南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院麻醉手術(shù)科(210008) 沈 倩 趙龍德 肖建明

【提 要】 目的 探究疾病感知益處在先心病手術(shù)患兒父母經(jīng)驗(yàn)性回避和創(chuàng)傷后成長的關(guān)系中的中介作用。方法 采用便利抽樣的方法,使用一般資料問卷、接納與行動問卷第2版(acceptance and action questionnaire-2nd edition,AAQ-Ⅱ)、創(chuàng)傷后成長量表(post-traumatic growth inventory,PTGI)、益處發(fā)現(xiàn)評定量表(benefit finding scales,BFS)對160名先心病手術(shù)患兒父母進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 經(jīng)驗(yàn)性回避總分為(23.29±4.26)分,創(chuàng)傷后成長總分為(36.73±2.00)分,疾病感知益處總分為(68.98±9.28)分;Pearson相關(guān)性分析顯示,經(jīng)驗(yàn)性回避與創(chuàng)傷后成長呈負(fù)相關(guān)(r=-0.777,P<0.01)、經(jīng)驗(yàn)性回避與疾病感知益處呈負(fù)相關(guān)(r=-0.685,P<0.01)、疾病感知益處與創(chuàng)傷后成長呈正相關(guān)(r=0.763,P<0.01)。疾病感知益處在經(jīng)驗(yàn)性回避和創(chuàng)傷后成長之間起部分中介作用,中介效應(yīng)占比為63.8%。結(jié)論 疾病感知益處可以通過中介作用來影響先心病手術(shù)患兒父母的經(jīng)驗(yàn)性回避和創(chuàng)傷后成長。

先天性心臟病(congenital heart disease,CHD),簡稱先心病,是最常見的新生兒缺陷疾病,全球每年有135萬新生兒患有CHD[1],我國每年約有6‰～10 ‰的活產(chǎn)新生兒罹患此病,其患病率仍在上升[2-4]。隨著醫(yī)療條件的改進(jìn),大部分先心病兒童的生存率從15%上升到85%[4]。然而,面對高昂的手術(shù)費(fèi)用、不確定的手術(shù)結(jié)局、患兒的預(yù)后情況以及自身的愧疚感、自責(zé)感等都會成為壓力源,影響先心病患兒父母的心理狀態(tài)及應(yīng)對方式[5-6]。經(jīng)驗(yàn)性回避作為一種消極應(yīng)對方式,與多種負(fù)面情緒有關(guān),是指個體面對不愿意接觸的感覺、想法、心情時,通過回避或拒絕的方式去應(yīng)對[7]。而隨著積極心理學(xué)的發(fā)展,人們越來越關(guān)注患病經(jīng)歷所帶來的積極的心理變化。創(chuàng)傷后成長,指個體生活中遭遇某些重大事件,與之進(jìn)行抗?fàn)幩w會到心理方面的正性變化[8]。感知益處是個體面對疾病或創(chuàng)傷等經(jīng)歷進(jìn)行積極的思考,可以促進(jìn)個體進(jìn)行積極的應(yīng)對[9]。然而針對先心病手術(shù)患兒父母的經(jīng)驗(yàn)性回避、創(chuàng)傷后成長、疾病感知益處三者之間的關(guān)系尚未研究,本研究擬從認(rèn)知心理學(xué)出發(fā),通過橫斷面研究調(diào)查三者的現(xiàn)況,并探究三者的關(guān)系,旨在為患兒父母進(jìn)行心理干預(yù)時提供依據(jù),促進(jìn)其積極有效地應(yīng)對疾病和治療帶來的壓力。

研究對象與方法

1.研究對象

通過便利抽樣的方法,選取2020年6月-2021年8月,在我院就診并手術(shù)的先心病患兒家屬為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):① 患兒<14周歲,且確診為先心病;②患兒需進(jìn)行手術(shù)治療;③父母雙方意識清楚,且具備基本的閱讀理解能力,能獨(dú)立完成問卷調(diào)查;④ 父母雙方知情同意,自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn):①患兒為單親家庭;②患兒存在其他重大疾病者,例如惡性腫瘤、心血管疾病、肢體障礙等;③非首次進(jìn)行手術(shù)的先心病患兒家屬。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理審查委員會批準(zhǔn)。

2.研究方法

(1)調(diào)查工具

① 一般資料問卷 根據(jù)研究目的,自行設(shè)計。包括先心病患兒父母年齡、性別、文化程度、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式,患兒性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、先心病類型。

② 接納與行動問卷第2版(AAQ-Ⅱ)由Bond教授編制,曹靜等進(jìn)行漢化,以評估經(jīng)驗(yàn)性回避的程度[10]。共7個條目,每個條目1～7分,1 分表示“從未”,7 分表示“總是”,所以條目均正向計分,得分越高表明經(jīng)驗(yàn)性回避程度越高。該量表中文版的Cornbach′s α系數(shù)為0.88,具有很高的信效度。

③ 創(chuàng)傷后成長量表(PTGI) 該量表由Tedeschi等編制,汪際等進(jìn)行漢化,用來測量個人經(jīng)歷創(chuàng)傷后的極變化水平[11]。共20個條目,5個維度,即人生感悟、新的可能性、個人力量、與他人關(guān)系和自我轉(zhuǎn)變。采用Likert 5 級評分法,0 分表示“完全沒有這種轉(zhuǎn)變”,5 分為“這種轉(zhuǎn)變非常多”,分?jǐn)?shù)越高,創(chuàng)傷后成長水平越高。該量表的Cornbach′s α系數(shù)為0.611～0.874,有良好的信效度。

④ 益處發(fā)現(xiàn)評定量表(BFS) 該量表由Antoni編制,Tomich進(jìn)行改編,隨后胡曄等進(jìn)行修訂和漢化[9]。共19個條目,單維度,采用Likert 4 級評分法,1分為完全沒有,4分為比較多,得分越高,個體感知益處水平越高。該量表的Cornbach′s α系數(shù)為0.9111。

(2)調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查的方法,由經(jīng)過培訓(xùn)的研究人員向研究對象說明本研究的研究目的及意義,征得其同意后,進(jìn)行調(diào)查。采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語說明填寫注意事項(xiàng)及在填寫過程中遇到的問題進(jìn)行一致化的講解,當(dāng)場回收問卷,檢查問卷完整性。本研究共發(fā)放問卷168份,回收有效問卷160份,有效回收率為95.24%。

(3)統(tǒng)計學(xué)方法

結(jié) 果

1.一般資料

本研究共調(diào)查了160名先心病手術(shù)患兒父母,其中男性78人,女性82人;年齡<30歲的81人,30～40的54人,>40的25人;大專及以下58人,本科78人,本科以上24人;月收入<5000元的31人,5000～10000元的86人,>10000元的43人;醫(yī)保支付100人,自費(fèi)34人,其他26人;患兒性別男74人,女91人;患兒年齡≤3歲的68人,4～6歲的44人,≥7歲的48人;獨(dú)生子女74人,非獨(dú)生子女86人;簡單型先心病105人,復(fù)雜型先心病55人。

2.先心病手術(shù)的患兒父母的經(jīng)驗(yàn)性回避、創(chuàng)傷后成長、疾病感知益處量表得分情況

調(diào)查結(jié)果顯示先心病手術(shù)的患兒父母的經(jīng)驗(yàn)性回避得分(23.29±4.26)分、創(chuàng)傷后成長得分(36.73±2.00)分、疾病感知益處得分(68.98±9.28)分。

3.不同特征人群對經(jīng)驗(yàn)性回避、創(chuàng)傷后成長、疾病感知益處的比較

通過獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和單因素方差分析檢驗(yàn),發(fā)現(xiàn)是否為獨(dú)生子女和先心病類型對經(jīng)驗(yàn)性回避、創(chuàng)傷后成長、疾病感知益處均無影響,而父母年齡、文化程度、患兒性別對三者均有作用,具體見表1。

表1 各變量的人口學(xué)差異

4.經(jīng)驗(yàn)性回避、創(chuàng)傷后成長、疾病感知益處三者相關(guān)性分析

對經(jīng)驗(yàn)性回避、創(chuàng)傷后成長、疾病感知益處三者進(jìn)行相關(guān)性分析,結(jié)果顯示,三者兩兩相關(guān),具體見表2。

表2 三者的相關(guān)性分析

5.疾病感知益處在經(jīng)驗(yàn)性回避和創(chuàng)傷后成長間的中介效應(yīng)

采用 Bootstrap 法對中介效應(yīng)進(jìn)行檢驗(yàn),取 95% 置信區(qū)間,隨機(jī)抽樣5000份樣本量,發(fā)現(xiàn)先心病患兒父母經(jīng)驗(yàn)性回避對創(chuàng)傷后成長的直接效應(yīng)和間接效應(yīng)的 95% 置信區(qū)間均未包括 0,說明中介效應(yīng)模型成立,見表3。

表3 先心病手術(shù)患兒父母疾病感知益處在經(jīng)驗(yàn)性回避和創(chuàng)傷后成長的中介效應(yīng)檢驗(yàn)

以經(jīng)驗(yàn)性回避為自變量(X)、創(chuàng)傷后成長為因變量(Y)、疾病感知益處為中介變量(M)進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn),a為自變量經(jīng)驗(yàn)性回避對中介變量疾病感知益處的預(yù)測效應(yīng),b為中介變量疾病感知益處對因變量創(chuàng)傷后成長的預(yù)測效應(yīng),c為自變量經(jīng)驗(yàn)性回避對因變量創(chuàng)傷后成長的預(yù)測效應(yīng),c′為納入中介變量疾病感知益處后預(yù)測的直接效應(yīng)。由圖1可知,疾病感知益處在經(jīng)驗(yàn)性回避和創(chuàng)傷后成長間存在部分中介效應(yīng),其中中介效應(yīng)(a×b)為0.650,直接效應(yīng)c′為0.369,總效應(yīng)(中介效應(yīng)+直接效應(yīng))為1.019,中介效應(yīng)與總效應(yīng)的比值為0.638。表明在先心病手術(shù)患兒家屬中,經(jīng)驗(yàn)性回避轉(zhuǎn)向創(chuàng)傷后成長的效應(yīng)中,有63.8%的效應(yīng)是通過疾病感知益處的中介作用起作用的。

***:P<0.001

討 論

1.先心病手術(shù)患兒父母經(jīng)驗(yàn)性回避、疾病感知益處和創(chuàng)傷后成長的得分狀況

本研究顯示先心病手術(shù)患兒父母經(jīng)驗(yàn)性回避得分為(23.29±4.26)分,感知益處得分為(36.73±2.00)分。與吳嫦妹等人針對老年慢性心衰患者的照護(hù)者的經(jīng)驗(yàn)性回避得分相近,但相較于老年癡呆患者主要照護(hù)者,其經(jīng)驗(yàn)性回避得分低,可能與癡呆患者的照護(hù)者多為其配偶,更擔(dān)心自身也會患癡呆,因此更愿意選擇回避[12-13]。先心病患兒父母的感知益處得分低,可能與相較于慢性心衰患者和老年癡呆癥的照護(hù)者,先心病患兒父母更加擔(dān)心患兒預(yù)后有關(guān)[12-13]。ICU轉(zhuǎn)出患者家屬的經(jīng)驗(yàn)性回避評分低于先心病手術(shù)患兒父母,可能與患者的年齡和所患疾病有關(guān)[14]。相較于神經(jīng)重癥患者家屬,先心病手術(shù)患兒父母的創(chuàng)傷后成長得分低,且更低于國外癌癥患者家屬[15-16]。原因可能與研究人群、疾病類型不同有關(guān),由于患兒年齡較小,再考慮到其父母自責(zé)、焦慮的心理狀況導(dǎo)致其更容易產(chǎn)生負(fù)向的應(yīng)對方法。同時也與國內(nèi)外的文化習(xí)俗、宗教信仰的差異有關(guān)。相較于其他群體,先心病手術(shù)患兒父母由于更為擔(dān)心患兒預(yù)后,導(dǎo)致更易產(chǎn)生負(fù)向應(yīng)對方式,傾向于選擇回避,不愿去接納事實(shí),可能會強(qiáng)化、擴(kuò)大負(fù)性情緒的效價。因此,護(hù)理人員應(yīng)更加關(guān)注患兒父母的心理狀況,鼓勵其傾訴自身情緒,幫助其更好地感知疾病所帶來的益處,讓其以樂觀的心態(tài)去看待先心病所帶來的創(chuàng)傷,提高創(chuàng)傷后成長的水平。

2.疾病感知益處在先心病手術(shù)患兒父母經(jīng)驗(yàn)性回避和創(chuàng)傷后成長間的中介效應(yīng)

本研究結(jié)果顯示先心病手術(shù)患兒父母經(jīng)驗(yàn)性回避對創(chuàng)傷后成長不僅有直接的影響,還可以通過疾病感知益處在兩者之間起部分中介作用,中介效應(yīng)占比為63.8%。究其原因可能是父母對先心病手術(shù)患兒經(jīng)驗(yàn)性回避程度越高,其采取的應(yīng)對方式越消極,而創(chuàng)傷后成長水平越高的先心病患兒父母更愿意了解先心病的病因及治療干預(yù)措施,而不是以消極的方式回避,阻礙其創(chuàng)傷后成長。提高先心病患兒父母的疾病感知益處水平可減輕父母經(jīng)歷不良事件后的回避行為,提高其創(chuàng)傷后成長水平。認(rèn)知適應(yīng)理論認(rèn)為,認(rèn)知適應(yīng)過程包括:自我增強(qiáng)、探究意義、獲得控制感[17]。對于先心病患兒,父母及其他家庭成員在面對此應(yīng)激事件中,若采用積極的態(tài)度去應(yīng)對,不漠視或逃避,則自身責(zé)任感增加,自我價值得以肯定,可促進(jìn)其積極地與負(fù)性事件進(jìn)行抗?fàn)?得以成長。若應(yīng)激事件過大,如患兒預(yù)后差、手術(shù)不成功,就會削減疾病感知益處,促進(jìn)其產(chǎn)生回避行為。由于疾病獲益感和創(chuàng)傷后成長概念上相近,造成了共線,所以使得結(jié)果的直接效應(yīng)大于1。但也有專家進(jìn)行了區(qū)分,認(rèn)為二者產(chǎn)生時間不同,疾病獲益感在疾病診斷后產(chǎn)生,更強(qiáng)調(diào)益處;而創(chuàng)傷后成長的產(chǎn)生則需要反芻和認(rèn)知重建過程,更強(qiáng)調(diào)成長[18]。鑒于此,建議醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行常規(guī)干預(yù)治療的同時,要及時察覺患兒父母的負(fù)性情緒,從積極心理學(xué)角度,多學(xué)習(xí)相關(guān)心理學(xué)內(nèi)容,采取壓力釋放、傾聽等方式,引導(dǎo)患者家屬正向情緒,促進(jìn)益處的發(fā)現(xiàn),并學(xué)習(xí)相關(guān)康復(fù)知識和心理調(diào)節(jié)方法,使自我價值得以體現(xiàn),并鞏固疾病獲益感,使其顯示長效作用,達(dá)到自身的創(chuàng)傷后成長。

結(jié) 論

本研究對先心病需手術(shù)的患兒父母進(jìn)行調(diào)查,探討經(jīng)驗(yàn)性回避、創(chuàng)傷后成長和疾病感知益處三者之間關(guān)系,發(fā)現(xiàn)患兒父母經(jīng)驗(yàn)性回避不僅可以影響其是否出現(xiàn)創(chuàng)傷后成長,還可以通過影響疾病感知益處來影響創(chuàng)傷后成長的水平。為更好地開展相關(guān)心理護(hù)理措施提供了依據(jù)。