王麗瑛,施 煜,杜曉航,鄭寶香,王楠萍
(復旦大學附屬華山醫(yī)院神經內科,上海 200040)
帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一種慢性的神經退行性疾病,常見于中老年群體。飲食行為包括食物的選購和攝取食物的種類、量、頻度、時間、地點、方式及場景等[1-2]。調查顯示,高達50%的PD患者存在不同程度的飲食行為障礙[3]。病情加重后會誘發(fā)患者出現各種不良后果,如營養(yǎng)不良及身體功能下降等[4]。目前,研究多關注情緒狀態(tài)、家庭等方面[5],缺乏飲食行為特征的研究。本研究旨在分析PD患者飲食行為現狀及其影響因素,以期為其他學者開展相關工作提供客觀依據,現報道如下。
采用便利抽樣法,選取2019年8月至2021年7月本院神經內科診療的382例PD患者為研究對象。納入標準:(1)≥60歲;(2)確診為原發(fā)性PD[6];(3)具備溝通能力,可以做到簡單地聽說讀寫;(4)蒙特利爾認知評估量表(Montreal cognitive assessment,MoCA)評分<26分。排除標準:(1)合并嚴重的內臟疾病者;(2)中途主動退出者。所有患者均知情并自愿參與研究。
1.2.1一般資料調查表
自行編制一般資料調查表,由神經內科臨床專家和護理專業(yè)人員共同審閱修改。調查表涵蓋兩個部分:(1)常規(guī)人口統(tǒng)計數據,包括性別、年齡、婚姻、教育程度、家庭情況、與照護者的關系;(2)疾病相關數據,包括病程、認知障礙程度和生活依賴性?;颊呷朐寒斎?主治醫(yī)生使用MoCA和日常生活能力量表(activity of daily living scale,ADL)進行評估。MoCA包括視空間與執(zhí)行功能、命名、注意等7個方面的認知評估,由12道題組成,共30個單項,總分為0~30分,得分越高表明認知功能越好;ADL總分為0~100分,得分越高表示獨立性越強[7]。
1.2.2飲食行為量表(eating behavior scale,EBS)
采用由馬麗霞等[8]漢化、命名及評價后形成的EBS單維度量表進行評估。EBS共6個條目,涵蓋6種認知功能相關的飲食行為,包括開始飲食,保持注意力,定位食物,正確地使用合適的餐具,能夠咬、咀嚼和吞咽食物且不會發(fā)生嗆咳,結束飲食。采用Liker4級評定,0~3分表示為“依賴性”“身體接觸性”“語言提示”“獨立性”,總分0~18分,得分越低表示獨立進食能力越差。經評價,EBS的Cronbach’s α為0.842,內容效度為1.0,信效度良好。
1.2.3資料收集方法
采用問卷調查法收集資料,由1名研究者和4名接受過統(tǒng)一培訓的護士共同組成調查小組。患者入院第3天,使用提前商討確定的言語向患者闡釋調查的目的和意義,待其了解后,分發(fā)并指導其自行填寫。對于無法自行填寫者,調查小組可代為填寫,但不使用誤導性語言。待患者完成填寫后,即刻收回問卷。
本研究共發(fā)放問卷410份,剔除無效問卷,有效回收382份,有效回收率為93.2%。共納入382例PD患者,其中男218例(57.1%),女164例(42.9%),平均年齡(76.42±6.98)歲;與照護者的關系:配偶關系100例(26.2%),子女關系205例(53.7%),護工關系77例(20.1%);家庭情況:較差95例(24.8%),一般137例(35.9%),較好150例(39.3%);認知障礙程度:輕度212例(55.5%),中度160例(41.8%),重度10例(2.7%);生活依賴性:輕度152例(39.7%),中度167例(43.7%),重度63例(16.5%);病程:<1年147例(38.5%),1~2年177例(46.3%),>2年58例(15.2%)。
PD患者EBS得分為(8.65±1.73)分,各條目具體得分,見表1。
表1 PD患者EBS得分情況分)
不同家庭情況PD患者EBS得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);不同性別、年齡、與照護者的關系、認知障礙程度、生活依賴性及病程的PD患者,EBS得分比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表2。
表2 不同特征PD患者EBS得分比較分)
性別、年齡、與照護者的關系及生活依賴性是影響PD患者EBS得分的主要因素(P<0.05),占總變異的76.0%,見表3。
本研究結果顯示,PD患者的EBS得分為(8.65±1.73)分,處于中等水平,與王姝等[9]研究結果一致。研究納入的PD患者多伴有運動遲緩、震顫、肢體僵硬或步態(tài)異常、認知障礙,此類問題會影響其飲食行為。本研究中患者伴有輕、中及重度認知障礙的比例分別為55.5%、41.8%及2.7%,提示患者飲食行為必然會受到影響;本研究中患者輕、中、重度生活依賴性的比例分別為39.7%、43.7%、16.5%,表明患者依賴度高,飲食行為差。
PD患者飲食行為的影響因素包括性別、年齡、與照護者的關系及生活依賴性。研究結果顯示,以女性為對照,男性獨立進食能力更差(B=-0.559,P<0.05)。原因可能是受中國傳統(tǒng)思想影響,男性在家庭地位較高、自尊心較強,但患病后由主導、支配逆轉為服從,倍感自尊受創(chuàng),表現出不配合、排斥行為,進而影響飲食行為。本研究中,以>90歲為對照,60~75歲和>75~90歲的PD患者的自理、進食能力較好(P<0.05)。這可能是因為多數PD患者為老年人,老年人大腦受到多巴胺能神經元變性和其他相關機制影響,功能行為隨著年齡增加逐漸退化[10],飲食行為變差。研究結果顯示,以配偶為對照,選擇護工為照護者的PD患者獨立進食能力最差(B=-0.701,P<0.05)。原因是PD患者多伴有自理能力缺陷問題,需一定的護理。但未經培訓的護工可能因為缺乏相關專業(yè)知識,未能正確理解和有效應對PD患者飲食行為的變化。長此以往,護工逐漸失去護理信心,外加來自家屬不理解的壓力,萌發(fā)出消極怠工、不適宜進食照護的行為。此外,PD患者因進食困難,營養(yǎng)物質的攝取不得不依賴于照護者,但護工與患者之間無血緣關系,其照護達不到子女的認真和耐心程度,這也是影響患者進食的關鍵之一[11]。本研究以輕度依賴為對照,發(fā)現中、重度生活依賴患者的自理、進食能力明顯不足(P<0.05)。PD患者的病情很大程度上決定其依賴性級別,患者依賴性越高,其自理能力就越差[12]。大多數自理能力較好的患者能夠獨立完成日常生活,但自理能力較差的患者主要依賴照護者幫助。
在改善方面,建議從3個方面著手:(1)建立個性化飲食行為護理小組,由經驗豐富、參加培訓并通過考核的醫(yī)護人員組成,定期舉辦健康講座,通過現場教學、討論和小組活動,或者應用基于格林模式的健康教育,對PD患者的主要照護者進行健康知識培訓和技能考核[13-14];(2)年齡較大、自理能力較弱的PD患者,按照患者的病情現狀與需求,給予個性化的飲食護理,進一步強化飲食行為指導[15];(3)借助護患聯合管理模式,或者應用基于微信平臺的護理模式,進行飲食行為指導與糾正,做好協同護理和患者生活能力訓練,逐步提高患者的自理能力。
綜上所述,本研究PD患者EBS得分處于中等水平,年齡偏大、主要照護者是護工、生活依賴性高及男性PD患者的獨立進食能力差,需要通過多方面進行改善。