現(xiàn)在生理層面,還涉及深刻的心理和社會文化影響。于女性而言,糖尿病會對其自我認(rèn)同和生殖健康產(chǎn)生負(fù)面影響,增加患者無子、流產(chǎn)和不孕癥的風(fēng)險(xiǎn)[35-36],還可能導(dǎo)致她們在社交和家庭中遭受邊緣化,進(jìn)而影響其整體HRQoL。于男性而言,糖尿病可能導(dǎo)致勃起功能障礙、生殖器官結(jié)構(gòu)變化和精液質(zhì)量問題。研究[37]發(fā)現(xiàn),約59%的男性糖尿病患者有勃起功能障礙。另外,約25%的男性糖尿病患者患有低睪酮癥,這不僅可能導(dǎo)致生育問題,而且會影響精子生成過程中涉及的所有信號途徑[38],從而增加生育難度,更在心理上給他們帶來沉重壓力,進(jìn)一步影響他們的生活質(zhì)量。

4 提高中青年糖尿病患者HRQoL的干預(yù)方法

目前,實(shí)施糖尿病健康教育和支持是提高中青年糖尿病患者HRQoL的重要干預(yù)方法。1項(xiàng)關(guān)于糖尿病患者HRQoL改善的系統(tǒng)綜述[39]發(fā)現(xiàn),有效的護(hù)理干預(yù)包括健康教育、鍛煉、微信/短信服務(wù)等,最常見的干預(yù)方式是健康教育。同時(shí),運(yùn)用多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的綜合干預(yù)方法,通過提升臨床護(hù)理的整合度、服務(wù)協(xié)調(diào)性以及教育質(zhì)量,可以有效提高護(hù)理質(zhì)量并降低成本。這些多學(xué)科團(tuán)隊(duì)專家來自多個(gè)學(xué)科領(lǐng)域,包括臨床、教育、心理社會和行為護(hù)理等,他們不僅可提供專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理,還教授患者如何降低與糖尿病及代謝性疾病相關(guān)的風(fēng)險(xiǎn),從而全面提升患者的健康管理水平。糖尿病?？谱o(hù)士能夠通過提供基于證據(jù)的糖尿病自我管理教育和支持來改善糖尿病患者的HRQoL。1項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)[40]顯示,采用標(biāo)準(zhǔn)化的專業(yè)干預(yù)方法可能對提高糖尿病患者的臨床指標(biāo)和心理社會結(jié)果有益。針對中青年糖尿病患者的特定學(xué)習(xí)需求,設(shè)計(jì)相應(yīng)的健康教育模式,有助于提升他們對疾病知識的認(rèn)知水平,增強(qiáng)自我效能,從而進(jìn)一步改善其生存質(zhì)量[41]。

通過移動醫(yī)療的方式也能夠提高患者的HRQoL。1項(xiàng)研究[42]顯示,提供基于手機(jī)APP的自我管理支持可以提高患者的自我效能,緩解心理痛苦,促進(jìn)血糖和糖化血紅蛋白指標(biāo)達(dá)標(biāo),從而提高HRQoL?；谝苿咏K端健康服務(wù)平臺對中青年糖尿病患者進(jìn)行血糖控制,可以改善患者血糖指標(biāo),提升患者自我健康管理能力[43]。中青年糖尿病患者知信行健康教育模式結(jié)合微信隨訪能夠改善其糖代謝指標(biāo)和恢復(fù)效果,提高其治療依從性、自我管理能力和生存質(zhì)量[44]。應(yīng)用移動平臺強(qiáng)化患者飲食運(yùn)動管理能有效改善中青年糖尿病患者血糖指標(biāo),且干預(yù)時(shí)間越長效果越顯著,對患者院外延續(xù)性管理具有重要意義[45]。

此外,心理干預(yù)也可以提高中青年糖尿病患者的HRQoL,如正念訓(xùn)練可以提高中青年糖尿病患者的心理復(fù)原力、主觀幸福感,改善其血糖控制水平[46]?；谛睦硎跈?quán)模型有利于提高中青年糖尿病患者糖尿病授權(quán)能力、自我血糖管理水平,能夠改善患者糖尿病心理痛苦和相關(guān)臨床指標(biāo)[47]。

5 小結(jié)

本文全面探討了中青年糖尿病患者HRQoL的現(xiàn)狀、評估工具、影響因素及干預(yù)措施,以期為提高中青年糖尿病患者HRQoL提供借鑒。未來的研究應(yīng)探索如何有效整合這些干預(yù)措施,以滿足中青年糖尿病患者的獨(dú)特需求,聚焦于開發(fā)綜合性、個(gè)性化和智能化的疾病管理策略,提高中青年糖尿病患者的HRQoL。對中青年糖尿病患者而言,提供全面照護(hù),特別是在心理健康支持和促進(jìn)健康生活方式方面,尤為重要。為實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo),需要采用多學(xué)科治療方法和個(gè)性化管理策略。此外,人工智能在醫(yī)療保健領(lǐng)域的應(yīng)用為提升中青年糖尿病患者的HRQoL帶來了新機(jī)遇。遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)和數(shù)字健康工具的使用,不僅可提高疾病管理的可及性和效率,還可增強(qiáng)患者的自我管理能力,從而進(jìn)一步提升其HRQoL,也是未來重要的探索領(lǐng)域。