李艷 陳紅

隨著老齡化進(jìn)程加深，失能、半失能老年人數(shù)量也逐漸攀升[1-2]。失能不僅對老人的身心健康造成危害，同時也給家庭、社會造成嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。我國傳統(tǒng)的養(yǎng)老觀念及現(xiàn)實的養(yǎng)老困境致使絕大多數(shù)失能老年人選擇在家接受長期照顧。相關(guān)研究顯示，我國90.7%的失能老人更愿意選擇居家由家庭照顧者照護(hù)，其中農(nóng)村地區(qū)高達(dá)92.7%[3]。然而，失能老年人的特點決定了照顧的長期性及艱巨性，致使照顧者面臨身體、心理、經(jīng)濟(jì)等沉重負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量及照顧質(zhì)量[4-5]。文章從支持家庭照顧者的視角，對我國失能老年人家庭照顧者照顧現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，全面了解失能老年人照顧者現(xiàn)狀，評估照顧者照顧能力與照顧困境，為我國失能老年人長期照顧體系建立提供參考依據(jù)。

1 相關(guān)概念界定

1.1 失能老年人

失能老年人指年齡60 周歲及以上，日常生活活動能力受損的人群。目前采用日常生活活動能力量表（activity of daily living scale，ADLs）來評定老年人日常生活能力及失能程度，并從用餐、控制大小便、室內(nèi)外活動、上廁所、獨立穿衣、獨立洗澡6 項操作得分結(jié)果評定為輕度失能、中度失能及重度失能。

1.2 家庭照顧者

我國家庭照顧者協(xié)會將其定義為“在家庭中充當(dāng)照顧因患有慢性病、受傷或殘疾所致生活無法自理者的角色，這個角色既可以是被照顧者的配偶、兒女、父母，也可以是其近鄰、其他親屬朋友等”。文章界定照顧者為：年齡≥18 周歲，在居家環(huán)境下，從日?；顒印⑿睦韺用婊蚪?jīng)濟(jì)方面為失能老年人提供照護(hù)的非專業(yè)、無報酬群體，包括被照顧者的配偶、子女、父母或其他親屬朋友等。

2 家庭照顧者照顧現(xiàn)狀

2.1 照顧者基本情況

吳黎明等[6]對沿海地區(qū)2 155 名失能老年人家庭照顧者調(diào)查顯示，68.9%的照顧者為女性，年齡集中在48 ～68歲，71.2%為初中及以下文化，54.2%為子女，35.1%為配偶，69.9%的照顧者月收入為3 500 元以下?；舭娴萚7]對316名失能老年人照顧者調(diào)查顯示，照顧者年齡平均為51 歲，81.3%為女性照顧者，初中及以下文化占比58.23%。程彥如等[8]對農(nóng)村地區(qū)失能老年人照顧者研究也顯示，大多數(shù)照顧者為女性，49.6% 為子女，34.2% 為配偶，平均年齡50 歲左右，初中及以下文化占比61.2%，月收入3 000 元及以下為80.9%。以上研究均反映目前我國失能老年人家庭照顧者以女性為主，年齡50 歲左右，主要角色為子女，平均月收入低于3 500 元，文化程度集中于初中及以下。

2.2 照顧者照顧內(nèi)容及失能老人需求滿足情況

張娟等[3，9]對1 000 名失能老年人進(jìn)行調(diào)查研究結(jié)果顯示，失能老年人主要在日常生活活動、醫(yī)療、心理慰藉等3 方面需求較高。其中，日常生活方面主要包括出行、清潔、起居、排泄、飲食等；醫(yī)療方面主要是慢性病管理、康復(fù)、用藥、就醫(yī)、意外應(yīng)對技能等方面；心理慰藉主要表現(xiàn)為認(rèn)同感、臨終關(guān)懷、陪伴等。目前，家庭照顧者也是根據(jù)失能老年人實際需求提供照護(hù)的。張珍珍[10]對1 750 名照顧者研究顯示，家庭照顧者主要在日常生活方面、情感陪伴、時間支持、經(jīng)濟(jì)支持等方面給予失能老年人提供照護(hù)。程彥如等[8]對508 名照顧者研究發(fā)現(xiàn)，照顧行為依次為經(jīng)濟(jì)支持、疾病支持、照顧技能、社會支持、生活護(hù)理、心理支持。以上研究均反映家庭照顧者在日常生活、醫(yī)療疾病、心理慰藉、經(jīng)濟(jì)方面給予失能老年人照顧。但是，由于受老年人失能程度、照顧者關(guān)系、照顧時間、照顧者月收入水平及照顧者所獲得支持不同等影響，超過50%的失能老年人照顧需求未被滿足，主要表現(xiàn)在醫(yī)療護(hù)理服務(wù)、用餐服務(wù)、精神慰藉、日常出行活動等方面，且老年人失能程度越高、照顧者家庭月收入水平越低、獲得支持越少，失能老年人需求滿足程度越低[11-13]。

2.3 照顧者負(fù)擔(dān)及支持性服務(wù)需求狀況

家庭照顧者在為失能老年人提供照顧的同時也存在相應(yīng)的照顧負(fù)擔(dān)，大多數(shù)學(xué)者使用量性研究的方法并采用Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表來評價照顧者負(fù)擔(dān)水平[14-15]；也有部分學(xué)者采用質(zhì)性研究的方式來總結(jié)照顧者照顧體驗[16-18]。大多數(shù)研究表明，失能老年人照顧者負(fù)擔(dān)為中度及以上水平，主要表現(xiàn)在生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社會關(guān)系等方面[4，19-20]。生理方面主要表現(xiàn)在照顧者身體健康狀態(tài)及生活質(zhì)量的影響；心理方面主要體現(xiàn)在照顧者情緒、抑郁等；經(jīng)濟(jì)方面主要表現(xiàn)在家庭月收入水平及照顧老人醫(yī)療開支等方面；社會關(guān)系主要體現(xiàn)在缺乏社會認(rèn)可，缺乏有效支持等方面。為減少照顧者負(fù)擔(dān)，提高照顧質(zhì)量，相關(guān)研究提出對家庭照顧者給予支持性服務(wù)，調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者希望在經(jīng)濟(jì)方面、醫(yī)療知識技能、喘息服務(wù)、社會認(rèn)可等方面得到支持[21-23]。

3 照顧者困境

3.1 家庭照顧者照顧能力不足，照顧質(zhì)量有待提升

根據(jù)研究顯示，目前我國失能老年人照顧者主要承擔(dān)者為女性、年齡50 歲左右，主要角色為子女，平均月收入低于3 500 元，文化程度集中初中及以下；失能老年人主要需求集中于日常生活活動、醫(yī)療、心理慰藉等方面[24]。隨著我國家庭模式改變，核心家庭增多，以子女、女性照顧者困境尤為明顯，主要表現(xiàn)在獨生子女增多，協(xié)助照顧人數(shù)減少，且女性照顧者在兼顧自己家庭、工作的同時獨自承擔(dān)照顧角色使照顧者負(fù)擔(dān)加重；再者，照顧失能老年人所需的專業(yè)醫(yī)療知識、心理應(yīng)對技巧等對文化水平較低的照顧者也是一種挑戰(zhàn)。因此，對于目前我國龐大的失能老年人家庭照顧者群體而言，主要表現(xiàn)為照顧能力不足，照顧質(zhì)量有待提升。

3.2 家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重，可獲得支持較少

失能老年人照顧者存在中度及以上負(fù)擔(dān)，家庭照顧者渴望在經(jīng)濟(jì)方面、醫(yī)療知識技能、喘息服務(wù)、社會認(rèn)可等方面得到支持。但目前我國沒有相應(yīng)的法律法規(guī)從經(jīng)濟(jì)方面來支持家庭照顧者，社會對家庭照顧者的認(rèn)可度不高，大多數(shù)家庭僅出于孝道給予老年人提供無償照顧；再者，我國社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)供給發(fā)展較慢、整體分布不均勻、區(qū)域差距較大等原因?qū)е录彝フ疹櫿咴卺t(yī)療知識技能及喘息服務(wù)供給方面可獲得性較差[25]。總之，家庭照顧者可獲得有效支持較少，對減少照顧者負(fù)擔(dān)作用較弱。

4 對策與建議

4.1 弘揚中華傳統(tǒng)文化，提倡孝道認(rèn)同，增加照顧者照顧意愿

在我國傳統(tǒng)的養(yǎng)老觀點下，我國絕大多數(shù)老年人更愿意選擇家庭養(yǎng)老，一方面他們習(xí)慣了長期居住的環(huán)境，另一方面家庭養(yǎng)老也讓其精神更加容易滿足。再者，我國現(xiàn)實的養(yǎng)老困境等致使家庭照顧者在很長時間內(nèi)也將會是我國失能老年人最主要的選擇。李俊[11]基于上海市失能老年人及其主要家庭照顧者的配對樣本數(shù)據(jù)研究表明照顧者孝道認(rèn)同、是否出于愛的照顧等直接影響照料意愿。為鼓勵家庭照顧者自覺、自發(fā)地對失能老年人提供照顧，應(yīng)該從國家- 社區(qū)- 家庭層面積極倡導(dǎo)孝道文化，讓每一個中國人認(rèn)同孝道文化，從孝道中獲益，進(jìn)一步文化傳承，增加照顧者照顧意愿。

4.2 加快社區(qū)發(fā)展，在醫(yī)療衛(wèi)生技能及喘息服務(wù)方面給予照顧者支持

根據(jù)照顧者壓力與適應(yīng)理論，為減少照顧者壓力，必須給予照顧者相應(yīng)的支持。首先，加快社區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)，整合照顧資源，在失能老年人所在社區(qū)積極開展照顧者醫(yī)療衛(wèi)生技能培訓(xùn)、照顧者心理疏導(dǎo)、上門診療等相關(guān)服務(wù)可以直接減少照顧者照顧壓力，且社區(qū)利用“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”可以增加家庭照顧者對于衛(wèi)生資源的利用率；再者，社區(qū)開展“喘息服務(wù)”對失能老年人進(jìn)行托管，能有效減少照顧者負(fù)擔(dān)[26]。

4.3 照顧者照顧質(zhì)量評價體系建立

照顧者照顧質(zhì)量評價體系是用于評估照顧者在照顧失能老年人過程中的表現(xiàn)和質(zhì)量的一套指標(biāo)和標(biāo)準(zhǔn)。內(nèi)容主要包括知識與技能水平、溝通和交流能力、日常護(hù)理技能、情感支持和關(guān)懷能力等方面。評估結(jié)果可以幫助機(jī)構(gòu)、家庭成員和照顧者本人了解其照顧質(zhì)量的優(yōu)點和改進(jìn)空間，并采取相應(yīng)的培訓(xùn)、支持和改進(jìn)措施，以提高照顧服務(wù)的質(zhì)量和效果。但是，目前我國對失能老年人照顧者質(zhì)量評價體系研究較少，僅有研究也多集中在對失能老年人居家照護(hù)品質(zhì)和失能老年人照護(hù)滿足程度方面，相關(guān)調(diào)查內(nèi)容相差甚大，缺乏系統(tǒng)科學(xué)評價，尚不能全面反映老年人的照顧質(zhì)量[27-28]。因此，加快對失能老年人家庭照顧者照顧質(zhì)量評價體系的建立，對提升照顧者照顧品質(zhì)尤為重要。

4.4 加快照顧者支持法律的建立，為照顧者提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償制度

家庭照顧者在照顧失能老年人時不但需要為老年人提供相應(yīng)的醫(yī)療花費，而且長期的照護(hù)也讓照顧者失去更多經(jīng)濟(jì)來源，大多數(shù)照顧者月收入低于3 500 元，若從國家層面建立照顧者相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償制度，包括照顧失能老年人的補(bǔ)償及子女收入損失補(bǔ)償?shù)?，不但可以直接減少家庭照顧者負(fù)擔(dān)，而且能肯定照顧者角色與社會地位，這也將會鼓勵更多人從事照顧工作，減少國家對失能老年人的照顧負(fù)擔(dān)。西班牙“家庭福利主義”已經(jīng)建立相應(yīng)的法律法規(guī)來支持家庭照顧者，并從多方面探討“國家-家庭-個人”的合作機(jī)制[29]。荷蘭“國家福利責(zé)任”在探討老年長期照護(hù)服務(wù)中，已經(jīng)形成了統(tǒng)一規(guī)范的需求評估、充分自由的服務(wù)選擇權(quán)以及多元豐富的服務(wù)內(nèi)容，保障了高質(zhì)量照護(hù)服務(wù)的可獲得性和可持續(xù)性[30]。因此，需要在借鑒發(fā)達(dá)國家失能老年人照顧體系及相關(guān)法律規(guī)范方面，從法律上給予照顧者最強(qiáng)有力的支持保障。

綜上所述，隨著我國老年人口數(shù)量的增多，失能、半失能老年群體也逐漸增加，現(xiàn)實的養(yǎng)老困境及失能老年人實際需求等因素促使我國未來將需要更多的家庭成員來承擔(dān)照顧工作。家庭照顧者不但符合老年人照護(hù)需求，同時也為國家節(jié)省了大量醫(yī)療開支。如何支持家庭照顧者，促使其更好從事照顧工作，文章提出以下建議：首先，全社會需要大力弘揚中華傳統(tǒng)文化，提倡孝道認(rèn)同，以增加照顧者照顧意愿；其次，加快社區(qū)發(fā)展，使其在醫(yī)療衛(wèi)生技能及喘息服務(wù)方面給予照顧者支持；再者，建立照顧者照顧質(zhì)量評價體系為照顧者提供指導(dǎo)；最后，加快照顧者支持法律的建立，為照顧者提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償制度。