于凱,王宇,王曉慶,張臣臣,周郁秋,侯冬玉,張維肖

(1.哈爾濱醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,黑龍江 哈爾濱 150081;2.阜外華中心血管病醫(yī)院 護(hù)理部,河南 鄭州 451464;3.哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 骨一科,黑龍江 哈爾濱 150086;4.河北醫(yī)科大學(xué)中山校區(qū) 基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院,河北 石家莊 050011)

精神分裂癥常起病于青壯年時(shí)期,此時(shí)部分穩(wěn)定期患者存在較強(qiáng)的生育需求[1]。然而,由于疾病的遺傳風(fēng)險(xiǎn)及長(zhǎng)期服藥等問(wèn)題,生育過(guò)程中患者自身及其子女的健康均面臨威脅[2]。在生育需求與風(fēng)險(xiǎn)的沖突下,女性精神分裂癥患者作為生育主體將會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的生育憂慮,即個(gè)體對(duì)生殖及子女撫育方面的擔(dān)憂[3]。作為高壓力敏感性和高應(yīng)激反應(yīng)個(gè)體,生育憂慮可成為患者全病程管理中持續(xù)存在的應(yīng)激源[4],進(jìn)一步加重精神癥狀,甚至導(dǎo)致復(fù)發(fā)、自殺等不良結(jié)局[5]。如何幫助穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者采取合理的應(yīng)對(duì)方式,降低生育憂慮值得重視。健康生態(tài)模型(health ecological model,HEM)強(qiáng)調(diào),心理健康狀態(tài)不僅受個(gè)人特質(zhì),還受到人際網(wǎng)絡(luò)、社會(huì)環(huán)境等的影響[6],目前已被廣泛應(yīng)用于慢性病患者及特殊人群的疾病預(yù)防及健康促進(jìn)的研究中[7]。引入HEM對(duì)于不同層次影響因素的納入具有較好的貼合性。因此,本研究以HEM為指導(dǎo),全方位,多維度探討穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者的生育憂慮現(xiàn)狀及影響因素,旨在為緩解該群體生育憂慮提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2021年10月至2022年6月,采用便利抽樣法選取在哈爾濱市道外區(qū)與大慶市讓胡路區(qū)2所精神?？漆t(yī)院接受治療的女性精神分裂癥患者310例為研究對(duì)象。入組標(biāo)準(zhǔn):(1)符合國(guó)際疾病分類編碼第10版(international classification of diseases-10,ICD-10)[8]診斷標(biāo)準(zhǔn)的女性精神分裂癥患者;(2)經(jīng)精神科醫(yī)生診斷,精神病性癥狀基本緩解,且簡(jiǎn)明精神病性量表(brief psychiatric rating scale, BPRS)[9]評(píng)分<30分;(3)年齡20～45周歲;(4)有獨(dú)立理解能力,與研究人員溝通無(wú)障礙,能獨(dú)立完成各項(xiàng)指標(biāo)測(cè)量;(5)簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有重大生理疾病或酒精等物質(zhì)濫用;(2)共患其他重性精神障礙;(3)精神發(fā)育遲滯等嚴(yán)重的腦器質(zhì)性疾病。

采用公式n=(Uα×S/δ)2估算樣本量。α=0.05,Uα=1.96。根據(jù)預(yù)調(diào)查結(jié)果,生育憂慮得分標(biāo)準(zhǔn)差S為4.16,規(guī)定可容許誤差為0.5,得出所需樣本量為260例,考慮研究對(duì)象退出等因素,在此基礎(chǔ)上增加15%,確定樣本量為299例。本研究已獲得校醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(HMUDQ20220328001),嚴(yán)格遵循知情同意、自愿和保護(hù)隱私的原則,對(duì)符合納排標(biāo)準(zhǔn)的女性展開(kāi)調(diào)查。問(wèn)卷采用匿名的方式收集,調(diào)查前向參與者說(shuō)明研究目的和意義,并告知可隨時(shí)選擇退出研究。

1.2 變量選擇 HEM分為個(gè)人特質(zhì)、心理行為、人際網(wǎng)絡(luò)、工作和生活條件以及政策環(huán)境5個(gè)維度[6]。經(jīng)文獻(xiàn)回顧法[10-11],初步整理 HEM 各維度代表性因素。采用專題小組討論法,在兩輪課題組論證后納入可能影響女性精神分裂癥患者生育憂慮的因素,包括:(1)個(gè)人特征,如年齡、家族史、復(fù)發(fā)次數(shù)、病程;(2)心理行為,如生育意愿、心理韌性、痛苦表露;(3)人際網(wǎng)絡(luò),如家庭功能、婚姻狀況、社會(huì)支持;(4)生活與工作條件,如受教育程度、經(jīng)濟(jì)狀況、居住地;(5)政策環(huán)境,如醫(yī)療保險(xiǎn)類型,詳見(jiàn)圖 1。

圖1 女性精神分裂癥患者生育憂慮影響因素假設(shè)模型圖

1.3 方法

1.3.1 調(diào)查工具

1.3.1.1 一般資料問(wèn)卷 自制問(wèn)卷,包括年齡、受教育程度、婚姻狀況、生育意愿、經(jīng)濟(jì)狀況等人口學(xué)資料及家族史、復(fù)發(fā)次數(shù)、病程等醫(yī)學(xué)資料。

1.3.1.2 中文版癌癥后生育憂慮量表(reproductive concerns after cancer,RCAC) 采用喬婷婷等[12]漢化版,測(cè)評(píng)年輕女性癌癥患者生育憂慮。該量表已廣泛應(yīng)用于慢性病群體[13]。量表包括配偶知情、備孕、接受度、懷孕能力、自身健康、子女健康6個(gè)維度,每個(gè)維度3個(gè)條目。采用5級(jí)計(jì)分,“1分”為“非常不同意”,“5分”為“非常同意”,總分18～90 分,分?jǐn)?shù)越高生育憂慮水平越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.94。

1.3.1.3 心理韌性量表(connor davidson resilience scale,CD-RISC) 采用于肖楠等[14]漢化版,該量表包含堅(jiān)韌性(13個(gè)條目)、力量性(8個(gè)條目)和樂(lè)觀性(4個(gè)條目)3個(gè)因子。采用5級(jí)計(jì)分,“0分”為“完全不是這樣”,“4分”為“幾乎總是這樣”,總分 0～100分,得分越高,患者的心理韌性水平越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.93。

1.3.1.4 痛苦表露指數(shù)量表(the distress disclosure index,DDI) 采用李新民[15]漢化版,該量表為單維度量表,共12個(gè)條目,采用5級(jí)計(jì)分, “1分”為“非常不符合”,“5分”為 “非常符合”,條目2、4、5、8、9、10為反向計(jì)分,總分12～100分,得分越高代表患者的自我表露程度越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.94。

1.3.1.5 家庭功能問(wèn)卷(family apgar index,APGAR) 采用呂繁等[16]漢化版,共5個(gè)條目,每條目代表一項(xiàng)家庭功能,包括家庭適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度、親密度5個(gè)方面。采用3級(jí)計(jì)分, “0分”為“幾乎很少”,“2分”為“經(jīng)常這樣”,總分0～10分,得分越高家庭功能越好。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.82。

1.3.1.6 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表 (Perceived Social Support Scale,PSSS) 采用姜乾金等[17]漢化版,包括家庭支持、朋友支持和其他支持3個(gè)維度,每個(gè)維度4個(gè)條目。采用7級(jí)計(jì)分,“1分”為“極不同意”,“7分”為“極同意”,以總分反映個(gè)人領(lǐng)悟的社會(huì)支持水平,12～36分為低支持水平,37～60分為中等支持水平,61～84分為高支持水平。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.95。

1.3.2 資料收集方法 本研究為橫斷面研究,采用問(wèn)卷調(diào)查法收集資料。調(diào)查前對(duì)調(diào)查員進(jìn)行集中培訓(xùn)并與醫(yī)院相關(guān)部門溝通取得同意;采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向受試對(duì)象解釋本項(xiàng)調(diào)查的目的、意義及問(wèn)卷的填寫(xiě)方法;針對(duì)調(diào)查對(duì)象提出的疑問(wèn)采用一致的解答,獲得其知情同意后,現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷。問(wèn)卷填寫(xiě)完畢,當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷310份,獲得有效問(wèn)卷300份,有效回收率96.8%。

2 結(jié)果

2.1 女性精神分裂癥患者生育憂慮水平及相關(guān)因素現(xiàn)狀 300例穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者生育憂慮總分(56.09±9.92)分,子女健康、自身健康、懷孕能力、配偶知情、備孕、不孕接受度6個(gè)維度得分依次為(11.12±1.87)、(10.15±2.27)、(9.14±2.25)、(8.64±2.07)、(8.96±2.25)、(8.08±2.08)分;心理韌性、自我表露、家庭功能、社會(huì)支持得分為(59.33±12.71)、(33.95±9.12)、(5.73±3.10)、(48.87±9.52)分。

2.2 女性精神分裂癥患者生育憂慮的單因素分析 不同年齡、家族史、復(fù)發(fā)次數(shù)、生育意愿、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)狀況的女性精神分裂癥患者,其生育憂慮總分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),詳細(xì)情況見(jiàn)表1。

表1 女性精神分裂癥患者生育憂慮的單因素分析(N=300,分,

2.3 女性精神分裂癥患者生育憂慮與各變量的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,心理韌性、自我表露、家庭功能、社會(huì)支持與生育憂慮均呈負(fù)相關(guān)(r=-0.612、-0.705,-0.593,-0.711,P<0.001)。

2.4 女性精神分裂癥患者生育憂慮多元線性回歸分析結(jié)果 以生育憂慮為因變量,將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量,納入多元線性回歸模型。結(jié)果顯示,年齡、復(fù)發(fā)次數(shù)、生育意愿、痛苦表露、心理韌性、社會(huì)支持,家庭人均月收入是穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者生育憂慮的主要影響因素(均P<0.05)。變量共同解釋了穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者生育憂慮總變異的69.6%,見(jiàn)表2。

表2 女性精神分裂癥患者生育憂慮影響因素的多元線性回歸分析(n=300)

3 討論

3.1 穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者生育憂慮水平現(xiàn)狀 本研究顯示,穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者存在明顯的生育憂慮,并著重體現(xiàn)在對(duì)子女健康的擔(dān)憂上。這可能是由于生育所伴隨的風(fēng)險(xiǎn),缺乏生育信息會(huì)引發(fā)患者對(duì)生育能力、自身健康、子女健康及撫育方面的過(guò)度憂慮。此外,疾病本身及其治療并不會(huì)影響患者的生殖系統(tǒng)[18]。因此,該群體面臨更多的是生育質(zhì)量問(wèn)題[19]。然而,服藥對(duì)胎兒潛在的不利影響[20]、精神疾病的遺傳性[21]等,會(huì)增加后代畸形或殘疾的風(fēng)險(xiǎn),從而加重患者對(duì)子女健康的擔(dān)憂。因此,對(duì)于有生育需求的患者,治療過(guò)程中應(yīng)進(jìn)行及時(shí)、有效的宣教,內(nèi)容應(yīng)側(cè)重于疾病和治療對(duì)子女健康影響方面,并依據(jù)患者病情開(kāi)展個(gè)體化治療,從而降低患者的憂慮水平。

3.2 穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者生育憂慮受多種因素影響 研究結(jié)果顯示,部分影響因素未進(jìn)入假設(shè)模型。其中,個(gè)人特質(zhì)層面析出年齡、復(fù)發(fā)次數(shù)兩個(gè)影響因素;心理行為層面與原假設(shè)一致;人際網(wǎng)絡(luò)層面僅析出社會(huì)支持;生活與工作條件層面上,經(jīng)濟(jì)狀況被析出。

3.2.1 個(gè)人特質(zhì) 個(gè)人特質(zhì)位于健康生態(tài)學(xué)模型的核心層。本研究發(fā)現(xiàn),年齡、復(fù)發(fā)次數(shù)影響患者生育憂慮水平。首先,21～35歲患者的生育憂慮水平高于36～45歲,分析原因,處于生殖高峰期的育齡患者,疾病對(duì)生育的負(fù)面影響、妻子和母親角色的缺失會(huì)致使其產(chǎn)生巨大的心理壓力[22];其次,復(fù)發(fā)次數(shù)越多的患者生育憂慮水平越高。這可能是由于,頻繁復(fù)發(fā)導(dǎo)致患者癥狀惡化、認(rèn)知能力退化[23],由此產(chǎn)生的照護(hù)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致患者在權(quán)衡治療與生育時(shí)面臨更大的沖突和壓力,對(duì)生育會(huì)增加疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂更加強(qiáng)烈,從而呈現(xiàn)出更高的生育憂慮水平。這提示醫(yī)護(hù)人員需重點(diǎn)關(guān)注育齡期、復(fù)發(fā)次數(shù)較多的患者,并通過(guò)增加其家庭內(nèi)部資源、減輕照顧者負(fù)擔(dān)等措施以降低憂慮水平。

3.2.2 心理行為特點(diǎn) 心理行為特點(diǎn)位于該模型核心層外。結(jié)果顯示,生育意愿、心理韌性、痛苦表露會(huì)影響患者的生育憂慮水平。首先,有生育意愿的患者生育憂慮得分更高,她們?cè)诖_診后會(huì)對(duì)治療是否影響妊娠以及遺傳等問(wèn)題產(chǎn)生擔(dān)憂[2],從而陷入強(qiáng)烈的生育意愿與風(fēng)險(xiǎn)的心理沖突中。其次,患者的心理韌性、痛苦表露可負(fù)向影響生育憂慮水平。受疾病影響,精神分裂癥患者的心理韌性普遍較差[24],Hunter等[25]指出心理韌性較差的個(gè)體在遇到壓力時(shí),會(huì)選擇壓抑自我,不去表達(dá)。而心理韌性較強(qiáng)的個(gè)體傾向于積極面對(duì)壓力,如向親友披露,積極調(diào)動(dòng)可利用的資源。這說(shuō)明,較好的心理韌性與痛苦表露是個(gè)體的保護(hù)性因素,可以幫助患者更好地處理生育帶來(lái)的負(fù)面影響[26],從而降低生育憂慮水平。

3.2.3 人際網(wǎng)絡(luò) 人際網(wǎng)絡(luò)位于模型的第三層。結(jié)果表明,患者的社會(huì)支持總分與生育憂慮總分呈中等程度相關(guān),且負(fù)向影響生育憂慮水平。已有研究[27-28]顯示,良好的社會(huì)支持系統(tǒng)有利于個(gè)體維持積極的身心狀態(tài),提高應(yīng)對(duì)生育問(wèn)題的能力。本研究中患者呈現(xiàn)為低社會(huì)支持、高生育憂慮的特征。這是由于受疾病污名化影響,患者對(duì)生育問(wèn)題較為敏感,甚至產(chǎn)生自卑等心理,不愿主動(dòng)尋求配偶及家屬幫助,也不能有效利用社會(huì)資源[29]?；颊呖色@取的有效支持越少,越易產(chǎn)生消極心理,從而導(dǎo)致生育憂慮的進(jìn)一步加重。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)調(diào)動(dòng)家屬、病友等提供多方援助,并注重心理疏導(dǎo)、社會(huì)互動(dòng)等主觀支持,以緩解患者的生育憂慮。

3.2.4 生活環(huán)境 生活環(huán)境位于模型第四層。結(jié)果顯示,家庭月收入越低,患者生育憂慮水平越高。精神分裂癥患者學(xué)習(xí)、工作能力的受損、醫(yī)療負(fù)擔(dān)過(guò)重以及社會(huì)歧視,均導(dǎo)致患者社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位下降。同時(shí),家庭累積的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)作為長(zhǎng)期壓力源,可嚴(yán)重威脅家庭功能的穩(wěn)定性,破壞應(yīng)對(duì)危機(jī)事件的能力[30]。在此基礎(chǔ)上,生育無(wú)疑會(huì)加劇個(gè)人與家庭經(jīng)濟(jì)的窘迫現(xiàn)狀,一是子女的教育投入、醫(yī)療支出需要巨大的經(jīng)濟(jì)成本[31];二是養(yǎng)育孩子會(huì)擠占父母的工作時(shí)間,相較于無(wú)子女的家庭,有孩子的患者及其配偶放棄工作的比例更高[32]?！坝齼弘y” “育兒貴”讓低收入患者在生育面前望而卻步,并表現(xiàn)出更高的生育憂慮水平。這需要政府或福利機(jī)構(gòu)在經(jīng)濟(jì)與就業(yè)方面予以適當(dāng)?shù)恼邇A斜,以緩解患者因收入水平較低引起的生育憂慮。

4 小結(jié)

本研究采用健康生態(tài)學(xué)模型從多層面分析生育憂慮影響因素,發(fā)現(xiàn)穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者生育憂慮水平偏高,疾病本身及復(fù)雜的社會(huì)心理等因素相互作用、共同促進(jìn)了生育憂慮的發(fā)生。提示降低患者生育憂慮應(yīng)從個(gè)人、家庭、醫(yī)護(hù)人員等多方面著手。另外還應(yīng)考慮不同因素的交互作用,構(gòu)建多方聯(lián)動(dòng)的社會(huì)支持系統(tǒng)。由于客觀條件的限制,本研究尚有不足之處:研究?jī)H納入黑龍江省兩所精神專科醫(yī)院的穩(wěn)定期女性精神分裂癥患者為研究對(duì)象,今后應(yīng)擴(kuò)大取樣范圍,使研究結(jié)果更具代表性;研究納入變量有限,未來(lái)可探討生育憂慮與其他疾病指標(biāo)之間的關(guān)系,如病恥感、自尊等。