李賽君，易巧利，毛李燁，廖宗峰，李玲

帕金森?。≒arkinson’s disease，PD）是中老年常見的神經(jīng)退行性疾病[1]。跌倒是PD 患者常見的不良事件之一，目前藥物和手術(shù)干預(yù)均不能有效預(yù)防PD 患者跌倒[2]。PD患者的跌倒風(fēng)險是其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者的兩倍[3]，35%～90%的PD 患者至少有過一次跌倒經(jīng)歷，18%～65%的患者曾發(fā)生多次跌倒[4]。跌倒經(jīng)歷不僅可能導(dǎo)致患者受傷[5]，還可能進(jìn)一步影響患者生理或心理功能，引發(fā)跌倒恐懼（fear of falling，F(xiàn)OF）[6]，降低患者生活質(zhì)量和活動水平[5]，增加照護者負(fù)擔(dān)等[7]。國內(nèi)研究多關(guān)注患者跌倒的危險因素與干預(yù)方法[8,9]，少有研究關(guān)注PD 患者跌倒后的心理與活動體驗。因此，本研究擬對PD 跌倒經(jīng)歷患者進(jìn)行質(zhì)性訪談，描述其在跌倒后的心理體驗和活動感受，以便為支持PD患者家庭安全提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采用目的抽樣法，選取2021年8月至2022 年3 月武漢市某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的PD患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床診斷確診為PD；年齡≥18 周歲；意識清楚，無認(rèn)知或語言障礙；有跌倒史；知情同意并自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他可能引發(fā)跌倒風(fēng)險的疾?。徊∏槲Ｖ鼗蛴袊?yán)重功能障礙；溝通障礙不能有效配合調(diào)查。本研究已經(jīng)通過醫(yī)院倫理委員會審查（TJ-IRB20220459），依據(jù)資料飽和的原則，最終納入13例受試者，見表1。

表1 受訪PD患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，適用面對面半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。結(jié)合研究目的和相關(guān)文獻(xiàn)回顧結(jié)果擬訂訪談提綱，預(yù)訪談2 例患者后修改并確定最終的訪談提綱。訪談提綱：①您在發(fā)生跌倒前后對日?；顒拥目捶ㄓ心男┳兓竣谡埬勏履阌∠笾斜容^深刻的跌倒經(jīng)歷。③您覺得跌倒是什么原因造成的？④跌倒對您的活動造成了哪些影響？⑤您有信心預(yù)防再次跌倒嗎？⑥您為了預(yù)防跌倒做了哪些改變？在研究開始前向受訪者詳細(xì)解釋研究目的和保密原則并簽署知情同意書。告知其訪談過程會同步錄音并征得其同意，不同意錄音者采取文字記錄的方式。選擇安靜、單獨的房間進(jìn)行溝通。訪談過程中鼓勵受訪者表達(dá)自己的真實想法，觀察并記錄受訪者的神情變化。本研究中平均交談時間26.3 min。

1.2.2 資料分析方法 研究者在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音和訪談記錄轉(zhuǎn)化為word 文檔，資料分析使用Colaizzi 7步分析法，由2名研究者仔細(xì)閱讀所有資料，析取有重要意義的陳述，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼，分析和整理并最終形成相關(guān)主題。

1.2.3 質(zhì)量控制方法 本研究團隊由神經(jīng)內(nèi)科臨床專家和學(xué)習(xí)過質(zhì)性研究相關(guān)課程的研究生團隊組成。由專人進(jìn)行訪談、收集信息，訪談過程中不能使用誘導(dǎo)性語言。資料分析階段，所有分析過程均由雙人合作完成。對于不同的觀點所有研究者共同討論，直至觀點一致，將最終資料交由受訪者確認(rèn)，保證結(jié)果的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：活動參與力不從心

2.1.1 認(rèn)可活動的重要性 活動可以減少PD 的運動癥狀，改善身體協(xié)調(diào)性。訪談中患者一致認(rèn)可活動的重要性，認(rèn)為活動身體可幫助他們延緩疾病進(jìn)展，改善身體癥狀。A1：多活動肯定是好的。A7：運動肯定是有幫助的。我每天都要活動一下我的手臂，不然刷牙洗臉我拿杯子都難受。A8：醫(yī)生都說了，運動鍛煉也是一種治療方法。A10：適當(dāng)鍛煉是好的，但是不能太猛烈。

2.1.2 自我活動能力受限 PD 嚴(yán)重影響患者的生理或心理功能，造成患者不同程度的活動能力缺陷，訪談中患者表達(dá)了自我活動能力下降的現(xiàn)實。A2：生病以前到處去旅游，現(xiàn)在哪里都去不了，跟以前沒法比，腿沒力，沒法下樓梯，門都出不了。A5：有時候抖個不停，感覺丟人，我不想出去和人打交道。A6：我現(xiàn)在很容易疲勞，狀態(tài)比以前差多了，多走幾下累的不行。

2.1.3 渴望參與活動 患者對體力活動有一定的價值認(rèn)知，渴望參與活動以達(dá)到健身及健康目的。A1：能動的時候肯定是要活動的，我現(xiàn)在也很注意身體，只要是情況好，我就出去散散步。A6：以前醫(yī)生也給我們強調(diào)過，要適當(dāng)活動，只要身體允許，我肯定愿意堅持。A7：每次活動完了以后就感覺這個胳膊的僵硬能緩解一點，所以還是要忍著不舒服動一動。

2.2 主題2：對跌倒的認(rèn)知差異明顯

2.2.1 跌倒歸因多樣化 PD 可導(dǎo)致運動遲緩與步態(tài)障礙，但訪談中發(fā)現(xiàn)患者對跌倒歸因眾多，不僅將跌倒歸咎于疾病，還涉及環(huán)境、個人等其他因素。A2：就是平衡感很差，腳踩不穩(wěn)，明明就是平地都能摔一跤。A3：上廁所摔的，地上太滑了。A5：摔的時候感覺像身體不聽使喚了，想動動不了，使不上力呀。A10：打球的時候摔的，不小心唄。A11：吃藥引起的，頭暈，撿東西站起來沒站穩(wěn)。

2.2.2 跌倒后果認(rèn)知不一 患者對跌倒后果的認(rèn)知直接影響患者的活動參與。訪談過程中，部分患者對跌倒后果較為重視，亦有部分患者不認(rèn)為跌倒可能帶來嚴(yán)重后果。A8：老年人本來就骨頭不好，摔了更難好，我上回摔得鼻青臉腫現(xiàn)在臉上還有淤青。A12：這也不是什么事。A13：摔太多了，都習(xí)慣了，感覺沒什么。

2.2.3 跌倒風(fēng)險持續(xù)存在 出現(xiàn)跌倒經(jīng)歷的部分患者已處于疾病中晚期，他們對疾病進(jìn)展和自身情況都有一定程度的了解，訪談中部分患者認(rèn)為隨著疾病病程深入，癥狀逐漸加重，跌倒會成為不可避免的隱患之一。A4：這個東西怎么去預(yù)防呢？只能說盡量注意，到了后面你的行動能力會變得更差，風(fēng)險會更大。A7：這個病又治不好，情況只會越來越糟，以后摔倒的機會更大。

2.3 主題3：跌倒后心理變化

2.3.1 決策的不確定感 患者既知曉活動的重要性，渴望積極參與；但同時擔(dān)憂自我的活動能力與活動中可能跌倒的風(fēng)險，在決定活動與否中表現(xiàn)出猶豫，矛盾心理。A9：剛開始摔了之后還挺怕的，不敢動。后來又覺得老是躺著不是個事，挺矛盾的心理。A10：有時候朋友喊我打球，我蠻想去，家里人勸我別去，因為上次摔了之后休息了很久，我也不知道自己該不該去。

2.3.2 恐懼跌倒 跌倒的經(jīng)歷易造成患者的心理負(fù)荷，患者恐懼再次跌倒。訪談中部分受訪者表示了擔(dān)憂跌倒的后果，對可能引起跌倒的活動表現(xiàn)出抗拒或回避心理。A2：我現(xiàn)在都不敢出遠(yuǎn)門了。A4：我兒子叫我出去跳廣場舞，我不想去，害怕。A5：肯定是怕再摔，年紀(jì)大了，萬一骨折了更麻煩。

2.3.3 忽視跌倒 訪談過程中亦發(fā)現(xiàn)部分患者并不關(guān)注跌倒風(fēng)險，他們并沒有對跌倒表現(xiàn)出過多的擔(dān)憂和恐懼。A3：不能因為怕摔到，家里活都不干了呀，不干活吃什么喝什么呢？A6：（對跌倒）沒什么想法，自己多注意一下唄。A13：沒怎么擔(dān)心跌倒的問題，干活習(xí)慣了，一輩子停不下來，只要能動的時候我都干家務(wù)。

2.4 主題4：積累預(yù)防跌倒經(jīng)驗

2.4.1 小心謹(jǐn)慎 患者表示小心謹(jǐn)慎的態(tài)度是預(yù)防跌倒的重要方式。A1：不能著急，我的經(jīng)驗就是搞慢一點，感覺動不了就等等，讓自己緩過來。A7：我蠻注意的，晚上起夜都把燈打開。A11：醫(yī)生跟我講了，我知道的，不要急，不能猛地坐起來。

2.4.2 調(diào)整活動類型或活動量 部分患者會根據(jù)自身情況調(diào)整活動計劃，如嘗試進(jìn)行安全系數(shù)更高的活動或減少活動量以確保自身安全。A3：能干的活我還是干，就是一些爬上爬下的活我就盡量叫家里人幫忙。A9：以前就是出門散步，現(xiàn)在有時候就是在家里做做操，家里他們都在。A10：我以前打籃球，后來摔了以后覺得太危險了，現(xiàn)在就打打乒乓球、羽毛球，感覺活動幅度沒那么大，安全些。A11：活動不像以前那么多，怕身體吃不消。

2.4.3 尋求家庭支持 家庭支持是PD 患者的主要支持資源，部分患者表示在居家活動中會尋求家人的支持和幫助以獲得陪伴與安全感。A1：我老伴有時候會陪著我散步。A5：我上廁所，洗澡都會跟家里人說一下，他們能留個心，就能照看一下。A8：家里給我請了個保姆照顧我的日常起居，她有時候會扶著我走走路。

2.4.4 改善居家環(huán)境 居家環(huán)境是造成患者跌倒的因素之一，訪談中發(fā)現(xiàn)改善居家環(huán)境或借助輔助裝置補償活動安全性是部分患者采取的防跌倒措施。A5：我把家里床換成了電動床，起床不用費力，一按就可以起來。A8：我摔了3 次了，真是搞怕了，浴室防滑墊也裝了，床邊把手也裝了。A13：家里所有邊角地方都用東西包著。A12：老伴走了三年了，小孩在外面上班，沒人照顧，有時候走路比較困難，買了個助行器。

2.4.5 適應(yīng)疾病的“開關(guān)現(xiàn)象” 訪談中有一位患者因患病時間較長，已度過服藥“蜜月期”?；颊呙咳瞻Y狀波動明顯，只能選擇在癥狀控制良好的“開期”開展活動。A13：我吃了藥后上午9～10點，下午2～3點情況比較好，我會抓緊這個時間段做家務(wù)，其他時候不行，有時候做著做著，肢體就不能動了，我就慢慢爬到沙發(fā)上去。

3 討論

3.1 指導(dǎo)患者正確認(rèn)識跌倒風(fēng)險

本次訪談中發(fā)現(xiàn)PD患者群體中同時存在跌倒恐懼和忽視跌倒風(fēng)險的心理體驗，與前期研究結(jié)果一致[10]。跌倒頻率并不一定與跌倒恐懼成正比，部分患者由于經(jīng)常跌倒但未產(chǎn)生嚴(yán)重后果，可能會出現(xiàn)風(fēng)險認(rèn)識不足，缺乏明顯的跌倒恐懼[10]。過高的跌倒恐懼可能會限制患者活動性、獨立性和社會參與，導(dǎo)致患者進(jìn)一步的功能失調(diào)和生活質(zhì)量下降[11,12]；但如果跌倒恐懼僅是干擾危險活動并使患者其他日常生活任務(wù)中保持謹(jǐn)慎，那跌倒恐懼也可以是具有保護和積極意義的[13]，從而幫助患者從避免活動到愿意承擔(dān)風(fēng)險參與活動做出選擇[14]。臨床工作中需指導(dǎo)PD 患者樹立正確的跌倒風(fēng)險認(rèn)知，既需要避免患者因為過于恐懼跌倒而出現(xiàn)回避活動的行為，也需避免患者漠視跌倒風(fēng)險和后果而盲目參與各項活動，應(yīng)指導(dǎo)患者保持適宜的活動態(tài)度，降低再跌倒風(fēng)險。

3.2 提供專業(yè)知識幫助患者活動決策

研究結(jié)果顯示，跌倒經(jīng)歷后，部分患者在制定活動決策時會出現(xiàn)猶豫不決的心理體驗?；颊邥L試衡量比較活動中潛在的風(fēng)險和益處，同時平衡對跌倒的恐懼和在PD背景下過正常生活的愿望，思考自我活動能力是否與實際的活動相匹配。醫(yī)護是引導(dǎo)患方參與決策最直接、最關(guān)鍵的角色[15]。針對患者的活動決策不確定感，醫(yī)護應(yīng)當(dāng)發(fā)揮其專業(yè)指導(dǎo)作用。為患者提供專業(yè)信息支持，增強患者的決策能力，如告知其適合PD 患者的活動類型與強度、適宜的活動環(huán)境、規(guī)避跌倒風(fēng)險的策略等，強調(diào)科學(xué)合理運動的重要性，減輕其決策沖突。

3.3 預(yù)防跌倒健康教育需個性化

患者對跌倒風(fēng)險認(rèn)知存在個體差異。且患者跌倒原因多樣，研究指出姿勢步態(tài)不穩(wěn)及平衡功能障礙是PD患者跌倒最主要的原因[16]，但患者的非運動癥狀如睡眠障礙、精神障礙、認(rèn)知功能障礙、藥物因素及環(huán)境因素等也會增加跌倒風(fēng)險[9]。有策略的康復(fù)鍛煉計劃有可能降低PD 患者既往有跌倒史的跌倒風(fēng)險[17]。PD患者需要早期進(jìn)行身體活動以及自我管理，以減輕進(jìn)行性平衡障礙的身體負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)[18]。故重視對PD 患者的防跌倒健康教育，需根據(jù)患者實際情況制定，結(jié)合患者病情特點與跌倒史、家庭照護情況、患者活動偏好、實際居住環(huán)境等展開。個體化健康教育方式可有效針對患者個體差異，能顯著提高患者跌倒意識，更有效降低跌倒發(fā)生率[19]。

3.4 預(yù)防跌倒需充分調(diào)動家庭社會支持

跌倒經(jīng)歷通常被認(rèn)為是PD 患者喪失獨立性的標(biāo)志之一[20]。家庭照顧者是影響患者活動的重要影響因素。家庭支持在督促患者活動、提供有效建議與陪伴及避免患者跌倒方面意義重大。缺乏跌倒知識，在患者活動期間給予不正確的幫助以及看護人能力缺乏也可能導(dǎo)致患者跌倒受傷[21]。因此，醫(yī)護人員需充分評估照護者的照顧能力，重視對患者和照顧者雙方的健康教育，制定家庭支持的增進(jìn)策略，鼓勵患者與家屬積極溝通，共同學(xué)習(xí)預(yù)防跌倒相關(guān)知識，積極參與適宜活動。

4 結(jié)論

PD 患者同時存在跌倒恐懼和忽視跌倒風(fēng)險現(xiàn)象。由于對跌倒認(rèn)知個體差異和跌倒原因多樣化，醫(yī)護應(yīng)當(dāng)制定個體化的防跌倒健康教育方案，指導(dǎo)患者選擇合適的活動類型，規(guī)避跌倒風(fēng)險。另外患者安全也依賴于家庭和社會支持。本研究探討了PD 患者跌倒后的活動體驗，對預(yù)防PD患者跌倒有一定的指導(dǎo)意義。本研究也存在一定的局限性，研究未包括伴有認(rèn)知障礙的PD患者的跌倒與活動經(jīng)歷，可在未來研究中進(jìn)一步探討。