結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出比例(percentage of tuberculosis-affected households facing catastrophic costs)是評(píng)價(jià)結(jié)核病對(duì)于家庭經(jīng)濟(jì)影響程度的一個(gè)重要指標(biāo)。結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出是指在一個(gè)家庭中的結(jié)核病患者因結(jié)核病產(chǎn)生的自付費(fèi)用超過(guò)其患結(jié)核病前家庭年收入的20%。到2020年消除結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出是世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)提出的“終止結(jié)核病流行”策略的目標(biāo)之一。WHO于2017年制定了《結(jié)核病患者費(fèi)用調(diào)查手冊(cè)》,建議采用基于家庭的橫斷面調(diào)查方法來(lái)開(kāi)展對(duì)該指標(biāo)的調(diào)查和測(cè)算。

在2015—2021年期間,全球有20個(gè)國(guó)家報(bào)告使用該方法完成了調(diào)查,結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出比例平均值為47%(95%CI:36%～59%),從肯尼亞的27%(95%CI:21%～32%)到所羅門(mén)群島的92%(95%CI:86%～97%)不等,并且有11個(gè)國(guó)家的比例高于50%。本文對(duì)該指標(biāo)的調(diào)查和測(cè)算方法進(jìn)行簡(jiǎn)要介紹。

一、調(diào)查對(duì)象

在國(guó)家結(jié)核病防治規(guī)劃中登記管理的正在接受治療,且已經(jīng)接受強(qiáng)化期或繼續(xù)期階段的治療超過(guò)14 d的藥物敏感性結(jié)核病和耐藥結(jié)核病患者。

二、調(diào)查方法

采用抽樣調(diào)查的方法,以結(jié)核病患者的家庭為單位進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。根據(jù)不同的情況可采用單純隨機(jī)抽樣或整群抽樣等方法,在大多數(shù)情況下采用整群隨機(jī)抽樣的方法,必要時(shí)可考慮進(jìn)行分層抽樣。如果一個(gè)家庭中有多例結(jié)核病患者,原則上要對(duì)所有患者都進(jìn)行調(diào)查。但根據(jù)已有調(diào)查結(jié)果提出的建議是可僅對(duì)其中的1例結(jié)核病患者進(jìn)行調(diào)查,在問(wèn)卷中補(bǔ)充詢問(wèn)家庭中其他正在接受結(jié)核病治療患者的費(fèi)用;關(guān)于家庭收入或消費(fèi)的問(wèn)題只應(yīng)詢問(wèn)家庭中收入最高的患者進(jìn)行調(diào)查。

樣本量計(jì)算方法如下:

1.估計(jì)因結(jié)核病造成家庭災(zāi)難性支出的真實(shí)比例(πg(shù))?？梢愿鶕?jù)先前結(jié)核病患者費(fèi)用調(diào)查數(shù)據(jù)、收入和結(jié)核病治療模式相似國(guó)家的結(jié)核病費(fèi)用調(diào)查數(shù)據(jù)和近期的家庭支出調(diào)查數(shù)據(jù)等進(jìn)行估計(jì)。

2.確定從調(diào)查中得出的估計(jì)數(shù)的相對(duì)精度(d)。建議相對(duì)精度在20%～40%之間。

3.估計(jì)與整群抽樣相關(guān)的“設(shè)計(jì)效應(yīng)(design effect,DEFF)”的大小。整群抽樣需要增加樣本量以避免不確定性,即將簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣調(diào)查的樣本量乘以設(shè)計(jì)效應(yīng)。

4.當(dāng)樣本占相關(guān)調(diào)查人群(1年中在整個(gè)國(guó)家結(jié)核病防治規(guī)劃網(wǎng)絡(luò)中接受治療的所有肺結(jié)核患者)的比例較大(5%及以上)時(shí),必須對(duì)樣本量進(jìn)行有限總體校正以獲得更高精度:

5.考慮到抽中的調(diào)查對(duì)象可能不接受調(diào)查,可通過(guò)將計(jì)算的樣本量除以參與率以增加樣本量。

三、調(diào)查內(nèi)容與計(jì)算方法

(一)因結(jié)核病產(chǎn)生的費(fèi)用

包括在結(jié)核病治療前和治療期間的直接醫(yī)療、直接非醫(yī)療和間接費(fèi)用。

1.自付直接醫(yī)療費(fèi)用:是指家庭中的結(jié)核病患者在結(jié)核病診療的全流程中,扣除任何報(bào)銷(xiāo)后,因結(jié)核病發(fā)生醫(yī)療服務(wù)(咨詢、檢測(cè)、藥物、其他醫(yī)療程序)的自付費(fèi)用。

2.自付直接非醫(yī)療費(fèi)用:是指結(jié)核病患者(及其陪同家屬)往返醫(yī)療機(jī)構(gòu)的交通、住宿、食品、營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充等方面的自付費(fèi)用。

3.間接費(fèi)用:是指患者從出現(xiàn)結(jié)核病癥狀到治療結(jié)束或死亡,患者及其家屬因病減少的收入、誤工所致的社會(huì)財(cái)富的損失。

有兩種計(jì)算方法估算間接費(fèi)用:一是產(chǎn)出法(output approach),即通過(guò)計(jì)算結(jié)核病發(fā)病前與發(fā)病期間收入的差值,自我報(bào)告家庭收入的損失;二是人力資本法(human capital approach),即誤工時(shí)長(zhǎng)(小時(shí))乘以每小時(shí)的收入。兒童患者則使用監(jiān)護(hù)人的誤工收入帶入計(jì)算。

(二)估算結(jié)核病患者全療程費(fèi)用

因?yàn)樵谡{(diào)查時(shí)只對(duì)處于不同治療期的患者已經(jīng)產(chǎn)生的費(fèi)用進(jìn)行了調(diào)查,因此,對(duì)其在結(jié)核病全療程的費(fèi)用需要基于調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行估算。建議方法如下:

1.患者當(dāng)前治療階段(強(qiáng)化期或繼續(xù)期)剩余時(shí)間的費(fèi)用:推算患者在該治療階段至今的費(fèi)用。例如,如果只完成了治療階段的1/3,則要將該治療階段迄今為止的費(fèi)用乘以3。

2.患者不同治療階段的費(fèi)用:建議使用其他患者在相同治療階段報(bào)告費(fèi)用和時(shí)間的中位數(shù)來(lái)估算。估算過(guò)程中需考慮藥物敏感患者和耐藥結(jié)核病患者的費(fèi)用差別。為獲取更加精準(zhǔn)的估算費(fèi)用,建議在敏感性分析階段采用特征相似(地點(diǎn)、年齡、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位等)的患者進(jìn)行推斷,避免可能造成的估算偏倚。

3.如果監(jiān)護(hù)人與患者屬于同一家庭,還應(yīng)加上直接監(jiān)護(hù)人的費(fèi)用,費(fèi)用可由患者直接報(bào)告獲得。

(三)家庭年收入

可參照既往家庭收入調(diào)查的經(jīng)驗(yàn),并結(jié)合當(dāng)?shù)厍闆r,在以下4種方法中選擇1種方法進(jìn)行測(cè)算。

1.通過(guò)家庭月消費(fèi)進(jìn)行測(cè)算:可以用家庭消費(fèi)來(lái)估計(jì)收入。例如,詢問(wèn)受訪者在某些商品和服務(wù)花費(fèi)的費(fèi)用,具體涉及食品、非食品、耐用品、家庭自產(chǎn)產(chǎn)品和住房等。

2.通過(guò)家庭月支出進(jìn)行測(cè)算:指為獲得商品和服務(wù)而支付的費(fèi)用,要求是基于市場(chǎng)交易的消費(fèi)。

3.通過(guò)自我報(bào)告的家庭月收入進(jìn)行測(cè)算:家庭收入指在調(diào)查期間,以家庭為單位報(bào)告通過(guò)勞動(dòng)或服務(wù)、出售商品、財(cái)產(chǎn)或金融投資等獲得的收入。該方法簡(jiǎn)單易行,一直是測(cè)量收入的首選方法,但需注意若患者收入不穩(wěn)定,自我報(bào)告的收入可能高估或低估實(shí)際收入。

4.通過(guò)基于資產(chǎn)所有權(quán)或住宅特征預(yù)測(cè)家庭年收入:根據(jù)資產(chǎn)所有權(quán)(如車(chē)輛所有權(quán)、移動(dòng)電話等)和(或)住宅特征(如房屋的房間數(shù)、房屋的墻壁是什么材質(zhì)等)來(lái)估計(jì)家庭年收入。

(四)計(jì)算結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出比例

首先,計(jì)算結(jié)核病治療前和治療期間的自付費(fèi)用占家庭年收入的比例,計(jì)算方法見(jiàn)圖1。

然后,根據(jù)上述計(jì)算出的比例是否超過(guò)20%,每個(gè)家庭被劃分為是否面臨結(jié)核病災(zāi)難性支出,將面臨災(zāi)難性支出的患者數(shù)作為分子,接受調(diào)查的結(jié)核病患者數(shù)作為分母,計(jì)算出結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出的比例。

(五)國(guó)家結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出比例的估算

為了反映一個(gè)國(guó)家的結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出比例,需要考慮抽樣方法和實(shí)際調(diào)查患者的比例等因素對(duì)調(diào)查所獲得的結(jié)果進(jìn)行調(diào)整。調(diào)整可以采用邏輯回歸分析個(gè)體層面的穩(wěn)健標(biāo)準(zhǔn)誤或給每個(gè)群組分配權(quán)重等方法。

(六)敏感性分析

建議在報(bào)告主要結(jié)論的同時(shí)報(bào)告敏感性分析,如在用于同時(shí)使用產(chǎn)出法和人力資本法測(cè)量間接費(fèi)用和使用不同的方法測(cè)量家庭年收入等方面,用以描述分析結(jié)果的穩(wěn)健性和可靠性。

WHO結(jié)核病家庭災(zāi)難性支出比例的測(cè)算方法針對(duì)正在接受治療的患者進(jìn)行費(fèi)用調(diào)查,而非對(duì)已完成治療患者的全程費(fèi)用進(jìn)行調(diào)查,主要是為了減少完成治療患者的回憶偏倚。隨著衛(wèi)生健康信息系統(tǒng)的完善和數(shù)據(jù)整合共享的發(fā)展,全國(guó)及各地可以逐步開(kāi)展更準(zhǔn)確、全面和可靠的結(jié)核病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)監(jiān)測(cè)和評(píng)估,為不斷改善結(jié)核病患者的醫(yī)療保障和經(jīng)濟(jì)狀況,提高醫(yī)療服務(wù)的公平性和可及性提供重要依據(jù)。