王 盼,衛(wèi)曉靜,景孟娟,李 豪

重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)終末期病人大多癥狀嚴(yán)重,在努力搶救下仍未能挽救生命,隨著延續(xù)生命的有創(chuàng)操作增加,病人的死亡質(zhì)量常常較差。通過分析ICU終末期病人死亡質(zhì)量的相關(guān)研究,進(jìn)而開展一系列針對性措施,可以更好地改善病人的健康結(jié)局,提高臨床護(hù)理質(zhì)量,踐行人文關(guān)懷理念[1-2]。本文對ICU終末期病人死亡質(zhì)量現(xiàn)狀以及影響因素進(jìn)行綜述,旨在為改善ICU終末期病人的死亡質(zhì)量提供參考。

1 死亡質(zhì)量的相關(guān)概念

死亡質(zhì)量最早在21世紀(jì)初被提出,是家屬、朋友、醫(yī)護(hù)人員等對病人死亡過程感覺的全面評估[3-4]。死亡質(zhì)量與生命終末期生活質(zhì)量、護(hù)理質(zhì)量有區(qū)別,死亡質(zhì)量的概念范圍更廣泛,多數(shù)學(xué)者認(rèn)為死亡質(zhì)量往往涉及較多的維度,如心理、身體、精神、醫(yī)療等,是個體以價值觀對死亡過程的評價。

2 ICU終末期病人死亡質(zhì)量現(xiàn)狀與評價方式

2015年英國的《經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫》發(fā)布了一份死亡質(zhì)量排名,該數(shù)據(jù)使用了20項定性和定量指標(biāo)對全球80個國家進(jìn)行評估,評估指標(biāo)涵蓋姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量以及公眾參與水平五大類別。在受訪的80個國家里,英國死亡質(zhì)量位居全球第一,而我國死亡質(zhì)量綜合得分23.3分(滿分100分),排名第71位。周林等[5]對88例ICU病人進(jìn)行了調(diào)查,結(jié)果顯示,ICU病人死亡質(zhì)量得分中疼痛得到控制均分為7.4分,病人能保持尊嚴(yán)及自尊均分為6分,死亡質(zhì)量總均分為36.25分。在其研究中,病人對疼痛控制情況整體上較滿意,但病人的呼吸舒暢以及自主進(jìn)食等方面相對較差。盡管疼痛管理情況良好,然而針對ICU病人無法完全適用,惡心、水腫、腹脹等臨床癥狀仍會增加ICU病人的不適感及痛苦,ICU臨床護(hù)理人員應(yīng)引起重視。針對ICU病人死亡質(zhì)量現(xiàn)狀的調(diào)查發(fā)現(xiàn),歐洲國家ICU病人的死亡質(zhì)量排名首位,其次是美國,最后是亞洲國家,與國際醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量指標(biāo)的排名基本一致。

2.1 評價工具

國外學(xué)者Curtis等[6]在2001年首次構(gòu)建了死亡質(zhì)量概念模型,設(shè)計了普適版的死亡質(zhì)量他評量表(Quality of Dying and Death Questionnaire,QODD),通過照顧者回憶來評估病人的死亡體驗,作為臨終關(guān)懷措施實施情況的有效評價指標(biāo)。而QODD 3.2版本多用于ICU醫(yī)務(wù)工作者對于病人死亡質(zhì)量的評估,目前已被譯成多個語言版本,在世界上廣泛使用。該量表的一致性較高,Cronbach′s α系數(shù)為0.960。中文版ICU病人死亡質(zhì)量他評量表(Chinese version of QODD for ICU patients,C-QODD-ICU)[7]近年來在臨床上應(yīng)用較廣泛,Cronbach′s α系數(shù)為0.925。此外,對ICU終末期病人死亡質(zhì)量的研究多使用ICU死亡質(zhì)量量表或其調(diào)試版(Quality of Dying and Death Questionnaire in the Intensive Care Unit,ICU-QODD)對ICU死亡病人家屬進(jìn)行統(tǒng)計,主要涉及生命終末期經(jīng)歷、醫(yī)療照護(hù)、死亡時刻、總體評價4個方面,每個方面總分為100分,分?jǐn)?shù)越高則表示病人死亡質(zhì)量越高,以此了解國內(nèi)ICU病人死亡質(zhì)量現(xiàn)況并提出改進(jìn)措施。

2.2 評價方法

2.2.1 醫(yī)護(hù)人員評價

目前,ICU病人死亡質(zhì)量評價多以ICU護(hù)理人員為主,評價的時間集中在病人死亡后的24～72 h內(nèi)[8-9]?？赡艿脑?一方面,ICU護(hù)理人員的護(hù)理時長比一般照護(hù)者更長,護(hù)理人員的臨床經(jīng)驗豐富,對病人的死亡情況也更熟悉。另一方面,ICU病床周轉(zhuǎn)快,病人病情危重,護(hù)理人員的工作繁雜,為了防止病人發(fā)生記憶力的偏倚,需要在特定的時間內(nèi)對病人死亡質(zhì)量進(jìn)行評估。多數(shù)試驗以2名或2名以上醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行評價,主要原因是病人的家人了解病人的死亡觀和情緒認(rèn)知,而醫(yī)護(hù)人員則更清楚病人的病情和結(jié)局,所以多名醫(yī)護(hù)人員評估可以更好地掌握ICU病人的死亡質(zhì)量。韓國研究者發(fā)現(xiàn),醫(yī)護(hù)人員對于病人的ICU-QODD評分較低,護(hù)理人員在“對死亡感到平靜”“平穩(wěn)的呼吸”方面評分顯著高于醫(yī)生,主要是因為護(hù)理人員與病人的接觸時間更久,可以更好地掌握病人的身體精神狀況。有研究者顯示,護(hù)理人員ICU-QODD評分低于病人家屬以及病人的主治醫(yī)生[10-12]。

2.2.2 終末期病人與其家屬評價

有研究發(fā)現(xiàn),關(guān)注病人死亡質(zhì)量的多數(shù)為ICU終末期病人的子女、配偶,多數(shù)病人家屬的年齡小于病人,其中多數(shù)評價者為女性[13]。配偶關(guān)注的是病人的死亡方式和臨終關(guān)懷的品質(zhì),而子女則更在意病人生前的孤獨程度。沒有研究顯示,家庭照顧病人的時長與病人的死亡質(zhì)量相關(guān),病人的家庭評估期一般是在病人去世后2個月內(nèi)。

3 ICU終末期病人死亡質(zhì)量的影響因素

3.1 姑息治療可以提升病人死亡質(zhì)量

死亡質(zhì)量排名越高的國家在姑息治療方面發(fā)展越好,經(jīng)過分析發(fā)現(xiàn)是因為得到了立法支持和政策支持。其他的研究發(fā)現(xiàn),接受姑息治療的病人ICU停留期明顯縮短,臨床表現(xiàn)得到改善,醫(yī)療成本得到降低,病人的生活品質(zhì)和護(hù)理人員的滿意程度也得到了改善。然而,目前全世界僅有10%的ICU終末期病人獲得真正的姑息治療[14-16]。由于社會背景、文化、信仰等原因,姑息治療方面研究進(jìn)展緩慢,只有極少數(shù)病人能得到姑息治療,民眾對于姑息治療的認(rèn)知還有待提高。

3.2 病人病情嚴(yán)重程度會影響死亡質(zhì)量

ICU病人家屬或醫(yī)務(wù)工作者表示,較高的死亡質(zhì)量與病人超過65歲、突發(fā)急性疾病進(jìn)入ICU、家屬或病人放棄搶救/簽署拒絕心肺復(fù)蘇文件等因素有關(guān)[17-20]。若病情嚴(yán)重的病人死亡前48 h進(jìn)行心肺復(fù)蘇術(shù)、使用正性肌力復(fù)蘇術(shù)、留置尿管等,則會降低死亡質(zhì)量。病人的病情越嚴(yán)重,則死亡質(zhì)量越差。

3.3 病人死亡前的身體與心靈狀態(tài)較好會提高死亡質(zhì)量

病人死亡前的身體、心靈狀態(tài)與死亡質(zhì)量有很大關(guān)系,如病人的疼痛得到較好控制,可以自主進(jìn)食,面對死亡感到平靜,尊嚴(yán)得到維護(hù)等,則會提高死亡質(zhì)量。對ICU終末期病人提供精神支持,則可幫助他們緩解憂慮、提升生命品質(zhì)[21-23]。

3.4 家屬的支持會提高病人死亡質(zhì)量

病人與家屬一起作臨終決定、病人與家屬告別、病人死亡時家屬在場等,均可提高病人的死亡質(zhì)量[24-26]。ICU病人的病情發(fā)展較快,病人的意識狀況有限,最終的處理方式主要取決于病人的家屬,經(jīng)濟(jì)因素、臨終場所、死亡認(rèn)知、疾病信息、家屬意見的統(tǒng)一情況等都會對家屬的醫(yī)療決定產(chǎn)生一定的作用。由于病人的家庭期望太高,傳統(tǒng)的孝道觀念和道德兩難,終末期ICU病人對醫(yī)療護(hù)理的要求更高,他們致力于尋求更高的生存品質(zhì),更能積極地對待死亡。

3.5 低質(zhì)量地維持生命會降低病人死亡質(zhì)量

有研究從ICU病人的家庭和ICU護(hù)理人員的視角探討了ICU病人的醫(yī)療成本對病人死亡質(zhì)量的影響,發(fā)現(xiàn)病人在ICU里待得越久、操作越多、病情越嚴(yán)重、維持生命的成本越高,病人的死亡質(zhì)量越低。主要表現(xiàn)為使用高額的醫(yī)療費用來維持生命,會讓病人低質(zhì)量的生存狀態(tài)延長,延長痛苦的死亡過程,并且還會給家庭帶來較大的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。

4 提高ICU終末期病人死亡質(zhì)量的護(hù)理策略

4.1 在ICU積極開展安寧療護(hù)工作

安寧療護(hù)通過癥狀管理、疼痛緩解、心理關(guān)懷等措施來改善終末期病人及其家人的生存品質(zhì)。有研究顯示,終末期ICU病人在生命最后的1個月里得到安寧療護(hù)的比例達(dá)到29.0%。ICU安寧療護(hù)可以提高終末期病人的生存品質(zhì),還可減輕病人的疼痛。但國內(nèi)安寧療護(hù)發(fā)展相對滯后,ICU安寧療護(hù)相關(guān)研究仍處在起步階段,研究對象以腫瘤病人及老年人為主,ICU護(hù)理人員在實際工作中開展的安寧療護(hù)工作很少,安寧療護(hù)的相關(guān)知識缺乏。因病人及家屬也缺乏安寧療護(hù)相關(guān)知識,致使ICU護(hù)理人員在實際工作中開展安寧療護(hù)工作較困難。因此,ICU應(yīng)加強(qiáng)安寧療護(hù)培訓(xùn),提高ICU醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)意識,建立一套行之有效的安寧療護(hù)制度,推動ICU安寧療護(hù)工作的開展,滿足ICU終末期病人的護(hù)理需要。醫(yī)療衛(wèi)生工作以治病為主,而往往忽視了病人的精神心理問題,因此應(yīng)強(qiáng)化ICU醫(yī)務(wù)工作者的姑息治療教育,使姑息治療成為基本教學(xué)內(nèi)容[27-30]。同時建立一個良好的ICU安寧療護(hù)篩選準(zhǔn)則,找出最適合實施安寧療護(hù)的群體執(zhí)行安寧療護(hù)服務(wù),滿足病人及其家人的需要,降低不必要的醫(yī)療費用,提升ICU終末病人的死亡品質(zhì),減輕病人及家屬的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。

4.2 注重病人癥狀管理,減少痛苦

為ICU終末期病人提供身體與心理護(hù)理,強(qiáng)化病人癥狀管理,尤其是止痛干預(yù),改善病人生存期間的身體感受,同時加強(qiáng)病人的心理護(hù)理,改善病人焦慮和抑郁等負(fù)性情緒。

4.3 關(guān)注病人的精神需求

大部分終末期病人愿意與家人、友人相處,實現(xiàn)與自我、他人、自然的聯(lián)系,期望疼痛得到緩解、家人健康快樂、過去錯誤得到彌補(bǔ)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人的精神需求,緩解病人內(nèi)心的矛盾,讓病人能夠坦然地對待死亡。

4.4 倡導(dǎo)制訂預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃

病人實際的死亡狀況和病人偏好是影響死亡質(zhì)量的重要指標(biāo)。一份系統(tǒng)性評估發(fā)現(xiàn),預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃能減少病人入院次數(shù)、縮短入住ICU天數(shù)、減輕病人疼痛程度、降低病人治療費用、減輕病人家庭經(jīng)濟(jì)壓力。因此,倡導(dǎo)制訂預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃,強(qiáng)調(diào)尊重病人的最后治療意向,并與病人家屬進(jìn)行交流,以尊重病人意愿,減少決策矛盾,節(jié)省醫(yī)療費用。

5 小結(jié)

綜上所述,目前世界各國ICU病人死亡質(zhì)量存在很大差別,其原因較多。國內(nèi)ICU終末期病人死亡質(zhì)量評價的相關(guān)研究處在起步階段,還需進(jìn)一步改善。ICU終末期病人死亡質(zhì)量影響因素較多,有姑息治療、病人病情嚴(yán)重程度、病人死亡前的身體與心靈狀態(tài)、病人家屬的支持情況、醫(yī)療費用等。建議通過在ICU積極開展安寧療護(hù)工作、注重病人癥狀管理、關(guān)注病人的精神需求、倡導(dǎo)制訂預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃等改善ICU病人的死亡質(zhì)量。