繆薛琴，沈翠珍，陳曉飛，車(chē)燕芬

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院，浙江 310051；2.浙江中醫(yī)藥大學(xué)

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一種慢性、免疫介導(dǎo)的疾病，包括克羅恩?。–rohn's disease，CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC），炎癥性腸病有不可預(yù)測(cè)的發(fā)展趨勢(shì)，需進(jìn)行終身醫(yī)療隨訪(fǎng)和治療，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量，雖然緩解期的病人比活動(dòng)期病人有更好的生活質(zhì)量，但與健康人相比，他們的生活質(zhì)量仍然較低[1]。炎癥性腸病患兒占所有病例的10%[2]，炎癥性腸病患兒存在著特殊挑戰(zhàn)，如生長(zhǎng)障礙、青春期延遲、青春期心理和身體形象發(fā)展等，即使癥狀緩解后，許多炎癥性腸病患兒仍會(huì)繼續(xù)經(jīng)歷非特異性的腹痛和疲勞等癥狀，漫長(zhǎng)的病程、長(zhǎng)期的治療直接影響患兒的體格發(fā)育、情緒及認(rèn)知等心理發(fā)育和社會(huì)適應(yīng)能力。臨床治療炎癥性腸病患兒的總體目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)良好的生活質(zhì)量以及預(yù)防住院和手術(shù)[3]。環(huán)境因素和生活方式在炎癥性腸病的自然病程中起著重要作用[4]，童年和青年時(shí)期的生活質(zhì)量高度依賴(lài)于家庭，炎癥性腸病患兒的管理不僅涉及患兒自身，也涉及其家庭，家庭功能與患兒社會(huì)心理和健康結(jié)局之間存在復(fù)雜的關(guān)系，真正、全面的炎癥性腸病護(hù)理應(yīng)包括在患兒的發(fā)育和社會(huì)心理發(fā)展背景下考慮父母和家庭功能[5]，以促進(jìn)炎癥性腸病患兒最佳健康結(jié)果的選擇。

在傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)模式下，當(dāng)兒童被診斷為炎癥性腸病時(shí)，疾病及其治療必然成為主要焦點(diǎn)，但對(duì)于兒童的家庭功能考慮相對(duì)較少，目前研究多是調(diào)查病人的醫(yī)療和社會(huì)心理功能，而較少考慮家庭功能[6]。本研究對(duì)炎癥性腸病患兒家庭功能的概念、評(píng)估方法、影響因素及護(hù)理干預(yù)進(jìn)行綜述。

1 家庭功能的概念

家庭功能指全球家庭環(huán)境的結(jié)構(gòu)和社會(huì)屬性，其關(guān)鍵屬性包括家庭溝通、組織、角色、凝聚力、沖突、情感和行為反應(yīng)以及解決問(wèn)題的能力[7]，是家庭系統(tǒng)發(fā)揮狀況的衡量指標(biāo)，為個(gè)體生存、發(fā)展提供物質(zhì)保障、心理支持和社會(huì)支持。家庭功能的正常發(fā)揮能夠減少個(gè)體遭受身心疾病，促進(jìn)身心健康，提高其社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)能力[8]，也在許多身體疾病和精神障礙中起核心作用[9]，但在照顧患有復(fù)雜或慢性病的兒童時(shí)往往很容易被忽視[10]。Van Fossen 等[11]的一項(xiàng)家庭功能評(píng)估研究結(jié)果顯示,不到一半的家庭愿意參與發(fā)揮家庭功能的健康服務(wù)。

家庭功能的定義包括兩類(lèi)：1)以過(guò)程為導(dǎo)向。家庭功能是家庭在履行職能的過(guò)程中，通過(guò)完成一系列任務(wù)，包括滿(mǎn)足個(gè)體的物質(zhì)需要、應(yīng)對(duì)家庭突發(fā)事件等，為家庭成員提供一個(gè)有利于生理、心理、社會(huì)等多方面發(fā)展的良好環(huán)境，以達(dá)到維護(hù)和促進(jìn)家庭成員身心健康的目的。2）以結(jié)果為導(dǎo)向。通過(guò)家庭結(jié)構(gòu)、關(guān)系、反應(yīng)度、親密度與適應(yīng)性以及家庭成員的交往質(zhì)量定義家庭功能[12]。健康家庭功能的特征可能包括直接的溝通、明確的角色期望以及調(diào)節(jié)良好的情緒和行為；不健康的家庭功能特征涉及混亂、溝通不暢和高水平的沖突。家庭功能受損與兒童癥狀增加及兒童生活質(zhì)量下降有關(guān)[11]，識(shí)別受損的家庭功能可能有助于讓兒童及其父母參與服務(wù)。

2 炎癥性腸病患兒家庭功能的評(píng)估工具

2.1 兒童用家庭功能評(píng)估量表（FFAS-C）

FFAS-C 是根據(jù)Stratton 等翻譯2010 年的系統(tǒng)臨床結(jié)果和常規(guī)評(píng)估問(wèn)卷15 個(gè)條目的版本（The Index of Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation，SCORE-15）而來(lái)，最初由40 個(gè)條目組成，包括家庭的優(yōu)勢(shì)、困難和溝通3 個(gè)維度，由12 歲以上的家庭成員填寫(xiě)，后來(lái)發(fā)展成SCORE-28 和SCORE-15 2 個(gè)簡(jiǎn)短版本，均被證實(shí)有良好的信度和效度。2013年SCORE-15發(fā)展出了兒童版本，適用于12 歲以下兒童，欒風(fēng)煥等[13]評(píng) 估 了 該 量 表 的 信 效 度，Cronbach's α 系 數(shù) 為0.808，經(jīng)本土化修訂后，具有良好的信效度，可以從兒童的視角評(píng)估家庭功能。

2.2 家庭功能評(píng)定量表（FAD）

該量表由Epstein 等于20 世紀(jì)80 年代編制而成，經(jīng)劉培毅等翻譯、修訂得到中文版，適用于12 歲以上家庭成員，F(xiàn)AD 量表包括問(wèn)題解決、情感反應(yīng)、情感介入、角色、溝通、行為控制及總功能7 個(gè)分量表，共60 個(gè)條目，均采取Likert 4 級(jí)評(píng)分法，“完全同意”計(jì)1 分，“完全不同意”計(jì)4 分，總分60～240 分，評(píng)分越高，表明家庭功能越差，量表Cronbach's α 系數(shù)為0.81。FAD是一個(gè)篩選問(wèn)卷，其目的是簡(jiǎn)單、有效地找到家庭系統(tǒng)中可能存在的問(wèn)題。FAD 所確定的問(wèn)題均可進(jìn)一步在生物、心理和社會(huì)因素方面進(jìn)行探討。

2.3 Feetham 家庭功能量表(FFFS)

FFFS 是以一般系統(tǒng)論為基礎(chǔ)、以家庭為單位評(píng)估家庭內(nèi)外各種關(guān)系的一種調(diào)查工具，主要針對(duì)慢性病患兒的家庭。FFFS 由Roberts 和Feetham 于1982年研制，量表包括家庭與社會(huì)單元(社區(qū)、學(xué)校和單位等)的關(guān)系、家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)(家務(wù)等)的關(guān)系、家庭與個(gè)體（父母之間，家長(zhǎng)與孩子之間）的關(guān)系3 個(gè)維度，共25 個(gè)條目，用以測(cè)量家庭功能。張瑩和魏珉于2011年在此基礎(chǔ)上對(duì)FFFS 進(jìn)行漢化，形成中文版，并檢驗(yàn)了其信度和效度。FFFS 是目前唯一針對(duì)慢性病患兒家庭功能的特異性評(píng)估工具，其優(yōu)點(diǎn)在于能夠同時(shí)測(cè)量研究對(duì)象的家庭內(nèi)部與外部關(guān)系，更為全面地反映其家庭功能水平。

2.4 漢化兒童炎癥性腸病生活質(zhì)量量表（IMPACT-Ⅲ）

IMPACT 是第一個(gè)用于評(píng)估兒童炎癥性腸病疾病特異性生活質(zhì)量的量表,由加拿大研究團(tuán)隊(duì)于2002年研發(fā)。隨后,該量表在全球多個(gè)國(guó)家進(jìn)行了文化調(diào)適及使用。余卓文等[14]對(duì)量表的相關(guān)屬性進(jìn)行了調(diào)整,最終形成了IMPACT-Ⅲ。IMPACT-Ⅲ已被翻譯為多國(guó)語(yǔ)言,且被證實(shí)有較好的信效度。該量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目計(jì)1～5 分,量表總分35～175 分,分?jǐn)?shù)越高，表明生活質(zhì)量越高，量表最后有1 個(gè)開(kāi)放式問(wèn)題詢(xún)問(wèn)家長(zhǎng)是否還有其他補(bǔ)充信息。

3 炎癥性腸病患兒家庭功能的影響因素

3.1 家庭結(jié)構(gòu)

炎癥性腸病病人的自我管理行為與家庭功能總分呈正相關(guān)[15]，提高病人的家庭功能，有助于增強(qiáng)病人問(wèn)題應(yīng)對(duì)與疾病管理能力[6]。家庭結(jié)構(gòu)會(huì)對(duì)親子關(guān)系有重要影響，影響家庭功能的發(fā)揮，兒童期不同的家庭結(jié)構(gòu)對(duì)青少年的積極功能有不同影響[16]。研究表明，14歲左右的青少年大多缺乏親子溝通，但親子關(guān)系總體仍較為親近，且與媽媽的關(guān)系明顯好于與爸爸的關(guān)系[17]。炎癥性腸病照顧者負(fù)擔(dān)較重，主要照顧者為父母，大多為母親[18]，作為患兒母親，不僅要承受來(lái)自社會(huì)及家庭的雙重責(zé)任,還要承擔(dān)照顧患兒的沉重壓力，繁重的照顧任務(wù)消耗了照顧者大量精力,導(dǎo)致其不能靈活自如地處理自身與家庭成員及社會(huì)間的關(guān)系,人際關(guān)系緊張,進(jìn)一步加重了照顧者的負(fù)擔(dān)。

3.2 家庭收入

慢性病患兒家庭大多面臨沉重、持續(xù)的財(cái)務(wù)壓力等多種壓力源[19]。Roddy[20]針對(duì)愛(ài)爾蘭慢性病患兒家庭的研究結(jié)果顯示，由于家庭收入減少、治療疾病的費(fèi)用等，遭受了嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)困難。Assari 等[21]對(duì)美國(guó)家庭的一項(xiàng)橫斷面研究顯示，高收入家庭與兒童較高家庭功能有關(guān)，與男童家庭相比，家庭收入是女童家庭功能的決定因素，低收入家庭女童家庭功能差的風(fēng)險(xiǎn)更高。

3.3 應(yīng)對(duì)方式

受疾病的影響，慢性病患兒的父母家庭活動(dòng)受限、個(gè)人掙扎（如絕望感、疲憊感）、放棄工作照顧孩子及難以找到時(shí)間照顧家中的其他孩子。炎癥性腸病在許多方面影響家庭成員的幸福感，包括他們的情感幸福感、與病人的關(guān)系、社交生活、工作和經(jīng)濟(jì)、休閑時(shí)間和旅行，在應(yīng)對(duì)慢性病時(shí)，有些家庭成員使用適應(yīng)性的應(yīng)對(duì)方式，如接受、發(fā)展韌性和來(lái)自他人的情感支持；也有不適應(yīng)的應(yīng)對(duì)方式，如拒絕診斷、自我分心和自責(zé)也很明顯[22]。Easterlin 等[23]研究表明，父母在面對(duì)患兒炎癥性腸病中獲得了積極成長(zhǎng)，學(xué)到了新事物，建立了新關(guān)系，并承擔(dān)了新責(zé)任，積極的應(yīng)對(duì)方式與更少的疾病不確定性和更好的結(jié)局相關(guān)，管理情緒的認(rèn)知策略對(duì)接受手術(shù)有一定幫助，減少醫(yī)療創(chuàng)傷可提高心理健康。

3.4 社會(huì)支持

家庭是病人主要的社會(huì)支持來(lái)源[24]，病人的家庭功能越好，其疾病獲益感水平越高，家庭成員悉心的照護(hù)、經(jīng)濟(jì)和情感支持，使病人感知到自身被愛(ài)包圍，且被需要，從而激發(fā)對(duì)抗疾病的決心和信心，進(jìn)而意識(shí)到親密關(guān)系的重要性[25]。炎癥性腸病患兒依靠父母的指導(dǎo)參與護(hù)理與治療，父母依靠配偶及家庭成員的支持，共同從醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中汲取力量。

4 炎癥性腸病患兒家庭功能的護(hù)理干預(yù)

4.1 炎癥性腸病患兒的飲食管理

飲食是炎癥性腸病中微生物失調(diào)和腸道炎癥的關(guān)鍵變阻器，排他性腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的飲食限制可有效治療兒童克羅恩病[26]。適當(dāng)?shù)难装Y性腸病飲食管理在緩解疾病癥狀、減輕炎癥和改善腸道微生物群生物多樣性方面有效[27]。飲食中一些促炎成分可能會(huì)引起病人免疫力和腸道微生物的變化，導(dǎo)致炎癥反應(yīng)，從而導(dǎo)致炎癥性腸病相關(guān)的損害[28-30]。Kuloglu 等[31]研究發(fā)現(xiàn)，克羅恩病患兒營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)生率高，容易受到營(yíng)養(yǎng)損害的影響。炎癥性腸病患兒及家庭通常認(rèn)為某些食物會(huì)影響他們的疾病癥狀，新西蘭233 例炎癥性腸病病人完成了一項(xiàng)關(guān)于與142 種飲食元素相關(guān)癥狀行為的自我管理問(wèn)卷，結(jié)果顯示，病人食用的食物通常纖維、飽和脂肪酸含量低，超過(guò)一半的炎癥性腸病病人認(rèn)為其癥狀是由特定食物誘發(fā)或加重的[32]。大規(guī)模的流行病學(xué)研究結(jié)果可能可提供病因?qū)W線(xiàn)索，但是很難轉(zhuǎn)化為炎癥性腸病病人的實(shí)用飲食指南。傅晨晨等[33]研究發(fā)現(xiàn)，隨訪(fǎng)時(shí)醫(yī)護(hù)人員大多關(guān)注病人的營(yíng)養(yǎng)狀況和是否發(fā)生并發(fā)癥，對(duì)病人依從性和生活質(zhì)量等關(guān)注較少，醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為開(kāi)展健康管理的首位不利因素是缺乏系統(tǒng)的管理體系，其次為人力資源不足。Bramuzzo 等[34]研究結(jié)果顯示，約三分之一的炎癥性腸病患兒及其父母的飲食信念導(dǎo)致了限制性飲食行為。

4.2 炎癥性腸病患兒的癥狀管理

高達(dá)60%的炎癥性腸病病人一生經(jīng)歷腹痛，盡管對(duì)腸道炎癥進(jìn)行了最佳治療，但慢性腹痛仍持續(xù),疼痛對(duì)炎癥性腸病病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響[35]。青少年及其家人試圖應(yīng)對(duì)這些潛在的疼痛、尷尬和不可預(yù)測(cè)的癥狀，但治療相關(guān)的副作用（如腹脹、痤瘡和體重快速變化）也可能給青少年及其家庭帶來(lái)額外的負(fù)擔(dān)。研究表明，在全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)誘導(dǎo)緩解后，炎癥性腸病患兒糞便鈣衛(wèi)蛋白在重新引入食物最初2～3 周內(nèi)升高[36]，家庭成員通過(guò)癥狀觀察與定期評(píng)估疾病活動(dòng)度識(shí)別治療的早期失敗，以調(diào)整治療，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解。炎癥性腸病持續(xù)的疾病監(jiān)測(cè)越來(lái)越側(cè)重于非侵入性檢查，以減少病人進(jìn)行結(jié)腸鏡檢查的成本，并提高患兒及其家庭嚴(yán)格監(jiān)測(cè)的依從性[37]。炎癥性腸病的個(gè)性化護(hù)理依賴(lài)于炎癥性腸病病人的預(yù)測(cè)病程和治療反應(yīng)，分析炎癥性腸病病人的異質(zhì)性，從而制定個(gè)性化的治療和監(jiān)測(cè)策略[38]。

4.3 炎癥性腸病患兒的情緒管理

在炎癥性腸病病人中，抑郁、焦慮和應(yīng)激癥狀普遍存在，對(duì)病人的病程和生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響。炎癥性腸病病人疾病嚴(yán)重程度與心理困擾、生活質(zhì)量受損有關(guān)，預(yù)示著更長(zhǎng)的病程[39]。Farbod 等[40]研究證實(shí)，炎癥性腸病病人易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，影響病人的生存質(zhì)量，而這些心理癥狀可能導(dǎo)致不適應(yīng)行為和疾病管理困難。Mitropoulou 等[41]研究顯示，抑郁、焦慮、應(yīng)激癥狀與炎癥性腸病病人的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。疾病活動(dòng)對(duì)生活質(zhì)量的影響是由疾病認(rèn)知、不良適應(yīng)應(yīng)對(duì)方式和心理壓力介導(dǎo)的[42]，為提高炎癥性腸病患兒的生活質(zhì)量，有必要對(duì)其自尊、身體形象和身體問(wèn)題進(jìn)行評(píng)價(jià)[43]。家庭在決定兒童結(jié)局方面有重要作用，家庭風(fēng)險(xiǎn)和保護(hù)因素可能促進(jìn)或抑制兒童積極發(fā)展[44]。家庭韌性（如保持希望、利用優(yōu)勢(shì)、在面對(duì)問(wèn)題時(shí)共同努力）與兒童和青少年更高水平的茁壯成長(zhǎng)呈正相關(guān)[45]。

4.4 炎癥性腸病患兒的用藥管理

藥物不依從性在炎癥性腸病患兒中很常見(jiàn)。7 歲以上、每天2 次或2 次以上的服藥頻率以及父母的疾病相關(guān)知識(shí)不足是炎癥性腸病患兒用藥不依從的獨(dú)立危險(xiǎn)因素[46]。Alahmari 等[47]對(duì)沙特阿拉伯地區(qū)炎癥性腸病青少年的橫斷面研究結(jié)果顯示，用藥是困擾他們的問(wèn)題之一，尤其是藥物的類(lèi)型。用藥依從性差可能導(dǎo)致炎癥性腸病患兒疾病復(fù)發(fā)、治療升級(jí)、醫(yī)療成本增加、健康相關(guān)生活質(zhì)量下降以及結(jié)直腸癌風(fēng)險(xiǎn)增加等諸多不良后果，炎癥性腸病患兒家庭通過(guò)提高用藥依從性，實(shí)現(xiàn)用藥與疾病的管理。對(duì)于長(zhǎng)期應(yīng)用生物制劑的患兒來(lái)說(shuō)，定期測(cè)量生物制劑藥物水平和藥物抗體有助于臨床醫(yī)生指導(dǎo)治療策略，這需要炎癥性腸病患兒父母定期門(mén)診隨訪(fǎng)。

4.5 炎癥性腸病患兒的運(yùn)動(dòng)管理

炎癥性腸病病人由于存在系統(tǒng)性低度慢性炎癥，發(fā)生代謝性和心血管疾病的風(fēng)險(xiǎn)更高，運(yùn)動(dòng)可以改善心血管健康，并調(diào)節(jié)炎癥過(guò)程[48]。Trivi? 等[49]研究表明，早期引入結(jié)構(gòu)化鍛煉計(jì)劃對(duì)患兒有益。父母可通過(guò)制定運(yùn)動(dòng)計(jì)劃、陪伴運(yùn)動(dòng)的方式調(diào)動(dòng)炎癥性腸病患兒的運(yùn)動(dòng)積極性。

4.6 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)管理

醫(yī)療保健服務(wù)應(yīng)采用多學(xué)科生物-心理-社會(huì)護(hù)理模式，包括炎癥性腸病護(hù)士、家庭治療師和心理學(xué)家，以提高病人及其家人的生活質(zhì)量。多學(xué)科管理炎癥性腸病病人可提高癥狀緩解率，降低發(fā)病率和手術(shù)要求，幫助病人實(shí)現(xiàn)正常的社會(huì)功能[50]，專(zhuān)業(yè)的疾病管理團(tuán)隊(duì)對(duì)疾病提出有效的指導(dǎo)措施，可以幫助炎癥性腸病家庭對(duì)患兒實(shí)施專(zhuān)業(yè)、有效的管理。

5 小結(jié)

家庭是一個(gè)復(fù)雜的整體，考慮到身體和心理雙重負(fù)擔(dān)，炎癥性腸病患兒存在發(fā)生不良結(jié)局的風(fēng)險(xiǎn)，目前，炎癥性腸病患兒的家庭功能較低，在關(guān)注疾病治療效果的同時(shí)，未來(lái)的研究應(yīng)該繼續(xù)探索如何利用家庭功能評(píng)估廣泛識(shí)別炎癥性腸病患兒行為健康癥狀，并讓家庭參與健康服務(wù)，發(fā)揮家庭功能在炎癥性腸病患兒護(hù)理與治療中的輔助作用，通過(guò)良好的家庭健康管理，實(shí)現(xiàn)減輕患兒癥狀，減少并發(fā)癥，提高生活質(zhì)量的治療目標(biāo)，實(shí)現(xiàn)炎癥性腸病長(zhǎng)期緩解的最終目標(biāo)。