王 孜

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科

我打算以這樣一個(gè)樸素的標(biāo)題，來開啟這篇文字記錄。這是個(gè)平淡如水的故事，這里沒有抵御病魔的奇跡，沒有視死如歸的釋然，卻充斥著想要活下去的深切期望。

第一次見到H先生是在內(nèi)科病房。當(dāng)時(shí)他60歲，因?yàn)椤邦l繁嘔吐隔夜宿食”就診，超聲檢查發(fā)現(xiàn)上腹部大包塊，患者精神狀態(tài)很好，很樂觀，說話不疾不徐，神色、語氣中還隱藏著細(xì)微的孩子氣，讓人印象深刻。住院期間，他買了一本《協(xié)和醫(yī)事》捧在手里讀。窗外是老協(xié)和建筑群的飛檐走壁，他坐在窗前看書，像一個(gè)從歷史中走出來的人。盡管心態(tài)平和，但H先生的病情卻進(jìn)展得很快。他無法進(jìn)食，嘔吐愈加頻繁，卻堅(jiān)決不肯放置胃管，仿佛置入胃管就宣判了他對(duì)疾病的妥協(xié)。直到某一天，他虛弱到只能臥床，我下決心嚴(yán)肅地對(duì)他說，你的消化道已經(jīng)完全堵住了，連水都下不去，胃管可以幫助到你。H先生終于同意了，胃管置入后，很快引出500 mL胃液，隨后加強(qiáng)腸外營(yíng)養(yǎng)，他的感受好多了，又開始在病房里逍遙踱步。有一次值夜班，我和另一位值班醫(yī)師點(diǎn)了豐盛的飯菜，他在外面探頭探腦，然后坐在我們旁邊搭訕，說你們吃得真香啊，可惜我一口都吃不了。然后，跟我們暢談老北京的美食，說得自己恨不得口水都淌下來。

H先生的病理結(jié)果回報(bào)是“彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤”，主要病灶是腹部的大包塊，造成了消化道梗阻癥狀。彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤屬于最常見的淋巴瘤，這種淋巴瘤對(duì)化療反應(yīng)較好，具有相當(dāng)高的治愈率。標(biāo)準(zhǔn)化療3天后，腫瘤體積縮小了，H先生的消化道也通暢了，可以恢復(fù)進(jìn)食，他特別高興。他的家人們都來探望，一大家子兄弟姐妹，他是最小的一個(gè)。他很驕傲地向家人們介紹我：“這是我的主管醫(yī)師王大夫，她的醫(yī)術(shù)很棒，我會(huì)痊愈的。”那時(shí)我正處于工作的低谷狀態(tài)，有點(diǎn)職業(yè)耗竭。積極鼓勵(lì)患者本應(yīng)是我的職責(zé)所在，此時(shí)患者相信我能治愈他的疾病，這種全然的信任同時(shí)也給予了我莫大的欣慰和力量。

可惜好景不長(zhǎng)，H先生的腫瘤在8程化療后卷土重來，他僅短暫品嘗了食物的美味，再次陷入消化道梗阻。我們換了二線治療方案，這次副作用太強(qiáng)，H先生吃了很多苦頭才完成治療，但腫瘤絲毫未縮小。我看著他逐漸從樂觀、開朗變得日益焦躁。疾病最可怕的地方是在你面前一點(diǎn)點(diǎn)地把一個(gè)樂觀開朗的人拆解，不僅從生理層面，更是從心理層面。

他開始執(zhí)著于搜尋最前沿的抗癌知識(shí)，跟我探討最新的前沿治療方法。5年前，淋巴瘤領(lǐng)域的小分子靶向藥物、單抗、雙抗還不像現(xiàn)在這樣如雨后春筍般日益涌現(xiàn)，我內(nèi)心很清楚治療已陷入絕境，卻不知如何向他交代?；颊卟∏橥耆徑馐轻t(yī)生最閃耀的勛章，而作為跟腫瘤戰(zhàn)斗的醫(yī)生，我總希望自己可以一直擺出勝利者的姿態(tài)。老病患帶著疾病緩解的化驗(yàn)結(jié)果來到門診，診室的氣氛會(huì)立刻變得生動(dòng)活潑起來。我們從心底里抵觸沒有變化、甚至還進(jìn)一步增大的腫瘤，這不僅讓患者和家屬崩潰，也讓醫(yī)生感到失控。

我也在潛意識(shí)里選擇了逃避，覺得無法再幫助到H先生。他一直輾轉(zhuǎn)于全國(guó)各大醫(yī)院求醫(yī)問藥。

突然有一天，他聯(lián)系我詢問借病理切片的流程，由于當(dāng)時(shí)工作太忙，未能幫助到他。后來，很長(zhǎng)時(shí)間再也沒有他的相關(guān)消息。忙碌的間隙，我有時(shí)會(huì)想起他，可能參與了不錯(cuò)的臨床試驗(yàn)，或?qū)で蟮揭晃镀?，病情得到了有效控制……又過了許久，一位同事無意中告訴我，H先生在我們醫(yī)院去世了。聽到這個(gè)消息，我很震驚，立即登錄病案系統(tǒng)查看他的最新病歷。病案的文字描述是如此客觀、冷靜而中立——他帶著一絲絕望和孤勇去外地求助更前沿的細(xì)胞治療，卻因?yàn)樯眢w條件所限，沒能入組那個(gè)最前沿的研究。腫瘤導(dǎo)致H先生急性上消化道大出血，由于大量嘔血，逐步出現(xiàn)失血性休克而去世。在這字里行間，我讀出了他內(nèi)心深處的痛苦與不甘，不知道當(dāng)時(shí)H先生懷著怎樣的心情去面對(duì)他生命中的最后一刻，這些文字沒有、也無法記錄。

我的內(nèi)心充滿了自責(zé)：當(dāng)我沒有給予他幫助的時(shí)候，他是否覺得后面的路更加冰冷和黑暗。這件事也成為我無力化解的心結(jié)。2年后，北京協(xié)和醫(yī)院成立了緩和醫(yī)療中心，我也加入了緩和醫(yī)療會(huì)診群。在會(huì)診群里，各?？漆t(yī)生針對(duì)終末期患者提出需求，寧曉紅主任團(tuán)隊(duì)總是耐心、及時(shí)為患者會(huì)診。作為臨床醫(yī)生，我第一次全面了解了緩和醫(yī)療：這是臨床醫(yī)學(xué)發(fā)展的一個(gè)新分支，承認(rèn)現(xiàn)代醫(yī)療仍然存在天花板，當(dāng)高強(qiáng)度的治療不再有效，反而會(huì)給患者帶來傷害、影響其生活質(zhì)量時(shí)，醫(yī)生仍然可以通過緩和醫(yī)療為患者提供幫助，醫(yī)療不再以治愈疾病為目的，而是讓患者沒有痛苦、平穩(wěn)地渡過生命的臨終階段。

緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的建立者寧曉紅老師聽我講述了H先生的故事后，她關(guān)切的眼神、感同深受的表情讓我意識(shí)到H先生的經(jīng)歷是被人在意的，他存在的意義并未隨著生命的流逝而消失。寧老師讓我意識(shí)到，即便醫(yī)生沒有治愈腫瘤的手段，仍可以幫助到患者，不必因?yàn)閼峙旅鎸?duì)自己的無力感和患者失望的眼神而去逃避或把患者推開。我們可以如實(shí)而坦然地告訴患者，我們沒有辦法了，但是我們可以好好計(jì)劃一下接下來的生命安排。我們可以用緩和醫(yī)療的手段，幫助患者解決終末期病情帶來的不適，同樣可以幫助無所適從的家屬，讓一家人重新帶著尊嚴(yán)去面對(duì)死亡這件大事，做好最后的告別。

緩和醫(yī)療是對(duì)患者的治療，也是對(duì)醫(yī)生的救贖。人生中總有一些時(shí)刻會(huì)觸動(dòng)你的心靈，留下深刻的情感體驗(yàn)，如看到秋風(fēng)吹落黃葉，亦或看到雨后天空泛出湛藍(lán)……我們想竭盡全力去醫(yī)治疾病，也想遇見并安慰那些有趣而深刻的靈魂。即便在備選治療極為豐富的今天，醫(yī)生依然無法治愈每一位患者，但可以一直幫助和陪伴他們！