劉曦紅, 黃云蘭, 王莉莉, 姬秋晨

乳腺癌是全球發(fā)病率最高的女性惡性腫瘤,發(fā)病率每年持續(xù)增加0.5%,嚴重威脅女性健康[1]。罹患乳腺癌及其相關綜合治療均可能使患者產生焦慮、抑郁等負性情緒,這些負性情緒貫穿于疾病診療及康復全過程,影響治療效果及其生活質量[2]。病情告知是指醫(yī)護人員告知患者本人疾病完整的信息,包括診斷、治療及可能的預后等內容,屬于醫(yī)療服務的基本范疇[3]。基于保護性原則,擔心患者承受不了癌癥診斷帶來的心理沖擊,產生不良心理反應和行為而影響治療及預后,加之醫(yī)療工作繁忙且缺乏有效的告知方法,醫(yī)生通常將真實病情告知家屬,由家屬作為告知的樞紐以決定是否告知、如何告知及告知的程度[4-6]。雖然醫(yī)生是病情告知的主體,但臨床中護士與患者接觸頻繁,溝通交流無處不在,更便于及時發(fā)現(xiàn)患者的身心問題[5,7]。為了更好地尊重和滿足患者的知情同意權,要求醫(yī)護人員思考并制定無害化、人性化的告知策略,既保障患者安全,又讓患者積極配合治療[8]。目前國內尚未開展乳腺癌患者病情告知模式的研究,SHARE模型是日本心理腫瘤醫(yī)學會主導,日本心理腫瘤專家附庸介和藤森麻衣子組織并實證訪談癌癥患者及腫瘤科醫(yī)師后構建的醫(yī)護一體化的癌癥病情告知模式[9]。本研究基于對患者身心狀態(tài)的全面評估,應用SHARE模型進行病情告知,并采取團體及個體心理干預,從而構建“評估-告知-干預”病情告知模式,旨在探索該模式對乳腺癌圍手術期患者的焦慮、抑郁情緒、希望水平及自主治療決策權的影響,以期為乳腺癌患者病情告知的實踐提供參考依據(jù),報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

采用便利抽樣法,于2023年3月至6月選擇江蘇省人民醫(yī)院乳腺科收治住院后經細針穿刺活檢診斷為乳腺癌并擬行手術的120例患者作為研究對象。納入標準:入組前對癌癥診斷不知情,后經病理確診為乳腺癌;女性,年齡≤65歲;有一定的閱讀能力,可準確表達及書寫;既往無精神病史;首次診斷惡性腫瘤;無合并其他嚴重疾病。排除標準:有嚴重認知障礙或語言溝通障礙;新輔助化療;非醫(yī)務人員告知而通過其他途徑自行獲知癌癥診斷者。將研究對象以隨機數(shù)字表法分為對照組(n=62)和試驗組(n=58)。最終納入有效樣本113例,共流失7例,對照組(n=57),試驗組(n=56)。兩組一般資料比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求,患者及家屬均遵循自愿參加的原則,簽署知情同意書。

表1 兩組患者一般資料比較 [例(%)]

1.2 方法

1.2.1 對照組 采用常規(guī)病情告知方式,包括主管醫(yī)生將癌癥診斷及病情先告知患者的重要家屬,后按照家屬的意愿對患者進行不同程度的告知甚至隱瞞診斷并行保護性醫(yī)療;護士不主動參與告知過程,護患溝通規(guī)避癌癥字眼,治療、護理及健康教育過程中關注患者的負性情緒,如焦慮、抑郁、緊張、恐懼等,對情緒激烈或異常者給予語言安慰。

1.2.2 試驗組 構建并實施“評估-告知-干預”病情告知模式,見圖1。成立以護士長為組長(二級心理咨詢師)、4名10年以上乳腺科工作經驗的護理骨干、2名乳腺科醫(yī)生的研究小組。實施前小組成員均完成FPA性格色彩解析(Four-colors Personality Analysis,FPA)[10]、乳腺癌患者的心理特征、護患溝通的技巧、SHARE病情告知、積極心理暗示、合理情緒療法、正念冥想等知識的理論、操作培訓及考核。實施方法見圖1。

圖1 “評估-告知-干預”病情告知模式

全面評估:病情告知以對患者及家屬的評估為基礎。①護士借助入院評估的內容了解患者的身體狀況、心理狀態(tài)、文化及經濟水平、家庭及社會支持等信息。②患者掃描二維碼完成FPA測試,護士快捷了解患者的性格顏色,并針對患者的性格特點,發(fā)揚患者性格優(yōu)勢,投其所好地進行個性化的溝通,有利于建立良好的護患關系。③評估患者的一位重要親屬(配偶、子女或父母)對其病情的知曉程度和對告知患者真實病情所持的態(tài)度,預測患者在知曉癌癥診斷后可能出現(xiàn)的心理和情緒反應。

SHARE告知:應用SHARE模型[10]進行醫(yī)護一體化的病情告知,見圖2。

圖2 SHARE模型

醫(yī)生主導的首次告知由SHARE模型中的支持性環(huán)境環(huán)(S環(huán))和告知壞消息環(huán)(H環(huán))組成。支持性環(huán)境要求首次告知應預留充分的溝通時間(10～20 min),提供安靜、私密的交流空間,過程中主管醫(yī)生、責任護士、患者及家屬均在場。告知壞消息分為準備并開始面談(起):告知壞消息(承)、討論治療及應對(轉)、總結面談(合)4個步驟,要求醫(yī)生以通俗易懂的語言及患者容易接受的方式,解釋病情并提供治療方案,過程中避免反復提及“癌癥”,語言婉轉并鼓勵患者提問,護士現(xiàn)場關注患者的身心反應并根據(jù)其情緒變化適時給予安慰和支持。

護士主導的日常告知體現(xiàn)在護患接觸的任何時機,是SHARE模型中的信息、情感支持環(huán)(ARE環(huán))。信息支持包括護士應提供患者必須掌握和希望了解的內容,如手術相關、后續(xù)治療、疾病預后、自我護理及健康指導等,適時提出建議并強調注意事項。情感支持包括護士應表達真誠,關心、尊重每一位患者,發(fā)揚患者性格特征中的積極面,規(guī)避患者性格特征中的消極面,鼓勵患者傾訴、宣泄情緒,通過觀察、傾聽及感受患者表達的言語和非言語信息,真正理解和包容患者,從而幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

積極干預:①團體心理干預,每周開展以積極心理學為基礎的團體輔導活動。如:開展“積極賦義”游戲,幫助患者關注自己語言及行為的積極面,發(fā)揚個人優(yōu)點,避免挑剔和指責,鼓勵患者公開表達情緒;通過正念及冥想訓練,引導患者“注意當下”和“不作評判”,以開放、平和的態(tài)度接納當前的想法、情緒,坦然面對疾病;建立“心靈寄語卡”,送給未來美好的自己?？ㄆ瑯俗⒒颊咝脑讣疤焓辜恼Z,如約而至患者身邊,送上健康祝福,幫助患者建立積極信念。②個體心理干預,護士借助日常告知過程中的護患溝通并建立良好的護患關系,了解患者對自身病情的知曉程度、所持態(tài)度及心理反應,鼓勵患者表達觀念與想法,及時發(fā)現(xiàn)患者的認知偏差或負性思維,運用合理情緒療法修正患者的錯誤認知并幫助患者建立正確的認知及思維方式,運用積極心理暗示中的語言暗示、榜樣暗示及經驗性暗示等方法,讓患者在不經意中感受到護士輸送的自然、真實的積極信息,更加肯定自身戰(zhàn)勝疾病的能力和現(xiàn)代醫(yī)療技術的水平,增強信心,調整心態(tài),積極應對疾病。通過量表測評發(fā)現(xiàn)存在嚴重焦慮和(或)抑郁情緒的患者,進行個體心理干預的同時,準確識別精神異常者并及時轉介心理科。

1.3 評價指標

1.3.1 焦慮自評量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS) 量表由Zung編制,用于評定焦慮癥狀的程度及其在治療中的變化[11],適用于具有焦慮癥狀的成年人,評定過去一周的實際感受。50～59分為輕度焦慮,60～69分為中度焦慮,﹥69分為重度焦慮。

1.3.2 抑郁自評量表(Self-Rating Depression Scale,SDS) 量表由Zung編制,用于評定抑郁癥狀的程度及其在治療中的變化[13],53～62分為輕度抑郁,63～72分為中度抑郁,﹥72分為重度抑郁。

1.3.3 病情知曉程度 分為完全知曉、部分知曉和不知曉。患者知道患癌癥,且明確腫瘤分期、是否發(fā)生轉移、治療方法及預后等為完全知曉;患者僅明確上述部分病情,為部分知曉;患者不知道自己患癌癥為不知曉[12]。干預前后,護士通過查房與患者及家屬的溝通,評估患者病情知曉程度。

1.3.4 治療決定選擇問卷(Decision Making Preferences Questionnaire,DMPQ) 問卷由Degner和Sloan研發(fā)[13],并被廣泛用于評估研究對象的治療決定選擇[14-15]。本研究選用魏珊珊等[16]漢化并修改后的DMPQ版本,針對問題“我認為,我的治療決定應該這樣做出”一共有7個選項,選擇1被認為是主動選擇,選擇5～7被認為是被動選擇,選擇2～4被認為是分享式選擇。評價選項的重要性,從“一點都不重要”至“最為重要”分為5級。家屬問卷與患者基本相同。

1.3.5 Herth希望量表(herthhope index,HHI) 量表由Herth編制,中文版由趙海平教授等翻譯并引入國內,研究表明HHI量表及各因子的Cronbach’s a及重測信度均﹥0.7,具有較好的內部一致性及穩(wěn)定性[17]。量表包括對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度、采取積極的行動、與他人保持親密的關系3個子量表,共12個項目。每個子量表包含4個項目,每個項目從非常反對、反對、同意到非常同意分為4級,其中項目3和6為反向評分,其余項目為正向計分,總分12～48分,其中低等水平(12～23分)、中等水平(24～35分)和高等水平(36～48分),分數(shù)越高希望水平越高。

1.4 質量控制方法

干預前兩組以SAS、SDS做基線調查,干預后兩組均評價SAS、SDS、HHI及DMPQ。問卷由經過培訓的調查員采用統(tǒng)一指導語,征得對象同意并遵循保密原則進行調查,患者按調查表格的要求自行如實填寫,所有問卷當場收回。調查員現(xiàn)場核查是否存在漏項,有問題者現(xiàn)場補充及糾正,保證數(shù)據(jù)的準確性。

1.5 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 兩組焦慮及抑郁比較

兩組入院時SAS及SDS評分,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);出院時試驗組SAS及SDS評分均低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2、表3。

表2 兩組患者焦慮狀態(tài)比較(分)

表3 兩組患者抑郁狀態(tài)比較(分)

2.2 兩組病情知曉程度比較

試驗組對病情知曉程度優(yōu)于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者病情知曉程度比較 [例(%)]

2.3 兩組治療決定選擇比較

試驗組較對照組更傾向于共享式治療選擇,分別為83.93%和64.91%(χ2=6.022,P=0.049),差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患者治療決定選擇 [n(%)]

2.4 兩組希望水平比較

試驗組Herth希望量表評分高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表6。

表6 兩組患者希望水平比較

3 討論

3.1 “評估-告知-干預”病情告知模式能夠降低乳腺癌患者的焦慮及抑郁情緒

唐麗麗等[18]篩查574例癌癥患者心理狀態(tài)提出,焦慮和抑郁是癌癥患者最常見的負性情緒,嚴重的負性情緒會影響疾病預后甚至加重病情[19]。研究表明,當患者不知曉自己真實病情時,其焦慮和抑郁的程度往往高于完全知情的患者;且當患者高度懷疑自己罹患癌癥但又得不到證實時其遵醫(yī)行為會下降[20-21]?？此粕埔獾碾[瞞,會影響醫(yī)患間的有效溝通和真誠合作,致患者于孤立無援的境地。告知患者真實病情已成為世界性趨勢,醫(yī)護人員應當充分重視癌癥患者的知情權和決策權,臨床中積極探索病情告知的策略。楊金紅等[22]指出,以醫(yī)護合作形式開展的系統(tǒng)、合理的癌癥病情告知方法能在告知癌癥“壞消息”時有效降低患者的負性情緒。研究基于評估,在全面了解患者身心狀態(tài)及掌握家屬對病情告知態(tài)度的基礎上,針對不同性格、文化及家庭背景的患者,綜合考慮并評估患者獲悉癌癥診斷后的情緒及心理反應,因人而異地進行不同時機、不同方式、不同程度的病情告知,密切觀察患者對壞消息的反應及對治療的依從性,幫助患者公開、坦誠地面對癌癥和表達情緒,緩解壞消息帶來的心理壓力[21,23]。如:對于心理承受力較強、容易宣泄情緒、愿意接受外界支持的性格外向患者,可以直接并盡早告知病情;對于容易壓抑情緒,敏感脆弱、不愿主動尋求幫助的性格內向患者,醫(yī)護人員應和家屬配合,采用少量多次、循序漸進的分段告知方式,使患者擁有一個充分的心理準備過程,慢慢地接受并適應,最終戰(zhàn)勝自身的心理弱點,克服負性情緒。本研究結果顯示,試驗組以“評估-告知-干預”進行病情告知后,SAS及SDS評分均明顯低于對照組。

3.2 “評估-告知-干預”病情告知模式能夠提高乳腺癌患者的病情知曉程度

知情同意權是患者享有的對自己真實病情、治療、預后、風險及費用的知悉權和決定權,目前中國完全知曉病情的癌癥患者不到一半[24],許多癌癥患者家屬常常擔心患者知曉真實病情后心理難以接受而選擇隱瞞病情,高估了病情告知導致癌癥患者產生的負性情緒。隨著醫(yī)學的不斷發(fā)展和癌癥患者生存期的延長,患者有必要也更希望了解自己的真實病情[21]。以往告知乳腺癌患者病情無固定模式和具體要求,醫(yī)生常常一次性告知所有病情,告知過程局促、告知內容局限,患者往往還沒從初知癌癥的震驚、恐懼中反應過來,就要面對手術及治療方案的選擇。護士作為患者的頻繁接觸者,能夠隨時觀察患者的思想動態(tài),了解患者對信息的需求,及時發(fā)現(xiàn)患者的負性情緒。告知前評估是癌癥患者病情告知的首要環(huán)節(jié),在沒有充分評估患者情緒、性格和心理承受能力的情況下冒然告知,往往會適得其反。研究中護士主動參與病情告知過程,針對不同患者及病情制定適宜的告知方案,把握溝通時機,運用溝通技巧,根據(jù)患者的接受程度及情緒狀態(tài)分頻次、分階段告知,并納入日常宣教中。運用SHARE模型進行病情告知,遵守真實、準確、有效的原則,告知過程避免敏感詞及醫(yī)學術語,語言表達真誠、關切,結合乳腺?？浦R及臨床經驗準確解答患者的疑問,幫助患者正確認識并坦然面對乳腺癌,減少不必要的顧慮。本研究結果顯示,試驗組以“評估-告知-干預”進行病情告知后,患者病情知曉程度明顯高于對照組。

3.3 “評估-告知-干預”病情告知模式能夠幫助患者積極參與治療決定

治療決定分為主動、被動及共享式治療決定三種方式。主動治療決定指由患者一人做決定,無論其是否聽從家屬或醫(yī)生的建議;被動治療決定指由家屬和(或)醫(yī)生做決定;共享式治療決定指不止患者一人做決定[15]。研究表明,大多數(shù)的癌癥患者都認為知曉病情對治療有積極作用,都迫切希望了解自己的真實病情[22]。我國多數(shù)是家屬優(yōu)先于患者本人得知癌癥病情并主動參與到抗癌治療的決定中,而患者則相對被動參與自己的抗癌診療過程,自主治療決定權缺失。告知癌癥患者病情已經得到越來越多的認可,醫(yī)務人員也更加意識到患者選擇治療方案并主動參與治療決定的必要性和重要性[17]。鑒于我國目前的醫(yī)療環(huán)境,醫(yī)生沒有足夠的時間針對患者的性格特點、認知想法多次對患者的病情做出詳盡的解釋,并且一些患者文化程度受限,僅憑醫(yī)生1次簡短的首次告知難以完整理解病情全部內容,無法滿足患者及家屬的信息需求,尤其當患者被告知罹患癌癥時,大多處于震驚狀態(tài),之后能夠回憶的內容有限,從而對后期治療感到困惑及擔憂,不得不選擇被動治療決定。研究中責任護士參與醫(yī)生主導的首次告知,現(xiàn)場知曉醫(yī)生告知的內容,全面掌握患者的病情及治療方案,有利于護士在日常告知中準確解答患者的疑問。隨著患者對自身病情的深入了解,將進一步提高對癌癥的認知,正視疾病并積極參與自我治療決定,與醫(yī)護人員共同制定個性化的治療護理方案,增強治療效果。本研究顯示,試驗組以“評估-告知-干預”進行病情告知后,參與共享式治療決定的患者人數(shù)明顯多于對照組。

3.4 “評估-告知-干預”病情告知模式能夠提高乳腺癌患者的希望水平

希望是指盡管不知未來結果如何始終對生活持有堅定的信念,對于癌癥患者來說,希望是其面對疾病、戰(zhàn)勝疾病的精神支柱與力量源泉,是增強患者身心健康和提高生活質量的重要因素,同時也是醫(yī)務人員減輕患者身心障礙的關鍵調節(jié)中介[25]。袁坤等[26]研究表明,疾病病程較短的患者希望水平較高,患者對疾病的認知程度與希望水平呈正相關,即患者對疾病本身的認知越充分,希望水平也越高。楊艷玲等[27-28]研究表明,癌癥患者的疾病不確定感增加時,希望水平會隨之降低,乳腺癌患者的希望水平總分及各因子得分與患者對疾病的不確定感呈負相關。大多數(shù)患者在完全知曉自己的真實病情后會表現(xiàn)出悲傷,但一段時間后便會表現(xiàn)出更積極的治療態(tài)度。研究中,評估環(huán)節(jié):護士了解患者并建立和諧、信任的護患關系,得到家屬的理解與支持;告知環(huán)節(jié):在完成醫(yī)生為主導的首次告知后,繼續(xù)進行以護士為主導的日常告知,此階段護士承擔教育者、協(xié)調者、支持者、幫助者及倡導者的角色,利用術前準備、術后指導、功能鍛煉及出院宣教等一切護患接觸的時機,根據(jù)患者當時的身體功能、情緒狀態(tài),適時、適度、分階段告知患者相關病情;干預環(huán)節(jié):日常病情告知促進良好護患關系的建立,并幫助護士早期發(fā)現(xiàn)存在嚴重負性情緒的患者,針對患者的錯誤認知及負性情緒的根源進行個體心理干預。同時每周開展以積極心理學和正念理論為指導的團體心理輔導活動,幫助患者關注當下,建立積極心理。本研究結果顯示,試驗組以“評估-告知-干預”進行病情告知后,希望水平總分及各維度評分均優(yōu)于對照組。