郝躍飛,陶 琳,易銀萍,杜曉寧

疾病進展恐懼(fear of progression,FoP)是指害怕或擔心疾病所帶來的各種身心方面的不良后果,是癌癥和其他慢性疾病(如糖尿病、心臟病)病人較常見的癥狀之一,若不能及時處理會阻礙病人身心康復(fù),降低病人對治療的依從性[1]。急性心肌梗死(acute myocardial infarction,AMI)具有較高的發(fā)病率、病死率,且發(fā)病率呈逐年升高趨勢,對人們健康造成嚴重威脅[2]。研究表明,AMI病人FoP處于中下水平,常伴有焦慮、抑郁等負性心理[3-4]。67%的AMI住院病人存在不同程度的恐懼心理,面對重大應(yīng)激事件以及胸痛帶來的瀕死感,病人會對未來產(chǎn)生不確定性的恐懼,害怕病情進一步加重,對疾病進展的恐懼已成為病人重要的壓力源之一[5-6]。FoP會阻礙心臟疾病病人的康復(fù)過程,加重病人所感受到的疾病生理癥狀[7]。本文將全面總結(jié)以往的相關(guān)研究,對AMI病人FoP的概念、評估工具、影響因素、干預(yù)策略四大方面進行綜述,為臨床醫(yī)務(wù)人員改善AMI病人FoP狀況、提高病人健康水平、改善病人生活質(zhì)量提供參考。

1 疾病進展恐懼的相關(guān)概念

恐懼是人類具有的一種心理活動,是情感的一種表現(xiàn),通常是由個人周圍不可預(yù)測的因素引起的一種心理反應(yīng),是人類面臨環(huán)境威脅時的一種適應(yīng)性反應(yīng)[8]。Gurevich等[9]認為,由生理性疾病引起的個體心理和情緒障礙不一定屬于精神疾病的范疇。Dankert于2003年提出了FoP這一概念[10],認為FoP是病人因疾病進展而出現(xiàn)的各種生物、社會、心理后果的恐懼,并由此將FoP與焦慮、抑郁等傳統(tǒng)心理障礙區(qū)分開來[11-12]。FoP與焦慮癥相比,恐懼有其具體而真實的客觀對象[10]。

2 疾病進展恐懼的評估工具

由于以往使用的抑郁體驗問卷(DEQ)、焦慮自評量表(SAS)等心理評價量表不能準確反映心肌梗死病人對疾病進展的恐懼程度,近年來國外研究者編制了較多關(guān)于FoP的評價量表。Thewes等[13]系統(tǒng)評價了病人FoP評價量表,共檢索到20種評價工具,其中6種屬于綜合量表的一個子量表。其余14種評價工具分為以下兩類:一類是便捷性評價工具,這類評價工具僅有2～10個項目,且大部分評價工具的信度和效度不高;另一類評價工具均有10個以上條目,具有良好的信度和效度,其中疾病進展恐懼量表是評價質(zhì)量較高的工具之一。

2.1 疾病進展恐懼量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)

2005年Herschbach等研制并提出了FoP-Q[4],該量表包括情緒反應(yīng)、職業(yè)、家庭關(guān)系、焦慮應(yīng)對和自主喪失5個維度,共43個條目,采用Likert 5級評分法(“從不”為1分,“總是”為5分)進行評分,總分越高則表示病人FoP程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)>0.7,重測信度為0.77～0.94,具有良好的信度和效度。該量表主要用于評估癌癥、風(fēng)濕病、糖尿病、多發(fā)性硬化癥等慢性疾病病人對疾病進展的恐懼[6,13]。黃燕萍等[14]將FoP-Q進行漢化,并應(yīng)用于癌癥病人進行信效度檢驗,中文版FoP-Q共5個維度,41個條目,總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.969,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.815～0.941,總量表折半信度系數(shù)為0.955,信效度良好。但該量表條目較多,一定程度上限制了臨床使用;且其漢化時間較晚,在AMI病人中應(yīng)用的信效度有待大樣本研究進一步驗證。

2.2 疾病進展恐懼簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)

2006年Mehnert等[15]根據(jù)FoP-Q開發(fā)了單一維度的簡化疾病進展恐懼量表,該量表與FoP-Q具有較強的相關(guān)性,共12個條目,采用Likert 5級評分法(“從不”為1分,“總是”為5分)進行評分,總分越高則表示病人FoP程度越高,該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。2012年Kwakkenbos等[16]將FoP-Q-SF翻譯為荷蘭版,應(yīng)用于215例系統(tǒng)性硬化癥病人,荷蘭版量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86。2015年吳奇云等[17]將FoP-Q-SF翻譯為中文版,在結(jié)合我國文化背景和實際情況下,保證量表中項目數(shù)量不變,只對量表中項目的表述進行了修改,形成了身體健康和社會家庭兩個維度,更貼近中國病人的生活,更適合中國病人,中文版量表的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.883。國內(nèi)有學(xué)者將中文版FoP-Q-SF應(yīng)用于AMI病人中進行調(diào)查研究,經(jīng)驗證量表總體Cronbach′s α系數(shù)為0.864,因此該量表適用于我國AMI病人FoP研究,但仍需在更大的樣本中進行驗證[3]。

2.3 急性心肌梗死病人疾病進展恐懼量表

由于以上量表均為慢性疾病病人疾病進展恐懼普適性量表,2021年我國學(xué)者李傲雪等[18]以Mishel的疾病不確定感理論為基礎(chǔ)編制了急性心肌梗死病人疾病進展恐懼特異性評估量表。該量表共17個條目,采用Likert 5級評分法(“從不”為1分,“總是”為5分)進行評分,總分為各條目評分之和,得分越高提示病人FoP程度越嚴重。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.892,折半信度為0.764,重測信度為0.964,具有較好的信效度,可用于AMI病人FoP現(xiàn)狀的評估。但該量表樣本的覆蓋面較局限,因此在今后的研究中可擴大樣本量進一步完善該量表。

2.4 配偶恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Partner,FoP-Q-SF/P)

隨著研究的深入,有學(xué)者發(fā)現(xiàn)FoP也會對病人家屬產(chǎn)生重要影響,故逐漸開發(fā)了病人家屬FoP評估工具。Zimmermann等[19]在FoP-Q-SF基礎(chǔ)上開發(fā)了病人配偶FoP單維度測評工具FoP-Q-SF/P,其納入的研究對象包括前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人的配偶,采用Likert 5級評分法,由配偶自評,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.88。該量表雖然在一些慢性疾病病人家屬中進行了應(yīng)用和推廣[20],但量表在AMI病人配偶中應(yīng)用的可靠性和有效性需要進一步進行驗證。

3 AMI病人疾病進展恐懼心理的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

國內(nèi)外相關(guān)研究顯示,年齡與病人FoP心理具有負相關(guān)性,病人越年輕,克服恐懼的能力越差。年輕病人可能會認為自己的疾病更出乎意料,會經(jīng)歷更多的心理痛苦;而病人年齡越大,生活經(jīng)驗和社會經(jīng)驗越豐富,對負性應(yīng)激事件的承受能力越高[21-22]。失業(yè)病人FoP水平較高,他們面臨的經(jīng)濟負擔比收入穩(wěn)定的病人更大[23]。在性別、受教育程度和婚姻狀況方面,研究人員的結(jié)果相互矛盾。有研究發(fā)現(xiàn)女性病人比男性病人FoP水平更高,男性病人在面對重大事件時思維更理性,沉著冷靜,對自身身心狀況的調(diào)節(jié)能力優(yōu)于女性病人[24]。但Davey等[25]的研究發(fā)現(xiàn),男性病人在家庭收入中起著主要作用,因此疾病對他們的影響比女性病人大,他們害怕因疾病進展而不能參與體力勞動。在婚姻狀況方面,單身病人比已婚或有過婚姻史的病人FoP水平更高。良好的家庭婚姻關(guān)系可以使AMI病人從配偶那里得到更多的支持和心理關(guān)懷,有助于緩解心理壓力,提高生活質(zhì)量[26]。但國內(nèi)一項關(guān)于急診經(jīng)皮冠狀動脈介入治療(PCI)術(shù)后AMI病人的研究表明,不同性別和婚姻狀況的病人疾病恐懼水平比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義[27]。因此,性別、婚姻狀況與FoP的相關(guān)性仍存在爭議,需要大樣本研究進行進一步驗證。

3.2 疾病癥狀控制度

疾病癥狀控制度是指病人對自身疾病癥狀的控制程度。具體對AMI病人來說,疾病癥狀控制度是指他們是否有能力在心絞痛發(fā)作后控制自己的癥狀,無法控制自身癥狀的病人恐懼越嚴重,Janssens等[28]的研究證實了這一結(jié)論。對于心肌梗死病人,劇烈疼痛是其最突出的癥狀。與慢性疼痛相比,AMI疼痛是一種突然的、迅速的、強烈的急性疼痛。如果病人不能通過藥物或其他方法控制疼痛,就會認為疾病是難以控制的重大疾病,從而增加對疾病的恐懼。

3.3 治療方式

AMI病人的治療方式主要包括介入手術(shù)和藥物治療。選擇介入手術(shù)的病人對疾病的恐懼程度更高,同國外相關(guān)研究[29]的報道相似。雖然介入治療能迅速疏通病變血管,改善病人心功能,緩解梗死癥狀[30],但病人在術(shù)后會有一些顧慮,比如害怕支架破裂,害怕破裂的支架會再次堵塞血管,從而增加病人對病情進展的恐懼。此外,心肌梗死病人多為老年人,受教育程度較低或?qū)膊×私獠蛔?在面對這兩種治療方法時,首選風(fēng)險指數(shù)較低、醫(yī)療費用較低的藥物治療。而國內(nèi)一項質(zhì)性研究報道,冠心病病人PCI治療后有明確的安全感[31],與上述觀點不一致。因此,對于AMI治療方法的選擇,醫(yī)護人員應(yīng)給出合理的建議,根據(jù)疾病的需要進行選擇,并向病人說明不同治療方法的療效。

3.4 自救方式

自救方式可影響AMI病人對疾病進展的恐懼[26],面對突發(fā)性AMI,不采用自救方法的病人一般比采用自救方法的病人FoP水平更高,與Peterson等[32]的研究結(jié)果不同,這可能與國內(nèi)外文化和醫(yī)療水平存在差異有關(guān)。歐美國家的醫(yī)療水平和社會福利較好,更注重疾病知識的普及。但在中國,AMI病人缺乏急救相關(guān)知識,因此害怕病情進一步發(fā)展[33]。如果能在AMI發(fā)病初期采取正確的搶救措施,縮短搶救時間,爭取黃金治療時間窗,病人預(yù)后會更好。因此,病人正確的自救方式將影響到疾病的治療和預(yù)后。

3.5 其他影響因素

在處理威脅生命的疾病時,應(yīng)對態(tài)度是病人FoP的影響因素之一。有研究指出,積極的應(yīng)對態(tài)度可直接預(yù)測病人的FoP水平,樂觀程度與FoP水平呈負相關(guān)[30]。樂觀的病人能夠更好地應(yīng)對困難,因此產(chǎn)生的疾病相關(guān)恐懼較少。相反,應(yīng)對態(tài)度越消極,病人對疾病進展的恐懼感就越強烈。有研究顯示,FoP與廣泛性焦慮、疑病癥、抑郁和心理功能之間呈中度正相關(guān)[34]。焦慮病人?；ǜ嗟臅r間思考疾病的原因和復(fù)發(fā)的風(fēng)險,他們往往沒有很好的社會心理適應(yīng)能力,這可能解釋了焦慮、抑郁與FoP之間的正相關(guān)關(guān)系。此外,有研究表明有重度以上疼痛體驗的冠心病病人,其FoP心理功能失調(diào)的風(fēng)險是無痛病人的3.25倍[35]。國外相關(guān)研究顯示,心肌梗死病人發(fā)病時疼痛強度是出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征的獨立預(yù)測因子[36]。Fait等[37]研究表明,急性冠狀動脈綜合征病人的創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征與FoP呈正相關(guān)。因此,需要關(guān)注發(fā)生劇烈疼痛的AMI病人,尤其是合并創(chuàng)傷應(yīng)激綜合征的病人。

4 疾病進展恐懼心理的干預(yù)策略

4.1 正念減壓療法

國外研究者以正念為基礎(chǔ),將壓力緩解模型應(yīng)用于322例老年癌癥病人,結(jié)果發(fā)現(xiàn),每天15～45 min的正念療法練習(xí)使老年病人FoP得到較好緩解。該研究結(jié)果顯示正念減壓療法在干預(yù)后的第8周效果最為明顯[38]。正念減壓療法主要包括4種類型冥想(冥想、行走冥想、身體檢查、瑜伽)、冥想障礙、冥想應(yīng)用和小組間的支持性活動。國內(nèi)研究表明,正念減壓療法可以改善AMI病人焦慮、抑郁等不良情緒,提升病人生活質(zhì)量[39]。但目前正念減壓療法對AMI病人FoP影響的研究較少,未來可在國內(nèi)開展大規(guī)模、高質(zhì)量的隨機對照試驗,積極探索正念減壓療法對病人FoP的影響。

4.2 心理教育法

心理教育是一種以教授知識為主的干預(yù)方法,注重與個體之間建立起密切的關(guān)系,提高個體對疾病的認知程度,進而使其以更加積極樂觀的心態(tài)面對疾病[40]。此種教育模式具有多樣化特點,大多對病人進行心理、情緒及專業(yè)等方面的教育,并可通過多方面教育幫助病人實現(xiàn)疾病自我管理。因此,在對AMI病人開展心理教育中,不僅要為其提供疾病相關(guān)知識和醫(yī)療方面的專業(yè)化支持,還應(yīng)提供積極的心理支持,以幫助病人認識疾病,緩解因疾病進展帶來的緊張與恐懼。

4.3 韌性小組干預(yù)法

之前的干預(yù)多為單理論和單獨行為模式的干預(yù),現(xiàn)倡導(dǎo)遵循證據(jù)的干預(yù)。HALL等[41]在認知行為技術(shù)、冥想、放松和積極心理學(xué)的基礎(chǔ)上,實施心理彈性小組干預(yù)。治療后,24例早期癌癥病人接受了放松技巧、認知行為技巧、倡導(dǎo)健康生活方式、正念冥想和積極心理技巧的干預(yù)。干預(yù)后,重癥病人1個月、3個月時FoP水平明顯改善。但目前尚未見韌性小組干預(yù)在AMI病人中的應(yīng)用。

5 小結(jié)

選擇合適的評估工具是準確識別AMI病人FoP的前提。國內(nèi)外關(guān)于FoP的評估工具較多,但關(guān)于AMI病人的特異性量表較少,建議未來研究結(jié)合我國的文化背景和臨床實際情況,采用量性與質(zhì)性研究相結(jié)合的方式,構(gòu)建適用于我國AMI病人的評估量表,從而準確、全面地評估病人的FoP水平。

AMI病人FoP的影響因素包括病人年齡、性別、婚姻狀況、醫(yī)療付費方式、疾病癥狀控制度、家庭支持度、治療方式、應(yīng)對方式以及自救方式等,因此其干預(yù)策略應(yīng)多聚焦于心理學(xué)干預(yù)層面。本研究通過總結(jié)相關(guān)影響因素也發(fā)現(xiàn)部分研究變量的作用尚存在爭議,今后可通過構(gòu)建相關(guān)結(jié)構(gòu)方程模型、探討路徑系數(shù)的方式闡明各影響因素對FoP的作用大小,排除目前存在爭議的變量,闡明各影響因素之間是否關(guān)聯(lián)。