周曉楠 曹春艷 史亞萍 戚茂軒 張倩瑩 宗 巖

1中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院護理部,江蘇南京,210042;2中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院過敏與風(fēng)濕免疫科,江蘇南京,210042

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis,AD)以多形性皮膚損傷和嚴重瘙癢為主要特點,其發(fā)病率在過去30年內(nèi)增加了2～3倍[1-2]。AD所致的瘙癢與搔抓行為干擾患兒的日常生活和學(xué)習(xí),進一步導(dǎo)致患兒出現(xiàn)情緒問題、睡眠障礙,甚至危害生長發(fā)育,外露部位皮損也極大程度影響了患兒的心理社會發(fā)展[3]。疾病反復(fù)發(fā)作也給家長帶來沉重心理負擔(dān)[3]。AD目前尚無根治方法,其作為首發(fā)疾病,通過“皮膚-消化道-呼吸道”致敏模式,介導(dǎo)食物過敏、哮喘等過敏癥的發(fā)生發(fā)展,故積極對AD患兒進行干預(yù)從而控制疾病、阻斷過敏進程尤為重要[4]。由于兒童的特殊性,AD患兒的疾病管理主要依附于家庭監(jiān)護人的管理,家長的家庭管理能力尤為重要[5]。然而不同家庭的疾病應(yīng)對方式不同,其家庭管理特征也有較大差異[6]。故有必要識別AD患兒家庭管理特征類別,以便實施針對性、精準(zhǔn)化干預(yù)。潛在剖面分析(latent profile analysis,LPA)是在概率模型下利用概率的估算和比較進行分類,通過擬合指標(biāo)與統(tǒng)計檢驗確定類別的方法,其考慮了變量的不確定性,分類更客觀、結(jié)果更準(zhǔn)確[6]。綜上,本研究采用LPA探討AD患兒家庭管理特征類別,比較不同類別在社會人口學(xué)和疾病相關(guān)資料、家長情緒狀態(tài)方面的差異,以期為臨床識別家庭管理特征類別、制訂針對性干預(yù)措施,進而提高AD患兒家庭管理水平、提升照護質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法,選取中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院過敏免疫科門診2022年1～6月就診的AD患兒及家長為調(diào)查對象。樣本量以公式N=(UαS/δ)2計算,α=0.05,從預(yù)實驗中得S=0.51,δ取0.1,計算得N=100;Logistic回歸樣本量采用協(xié)變量數(shù)10倍的經(jīng)驗準(zhǔn)則計算,研究共納入14個協(xié)變量,計算得N=140。本次調(diào)查共164份調(diào)查問卷,符合樣本量需求。納入標(biāo)準(zhǔn):①患兒經(jīng)三級醫(yī)院主治及以上職稱皮膚科醫(yī)師診斷為AD且確診時間大于3個月;②患兒年齡 6～16 歲,家長年齡≥18歲;③家長為家庭主要照顧者且照護時間大于1年;④家長意識清楚且近2年無重大精神應(yīng)激事件,有一定閱讀能力;⑤自愿加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①患兒有智力和認知障礙;②患兒患過敏性疾病以外的其他疾病;③正在參加其他臨床試驗。本研究已通過中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院倫理委員會審批。

1.2 調(diào)查工具 一般資料調(diào)查表:自行設(shè)計AD患兒及家長一般情況調(diào)查表,包括患兒性別、是否獨生子女、父母學(xué)歷等。

疾病相關(guān)評估:峰值瘙癢數(shù)字評價量表(numerical rating scale, NRS)、源自患者的濕疹評估(patient-oriented eczema measure,POEM)評分、特應(yīng)性皮炎控制工具(Atopic Dermatitis Control Tool, ADCT)[7]。

家庭管理量表 (family management scale, FaMM)由Knafl團隊研制、我國學(xué)者張瑩[8]漢化,用于評估慢性病患兒家庭對疾病的反應(yīng)、疾病對日常生活的影響。量表共53個條目,包括患兒日常生活狀態(tài)、疾病相關(guān)擔(dān)心、疾病管理困難、疾病精力消耗、疾病管理能力、父母相互支持6個維度,采用 Likert 5級評分法從完全不同意到完全同意分別記1～5分,得分越高表示患兒生活越接近正常同齡兒童水平、家庭對疾病的管理能力越強、患兒父母的互相支持程度越高、家庭疾病管理耗費的精力越多、家長認為疾病管理的難度越大、患兒家長因疾病引發(fā)的擔(dān)心越多[5]。

焦慮自評量表(self-rating anxiety scale, SAS)和抑郁自評量表(self-rating depression scale, SDS)均由20個條目組成,有廣泛的適用性和較高信度、效度。采用Likert 4級評分法,得分越高焦慮和抑郁程度越高。本研究采用SAS和SDS測評家長的負性情緒[9]。

1.3 調(diào)查方法 由培訓(xùn)合格的調(diào)查員進行調(diào)查,調(diào)查前向研究對象介紹研究目的并獲知情同意,現(xiàn)場向符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)者發(fā)放問卷,填寫完畢后當(dāng)場收回。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用Mplus 7.0建立潛在剖面模型,以FaMM量表6個維度得分作外顯變量進行LPA。 LPA的最優(yōu)模型的判斷標(biāo)準(zhǔn):①信息指標(biāo)為艾凱克信息準(zhǔn)則(akaike information criterion,AIC)、貝葉斯信息準(zhǔn)則(bayesian information criterion,BIC)、樣本矯正的貝葉斯信息準(zhǔn)則(adjusted BIC, aBIC)為模型中最小;②熵值>0.7;③羅-夢戴爾-魯本校正似然比檢驗(Lo-Mendell-Rubin likelihood ratio,LMR)、基于Bootstrap的似然比檢驗(Bootstrap likelihood ratiotest,BLRT)有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。 采用 SPSS18.0分析數(shù)據(jù),經(jīng)Shapiro-Wilk檢驗數(shù)據(jù)近似正態(tài)分布,計量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述,計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述;統(tǒng)計推斷采用單因素Logistic回歸和多因素Logistic回歸分析(向后:Wald)。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料 本研究中患兒平均年齡(9.79±2.61)歲,平均病程(2.51±1.66)年。研究對象一般資料詳見表1。

表1 研究對象一般資料(n=164)

2.2 家庭管理和生活質(zhì)量現(xiàn)狀 患兒疾病控制情況和癥狀嚴重程度、家庭管理情況、家長負性情緒見表2。

表2 各量表得分(n=164)

2.3 家庭管理特征的潛在剖面分析結(jié)果與類別命名 以FaMM的6個維度得分進行LPA,共建立4個模型,各模型擬合指標(biāo)見表3。類別數(shù)目為2時熵值為0.936且LMR和BLRT的P值有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),故選擇2個類別的模型作為AD患兒家庭管理特征最優(yōu)的潛在剖面模型。

表3 家庭管理特征潛在剖面模型的擬合結(jié)果

基于家庭管理特征2個類別在FaMM各維度中的得分對類別進行命名。類別1在疾病相關(guān)擔(dān)心、疾病精力消耗、疾病管理困難3個阻礙因素維度得分高,疾病管理能力維度得分低,即類別1的家長關(guān)注疾病的程度高、管理疾病需投入的時間和精力多、照顧疾病困難、認為疾病不易管理,而在患兒日常生活和父母相互支持維度得分高,即家長認為患兒生活接近正常同齡兒童水平、家長能相互支持,故命名為高親密低應(yīng)對型(占比64.7%)。類別2在阻礙因素維度得分低,疾病管理能力維度得分高,而在患兒日常生活和父母相互支持維度得分低,故命名為低親密高應(yīng)對型(占比35.3%)。各維度的條目均分見圖1。

圖1 AD患兒不同類別的家庭管理特征

2.4 AD患兒家庭管理特征類別的影響因素分析 將患兒和家庭的一般資料、疾病相關(guān)資料、 SAS和SDS量表得分為自變量,家庭管理特征的類別作為因變量,進行單因素和多因素Logistic回歸。單因素Logistic回歸分析結(jié)果顯示2個類別在POEM評分、瘙癢評分、父親學(xué)歷、家庭人均月收入、照護者與患兒關(guān)系的差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表4。多因素Logistic回歸結(jié)果顯示,2個類別在父親學(xué)歷、瘙癢評分、家庭人均月收入、照護者與患兒關(guān)系、是否與祖父母居住、患兒是否獨生子女的差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表5。

表4 家庭管理特征類別的單因素Logistic回歸分析結(jié)果

表5 家庭管理特征類別的二元Logistic回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 AD給患兒和家庭帶來較大負擔(dān) 本研究納入的研究對象疾病嚴重程度及控制程度處于中等水平。瘙癢評分與美國學(xué)者Silverberg等的三中心研究結(jié)果報告的6.5～7.2相差不大[10]。POEM量表反應(yīng)AD患兒癥狀嚴重程度,均分為19.21,略低于田晶等報道的39例中重度AD患兒的POEM得分21.55[11]。反應(yīng)AD長期控制情況的ADCT量表得分12.21,略低于日本學(xué)者報道的1010例成人AD患者的ADCT得分15.9[12]。照護者情緒狀態(tài)處于中等水平,SAS和SDS量表得分顯著高于國內(nèi)常模水平(SAS 29.78±10.01,SDS 33.46±8.55),提示AD給患者家庭造成了較沉重的心理負擔(dān)[13]。

3.2 AD患兒疾病管理特征可分為高親密低應(yīng)對型、低親密高應(yīng)對型2個類別 AD患兒的家庭管理水平處于中等水平,與韓國學(xué)者YeoJin[14]報道的146例過敏性疾病患兒FaMM得分157.12相近,略低于宋厚梅等[5]報道的變應(yīng)性鼻炎患兒FaMM得分172.74,與李麗等[15]報道的孤獨癥患兒家庭管理得分165.23相差不大,略低于楊娟娟等[16]報道的腎病綜合征患兒FaMM 176.58分。提示AD雖作為皮膚疾病,但其在疾病管理難度、需投入時間和精力、疾病關(guān)注度等方面不容不容忽視,AD患兒的家庭為疾病管理付出了較多精力和時間,大致可適應(yīng)患兒患病后生活,但仍存在困難,疾病管理能力有待提高,態(tài)度也不夠積極、樂觀[16]。

本研究基于LPA識別了AD患兒家庭管理特征的2個類別,并根據(jù)其特征命名,提示AD患兒的家庭管理水平存在明顯的異質(zhì)性。高親密低應(yīng)對型家庭關(guān)注疾病的程度高、管理疾病需投入的時間和精力多、照顧疾病困難多、認為疾病不易管理,但家長態(tài)度較為積極樂觀,認為患兒生活接近正常同齡兒童水平,家長能相互支持,家庭能協(xié)調(diào)一致共同應(yīng)對疾病。針對此類家庭,醫(yī)護人員可采取“指導(dǎo)-配合”的模式,主動與家長溝通,耐心地指導(dǎo)疾病照護,及時評價其掌握程度并反饋、鞏固,以提高家庭的疾病應(yīng)對能力[6]。低親密高應(yīng)對型家庭疾病管理能力較強,但家長認為患兒與同齡兒童日常生活差異大,家長相互支持共同管理疾病狀況也不容樂觀。此類家庭過于看重疾病對患兒的負面影響,從而一定程度導(dǎo)致家長對疾病管理的理念產(chǎn)生偏頗,故強化家長注重患兒的自身能力而非疾病給患兒帶來的弱勢,使患兒生活盡量正?；兄匾饬x[8]。醫(yī)護人員也須鼓勵家長不斷分享疾病信息和觀點,調(diào)整家庭角色和關(guān)系以適應(yīng)疾病的需要,尋找適合自己的解決方案[5,14]。

3.3 家庭收入、家長文化程度、照護者與患兒關(guān)系、瘙癢評分、POEM評分、與祖父母同住、患兒為獨生子女是AD患兒家庭管理特征分類的影響因素。

3.3.1 父親學(xué)歷高的家庭歸屬為低親密高應(yīng)對型的可能性大 單因素Logistic回歸結(jié)果顯示父親學(xué)歷為碩士和博士歸屬為低親密高應(yīng)對型的可能性大,多因素Logistic回歸顯示父親學(xué)歷為博士歸屬為低親密高應(yīng)對型的可能性大。父親學(xué)歷高的家庭疾病相關(guān)擔(dān)心和憂慮程度低,認為疾病管理困難程度低,認為自身疾病管理能力越強。父母學(xué)歷對家庭管理水平的影響也在變應(yīng)性鼻炎患兒中有報道[5]。這可能由于家長受教育越多,越容易掌握疾病相關(guān)知識,管理疾病的信心和能力越高[5]。本研究結(jié)果提示父親高學(xué)歷的家庭認為患兒日常生活與同齡患兒不同,父母互相支持較差?；诮巧碚?中國有“男主外,女主內(nèi)”的傳統(tǒng)性別分工,父親更傾向于自己的定位擴展為工作,尤其是高學(xué)歷父親,分配給家庭的資源較少,一定程度上導(dǎo)致父母相互支持較差[17]。針對此類家庭,醫(yī)護人員須給予家長明確的信息,耐性解答其疑問、消除其顧慮,幫助其尋找類似的家庭交流,探討疾病照顧感受[8]。

3.3.2 家庭收入高的家庭歸屬為低親密高應(yīng)對型的可能性大 單因素Logistic回歸結(jié)果顯示家庭人均月收入為20 001～30 000元、大于3萬元的家庭歸屬為低親密高應(yīng)對型的可能性大,多因素Logistic回歸顯示家庭人均月收入大于3萬元的家庭歸屬為低親密高應(yīng)對型的可能性大。家庭人均收入大于3萬元的家庭疾病相關(guān)擔(dān)心和憂慮程度低,認為疾病管理困難程度低,認為自身疾病管理能力越強,但認為患兒日常生活與同齡患兒不同,父母互相支持較差。宋厚梅等在變應(yīng)性鼻炎患兒群體的研究中也報道家庭收入影響家庭管理水平[5]。AD反復(fù)發(fā)作,疾病治療加重了家庭經(jīng)濟負擔(dān),也在一定程度影響家長疾病管理方式,經(jīng)濟狀況好的家庭有較豐富的內(nèi)外部資源,可為患兒提供良好就醫(yī)條件,更利于患兒疾病康復(fù)和家庭管理[5]。與此同時,當(dāng)代城市家庭日益演變?yōu)橐詢和癁橹行牡内厔?尤其是經(jīng)濟條件好的家庭,縱向親子關(guān)系成為家庭的軸心,以至于家庭過于看重疾病對患兒的負面影響[8,18]。

3.3.3 患兒為獨生子女的主干家庭歸屬為低親密高應(yīng)對型的可能性大 二元Logistic回歸顯示患兒為獨生子女、與祖父母同住的家庭歸屬為低親密高應(yīng)對型的可能性大。與祖父母同住、患兒為獨生子女的家庭認為疾病管理困難程度低,認為自身疾病管理能力較強。究其原因,家庭照護者多、被照護者少一定程度上減少了主要照顧者管理疾病的精力消耗,此外,家庭支持對主要照顧者也有重要意義[19]。但與此同時,患兒生活在大家庭,照護者間易在分享信息、處理不同的觀點等方面爭執(zhí)不斷,這也導(dǎo)致了此類家庭父母相互支持維度得分較低[8]。對于上述家庭,在每次就診時清楚地告知患兒的診療計劃,最好是書面計劃,教會照護者如何將患兒的疾病管理融入常生活中,同時采取有針對性的、有助于提高家庭整體功能的干預(yù)措施,指導(dǎo)家庭成員給予主要照顧者支持[8]。

3.3.4 瘙癢癥狀重的患兒家庭歸屬為高親密低應(yīng)對型的可能性大 單因素Logistic回歸結(jié)果顯示POEM評分高的家庭歸屬為高親密低應(yīng)對型的可能性大,單因素和多因素Logistic回歸均顯示瘙癢評分高的家庭歸屬為高親密低應(yīng)對型的可能性大。瘙癢評分越高,即疾病癥狀越重、控制越差,疾病管理的精力消耗越大,認為疾病管理困難越多,認為自身疾病管理能力越差。這可能由于AD病程長且易反復(fù)發(fā)作,以致患兒家長疾病相關(guān)負擔(dān)較大、消耗精力多[3]。本研究結(jié)果提示瘙癢評分高則父母相互支持維度得分高,究其原因,雖然AD作為家庭的沖擊元,患兒癥狀負擔(dān)重,但患兒結(jié)局良好,同時患病經(jīng)歷導(dǎo)致主要照顧者更能感知到來自家人的情感支持,父母雙方作為整體共同應(yīng)對疾病[19]。這也提示醫(yī)護人員可從感知支持入手,給予AD患兒家庭相應(yīng)的干預(yù)支持以提高照護者的照護信心,促進其疾病獲益感的產(chǎn)生和發(fā)展,進而達到改善患兒生活質(zhì)量的目的[19]。

3.3.5 照護者為患兒母親的家庭歸屬為高親密低應(yīng)對型的可能性大 單因素和多因素Logistic回歸均顯示照護者為患兒母親的家庭歸屬為高親密低應(yīng)對型的可能性大。主要照顧者為母親的家庭父母互相支持共同積極面對疾病,研究顯示患兒的主要照顧者為母親或直系親屬,家長對疾病的態(tài)度更積極,父母更越愿意參與患兒疾病治療和護理過程[8]。此類家庭疾病管理困難更多,這可能由于AD反復(fù)發(fā)作,即使在疾病緩解期仍然需要維持治療,在洗浴、潤膚、居家環(huán)境管理等多方面進行管理,母親作為主要照顧者,長此以往,常感到精疲力竭,加之兼顧工作和家庭的雙重壓力,使得母親感知的疾病管理困難更多[18,20]。這提示醫(yī)護人員可提供有針對性的、有助于提高家庭整體功能的措施,給予主要照顧者支持和指導(dǎo)[8]。

AD患兒的家庭管理水平處于中等水平,家庭管理特征存在異質(zhì)性,本研究基于LPA將其分為低親密高應(yīng)對型和高親密低應(yīng)對型。高親密低應(yīng)對型家庭疾病管理能力較差,但家長對疾病態(tài)度積極,父母相互支持程度高。低親密高應(yīng)對型家庭疾病管理水平較高,但家長對疾病態(tài)度較為消極,父母相互支持程度較差。臨床工作中應(yīng)識別AD患兒家庭管理特征的類別并評估不同類別家庭的需求,進而實施以需求為導(dǎo)向的干預(yù),以提高家庭管理水平,進而改善患兒的生活質(zhì)量。未來研究可擴大樣本量、開展多中心研究以進一步驗證本研究結(jié)果。