周 楠，馬 爽，王 馳，潘穎麗*

1.中國醫(yī)科大學護理學院，遼寧 110032；2.中國醫(yī)科大學附屬第四醫(yī)院

國際癌癥研究機構（International Agency for Research on Cancer，IARC）發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，2020 年結(jié)直腸癌的新發(fā)病例數(shù)占所有癌癥新發(fā)病例的10%，已成為繼乳腺癌、肺癌之后的第三大常見癌癥[1]。隨著人類醫(yī)學診療技術的提升以及更多新型抗腫瘤藥物的研制，結(jié)直腸癌幸存者的生存時間也隨之延長，5 年內(nèi)生存率可達50%～65%[2]，越來越多的結(jié)直腸癌病人得以存活。完成手術、放化療等常規(guī)治療并且進入隨訪期的癌癥病人群體被稱為癌癥幸存者[3]。結(jié)直腸癌幸存者在面臨手術、放化療等應激事件后，需要面對身體意象、軀體功能等多方面的改變，造口袋的泄露、異味等極易導致幸存者產(chǎn)生病恥感、社交焦慮、抑郁等負性情緒[4]，容易出現(xiàn)對疾病預后無望、自我否定、害怕他人排斥而出現(xiàn)社交退縮、社交回避等心理，長期處于疏離狀態(tài)會導致幸存者主動封閉自我，拒絕融入社會，這不僅會增加幸存者及家庭成員的心理痛苦程度，還會增加腫瘤復發(fā)及轉(zhuǎn)移的風險[5-6]，對結(jié)直腸癌幸存者的預后不利。近年來，許多學者對癌癥幸存者社會疏離進行了深入研究，涉及乳腺癌、肺癌、前列腺癌等癌癥群體，而有關結(jié)直腸癌的研究相對較少。本研究旨在對結(jié)直腸癌幸存者的社會疏離進行概述，以期為幫助結(jié)直腸癌幸存者融入社會、回歸社會提供參考依據(jù)。

1 結(jié)直腸癌幸存者社會疏離的研究現(xiàn)狀

社會疏離最早于1978 年由Berkman 等[7]提出，其將社會疏離視為社交網(wǎng)絡與社會支持缺失的一種狀態(tài)，該定義更著重對疏離者外部社交狀況的描述。Fine 等[8]認為社會疏離還應包括孤獨感等主觀上的情緒體驗。至今較為統(tǒng)一的觀點為社會疏離指個體在與外界進行互動時受到的負面對待，如被忽視、被排斥，使得其無法與外部世界建立良性的社會關系，從而產(chǎn)生孤獨感和無助感等消極情緒體驗，此種體驗對個體的社會行為產(chǎn)生了潛在影響，如導致社交回避、社交障礙等客觀行為的改變。綜上所述，社會疏離包含主觀感受和客觀行為，是個體一種自動疏離和隔離的心理和行為表現(xiàn)[9]。蘇閃閃等[10]依據(jù)Rodgers 演化概念分析法對癌癥幸存者社會疏離進行歸納，總結(jié)出包含缺乏互動人員、自我隔離、孤獨感、疏遠感以及無意義感5 個核心屬性，這表明癌癥幸存者群體中的社會疏離表現(xiàn)為多維度情感體驗，受多種因素影響，但目前國內(nèi)針對癌癥幸存者社會疏離的相關研究多為定量研究，缺乏定性研究對社會疏離體驗的各層面進行深入剖析，以了解特定文化背景下癌癥幸存者的內(nèi)心真實感受和想法，后續(xù)需進一步界定概念。

結(jié)直腸癌幸存者在完成治療后，常需面對重返工作、社會交往等問題，但癌癥幸存者在社會中本身是一個弱勢群體，特別在行造口術后初期，身體功能改變、人際關系及角色職能的變化使幸存者常表現(xiàn)出低自尊、低自信心、性功能障礙、未來生活不確定等諸多社會心理問題，造口術改變了幸存者與社會以及他人聯(lián)結(jié)的方式，阻礙了幸存者的信心，致使其難以融入社會[11]。研究表明，86%的結(jié)直腸癌永久性腸造口病人和68%的臨時性腸造口病人報告存在身體形象的改變、括約肌控制力的喪失、對異味的尷尬和羞愧、性功能的損害、夫妻關系和社會交往的困難、焦慮、抑郁和孤獨等問題，嚴重影響了其生活質(zhì)量[12]。Pape 等[13]研究顯示，結(jié)直腸癌幸存者無法分辨腸脹氣和排便，時常害怕大小便失禁，從而頻繁如廁，這一舉動加重了他們的心理負擔。另外，幸存者認為自己只有在家才是安全的，頻繁發(fā)生的難以預料的腸道問題干擾了他們的社會生活，部分幸存者在確診及治療后感知到了家人以及朋友的疏離，并且認為沒有人能理解自身最真實的感受[14]，這使得幸存者無法從社會環(huán)境中獲得足夠的支持與理解，他們從最初的因生理問題被迫與社會隔離轉(zhuǎn)變?yōu)榫芙^與社會接觸，實行自我封閉，因此幸存者重返社會更加困難。國內(nèi)研究也表明結(jié)直腸癌幸存者存在不同程度的社會疏離。端木艷麗等[15]研究表明，老年腸造口病人的社會疏離處于較高水平，其中自我疏離維度得分高于他人疏離維度得分，這說明老年腸造口病人由于造口的影響，在與家人或朋友進行社會互動時處于一種敏感狀態(tài)，當他們表達的情緒沒有得到回應時，病人會感覺自身不被理解和支持，因而拒絕融入社會。成香等[16]研究表明，結(jié)直腸癌幸存者自述長期的治療導致其失去與外界接觸的機會，大多時間為自己獨處，與配偶間的無效溝通也加重了其內(nèi)心的孤獨感。

2 社會疏離對健康的影響

社會疏離與癌癥的生理變化密切相關，社會疏離、焦慮、抑郁等因素可激活自主神經(jīng)系統(tǒng)和下丘腦-垂體-腎上腺軸，這些通路釋放的因子可對腫瘤微環(huán)境產(chǎn)生直接影響，從而為腫瘤細胞生長創(chuàng)造有利環(huán)境，進而可能促進腫瘤的進展[17]。Sarma 等[18]研究發(fā)現(xiàn)，社會融合良好的老年女性結(jié)直腸癌幸存者全因死亡的風險低于社會疏離的老年女性。Miaskowski 等[19]針對606 例腫瘤病人的調(diào)查顯示，孤獨組腫瘤病人的社會疏離水平更高，焦慮、抑郁的發(fā)生率高于非孤獨組，這提示醫(yī)護人員對結(jié)直腸癌幸存者的心理健康問題同樣不容忽視，在臨床實踐中，應該正確與幸存者及其家人溝通，指導其正確認識并對待疾病，從而掌握相應的護理技能以降低其社會疏離水平，幫助幸存者早日回歸社會，提高生活質(zhì)量。

3 社會疏離形成的相關理論及模型

3.1 社會排斥理論

社會排斥理論將個體產(chǎn)生社會疏離的心理社會動態(tài)變化按照時間順序分為即時反應、短期排斥、長期排斥3 個階段。第1 階段（即時反應）：個體剛遭受外界排斥，個體會產(chǎn)生痛苦、難過等負性情緒，并且這種強烈的情緒感受不會受其他因素的影響；第2 階段（短期排斥）：個體歸屬感逐漸下降，個體渴望減輕痛苦而積極尋找社會關系的重構；第3 階段（長期排斥）：個體長期遭受排斥，自信心下降，自身社會資源及應對策略枯竭，因而在社會交往中個體選擇主動退縮和回避[20]。

3.2 White 啟發(fā)式認知行為模型

當癌癥幸存者自身感知或?qū)嶋H身體意象、機體功能發(fā)生變化時，幸存者自身會重塑出一個理想的自我，若對外在形象有過度期待，這種理想自我與現(xiàn)實自我存在較大差異，幸存者心理產(chǎn)生極大落差，則容易沉浸在消極情緒中，長此以往，幸存者失去信心則會出現(xiàn)逃避人群、避免社交等消極行為。該模型認為社會疏離源于幸存者對自身不正確的認知或信念，這種錯誤的信念導致了其對自身產(chǎn)生否定性評價以及不切實際的期望[21]。

3.3 恐懼-回避模型

該模型強調(diào)恐懼和回避在建立社會心理困境中的雙重作用，核心特征是病人對身體的變化和他人反應的恐懼?？謶趾突乇鼙举|(zhì)上是一種習得性思維所維持的條件反射，習得性思維不斷提醒個體身體有缺陷，在此過程中，個體無法接受身體部位改變往往會選擇持續(xù)回避社會[22]。

4 結(jié)直腸癌幸存者社會疏離水平的評估工具

4.1 一般疏離感量表（General Alienation Scale，GSA）

GSA 由Jessor 等[23]于1977 年針對青少年 編 制，目前在癌癥病人中的應用較為廣泛。該量表包括自我疏離、他人疏離、懷疑感、無意義感4 個維度，共15 個條目。采用Likert 4 級評分法，總分15～60 分，得分越高，疏離感嚴重程度越嚴重，該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.810。中文版量表由我國學者吳霜等[24]漢化，并應用于老年人群社會疏離感的調(diào)查中，近年來在乳腺癌、結(jié)直腸癌、宮頸癌、肺癌等相關領域中應用，總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.912，信效度良好。

4.2 結(jié)直腸癌幸存者社會疏離感量表(the Social Isolation Scale for Colorectal Cancer Survivors)

該量表由我國學者王文等[25]于2022 年依據(jù)社會疏離概念模型進行編制，包括社會性疏離和情感性疏離2 個維度，共16 個條目，總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.923，社會性疏離和情感性疏離2 個維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.853，0.905。說明該量表的信效度良好，但由于該量表較新，尚未發(fā)現(xiàn)應用研究，因此適用性還有待驗證。

4.3 其他工具

Zavaleta 等[26]認為，社會疏離既可以通過外部社交網(wǎng)絡進行評定，也可以通過個體內(nèi)部情感體驗，如孤獨感、領悟社會支持進行評估。除以上工具外，還有學者根據(jù)幸存者社會疏離的行為表現(xiàn)間接反映社會疏離水平，如社交網(wǎng)絡、社交頻次、孤獨感等指標。相關測評工具包括社交回避與苦惱量表（Social Avoidance and Distress Scale，SAD)[27]、社會網(wǎng)絡量表簡化版（Lubben Social Network Scale-6，LSNS-6)[28]、加利福尼亞大學洛杉磯分校孤獨感量表（University of California at Los Angles Loneliness Scale，UCLA)[29]等。目前，國內(nèi)外尚缺少成熟、普適的測量工具來衡量結(jié)直腸癌幸存者社會疏離水平，大多數(shù)量表是為老年人開發(fā)，在結(jié)直腸癌幸存者中的適用性仍需進一步驗證，且國內(nèi)外大多數(shù)研究僅從社會疏離的某一特定屬性而選取相應的工具進行測量，存在一定的局限性。因此，未來可考慮將以上量表結(jié)合使用，以更全面地反映結(jié)直腸癌幸存者的社會疏離水平。

5 社會疏離的影響因素

5.1 人口學特征因素

研究表明，年齡、性別、教育程度、婚姻狀況均是社會疏離水平的影響因素，女性、受教育程度低、離異喪偶、獨居的病人更易產(chǎn)生社會疏離[15,30-31]。老年癌癥幸存者相較于年輕癌癥幸存者具有更復雜的需求，經(jīng)歷治療后，老年幸存者由于身體機能下降，活動能力受限，加之喪親、喪偶等消極事件的出現(xiàn)，導致其社交網(wǎng)絡不斷遭到破壞，與外界的社交互動減少，社會支持同樣減少，且由于疫情的影響，老年癌癥幸存者多處于獨居狀態(tài)，進而增加社會疏離的風險。但年齡相關因素對社會疏離產(chǎn)生的影響尚存在爭議，在我國學者的研究中，結(jié)直腸癌幸存者年齡越小，社會疏離程度越高，女性癌癥幸存者相較于男性，心思更加細膩、敏感，造口手術后更渴望家人、朋友的關心與尊重，因而有更高的社交期待，由此容易產(chǎn)生落差感導致社會疏離水平較高[32]。

5.2 疾病及治療相關因素

研究表明，造口類型、手術時間、住院次數(shù)是結(jié)直腸癌腸造口幸存者社會疏離水平的影響因素[33-34]。臨時性腸造口病人的社會疏離水平高于永久性腸造口病人，臨時性腸造口病人在等待還納期間，多處于居家休息狀態(tài)，因而與外界社交互動減少。術后時間短的病人主觀上對造口較為排斥，尚未完全適應造口存在，可能由于排泄方式的改變而導致社交焦慮，加重社會疏離程度。住院次數(shù)多的結(jié)直腸癌病人病情更重、更復雜，身體的虛弱限制社交，因而社會疏離程度更重。疼痛和癌因性疲乏也會導致癌癥幸存者喪失社交與行動的條件，從而主動放棄社交，提高社會疏離水平[35-36]。

5.3 心理社會因素

身體意象、病恥感、心理脆弱程度、社會支持等是癌癥幸存者社會疏離的影響因素。身體意象是通過觀察對照別人對自己的反映所確立的心理認知，其體現(xiàn)的是個體對自身外貌的主觀印象[37]。結(jié)直腸癌病人常面臨形象改變，造口異味以及排便時發(fā)出的聲響會導致公眾不自主遠離病人，病人感知到的疏離感更重。因此，大多數(shù)病人選擇主動減少社會活動以實行自我保護[38]，由此，身體意象的改變是病人產(chǎn)生社會疏離的直接原因。另外，結(jié)直腸癌腸造口病人可因身體缺陷而產(chǎn)生病恥感，使得幸存者對自我認同感下降，故而實行自我封閉[39]。部分幸存者認為別人對自身存在偏見，因此心理高度脆弱的病人同樣需要引起醫(yī)護人員的注意。有研究顯示，心理脆弱作為一種消極反應模式會對社會交往及健康產(chǎn)生影響，心理脆弱程度較高，越易引起焦慮、抑郁等不良情緒，因而病人無心社交、逃避社交，加劇社會疏離水平[32]。社會支持程度與社會參與水平呈負相關[40]，這提示家庭朋友的鼓勵與支持可以增強結(jié)直腸癌病人正向情緒體驗，對生活、情感上的支持越多，病人越有信心面對疾病，社會疏離水平越低，越容易回歸社會。

6 小結(jié)

目前，我國關于結(jié)直腸癌幸存者社會疏離的研究較少，尚處于探索階段，雖有針對結(jié)直腸癌幸存者特有的測評工具，但未在大樣本中進行調(diào)查，量表的信效度還有待驗證，影響因素的相關研究同樣較少，部分因素對社會疏離的影響尚存在爭議，干預方案的應用效果也未見報道。未來護理人員可從個體、家庭、社會3 個層面進一步探討社會疏離的影響因素及作用路徑，豐富結(jié)直腸癌幸存者社會疏離的縱向研究，探究其社會疏離水平的變化特點，并從影響因素的角度結(jié)合國外相對成熟的干預手段構建適合我國結(jié)直腸癌幸存者的管理方案，以降低結(jié)直腸癌幸存者的社會疏離水平，使其盡早融入社會。