呂凌云，陳雪梅，陳琳，王玉萍，姜玉，魯亞琴

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）好發(fā)于育齡女性，是一種危及全身多系統(tǒng)的慢性自身免疫性疾病。研究表明，妊娠期女性發(fā)病率高達(dá)（33～152）/10 萬［1］，妊娠合并SLE 孕產(chǎn)婦發(fā)生妊娠高血壓、先兆子癇、胎兒妊娠丟失等不良妊娠結(jié)局的風(fēng)險(xiǎn)是正常孕產(chǎn)婦的2～16 倍［2］。因此，聚焦妊娠期SLE 患者的妊娠風(fēng)險(xiǎn)，精準(zhǔn)實(shí)施干預(yù)策略以改善妊娠結(jié)局，促進(jìn)母嬰健康是當(dāng)前亟待攻克的瓶頸。目前，國內(nèi)外研究主要集中在不良妊娠結(jié)局風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)、孕期監(jiān)測(cè)及合理用藥等領(lǐng)域［3-4］，尚未形成系統(tǒng)、規(guī)范的綜合護(hù)理實(shí)施方案?；诖?，本研究運(yùn)用文獻(xiàn)證據(jù)匯總分析法和專題小組討論法構(gòu)建妊娠合并SLE 患者綜合護(hù)理干預(yù)方案，并實(shí)證驗(yàn)證其效果，以期為妊娠合并SLE 患者的規(guī)范化、科學(xué)化健康管理提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣方法，選取2018 年6 月至2021 年6 月于海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院住院的46 例妊娠合并SLE 患者為研究對(duì)象，根據(jù)不同的護(hù)理措施將其分為觀察組和對(duì)照組，每組各23 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合SLE 診斷標(biāo)準(zhǔn)［5］；妊娠前SLE 病情穩(wěn)定（SLE 疾病活動(dòng)度評(píng)分表評(píng)分≤4 分），并維持重要臟器功能正常6 個(gè)月以上；停用免疫抑制劑6 個(gè)月以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：雙胎妊娠；狼瘡性腎炎、高血壓等重要器官器質(zhì)性病變；因個(gè)人因素而人工流產(chǎn)的病例；出院后失訪。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，納入的患者及其家屬均已簽署相關(guān)知情同意書。2 組患者一般資料見表1。

表1 觀察組與對(duì)照組妊娠合并SLE 患者基線資料的比較（每組n=23）

1.2 對(duì)照組護(hù)理方法

患者入院后在醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下服用小劑量激素（潑尼松≤15 mg/d）和羥氯喹0.2 g/次，2 次/d，并采用常規(guī)護(hù)理干預(yù)措施。

1.3 觀察組護(hù)理方法

成立研究小組研制綜合護(hù)理干預(yù)方案。研究小組由6 名成員組成，其中風(fēng)濕免疫專業(yè)的主任醫(yī)師（或副主任醫(yī)師）1 名、風(fēng)濕免疫臨床護(hù)理專家2 名、從事圍產(chǎn)相關(guān)工作臨床護(hù)理專家3 名。研究小組通過文獻(xiàn)證據(jù)匯總分析和專題小組討論法構(gòu)建干預(yù)方案。

1.3.1 證據(jù)匯總 依據(jù)證據(jù)檢索流程［6］，運(yùn)用PICO 循證問題工具，確定循證護(hù)理問題。根據(jù)“6S”證據(jù)模型，以“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”“妊娠”“護(hù)理干預(yù)/護(hù)理措施/照護(hù)措施”“systemic lupus erythematosus”“pregnancy”“nursing intervention/ nursing measurement/care measures”等為檢索詞，自上而下系統(tǒng)檢索相關(guān)數(shù)據(jù)庫、指南網(wǎng)站及專業(yè)學(xué)會(huì)網(wǎng)站。納入標(biāo)準(zhǔn)：研究類型為指南、專家共識(shí)、證據(jù)總結(jié)、系統(tǒng)評(píng)價(jià)、隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)；研究對(duì)象為妊娠合并SLE 孕產(chǎn)婦；研究內(nèi)容圍繞妊娠風(fēng)險(xiǎn)實(shí)施干預(yù)的相關(guān)研究；結(jié)局指標(biāo)包含SLE 病情進(jìn)展、妊娠結(jié)局改善情況。排除標(biāo)準(zhǔn)：重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)和數(shù)據(jù)不完整的文獻(xiàn)。運(yùn)用喬安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)工具［7-8］評(píng)價(jià)文獻(xiàn)質(zhì)量。本研究最終納入15 篇文獻(xiàn)［9-23］，通過團(tuán)隊(duì)組建、健康評(píng)估、管理目標(biāo)、干預(yù)頻次、干預(yù)方式、干預(yù)內(nèi)容6個(gè)方面總結(jié)證據(jù)，最終提取16 條最佳證據(jù)。見表2。

表2 妊娠合并SLE 患者綜合護(hù)理干預(yù)證據(jù)匯總

1.3.2 專題小組討論 研究小組圍繞妊娠合并SLE 患者健康狀況和妊娠進(jìn)程，從整合視角設(shè)計(jì)證據(jù)臨床轉(zhuǎn)化方案［24］，最終綜合護(hù)理干預(yù)方案見表3。

表3 妊娠合并SLE 患者綜合護(hù)理干預(yù)方案

1.3.3 方案實(shí)施 組建風(fēng)濕科、產(chǎn)科、圍產(chǎn)門診、新生兒科等多學(xué)科醫(yī)護(hù)協(xié)作團(tuán)隊(duì)，確定責(zé)任與分工，完成相關(guān)培訓(xùn)。按照上述方案，遵循評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)價(jià)4 步程序，從住院、居家、分娩前準(zhǔn)備和分娩4 個(gè)階段進(jìn)行護(hù)理。（1）住院期間。①住院24 h 內(nèi)完成健康評(píng)估，全面掌握患者病情，識(shí)別現(xiàn)存和/或潛在的健康風(fēng)險(xiǎn)，預(yù)測(cè)可能的妊娠不良結(jié)局，判斷其信息接受能力與治療依從性。②依據(jù)健康評(píng)估結(jié)果，確定護(hù)理目標(biāo)，選擇干預(yù)頻次、干預(yù)方式，明確干預(yù)內(nèi)容，分階段制定干預(yù)計(jì)劃。③由責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)干預(yù)計(jì)劃實(shí)施，對(duì)住院期間可能出現(xiàn)的病情變化，及時(shí)請(qǐng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員會(huì)診和提供必要的健康咨詢。④每次干預(yù)前，評(píng)價(jià)上階段目標(biāo)實(shí)現(xiàn)情況，對(duì)未實(shí)現(xiàn)目標(biāo)，組織多學(xué)科團(tuán)隊(duì)分析討論，必要時(shí)調(diào)整目標(biāo)，優(yōu)化方案，提高下階段干預(yù)的可行性和有效性。（2）居家期間。①出院前，評(píng)估患者居家環(huán)境、家庭支持系統(tǒng)以及飲食、用藥、健康監(jiān)測(cè)等知識(shí)掌握情況，擬定多學(xué)科家庭延伸計(jì)劃。②依據(jù)階段性護(hù)理目標(biāo)，通過信息交流平臺(tái)進(jìn)行多學(xué)科在線訪視和會(huì)診、電話隨訪、定期圍產(chǎn)及風(fēng)濕門診隨訪等，監(jiān)測(cè)患者病情變化、胎兒生長發(fā)育情況，全面評(píng)估患者飲食、用藥安全、健康自我監(jiān)測(cè)、日常照護(hù)等知識(shí)的掌握及落實(shí)情況，動(dòng)態(tài)調(diào)整干預(yù)方案，提高患者的自我管理效能。③對(duì)患者居家期間的病情變化和胎兒生長發(fā)育問題，按需對(duì)接產(chǎn)科及風(fēng)濕科醫(yī)生，以確保及時(shí)、通暢地提供門診或住院服務(wù)。（3）分娩前準(zhǔn)備階段。臨近分娩時(shí)，聯(lián)系風(fēng)濕科醫(yī)生評(píng)估患者病情，權(quán)衡患者治療方案。由產(chǎn)科護(hù)士指導(dǎo)患者完善相關(guān)檢測(cè)與檢查，辦理入院，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員確定分娩方式，評(píng)估分娩時(shí)可能存在的風(fēng)險(xiǎn)，必要時(shí)請(qǐng)新生兒科醫(yī)護(hù)人員共同制定應(yīng)對(duì)策略。（4）分娩階段。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)根據(jù)任務(wù)分工及應(yīng)對(duì)策略，協(xié)同實(shí)現(xiàn)患者及新生兒管理，確保產(chǎn)科與新生兒科服務(wù)銜接，風(fēng)濕科實(shí)時(shí)跟進(jìn)患者病情控制工作。

1.4 觀察指標(biāo)

觀察2 組患者妊娠期間SLE 病情活動(dòng)情況、分娩方式、妊娠不良結(jié)局。（1）SLE 疾病活動(dòng)度：采用SLE 疾病活動(dòng)度評(píng)分（SLEDAI）評(píng)價(jià)妊娠合并SLE患者的病情活動(dòng)情況，其評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：SLEDAI 評(píng)分≤4分為SLE 穩(wěn)定期；5～9 分為SLE 輕度活動(dòng)期；10～14 分為中度活動(dòng)期；≥15 分為重度活動(dòng)期。（2）分娩方式：包括自然分娩和剖宮產(chǎn)。（3）妊娠不良結(jié)局：涉及母體及胎兒2 個(gè)方面，母體不良結(jié)局包括產(chǎn)后出血、術(shù)后愈合不良；胎兒不良結(jié)局包括胎兒窘迫、胎兒丟失、新生兒窒息等情況。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié)果

2.1 妊娠期間SLE 疾病活動(dòng)度比較

2 組患者均出現(xiàn)了SLE 疾病活動(dòng)度變化。觀察組中5 例在妊娠期發(fā)生病情變化，轉(zhuǎn)為活動(dòng)期，其中輕度活動(dòng)期2 例、中度活動(dòng)期3 例，狼瘡活動(dòng)率為21.7%（5/23）；對(duì)照組中10 例在妊娠期發(fā)生病情變化，轉(zhuǎn)為活動(dòng)期，其中輕度活動(dòng)期4 例、中度活動(dòng)期5 例、重度活動(dòng)度1 例，狼瘡活動(dòng)率為43.5%（10/23）。2 組患者輕度活動(dòng)期均予以潑尼松15 mg/d；中度活動(dòng)期予以潑尼松30 mg/d；1 例重度活動(dòng)者妊娠34+3周出現(xiàn)血小板持續(xù)低下，最低時(shí)為6×109/L，SLEDAI 評(píng)分19 分，給予甲潑尼龍100 mg沖擊3 d 和靜脈丙種球蛋白20 g 治療3 d 后好轉(zhuǎn)，35 周行剖宮產(chǎn)健康女嬰1 名。2 組患者SLE 疾病活動(dòng)度比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。見表4。

表4 觀察組與對(duì)照組患者SLE 病情活動(dòng)情況比較［例（%）］

2.2 分娩方式比較

觀察組剖宮產(chǎn)12 例，剖宮產(chǎn)率為52.2%；對(duì)照組剖宮產(chǎn)21 例，剖宮產(chǎn)率為91.3%。2 組患者分娩方式比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。見表5。

表5 觀察組與對(duì)照組患者分娩方式比較［例（%）］

2.3 妊娠不良結(jié)局比較

母體不良結(jié)局比較，觀察組產(chǎn)后出血、術(shù)后愈合不良的發(fā)生率均低于對(duì)照組（P<0.05）。胎兒不良結(jié)局比較，觀察組胎兒窘迫的發(fā)生率低于對(duì)照組（P<0.05），2 組胎兒妊娠丟失和新生兒窒息發(fā)生率比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。見表6。

表6 觀察組與對(duì)照組患者妊娠不良結(jié)局情況比較［例（%）］

3 討論

3.1 干預(yù)方案的安全性分析

中國SLE 研究協(xié)作組專家組于2015 年呼吁組建以風(fēng)濕科為主導(dǎo)，產(chǎn)科、新生兒科協(xié)同參與的專家團(tuán)隊(duì)［15］。然而，目前研究多采用回顧性分析方法，評(píng)價(jià)藥物或治療干預(yù)效果［25-26］，部分前瞻性研究多從單一?？埔暯菍?shí)施干預(yù)并評(píng)價(jià)效果，缺少跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的成功經(jīng)驗(yàn)，尤其缺少跨學(xué)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)綜合干預(yù)的相關(guān)證據(jù)。本研究基于既往研究證據(jù)，兼顧疾病與妊娠的交織和風(fēng)險(xiǎn)疊加，從風(fēng)濕科病程管理、產(chǎn)科和圍產(chǎn)門診的圍產(chǎn)期管理以及新生兒科的新生兒救治3 個(gè)方面，組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，為SLE 患者圍妊娠期全程管理提供人力資源基礎(chǔ)。其次，本研究干預(yù)方案是基于文獻(xiàn)證據(jù)匯總和專題小組的修訂、完善構(gòu)建而成，其實(shí)施過程由責(zé)任護(hù)士全程負(fù)責(zé)，將多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的集體決策運(yùn)用于干預(yù)前評(píng)估、干預(yù)計(jì)劃擬定、干預(yù)計(jì)劃實(shí)踐和干預(yù)效果評(píng)價(jià)4 步循環(huán)。通過每一輪循環(huán)，干預(yù)方案更加符合患者的健康需求特點(diǎn)。綜合干預(yù)后患者分娩方式與妊娠不良結(jié)局結(jié)果也進(jìn)一步證實(shí)了綜合護(hù)理干預(yù)的臨床應(yīng)用價(jià)值及其較高的安全性。

3.2 干預(yù)方案的有效性分析

本研究發(fā)現(xiàn)，綜合護(hù)理干預(yù)后SLE 活動(dòng)率低于傳統(tǒng)護(hù)理干預(yù)組，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。分析原因，2 組SLE 患者均采用專家推薦的計(jì)劃妊娠，即孕前至少將病情控制穩(wěn)定6 個(gè)月以上［15］；其次，在妊娠期間均采用最小劑量的糖皮質(zhì)激素維持，以實(shí)現(xiàn)控制SLE 病情和防止胎兒畸形［22］。本研究發(fā)現(xiàn)，通過綜合護(hù)理干預(yù)實(shí)施，SLE 患者剖宮產(chǎn)率、產(chǎn)后出血和術(shù)后愈合不良的發(fā)生率以及胎兒窘迫的發(fā)生率均降低。究其原因，一則可能源于風(fēng)濕科和產(chǎn)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)分層開展治療、護(hù)理協(xié)同服務(wù)，新生兒科護(hù)士輔以新生兒服務(wù)，可有效克服單一?？浦R(shí)壁壘，為患者妊娠、疾病控制和新生兒管理提供多重保障，使妊娠合并SLE 患者病情穩(wěn)定基數(shù)增加，患者及其家屬對(duì)自然分娩的接受度增加。二是鼓勵(lì)患者與家屬共同參與健康監(jiān)測(cè)和健康管理，可提升患者自我效能和加固家庭支持系統(tǒng)，釋放患者的個(gè)性化需求和提高治療依從性，同時(shí)為醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)確掌握病情，調(diào)整疾病控制方案提供基線資料［10］。三是根據(jù)患者一般健康狀態(tài)、信息接受能力、SLE 疾病活動(dòng)情況細(xì)化多階段目標(biāo)，靈活選擇干預(yù)時(shí)機(jī)，多重組合干預(yù)模式，通過階段性過程評(píng)價(jià)，為實(shí)施階段及時(shí)查缺補(bǔ)漏提供技術(shù)指導(dǎo)，可有效克服傳統(tǒng)模式目標(biāo)超出個(gè)體達(dá)標(biāo)能力、干預(yù)方式固定、效果評(píng)估周期長、易錯(cuò)失補(bǔ)救時(shí)機(jī)的弊端。

綜上所述，本研究通過文獻(xiàn)證據(jù)匯總分析和資深專家論證構(gòu)建的妊娠合并SLE 患者綜合護(hù)理干預(yù)方案，經(jīng)實(shí)踐驗(yàn)證，可有效改善妊娠不良結(jié)局。本研究不足之處在于實(shí)證效果是基于一家醫(yī)院所得，樣本量較小，還需要通過后續(xù)的多中心實(shí)證研究加以驗(yàn)證。