穆泓 葉艷勝 徐建清 孫艷娥
慢性腎臟?。╟hronic kidney disease,CKD)是各種原因引起的慢性腎臟結(jié)構(gòu)和功能障礙,據(jù)統(tǒng)計(jì),1982年—2018年中國(guó)有2019萬(wàn)例CKD患者,且在過(guò)去十年內(nèi)患病率下降了30%,隨著我國(guó)醫(yī)療的發(fā)展,CKD發(fā)病率在緩慢下降,目前我國(guó)CKD患病率為8.2%[1],而CKD具有患病率高、知曉率低、預(yù)后差和醫(yī)療費(fèi)用昂貴等特點(diǎn),嚴(yán)重危害人類健康[2]。維持性血液透析是治療慢性腎臟病的其中一種方法,利用血液透析器材過(guò)濾血液中的垃圾和毒素,緩解對(duì)機(jī)體各系統(tǒng)的嚴(yán)重?fù)p傷,是臨床上延續(xù)終末期腎臟病患者生命的過(guò)渡方式之一[3]。教練支持是一種幫助慢性病患者采取健康支持行為,從而改善生活質(zhì)量和健康結(jié)果的干預(yù)措施[4],提高自我管理能力,減緩疾病的發(fā)展,提高患者生命質(zhì)量,延長(zhǎng)患者生命周期。因此,本文針對(duì)教練支持的概念、教練支持對(duì)我國(guó)血液透析患者的應(yīng)用現(xiàn)況、教練支持的提升策略及其在我國(guó)應(yīng)用的思考與展望進(jìn)行綜述,旨在為我國(guó)血液透析患者管理提供新的方法和視角。
教練支持的概念眾說(shuō)紛紜,迄今為止尚未形成統(tǒng)一。1950年Crampton首次提出此概念,直至2000年才開(kāi)始興起,Palmer等[5]在2003年將其定義為“一種在健康教練支持下的健康教育并可推進(jìn)實(shí)踐達(dá)成目標(biāo),既可增加患者的幸福感,也可促進(jìn)患者達(dá)成他們的健康相關(guān)目標(biāo)?!盉utterworth等[6]在2006年將其定義為“一種健康教練促進(jìn)患者改變生活方式的相關(guān)行為,增強(qiáng)健康和提升生活質(zhì)量,建立并達(dá)成健康目標(biāo)的服務(wù)?!盬olever等[7]在2013年將其定義為“一種以行為改變理論為基礎(chǔ)并以患者為中心,由擁有不同背景的醫(yī)療專業(yè)人員實(shí)施的實(shí)踐,促進(jìn)患者自我設(shè)定目標(biāo)的實(shí)現(xiàn),鼓勵(lì)患者的自我管理,并且將多種機(jī)制整合,促使患者健康行為的形成?!監(jiān)lsen[8]在2014年將其定義為“一種聚焦于患者健康,以健康目標(biāo)為導(dǎo)向、患者為中心,重視患者的自我管理及賦能的持續(xù)合作過(guò)程?!盝ordan等[9]在2015年將其界定為“由擁有不同背景及教育經(jīng)歷的專業(yè)人士,以患者為中心,通過(guò)與健康教練個(gè)人及團(tuán)隊(duì)的共同合作,促使患者達(dá)到健康相關(guān)目標(biāo)的過(guò)程。”
教練支持遵循以患者為中心的原則,由醫(yī)療領(lǐng)域的專業(yè)人士如醫(yī)生、康復(fù)治療師、健康管理師[10]和護(hù)士[11]之外,運(yùn)用動(dòng)機(jī)訪談法、健康指導(dǎo)、健康促進(jìn)、問(wèn)責(zé)制等干預(yù)措施,基于患者自身確定的目的和優(yōu)先事項(xiàng)[12],與患者共同制訂健康目標(biāo),促進(jìn)患者主動(dòng)學(xué)習(xí)疾病的自我管理,將健康管理的職責(zé)賦權(quán)給患者自身,從而促進(jìn)患者不良健康相關(guān)行為及生活方式的轉(zhuǎn)變。對(duì)于血液透析患者來(lái)說(shuō),可以與健康教練共同制訂一個(gè)基于自身疾病情況的計(jì)劃,既可以延緩疾病的發(fā)生發(fā)展,又不違背個(gè)人意愿,有效提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知程度并促進(jìn)患者的自我管理,增強(qiáng)患者的自信心和幸福感。使用教練支持策略對(duì)血液透析患者進(jìn)行健康指導(dǎo)而實(shí)現(xiàn)預(yù)定健康行為改變的目標(biāo),可應(yīng)用于幫助需要維持性血液透析治療的CKD患者,實(shí)現(xiàn)其健康目標(biāo)并積極進(jìn)行疾病的自我管理[13]。
1.2.1 以患者為中心 教練支持是以患者為中心,基于健康教練與患者之間的有效溝通、共享信息、共享決策,尊重患者個(gè)人的偏好、需求和價(jià)值觀,確保患者的價(jià)值觀指導(dǎo)臨床決策,允許患者部分自主的個(gè)性化決策[14]。醫(yī)患共享決策是基于循證和患者個(gè)人偏好、價(jià)值觀等,與患者進(jìn)行雙向交流、信息共享、共同討論并制訂最佳決策,能夠提高患者治療積極性,彰顯其自主權(quán),加強(qiáng)醫(yī)患之間的溝通[15]。在健康教練干預(yù)血液透析患者治療的全過(guò)程中,需要尊重患者的生活習(xí)慣和目標(biāo)所需,不能僅依據(jù)健康教練對(duì)疾病的認(rèn)知而強(qiáng)加措施于患者。共享決策可有效提高血液透析患者的希望水平以及自我護(hù)理能力,減少并發(fā)癥的發(fā)生率,提高生活質(zhì)量[16]。
1.2.2 倡導(dǎo)健康理念為目標(biāo)導(dǎo)向 社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,使人們對(duì)健康的需求逐漸提高,教練支持理念逐步進(jìn)入大眾的視野。教練支持在慢性病患者治療中是有效的,生理結(jié)果、行為結(jié)果、心理結(jié)果和社會(huì)結(jié)果都得到了顯著改善[17]。相關(guān)研究表明[18],我國(guó)慢性腎臟疾病的患者占總?cè)丝跀?shù)的10%~14%,多數(shù)患者選擇血液透析治療,其中有部分CKD患者由于自身文化程度、家庭背景等方面的差異,不了解疾病的相關(guān)知識(shí)和血液透析治療的重要性,且生理機(jī)能出現(xiàn)逐漸衰弱的跡象,出現(xiàn)更多并發(fā)癥等不良臨床結(jié)局,造成患者對(duì)健康教練的不信任,因此,血液透析患者對(duì)治療的配合程度、依從性與不確定感之間存在必然的聯(lián)系[19],患者對(duì)疾病的認(rèn)知狀況和對(duì)健康所做出的行為會(huì)影響疾病的治療效果,健康教練需要用豐富的儲(chǔ)備知識(shí)和有效的溝通方式引導(dǎo)患者樹(shù)立健康理念,并以此為目標(biāo)導(dǎo)向,減少并發(fā)癥的發(fā)生率,提高生命質(zhì)量。
1.2.3 長(zhǎng)期協(xié)作過(guò)程 教練支持是動(dòng)態(tài)并需要用長(zhǎng)期協(xié)作來(lái)改變健康行為[20]的方法,通過(guò)持續(xù)的合作過(guò)程,給予患者健康教育知識(shí)的同時(shí),教授患者自我管理技能,激發(fā)患者自我管理效能,提高患者自我管理能力,最終實(shí)現(xiàn)健康行為改變[21]。慢性腎臟病病情遷延無(wú)法治愈,通過(guò)血液透析只能減少體內(nèi)毒素的累積,減少對(duì)臟器的損害,抑制病情的發(fā)展。教練支持干預(yù)方案包括6~12個(gè)月干預(yù)周期[22],30次及以上的干預(yù)頻次[23],具體干預(yù)周期、干預(yù)頻次以及干預(yù)時(shí)間需要根據(jù)血液透析患者疾病病情和機(jī)體健康程度而定。
1.2.4 啟蒙與賦權(quán) 健康教練對(duì)血液透析患者既要有啟蒙作用也需要賦權(quán)于患者,以提高患者對(duì)自身疾病的自我管理能力。賦權(quán)教育是一種被廣泛使用的健康教育模式,是一個(gè)賦能授權(quán)的過(guò)程,其核心在于為個(gè)體提供知識(shí)、技能與資源,以喚醒其自我潛能,激發(fā)并養(yǎng)成自我管理行為[24],它可激發(fā)患者的主動(dòng)性和責(zé)任感,讓其積極參與到自身健康管理中[25]。由于維持性血液透析患者對(duì)疾病及治療認(rèn)知不足、高昂的治療費(fèi)用、擔(dān)心疾病愈后情況的負(fù)性心理加重等因素的影響,患者自我管理行為能力普遍較為低下[26-27]。賦權(quán)理論健康教育能夠提高維持性血液透析患者的疾病及透析相關(guān)知識(shí)水平,增強(qiáng)自我管理行為能力,對(duì)改善患者生活質(zhì)量有積極的應(yīng)用價(jià)值[25]。
有研究表明[28],一名健康教練需要具備以下能力:①以患者為中心與其進(jìn)行有效的溝通;②展示團(tuán)隊(duì)和領(lǐng)導(dǎo)技能,優(yōu)化醫(yī)療服務(wù);③終身學(xué)習(xí)相關(guān)的、基礎(chǔ)的并基于循證的知識(shí)以提高專業(yè)技能;④寬容并尊重來(lái)自不同背景的患者;⑤展現(xiàn)專業(yè)行為與責(zé)任感;⑥運(yùn)用同理心與患者溝通交流;⑦展示有效治療的決心,增加患者的自信心;⑧確定發(fā)展領(lǐng)域,提高專科性;⑨系統(tǒng)制訂流程,協(xié)調(diào)治療方案。通常由醫(yī)療領(lǐng)域的專業(yè)人士來(lái)?yè)?dān)任健康教練的職務(wù),他們?cè)谧约旱念I(lǐng)域內(nèi)接受過(guò)專業(yè)的培訓(xùn)和資格認(rèn)證,他們的實(shí)踐會(huì)更好的專注于患者的需求。
健康教練技術(shù)包含“COACHING”8個(gè)部分[29],具體為:①接觸(contact,C) 。通過(guò)面對(duì)面、電話、短信等其他社交方式與患者保持密切的接觸,及時(shí)了解患者健康狀況;②觀察(observe,O)。健康教練在與患者面談的過(guò)程中,需要觀察并分析患者健康狀況,確認(rèn)患者的健康需求;③強(qiáng)化(affirm,A)。健康教練通過(guò)多種方式與患者進(jìn)行交流,對(duì)既定的目標(biāo)進(jìn)行激勵(lì)和強(qiáng)化;④澄清(clarify, C)。及時(shí)澄清患者的一些錯(cuò)誤認(rèn)知,適當(dāng)對(duì)其進(jìn)行科學(xué)的引導(dǎo),保證健康目標(biāo)的有效性;⑤幫助(help , H)在患者有需要的情況下,及時(shí)提供個(gè)人幫助,并適時(shí)利用社會(huì)資源;⑥鼓勵(lì)(inspire,I) 。在協(xié)作的過(guò)程中,根據(jù)患者反饋情況,健康教練需要鼓勵(lì)患者積極的朝著目標(biāo)前行;⑦教育(nurture, N) 。健康教練需要具備一定的理論與實(shí)踐知識(shí),在協(xié)作過(guò)程中,積極對(duì)患者進(jìn)行健康教育;⑧引導(dǎo)(guide,G)。與患者共同制訂切實(shí)可行的目標(biāo),引導(dǎo)患者朝著目標(biāo)努力。
維持性血液透析、腎移植等腎臟替代方式是終末期腎臟疾病患者延長(zhǎng)生命周期的主要方式,但由于醫(yī)療資源有限、醫(yī)療費(fèi)用昂貴和術(shù)后排斥反應(yīng)不易克服等原因僅極少數(shù)患者符合腎移植標(biāo)準(zhǔn),故大部分終末期腎臟疾病患者主要依靠血液透析治療[30]。有關(guān)研究表明[13],健康指導(dǎo)可以有效提高血液透析患者的自我管理能力、生活質(zhì)量和自我效能。健康教練支持對(duì)提高血液透析患者的自我照護(hù)能力方面有顯著效果,患者在飲食調(diào)節(jié)和液體限制方面也有行為改善,有助于改善腎功能[31]。因此,對(duì)于血液透析患者,早期給予教練支持,讓患者有著確切的目標(biāo),并在實(shí)施過(guò)程中給予患者一定支持,鼓勵(lì)其積極完成,維持良好的腎功能,提高患者的生活質(zhì)量。
有研究表明[32],健康教練缺乏基礎(chǔ)培訓(xùn)的能力可能會(huì)嚴(yán)重影響接受健康教練支持患者的康復(fù)效果。健康教練積極進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn),提升自我能力,為患者提供目標(biāo)導(dǎo)向,并幫助患者適應(yīng)醫(yī)療保健系統(tǒng)、鼓勵(lì)以及提供連續(xù)性支持,其中自我能力又涵蓋了提供疾病相關(guān)信息、教授關(guān)于疾病的技能、促進(jìn)健康行為、傳授解決問(wèn)題的技能、改善慢性病帶來(lái)的情緒波動(dòng)、定期隨訪并鼓勵(lì)患者積極參與到自我護(hù)理中去這七個(gè)部分[33]。
近年來(lái),我國(guó)的醫(yī)患關(guān)系越發(fā)緊張護(hù)患矛盾十分突出,患者向醫(yī)務(wù)人員施暴的惡性事件在全國(guó)各地頻繁發(fā)生,構(gòu)成醫(yī)患關(guān)系緊張的成因很復(fù)雜,從患者角度來(lái)說(shuō),患者對(duì)醫(yī)療服務(wù)的期望值過(guò)高,并且其法律意識(shí)、自我保護(hù)意識(shí)不斷增強(qiáng);從醫(yī)務(wù)人員角度來(lái)看,第一,醫(yī)務(wù)人員心理失衡,因其所從事的職業(yè)具有特殊性且風(fēng)險(xiǎn)高,責(zé)任和壓力巨大,然而收入水平相對(duì)較低;第二,少數(shù)人員因自身能力不足、服務(wù)態(tài)度較差且道德水平低,導(dǎo)致患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員不信任;第三,在診療的過(guò)程當(dāng)中,醫(yī)務(wù)人員只是注重操作,沒(méi)有做到人文關(guān)懷,無(wú)意中把患者“物化”。因此,在醫(yī)患溝通的過(guò)程中,患者需要對(duì)醫(yī)務(wù)人員的工作保持一個(gè)支持的態(tài)度,雙方相互包容,巧妙的利用獎(jiǎng)勵(lì),共同營(yíng)造良好的醫(yī)患氛圍。
隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)的飛速發(fā)展,醫(yī)療條件的改善,人類的平均壽命也在不斷延長(zhǎng)的同時(shí),社會(huì)也越來(lái)越重視人類的生活質(zhì)量與生命質(zhì)量。但慢性病帶來(lái)高額醫(yī)療費(fèi)用的同時(shí),也損耗患者勞動(dòng)能力,已成為威脅人類生命健康的主要疾病之一。鑒于當(dāng)前慢性腎臟病的流行趨勢(shì),迫切需要實(shí)現(xiàn)慢性腎臟病管理的系統(tǒng)化和智能化,積極探索適合我國(guó)國(guó)情的慢性腎臟病網(wǎng)絡(luò)化智能管理具有重大意義。教練支持與遠(yuǎn)程醫(yī)療相結(jié)合是為患者提供醫(yī)療保健的有效解決方案[34]。通過(guò)流程化的管理程序?qū)崿F(xiàn)患者的流程化管理[35],加之遠(yuǎn)程保健醫(yī)療平臺(tái)提供多種與患者溝通的通訊方式,提高患者的治療依從性,這樣的方式不僅具有便捷性,也能夠明顯提高健康教練的工作效率,進(jìn)而提高患者治療效果[36]。
健康教練支持是一種基于激勵(lì)方法的教育策略[37],很多慢性病患者由于長(zhǎng)期遭受疾病困擾,產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理問(wèn)題,從而導(dǎo)致疾病遷延不愈,甚至慢慢加重[38]。相關(guān)研究顯示[39],慢性病患者表現(xiàn)出最多的是焦慮和抑郁情況,嚴(yán)重影響患者治療疾病的依從性。相關(guān)研究表明[40-43],70%的血液透析患者伴有煩躁、焦慮和抑郁等負(fù)性心理,導(dǎo)致患者機(jī)體抵抗力降低,出現(xiàn)心率加快、血壓升高等癥狀,而給予心理護(hù)理干預(yù)對(duì)提升長(zhǎng)期血液透析患者的生活質(zhì)量有顯著作用。因此,針對(duì)于血液透析患者需要應(yīng)用一定的心理護(hù)理給予其支持,減少患者的抑郁和焦慮等心理問(wèn)題,增加其信心并提高依從性,從而提高生存質(zhì)量。
終末期腎臟疾病患者腎功能呈現(xiàn)不可逆性的衰退,需要依靠血液透析等腎臟替代治療維持正常生命活動(dòng)[44-45],但血液透析對(duì)小分子毒素的清除效果較好,對(duì)中、大分子的清除效果不佳[46],且隨著透析時(shí)間的延長(zhǎng),在實(shí)施過(guò)程中機(jī)體代謝障礙、營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)消耗、并發(fā)癥頻發(fā)、感染等問(wèn)題逐漸增多[47]。因此,健康教練支持是一個(gè)需要健康教練長(zhǎng)期服務(wù)于患者的過(guò)程,直至患者學(xué)會(huì)并有效提升自我管理能力,改善患者相關(guān)臨床癥狀,延長(zhǎng)其生命周期。
健康教練支持自出現(xiàn)以來(lái),已經(jīng)在國(guó)外廣泛應(yīng)用于疾病的管理,并已證明健康教練支持在改善患者生理學(xué)指標(biāo)和心理狀態(tài)方面都產(chǎn)生了有益于患者健康行為的改變。目前,健康教練支持在我國(guó)應(yīng)用于心臟病[48]、糖尿病[49]、高血壓[50]和腦卒中[51]等部分慢性病領(lǐng)域,仍處于初步階段,尚未開(kāi)展廣泛的實(shí)驗(yàn)研究,干預(yù)流程也主要參照國(guó)外研究。此外,健康教練支持考慮到患者的動(dòng)機(jī),以人為本,幫助患者健康生活方式的轉(zhuǎn)變和解決慢性病風(fēng)險(xiǎn)因素,受益于慢性病患者,然而,健康教練支持缺乏被廣泛熟知并接納的系統(tǒng),不容易對(duì)其完全信任,培訓(xùn)如何轉(zhuǎn)化為由專職人員構(gòu)成的單位為基礎(chǔ)統(tǒng)一服務(wù)的常規(guī)臨床實(shí)踐一直在探索之中[52]。健康教練支持在我國(guó)暫未發(fā)現(xiàn)應(yīng)用于血液透析患者,在國(guó)家現(xiàn)有的政策支持以及慢性病管理的技術(shù)下,還需擴(kuò)大研究規(guī)模,并將其規(guī)范化和系統(tǒng)化,更好的應(yīng)用于臨床實(shí)踐,改善患者健康狀況,提高患者生活質(zhì)量。