張 迪，畢可嘉，徐士婷

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 1人文和社會(huì)科學(xué)學(xué)院 2生命倫理學(xué)研究中心 3護(hù)理學(xué)院，北京 100730

緩和醫(yī)療旨在幫助那些受到危及生命疾病影響的患者及其家屬預(yù)防或緩解疼痛、痛苦，在身體、心理、社會(huì)、靈性等維度提供照護(hù)，從而提升患者、家屬及照護(hù)者的生命質(zhì)量。目前，緩和醫(yī)療已成為生命終末期患者照護(hù)的重要組成部分，與此同時(shí)，伴隨醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展和社會(huì)倫理觀念的變遷，在多元文化與價(jià)值觀的背景下，緩和醫(yī)療所涉及的倫理學(xué)問(wèn)題日漸顯現(xiàn)。這些問(wèn)題幾乎與所有醫(yī)護(hù)人員息息相關(guān)，無(wú)論其是否從事緩和醫(yī)療專業(yè)，也無(wú)論患者所遭受痛苦的原因是什么[1]。妥善處理這些倫理學(xué)問(wèn)題是為患者提供高質(zhì)量照護(hù)的前提。本文通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外緩和醫(yī)療倫理學(xué)研究進(jìn)行綜述，為緩和醫(yī)療實(shí)踐提供倫理學(xué)視角，其目的并非對(duì)緩和醫(yī)療中存在的所有倫理學(xué)問(wèn)題進(jìn)行討論，而是對(duì)其中的關(guān)鍵問(wèn)題進(jìn)行梳理，包括講真話、預(yù)立照護(hù)計(jì)劃(advanced care planning，ACP)、維生干預(yù)(life-sustaining interventions，LSI)的使用、緩和鎮(zhèn)靜、安樂(lè)死和協(xié)助死亡與緩和醫(yī)療的關(guān)系，以期加深該領(lǐng)域從業(yè)人員對(duì)實(shí)踐中存在的關(guān)鍵倫理學(xué)問(wèn)題的認(rèn)知，更好地為患者及其家屬提供高質(zhì)量照護(hù)，并促進(jìn)緩和醫(yī)療學(xué)科的發(fā)展。

1 講真話

在我國(guó)，是否告知患者真實(shí)病情是確定一致治療目標(biāo)的一大障礙。講真話是構(gòu)建醫(yī)患信任關(guān)系的基石，然而當(dāng)患者被診斷為癌癥或其他預(yù)后不良、預(yù)期生存時(shí)間較短的疾病時(shí)，醫(yī)務(wù)人員面臨著是否應(yīng)向患者如實(shí)告知病情的抉擇。醫(yī)務(wù)人員需要在尊重患者自主性與避免傷害之間進(jìn)行權(quán)衡，這是緩和醫(yī)療中最常見(jiàn)的倫理問(wèn)題之一[2]。目前，我國(guó)臨床工作中，醫(yī)務(wù)人員和家屬向患者隱瞞病情的現(xiàn)象仍十分普遍，患者家屬請(qǐng)求醫(yī)務(wù)人員向患者隱瞞病情常源于對(duì)患者的保護(hù)、不知如何告知病情，以及無(wú)法接受患者罹患此類疾病的心理[3-4]。醫(yī)務(wù)人員配合家屬隱瞞病情，主要是為保護(hù)患者免受心理打擊，同時(shí)亦為避免醫(yī)療糾紛[5]。

隱瞞病情常被認(rèn)為與中國(guó)傳統(tǒng)思想和文化相關(guān)[6]，尤其是儒家思想[7]，這顯示了傳統(tǒng)與現(xiàn)代思想之間的沖突，以及西方與東方文化之間的差異[8-9]，但實(shí)際問(wèn)題遠(yuǎn)比這些抽象、單一的歸因更為復(fù)雜。首先，文化并不能夠完美解釋所有家屬隱瞞病情的合理性。涂炯[10]基于腫瘤醫(yī)院進(jìn)行的人類學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，一方面患者家屬隱瞞病情其實(shí)是說(shuō)服自己接受患者患病和死亡的過(guò)程；另一方面，家屬本希望告知患者實(shí)情，但卻不知如何訴說(shuō)，進(jìn)而選擇隱瞞或沉默。醫(yī)護(hù)方面，其在臨床實(shí)踐中經(jīng)歷過(guò)一些癌癥患者因知道真實(shí)病情而痛哭、絕望，并拒絕任何治療的情形，認(rèn)為隱瞞病情或可避免這些傷害[11]。此外，盡管醫(yī)護(hù)人員從內(nèi)心認(rèn)為應(yīng)尊重患者的知情權(quán)，但醫(yī)療環(huán)境不理想或不允許時(shí)，其為避免糾紛和訴訟而選擇保護(hù)性醫(yī)療，進(jìn)而配合家屬隱瞞病情[11]。其次，對(duì)隱瞞病情的社會(huì)學(xué)解釋并不自然等于為隱瞞病情提供倫理學(xué)辯護(hù)。前者是從事實(shí)層面對(duì)隱瞞病情這一現(xiàn)象進(jìn)行解釋，而隱瞞病情能否得到倫理學(xué)辯護(hù)則屬于規(guī)范性價(jià)值判斷。最后，從針對(duì)中國(guó)人群的研究來(lái)看[12-14]，絕大多數(shù)患者希望了解自己的真實(shí)病情，且不少被隱瞞病情的患者試圖通過(guò)各種方式知曉真實(shí)情況[15]。這表示將隱瞞作為醫(yī)療的默認(rèn)選項(xiàng)并不總是符合患者的偏好，且隱瞞病情極有可能被拆穿。從上述研究中也可看出，的確有一定比例的患者不希望獲知真實(shí)病情，并希望由家屬或其他監(jiān)護(hù)人進(jìn)行代理醫(yī)療決策，這提示醫(yī)務(wù)人員在病情告知時(shí)應(yīng)視患者的具體情況而定，在了解患者偏好的前提下擬定個(gè)體化告知方案。

講真話的倫理學(xué)挑戰(zhàn)在實(shí)踐層面上需要通過(guò)高質(zhì)量醫(yī)患溝通化解[16]。講真話的問(wèn)題不是在告知與不告知之間作出選擇，而是以循序漸進(jìn)的方式了解患者對(duì)其自身病情信息的掌握程度，獲悉其是否希望知曉病情、欲了解多少信息、何時(shí)被告知，以及是否參與醫(yī)療決策等。針對(duì)如何與患者和家屬進(jìn)行溝通，已有不少研究和模型供參考[17-19]。針對(duì)講真話的倫理問(wèn)題，筆者認(rèn)為儒家思想可用于解釋家屬為何要求醫(yī)務(wù)人員向患者隱瞞病情，雖然該行為能夠被文化所解釋但不等于在倫理上被允許，不應(yīng)將其視作為隱瞞病情進(jìn)行倫理學(xué)辯護(hù)的充分條件。這并非否定文化在討論講真話問(wèn)題上的意義，而是強(qiáng)調(diào)在臨床實(shí)踐中應(yīng)審慎分析文化對(duì)醫(yī)療行為的影響，并避免片面理解尊重患者自主性原則，最終導(dǎo)致對(duì)自主性的破壞。通過(guò)良好的溝通與支持，在患者同意的前提下妥善告知真實(shí)病情，患者可能會(huì)有悲傷情緒，但這并不應(yīng)簡(jiǎn)單地將告知病情這一行為視為對(duì)患者的傷害，而應(yīng)當(dāng)作獲知真實(shí)病情后的反應(yīng)。此類良好的溝通有助于避免患者遭受其不希望接受的醫(yī)療干預(yù)及其伴隨的負(fù)擔(dān)與傷害，促進(jìn)醫(yī)患共同決策的實(shí)現(xiàn)。

2 預(yù)立照護(hù)計(jì)劃

優(yōu)質(zhì)的緩和醫(yī)療需要患者及其家屬與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)密切協(xié)作而實(shí)現(xiàn)，其中最為重要的內(nèi)容之一是確定一致的治療目標(biāo)，如整體治療目標(biāo)與策略、照護(hù)地點(diǎn)與死亡地點(diǎn)、LSI的使用等。ACP的目的是個(gè)體在專業(yè)人員的支持下思考當(dāng)其未來(lái)失去決策能力時(shí)希望獲得或拒絕哪些照護(hù)，并與家屬或其他監(jiān)護(hù)人交流。ACP是促進(jìn)一致治療目標(biāo)達(dá)成的重要途徑之一，其意義在于當(dāng)患者失去決策能力時(shí)他人可更好地尊重患者的自主性，協(xié)助醫(yī)護(hù)人員、家屬或其他監(jiān)護(hù)人進(jìn)行醫(yī)療決策，減少?zèng)Q策中的道德壓力，實(shí)現(xiàn)對(duì)患者而言最重要的目標(biāo)[20]。ACP可以僅是患者與家人的口頭交流，也可以通過(guò)預(yù)先指令(advance directives)的方式呈現(xiàn)。預(yù)先指令通常是指一類文書(shū)，個(gè)體可通過(guò)其明確特定醫(yī)療情境下的自身偏好，或指定某個(gè)代理決策人在患者失去決策能力時(shí)代替患者作出所有醫(yī)療決策。預(yù)先指令在一些國(guó)家具有法律效力，如生前預(yù)囑(living will)即為預(yù)先指令的一種形式。

ACP的目的雖好，但其具體內(nèi)容、形式和效果一直存有爭(zhēng)議[21]。在美國(guó)，盡管預(yù)先指令的使用已有30余年歷史，但仍有約2/3的成年人尚未簽署此類文書(shū)[22]。不少學(xué)者指出，預(yù)先指令因內(nèi)容或格式未提供明確充分的治療偏好信息，即使患者簽署此類文書(shū)也難以確保家屬和醫(yī)務(wù)人員按照其意愿進(jìn)行照護(hù)[22-23]。Jimenez等[24]對(duì)涵蓋1660余項(xiàng)研究的80篇ACP相關(guān)系統(tǒng)性綜述分析后發(fā)現(xiàn)，這些研究?jī)H提供了極為有限且低質(zhì)量的證據(jù)支撐ACP可真實(shí)改變患者、家屬、醫(yī)療、效用或經(jīng)濟(jì)結(jié)局的觀點(diǎn)，大部分高質(zhì)量研究未能證明預(yù)先指令與患者善終存在強(qiáng)相關(guān)性。

ACP的實(shí)施基于患者能夠清晰表達(dá)自身價(jià)值觀與目標(biāo)，確定哪些治療符合或不符合這些目標(biāo)，且這些偏好能夠被記錄并與值得信賴的代理決策人分享，醫(yī)務(wù)人員會(huì)尊重這些偏好并避免患者遭受不必要的治療。然而生命終末期的決策往往并不符合線性邏輯，而是具有復(fù)雜性、不確定性、承載情感且可能隨著臨床情境改變而迅速變化的決定。ACP的內(nèi)容可能與臨床真實(shí)狀況不符或家屬的代理決策與ACP中的患者偏好相沖突，這些都可能使得ACP效果欠佳。對(duì)于預(yù)先指令或生前預(yù)囑等ACP為何難以實(shí)現(xiàn)與患者目標(biāo)一致的照護(hù)，Morrison將其歸為以下原因[21]：(1)參與ACP制訂的患者、家屬和咨詢師常缺乏有關(guān)疾病診斷、預(yù)后及相關(guān)治療的知識(shí)；(2)在健康或假想狀態(tài)下表達(dá)的個(gè)人偏好難以反映患病時(shí)復(fù)雜、富含情感和人際關(guān)系的真實(shí)情況；(3)人們通常不愿談?wù)撆c疾病及死亡相關(guān)的偏好，害怕設(shè)想中的情景成為現(xiàn)實(shí)或避免此種設(shè)想本身帶來(lái)的痛苦，并擔(dān)心簽署相關(guān)文件后會(huì)被貼上不值得救治的標(biāo)簽；(4)開(kāi)展良好的危重癥談話極具挑戰(zhàn)；(5)醫(yī)療保健中利益驅(qū)動(dòng)和經(jīng)濟(jì)激勵(lì)對(duì)醫(yī)療決策的影響。

雖然ACP難以真正實(shí)現(xiàn)，但并不能徹底否定生前預(yù)囑或其他預(yù)先指令對(duì)提升或維護(hù)患者生命質(zhì)量與善終的作用。與臨床中知情同意與知情同意書(shū)的關(guān)系相似[25]，僅完成預(yù)先指令文書(shū)不等于獲得了患者有效的同意或偏好，也不代表這些偏好已經(jīng)有效地傳達(dá)給了患者家屬、監(jiān)護(hù)人及醫(yī)務(wù)人員。ACP是一個(gè)過(guò)程，而非等同于簽字的預(yù)先指令。有效的ACP需要關(guān)注預(yù)先指令文書(shū)本身的內(nèi)容、溝通過(guò)程以及最終的判斷與執(zhí)行。制定和溝通ACP時(shí)應(yīng)有醫(yī)學(xué)專業(yè)人員的參與，同時(shí)應(yīng)重視ACP的質(zhì)量，包括但不限于制訂過(guò)程中各方交流的內(nèi)容、時(shí)間和頻率等[26]。在執(zhí)行過(guò)程中，對(duì)可能出現(xiàn)的ACP與患者目標(biāo)不一致的情況制訂預(yù)案，并通過(guò)收集證據(jù)以判斷何種方式的ACP能最大化保障患者的生命質(zhì)量與善終。

筆者認(rèn)為，ACP旨在尊重患者的自主性與合理偏好，從而在其生命接近尾聲時(shí)得到目標(biāo)一致的照護(hù)，這在本質(zhì)上是善意的。尤其考慮到我國(guó)人口老齡化程度日益加劇，認(rèn)知障礙人群增多，推動(dòng)人群了解ACP具有重要價(jià)值。然而，患者的合理偏好在現(xiàn)實(shí)中得到尊重，兌現(xiàn)目標(biāo)一致性的照護(hù)僅依靠生前預(yù)囑等預(yù)先指令文書(shū)顯然是不夠的。醫(yī)學(xué)共同體應(yīng)投入更多精力提升專業(yè)人員的溝通能力，并促進(jìn)健康科普與死亡教育理念的推廣。

3 維生干預(yù)的使用

在緩和醫(yī)療領(lǐng)域，LSI是指那些旨在延長(zhǎng)患者生命的醫(yī)療行為與技術(shù)，包括但不限于機(jī)械通氣、透析、人工喂養(yǎng)、心肺復(fù)蘇、水化與抗生素治療等。其核心目的是在患者面臨威脅生命的狀況時(shí)，通過(guò)醫(yī)療手段維持其生命功能。然而，LSI有時(shí)僅延長(zhǎng)了患者痛苦的死亡過(guò)程，而未改善其生命質(zhì)量。與此同時(shí)，對(duì)于部分患者而言不啟用或撤除LSI常意味著死亡，這似乎不符合醫(yī)務(wù)人員救死扶傷的道德準(zhǔn)則，由此使醫(yī)務(wù)人員處于兩難狀態(tài)。在緩和醫(yī)療的背景下，LSI的使用主要涉及2個(gè)倫理問(wèn)題：其一不啟用或撤除LSI能否得到倫理學(xué)辯護(hù)，其二不啟用與撤除LSI二者在倫理上是否存在差異。

傳統(tǒng)反對(duì)不啟用或撤除LSI的人將這些操作稱之為“殺人”，由于殺人本身在道德上就是錯(cuò)誤的，故認(rèn)為不啟用或撤除LSI在道德上也是錯(cuò)誤的[27]。學(xué)者們從兩方面對(duì)此觀點(diǎn)進(jìn)行了反駁。首先，不啟用或撤除LSI的行為并不等同于殺人，因?yàn)椴皇褂肔SI后患者的死亡屬于自然死亡，死因并非由于干預(yù)終止而是源于疾病[28]。其次，殺人在道德上并不是絕對(duì)錯(cuò)誤的[27，29-30]。生命本身具有極高的價(jià)值，但如果個(gè)體由于疾病遭受著當(dāng)前醫(yī)療技術(shù)無(wú)法緩解的痛苦，且此種狀態(tài)是不可逆的，可能對(duì)于該個(gè)體而言活著本身已不再具有價(jià)值，因此如果患者本人自愿要求通過(guò)終止治療而結(jié)束生命，這本身在道德上并非是絕對(duì)錯(cuò)誤的。如果有人認(rèn)為這是錯(cuò)誤的，基于同樣的理由他也應(yīng)當(dāng)反對(duì)所有以死亡為結(jié)局的拒絕治療，即使患者給出有效同意，這表示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對(duì)患者實(shí)施強(qiáng)制治療，而這幾乎被所有人反對(duì)。

不啟用或撤除LSI的倫理學(xué)辯護(hù)主要涵蓋有效拒絕、生理無(wú)效和最佳利益三方面[31]。第一，基于對(duì)患者自主性的尊重，當(dāng)患者有決策能力時(shí)有效拒絕在特定條件下使用LSI，無(wú)論其是否能夠延長(zhǎng)生命或提升生命質(zhì)量，醫(yī)務(wù)人員都應(yīng)尊重患者的決策。該決策可通過(guò)ACP確定，或在即將使用/已使用LSI且患者仍有決策能力時(shí)確定。第二，從有利和不傷害原則來(lái)看，醫(yī)務(wù)人員沒(méi)有義務(wù)向患者提供無(wú)法使其受益且可能造成傷害的干預(yù)。因此，當(dāng)LSI無(wú)法為患者帶來(lái)受益時(shí)不應(yīng)使用LSI。該情況一般被模糊地稱為無(wú)效醫(yī)療，但無(wú)效醫(yī)療一詞是多個(gè)概念的統(tǒng)稱，含義十分復(fù)雜且頗具爭(zhēng)議[32-35]，使用時(shí)務(wù)必格外謹(jǐn)慎。第三，當(dāng)患者沒(méi)有給出有效拒絕，且LSI的使用并不屬于生理無(wú)效時(shí)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)協(xié)助監(jiān)護(hù)人共同判斷LSI是否符合患者的最佳利益。最佳利益的判斷應(yīng)兼顧尊重患者自主性、有利及不傷害原則。相關(guān)專業(yè)學(xué)會(huì)和學(xué)者提出了多種判斷最佳利益的方法，以期更好地指導(dǎo)臨床實(shí)踐[36-37]。除上述3種情況外，當(dāng)醫(yī)療資源稀缺而LSI無(wú)法滿足所有患者的健康需求時(shí)，不得不考量資源分配的倫理問(wèn)題，即哪些人應(yīng)當(dāng)首先獲得干預(yù)，此時(shí)不啟用或撤除LSI也可獲得倫理學(xué)辯護(hù)[38]。

倫理和法律界普遍認(rèn)為，不啟用和撤除LSI在倫理上不存在差異[39]。支持該觀點(diǎn)的學(xué)者認(rèn)為，醫(yī)務(wù)人員的目的、患者結(jié)局及死因、醫(yī)務(wù)人員的道德責(zé)任等在上述兩種行為之間都不存在差異[40]。但不少研究者認(rèn)為二者存在差異[39，41-42]，甚至反對(duì)此類操作[43]。針對(duì)醫(yī)務(wù)人員的實(shí)證研究發(fā)現(xiàn)[44]，超過(guò)50%的受訪者認(rèn)為不啟用與撤除行為在道德上存有差異。終止呼吸機(jī)支持治療后患者立即死亡被一些醫(yī)務(wù)人員視為“安樂(lè)死”，且醫(yī)務(wù)人員面對(duì)不啟用和撤除LSI兩種抉擇會(huì)產(chǎn)生不同的心理和情感反應(yīng)。這些道德直覺(jué)被認(rèn)為具有規(guī)范性意義[45]，而非一些學(xué)者所認(rèn)為的僅僅是個(gè)體的心理學(xué)反應(yīng)與差異。

通過(guò)對(duì)學(xué)術(shù)界爭(zhēng)論的梳理，筆者認(rèn)為不啟用或撤除LSI可得到倫理學(xué)辯護(hù)。鑒于醫(yī)務(wù)人員在道德直覺(jué)和心理上對(duì)此兩種行為仍持有較大分歧，以及道德直覺(jué)對(duì)規(guī)范性判斷的影響，認(rèn)為二者在道德上等同的論證亦是不足的。但這并不意味著否定了二者的倫理學(xué)可辯護(hù)性，而是強(qiáng)調(diào)對(duì)這種道德直覺(jué)和心理反應(yīng)的尊重而非忽視，以避免理論與現(xiàn)實(shí)的脫節(jié)[46]。在臨床實(shí)踐中，對(duì)患者進(jìn)行有效拒絕、生理無(wú)效與無(wú)效醫(yī)療，以及最佳利益的判斷都應(yīng)格外謹(jǐn)慎，因?yàn)檫@些判斷直接影響患者的基本權(quán)益與福祉。值得強(qiáng)調(diào)的是，不使用LSI并不等于放棄治療，而是治療目標(biāo)和方式的轉(zhuǎn)換，緩和醫(yī)療與其他醫(yī)學(xué)專業(yè)仍可為患者及其家屬提供照護(hù)。

4 緩和鎮(zhèn)靜

在疾病晚期患者尤其癌癥終末期患者的照護(hù)中，仍有不少痛苦癥狀無(wú)法完全控制，針對(duì)這些難以控制的癥狀(refractory symptoms)，臨床常需使用有鎮(zhèn)靜作用的藥物以減輕患者痛苦，此種干預(yù)措施既往被稱為末期鎮(zhèn)靜(terminal sedation)，但為了避免與結(jié)束生命相混淆，突出臨床醫(yī)療的目的和意義，目前逐漸被緩和鎮(zhèn)靜治療(palliative sedation therapy)所取代[47]。緩和鎮(zhèn)靜引發(fā)的倫理學(xué)擔(dān)憂主要源于2個(gè)方面，其一可能會(huì)縮短患者的生命，其二持續(xù)深度鎮(zhèn)靜(continuous deep sedation，CDS)可能導(dǎo)致患者社會(huì)生命的終結(jié)。

終末期患者的重要臟器功能明顯衰退，人們擔(dān)憂鎮(zhèn)靜藥物可能會(huì)加速患者死亡[48]，但證據(jù)顯示規(guī)范的鎮(zhèn)靜治療不會(huì)縮短患者生命[49-50]。在無(wú)法完全排除緩和鎮(zhèn)靜可能會(huì)縮短患者生命的前提下，一些學(xué)者使用雙重效用規(guī)則(rule of double effect，RDE)為此類治療進(jìn)行辯護(hù)[51-52]。RDE是指在其他條件不變的情況下，個(gè)體可預(yù)見(jiàn)到某種行動(dòng)會(huì)造成良好與不良兩種后果，但其行動(dòng)的目的并非為實(shí)現(xiàn)不良后果，且不良后果并非實(shí)現(xiàn)良好后果的必然途徑時(shí)，該行動(dòng)可得到辯護(hù)。面對(duì)疾病終末期患者，死亡已不可避免，故當(dāng)符合以下全部條件后可使用RDE為緩和鎮(zhèn)靜辯護(hù)[53]：(1)醫(yī)務(wù)人員干預(yù)的目的是為緩解患者痛苦而非加速死亡；(2)緩解痛苦并非通過(guò)加速死亡實(shí)現(xiàn)；(3)尚無(wú)其他更為安全的干預(yù)能緩解患者的痛苦；(4)加速死亡的風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)于緩解或消除痛苦的受益而言是相稱的；(5)獲得患者有效的知情同意(患者無(wú)決策能力時(shí)獲得其監(jiān)護(hù)人的代理同意)。

CDS是緩和鎮(zhèn)靜治療中最具倫理學(xué)爭(zhēng)議的干預(yù)。除擔(dān)心CDS會(huì)縮短患者生命外，另一擔(dān)憂是其將導(dǎo)致患者進(jìn)入無(wú)意識(shí)狀態(tài)直至死亡。針對(duì)前者，可使用RDE進(jìn)行辯護(hù)。對(duì)于后者，少數(shù)研究者持反對(duì)態(tài)度，Sulmasy[54]認(rèn)為在極為罕見(jiàn)的情境下，如僅當(dāng)疾病已完全耗盡患者的意識(shí)時(shí)，CDS方可得到辯護(hù)；Arima[55]認(rèn)為，如果人們認(rèn)同無(wú)意識(shí)的生活與死亡一樣不具有價(jià)值，且安樂(lè)死在道德上被認(rèn)為是錯(cuò)誤的，則CDS與安樂(lè)死都不應(yīng)在道德上被接受。更多的專業(yè)學(xué)會(huì)與學(xué)者對(duì)CDS持支持觀點(diǎn)，并提出了實(shí)施CDS的倫理學(xué)前提與實(shí)踐指南[56-58]：(1)患者已獲得高質(zhì)量緩和醫(yī)療照護(hù)；(2)存在一個(gè)或多個(gè)頑固性癥狀且該癥狀給患者帶來(lái)無(wú)法忍受的痛苦；(3)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)基于專業(yè)知識(shí)判斷除CDS外，患者目前的痛苦是否無(wú)法通過(guò)其他更安全的干預(yù)措施得到緩解；(4)應(yīng)盡可能在患者仍有決策能力時(shí)溝通此事，了解其是否接受CDS，如果患者此前未明確表達(dá)意愿，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)與患者家屬就CDS和其他選擇的受益、風(fēng)險(xiǎn)及預(yù)后信息進(jìn)行充分溝通，告知CDS存在縮短患者生命的可能性，征得患者家屬同意后方可實(shí)施；(5)CDS應(yīng)盡可能維持在解除患者痛苦的最低劑量，并從間歇性鎮(zhèn)靜開(kāi)始實(shí)施，如效果不佳再轉(zhuǎn)為持續(xù)性漸進(jìn)性鎮(zhèn)靜，最終考慮過(guò)渡至深度鎮(zhèn)靜。

CDS的使用意味著患者將進(jìn)入無(wú)意識(shí)狀態(tài)或不再與外界產(chǎn)生交流直至死亡，即患者社會(huì)意義上生命的終結(jié)，因此有人認(rèn)為CDS屬于安樂(lè)死，將其視為“緩慢安樂(lè)死”[59]。然而，CDS與安樂(lè)死在目的和方法上存在顯著差異：CDS的目的是通過(guò)降低患者意識(shí)以緩解痛苦，而安樂(lè)死則是通過(guò)殺死患者以消除痛苦[60]。從方法上來(lái)看，CDS的劑量是可調(diào)整的，且盡可能維持在解除患者痛苦或其他頑固癥狀的最低有效劑量，而安樂(lè)死則是標(biāo)準(zhǔn)的致死劑量?？傊?，在臨床實(shí)踐中對(duì)終末期患者實(shí)施CDS時(shí)務(wù)必格外謹(jǐn)慎。盡管筆者認(rèn)為CDS不等同于安樂(lè)死，但由于CDS通常意味著患者在死亡前不會(huì)再有意識(shí)，即患者的社會(huì)生命已經(jīng)終結(jié)，故CDS不應(yīng)被作為常規(guī)選項(xiàng)或默認(rèn)選項(xiàng)，而應(yīng)被視為緩解痛苦的“最后手段”。

5 安樂(lè)死和協(xié)助死亡與緩和醫(yī)療

安樂(lè)死與協(xié)助死亡在全球范圍內(nèi)仍是極具爭(zhēng)議的話題。本文并不關(guān)注其倫理爭(zhēng)論，不否認(rèn)其倫理學(xué)可辯護(hù)性，而是重點(diǎn)討論其與緩和醫(yī)療的關(guān)系。安樂(lè)死與協(xié)助死亡存在倫理爭(zhēng)論的原因之一是概念不清，而明確定義是分析其與緩和醫(yī)療關(guān)系的前提。然而，目前安樂(lè)死、協(xié)助死亡與緩和醫(yī)療三者均缺乏被一致認(rèn)可的定義，這也催生了有關(guān)前二者與后者關(guān)系的爭(zhēng)議[61-62]。

緩和醫(yī)療專業(yè)組織的態(tài)度較為明確，即希望將緩和醫(yī)療與安樂(lè)死和協(xié)助死亡劃清界限。2017年國(guó)際安寧與緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)聲明，僅當(dāng)國(guó)家確保緩和醫(yī)療相關(guān)醫(yī)療照護(hù)全覆蓋后方可考慮將安樂(lè)死和協(xié)助死亡合法化；在安樂(lè)死和協(xié)助死亡已合法化的國(guó)家中，緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)不應(yīng)為監(jiān)督或執(zhí)行這些操作而負(fù)責(zé)，并倡議這些國(guó)家進(jìn)行立法以允許那些不贊成安樂(lè)死和協(xié)助死亡的醫(yī)務(wù)人員有權(quán)拒絕參與這些行動(dòng)[28]。歐洲緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)于2015年發(fā)布的白皮書(shū)中明確指出，緩和醫(yī)療實(shí)踐中不應(yīng)包含安樂(lè)死和協(xié)助死亡，所有要求實(shí)施安樂(lè)死或協(xié)助死亡的患者都應(yīng)首先獲得高質(zhì)量的緩和醫(yī)療[61]。

在安樂(lè)死和協(xié)助死亡已合法化的國(guó)家中，緩和醫(yī)療專業(yè)人員對(duì)此的態(tài)度亦略有不同。在比利時(shí)，安樂(lè)死和緩和醫(yī)療并不被視為存在矛盾關(guān)系[63]，以佛蘭德斯地區(qū)為例，尋求安樂(lè)死的患者中70.9%曾接受過(guò)緩和醫(yī)療，59.8%的緩和醫(yī)療專業(yè)人員參與安樂(lè)死決策過(guò)程或?qū)嵤64]。在瑞士，緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)的調(diào)查顯示，約10%的協(xié)會(huì)成員參與過(guò)安樂(lè)死或協(xié)助死亡過(guò)程[65]。在荷蘭，將“不加速也不延緩死亡”排除在緩和醫(yī)療的定義之外，一些醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為應(yīng)將“加速死亡”納入緩和醫(yī)療的概念之中[66]。

綜上，緩和醫(yī)療與安樂(lè)死和協(xié)助死亡的關(guān)系仍存有爭(zhēng)議，各國(guó)、地區(qū)或共同體結(jié)合自身法律、社會(huì)、文化、價(jià)值與醫(yī)療可及性等給出了不盡相同的答案。筆者認(rèn)為，安樂(lè)死和協(xié)助死亡在中國(guó)均屬于違法犯罪行為，暫不應(yīng)將其納入緩和醫(yī)療體系。盡管社會(huì)上有一定比例的人群支持安樂(lè)死和協(xié)助死亡[67]，但緩和醫(yī)療的可及性、可獲得性和可負(fù)擔(dān)性，及其質(zhì)量遠(yuǎn)未滿足大多數(shù)人的需求，將前者納入后者之中在人群層面造成的負(fù)面影響可能遠(yuǎn)大于其獲益。不可否認(rèn)的是，人群中確實(shí)存在少量患者僅可通過(guò)安樂(lè)死或協(xié)助死亡的形式解除痛苦，但與將更多精力投入安樂(lè)死或協(xié)助死亡是否合法化的討論相比，筆者認(rèn)為政府、醫(yī)學(xué)界、學(xué)術(shù)界應(yīng)將更多的精力置于緩和醫(yī)療全民覆蓋的政策制定、落地與醫(yī)療質(zhì)量提升之上，而非通過(guò)“搭便車”的方式急于將安樂(lè)死和協(xié)助死亡納入緩和醫(yī)療[60]。盡管安樂(lè)死和協(xié)助死亡在我國(guó)尚不合法，但并不表示醫(yī)務(wù)人員面對(duì)終末期患者無(wú)計(jì)可施。在臨床實(shí)踐中，當(dāng)患者或家屬提出安樂(lè)死或協(xié)助死亡的請(qǐng)求時(shí)，相較于僅以“不合法”或沉默為回應(yīng)，或許更好的做法是與其進(jìn)行開(kāi)誠(chéng)布公的談話，如詢問(wèn)請(qǐng)求背后的原因、是否有癥狀尚未得到控制、是否有合理需求未被滿足以及這些請(qǐng)求是否出于自愿等。

6 小結(jié)

緩和醫(yī)療旨在從軀體、心理、精神層面減輕終末期患者的疼痛與痛苦，提供全方位照護(hù)，尊重患者的自主性，維護(hù)患者的尊嚴(yán)。與其他醫(yī)學(xué)亞專業(yè)相比，緩和醫(yī)療的倫理學(xué)屬性更為突出，伴隨的倫理學(xué)問(wèn)題亦更加凸顯。除本文涉及的5個(gè)倫理學(xué)主題外，其他問(wèn)題亦值得關(guān)注[68]，如醫(yī)療機(jī)構(gòu)的制度與價(jià)值(包括醫(yī)學(xué)專業(yè)人員之間的價(jià)值沖突、緩和醫(yī)療與機(jī)構(gòu)政策間的價(jià)值沖突及機(jī)構(gòu)內(nèi)資源分配等)、社會(huì)期待與價(jià)值的協(xié)調(diào)(包括法律法規(guī)或文化與緩和醫(yī)療實(shí)踐的沖突、醫(yī)療資源缺乏等)、如何看待自殺、緩和醫(yī)療的目標(biāo)與原則及定義等[69]。

優(yōu)質(zhì)的緩和醫(yī)療實(shí)踐與對(duì)倫理學(xué)問(wèn)題的思考及解答密不可分。為更好地應(yīng)對(duì)這些問(wèn)題，應(yīng)在高質(zhì)量研究結(jié)果的基礎(chǔ)上，針對(duì)性開(kāi)展聯(lián)系實(shí)踐的教學(xué)與培訓(xùn)，以提升相關(guān)從業(yè)人員鑒定和分析倫理學(xué)問(wèn)題的能力。目前我國(guó)尚缺乏針對(duì)緩和醫(yī)療倫理學(xué)方面的教材和培訓(xùn)體系，而對(duì)于國(guó)外教材，一方面需考慮國(guó)家或地區(qū)之間的經(jīng)濟(jì)、社會(huì)與文化差異，另一方面是教材缺乏對(duì)臨床實(shí)踐的有效指導(dǎo)[46]。這提示相關(guān)部門和學(xué)者在編寫教材和制訂培訓(xùn)方案時(shí)，應(yīng)密切結(jié)合臨床實(shí)踐。此外，妥善處理緩和醫(yī)療所涉及的倫理學(xué)問(wèn)題不僅需要倫理學(xué)視角，還需要醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)與技能以及國(guó)家政策法規(guī)和機(jī)構(gòu)的支持。

作者貢獻(xiàn)：張迪負(fù)責(zé)構(gòu)思、撰寫和修訂論文；畢可嘉負(fù)責(zé)文獻(xiàn)檢索和論文修訂；徐士婷負(fù)責(zé)文獻(xiàn)檢索。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突