李洋 馬成俊

2003年春,一場非典型性肺炎(SARS)席卷中國,累計病例高達5327人,死亡349人。(1)數(shù)據(jù)來源:中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會官網(wǎng),2003年8月16日非典型肺炎疫情通報。因為防范措施得力,疫情在同年7月得到有效控制。SARS疫情的蔓延,暴露了我國在應對突發(fā)性疾病以及公共衛(wèi)生方面的短板,引起中央高度關注,政府宣布大幅度增加衛(wèi)生防疫經(jīng)費投入,在全國建設各級疾病預防控制中心。這一場“非典”之戰(zhàn)為應對時隔17年后爆發(fā)于武漢的新冠病毒疫情積累了寶貴經(jīng)驗。2020年,全球突然爆發(fā)了新冠肺炎疫情,世界各國面臨公共衛(wèi)生危機的考驗。新冠疫情爆發(fā)后,武漢第一時間采取了封城舉措,調度全國緊急支援,并采取全民佩戴口罩、居家隔離、減少流動、熔斷交通、封鎖國門等方式,開展了一場緊急防疫的戰(zhàn)役。

各種瘟疫及傳染病肆無忌憚的蔓延,是對人類生命安全的巨大威脅。進入新世紀以來的兩次較大規(guī)模疫情考驗,大幅提升了我國應對公共衛(wèi)生危機事件的水平,促進公共衛(wèi)生防治體系的建立。青海省親歷了從麻風病防治到新冠肺炎這樣大型傳染病防治的歷程,也見證了我國傳染病防治工作的發(fā)展歷史。

一、青海同仁麻風病院基本情況

麻風病在我國有2000多年流行史。解放前,除了隔離,有些地區(qū)還會采取直接處死麻風病患者等極端手段來進行防疫。新中國成立后,國家制定了合理的聚落隔離政策進行集體防疫。歷經(jīng)70余年,麻風病流行范圍已經(jīng)大大縮小,患病率非常低,病人也得到了生存和治療的保障。不過,目前全球每年仍有新發(fā)麻風病病例,我國也時有少量新發(fā)和輸入病例發(fā)生,這個淡出人們視界的傳染病防治工作,依然在進行之中。

(一)歷史背景

新中國成立伊始,青海省委省政府就十分重視麻風病防治工作。1950年7月14日,青海省衛(wèi)生廳組織成立麻風病疫情調研組赴全省各地調查,根據(jù)調查結果,劃分化隆縣、同仁縣、貴德縣、共和縣等4個縣為“發(fā)病人群密集和高發(fā)區(qū)”,民和縣、樂都縣、循化縣為“潛在區(qū)”。1951年10月,中央專項撥款,青海省衛(wèi)生廳在黃南藏族自治州同仁縣保安鎮(zhèn)互助灘籌建占地面積為55243平方米的青海省同仁麻風病防治院(以下簡稱同仁病院),收治省內、省外的麻風病人。1970年,青海省又在玉樹藏族自治州建成玉樹州麻風病療養(yǎng)院(以下簡稱玉樹病院),承擔該州6個縣的麻風病防治任務。(2)來源于同仁病院內部資料。目前,青海省的兩所麻風病防治機構,即青海同仁麻風病防治院和玉樹州麻風病療養(yǎng)院。

同仁病院是一所全民所有制麻風病防治專科醫(yī)院,為縣級事業(yè)單位,受青海省衛(wèi)生廳直管。1952年6月,由青海省衛(wèi)生廳籌建,1953年11月建成,1954年元月命名為“青海省麻風病院”,設病床200張、職工60人,承擔全省(除玉樹州外)41個縣(市、區(qū))的麻風病防治、康復醫(yī)療、病情監(jiān)測、知識培訓、健康教育和病人生產(chǎn)生活管理工作。(3)金永海、胡海琴、吳進等:《同仁療養(yǎng)院所轄41縣(市)麻風防治效果總結》,《青海醫(yī)藥雜志》1996年第9期,第23頁。1956年青海省麻風病院更名為“青海省民族療養(yǎng)院”。1958年該院更名為“青海省同仁慢性病療養(yǎng)院”,委托黃南州委、州政府管轄,但業(yè)務仍由青海省衛(wèi)生廳防疫處分管。2002年,青海省同仁慢性病療養(yǎng)院更名為“青海省同仁麻風病防治院”。不管政府怎么更名,“麻風病院”的稱呼在民間沿用至今。

2017年3月2日,同仁病院皮膚病診療中心成立,建筑面積2129.55平方米,開展各類皮膚病、常見病的診療工作。2018年10月,病院康復樓竣工并投入使用,建筑面積3018.9平方米,為每個留院休養(yǎng)員和現(xiàn)癥病人提供公寓式單人套房,每個職工一套周轉房。病區(qū)還建有健身廣場、洗浴室、文化活動室、食堂等設施。

1949年至2020年70年間,同仁病院累計登記麻風病例1196例,其中累計治愈1047例。截至2020年12月,由同仁病院管理的麻風病愈后存活者89人,其中留院休養(yǎng)38人,現(xiàn)癥病例3例。截至2020年,同仁病院有職工46人,其中管理人員4人、衛(wèi)技人員28人、后勤人員14人,副高以上職稱10人、中級職稱10人、初級職稱8人,本科以上學歷12人、大專及以下學歷22人。(4)數(shù)據(jù)來源:青海省同仁病院,2021年。

2022年初,筆者在同仁病院進行田野調查,這個曾經(jīng)收治了高原地區(qū)多數(shù)麻風病人的醫(yī)院,隨著新中國麻風病防治工作的開展和麻風病例的減少,已成為現(xiàn)存留院少數(shù)幾位麻風病人的康養(yǎng)居所。

(二)防治工作

新中國成立前,青海省麻風病患者普遍受到社會的歧視和迫害,甚至被殘酷殺害,一些患者只得背井離鄉(xiāng)、流浪異地或獨居深山,過著非人的生活。據(jù)記載:1940年春,在化隆縣、貴德縣、民和縣、循化縣、樂都縣、共和縣等縣就槍殺了100多名麻風病人。(5)陳秉淵:《馬步芳家族統(tǒng)治青海四十年》,西寧:青海人民出版社,2007年,第274頁。

據(jù)民和縣患者QWX回憶,1943年元月的一天晚上,民和古都的保長和甲長帶領保丁,用麻繩捆綁包括QWX在內的19名麻風病患者送往大石磊,途中因天黑風大,他乘機解松麻繩逃跑,其余患者當晚被全部殺害。從此他在甘肅等地過著流浪生活。1954年4月被收入青海省同仁慢性病療養(yǎng)院治療,其時已60多歲,雙目失明,經(jīng)過精心治療,重見光明。1968年4月病愈出院。(6)來源于同仁病院內部資料。

據(jù)玉樹州地區(qū)群眾及宗教界人士反映,解放前僅巴塘鄉(xiāng)就一次活埋40余名麻風病人,強迫囊謙縣、稱多縣等地群眾對麻風病人進行火祭。這些慘無人道的事件,使群眾更加恐懼和歧視麻風病人,迫使麻風病人諱疾忌醫(yī),進一步導致麻風病蔓延和流行。葉遠飄在其《論青藏高原牧區(qū)對麻風病的社會建構——以青海玉樹巴塘鄉(xiāng)為例》一文中寫到:“由于巴塘鄉(xiāng)在歷史上曾受過麻風病的毒害,因此藏民們對麻風病的恐懼一度達到了‘談虎色變’的程度。在巴塘鄉(xiāng),藏族群眾將這種病稱為‘捏包’,有‘絕癥’之意。過去,患了麻風病的人基本得不到社會的救治,他(她)唯一能做的就是遠離家人,孤身一人前往深山老林的一些巖洞或簡易木屋居住,直到死去?！?7)葉遠飄:《論青藏高原牧區(qū)對麻風病的社會建構——以青海玉樹巴塘鄉(xiāng)為例》,《青海民族大學學報》2017年第4期,第132頁。

據(jù)現(xiàn)同仁病院某主治醫(yī)生回憶,建院后工作人員奔走基層收治病人時,無論怎么勸說和宣講,患者都不肯入院。在運送病院的途中,不少患者倉惶逃走,緣由是病患仍以為會把他們集中起來殺害。這使得當時的收治工作十分艱難。(8)某醫(yī)生,同仁病院主治醫(yī)生之一。

青海省人口總量小,但發(fā)病率、患病率相對較高。據(jù)同仁病院提供的資料顯示,截至2020年底累計發(fā)現(xiàn)麻風病1656例(兒童病例133例)、復發(fā)45例(均為DDS單療病例),累計臨床治愈1497例、未愈死亡175例。(9)數(shù)據(jù)來源:同仁病院,2021年。

據(jù)有關資料統(tǒng)計,新中國成立以來,全省所轄43個縣(市)中,有38個縣(市)出現(xiàn)過麻風病例,主要分布在黃河兩岸、長江上游及隆務河谷地區(qū),其中同仁縣381例,占比23%;囊謙縣231例,占比14%;貴德縣162例,占比9.8%;玉樹市116例,占比7%;稱多縣109例,占比6.6%;循化縣88例,占比5.3%;尖扎縣86例,占比5.2%;化隆縣70例,占比4.2%;貴南縣70例,占比4.2%,民和縣67例,占比4%;其他縣(市)皆有零散病例分布。(10)來源于同仁病院內部資料。

1950年7月,青海省衛(wèi)生廳組成兩個小組,分赴化隆縣和樂都縣、同仁縣和循化縣開展麻風病調查工作,同年12月24日結束。結果查明,化隆縣麻風病人較多且密集,同仁縣等縣麻風病人零散分布。1952年10月,青海省衛(wèi)生廳衛(wèi)生處又派出兩個麻風病調查組,分赴貴德縣、同仁縣、循化縣等地進行為期兩個月的調查,共查出麻風病例187例。1962年12月,同仁病院收治入院病人達600例,其中現(xiàn)癥病例482例,該年麻風病患病率達0.25‰,為該院收治麻風病人的高峰期。1966年,同仁病院組織專業(yè)人員到貴德縣開展麻風病調查,新發(fā)現(xiàn)病例31例。1975年,青海省衛(wèi)生廳召集同仁、玉樹兩院麻防人員,擬定了《1970—1980年青海省麻風病防治規(guī)劃》,(11)數(shù)據(jù)來源:同仁病院檔案室提供內部文檔《同仁麻風院歷史》。兩院開始系統(tǒng)開展麻風病調查和收治病人工作。

1980年,青海省衛(wèi)生廳組織制定《1980—1985年青海省麻風防治規(guī)劃》,同年10月,同仁病院與海北藏族自治州組成16人的麻風病調查組,分赴海晏縣、門源縣、祁連縣、剛察縣等四縣進行麻風病線索調查,發(fā)現(xiàn)病例4例。1981年,同仁病院在海西蒙古族藏族自治州舉辦為期3天的麻風病防治知識學習,21名麻風病防治專、兼職人員參加了學習班,并在海西地區(qū)三縣一鎮(zhèn)一市開展地毯式的麻風病線索調查,共發(fā)現(xiàn)病例3例。據(jù)同仁病院的胡奎云1987年發(fā)表的《青海省麻風防治三十年》一文總結:全省患病率從高峰時的1962年0.214‰下降為0.02‰,近五年的平均發(fā)病率下降為0.28/10萬。(12)胡奎云:《青海省麻風防治三十年》,《青海醫(yī)藥雜志》1987年第6期,第69頁。

1981年至1991年全省累計發(fā)現(xiàn)病例131例。1991至2000年全省累計發(fā)現(xiàn)病例55例。2000至2010年全省累計發(fā)現(xiàn)病例42例。2010至2020年,通過部分縣(市)、區(qū)開展消除麻風危害行動,發(fā)揮縣、鄉(xiāng)、村麻防三級網(wǎng)的作用,全省累計發(fā)現(xiàn)病例14例。(13)數(shù)據(jù)來源:同仁病院,2021年。由上述數(shù)據(jù)可知,隨著對麻風病的科學防治,麻風病患者總量呈逐漸減少的趨勢。

青海省麻風病治療主要經(jīng)歷了兩個階段,即1954—1986年院內隔離治療與1986年后的院外家庭病床治療。住院隔離治療主要使用大楓子油、砜類藥及中草藥類藥品等;1986年元月起全省開始實施世界衛(wèi)生組織推薦的抗麻風治療聯(lián)合化療方案。(14)辛光和:《青海省1986年—2004年40例麻風病聯(lián)合化療療效分析》,《青海醫(yī)藥雜志》2006年第7期,第40頁。

有關治療方案,在實地調研時,曾經(jīng)的醫(yī)護人員告訴筆者:

“這個病吧,本來治好了就不會復發(fā)了,但是也有特殊情況,就是麻風應激反應。我們正常人也有吧,就是突然遭受打擊,突然受到刺激,就容易復發(fā)?，F(xiàn)在我們有非常好的治療方案,就是聯(lián)合化療,國際上每年荷蘭都會免費贈藥給我們?！?ZRNM,女,曾任同仁病院護士)(15)訪談時間:2020年12月;訪談地點:同仁市。

“這個病有點類似結核病,非常相似。最好的辦法就是聯(lián)合化療,是完全可以治愈的。消滅了麻風桿菌后,一般不太容易復發(fā)。”(DJ,男,臨床醫(yī)生)(16)訪談時間:2020年12月;訪談地點:同仁市。

二、麻風病:醫(yī)患不同視角的表述

根據(jù)同仁病院的醫(yī)生介紹,截至2021年,病院登記在冊的患者共有38人,分別來自同德、貴德、尖扎縣,還有甘肅的夏河縣,還有一位屬地治療的云南患者。其中在院居住的患者約12人,在院永久居住的有9人。他們均擁有獨立的一居室公寓,每月可領2000元左右的最低生活補助,并有醫(yī)生隨時為他們換藥診療。

(一)麻風病人的表述

2021年初,經(jīng)過醫(yī)院和患者的同意后,筆者在同仁病院對永久居住在院的四位老年患者進行了訪談,內容涉及患病經(jīng)歷、主觀感受等。在院療養(yǎng)的年輕患者,因為治療及時,外觀損害較少,白天外出務工,未接受訪談。(為保護患者和醫(yī)護人員隱私,以下真實姓名均作化名處理)

案例1:患者自述

我媽媽沒有結婚,有個女兒15歲時去世了,后來有了我。媽媽要干活,有時候忙不過來就把嬰兒時期的我委托給患有麻風病的鄰居照料。13歲那年的一天,我隨媽媽去田間秋收,因為發(fā)燒就在田邊睡覺,醒來幫媽媽背麥子時忽然就仰面摔倒,再也站不起來了,后來發(fā)現(xiàn)髖關節(jié)筋膜斷了。半年后去上學,就開始脫毛發(fā)、流鼻血、膝蓋流黃水,關節(jié)也開始變形。媽媽為我找來兩三只山羊,宰殺后,讓村里的人為我念德格經(jīng)、消災經(jīng),但我還是站不起來。后來請了一位寧瑪派的瑜伽師,我記得院子里很多尼姑、和尚,都在為我做法事。后來瑜伽師用一把刀刺破我的膝蓋,用嘴從膝蓋里面吸出了很多膿水,此后我就能站起來了,他還為我起了名字。之后就沒有聽過這位法師的消息。后來我的病又復發(fā)了,從同德騎馬走了七天把我送到現(xiàn)在這個麻風病院,一直住到今天。我的媽媽已經(jīng)去世了,期間來看過我一次,聽說那時候媽媽也病了,好像也在那里治療。(患者用藏語講述,經(jīng)口譯記錄)(17)WCT,74歲,藏族,同德人。1965年入同仁病院。由于患病,雙腿、雙腳潰爛呈石化樣,不能行走,生活無法自理。

案例2:患者自述

我13歲的時候就到這里住院了,才上到三年級學校就不讓上了,我老是渾身乏力、沒精神,毛發(fā)也開始脫落,他們都說我得了麻風病,就不讓我上學了。我發(fā)病的時候10歲,當時找過活佛,也找過藏醫(yī),可是家里太窮了看不起病。哥哥陪著我步行了兩天,到了這個醫(yī)院,一直住到現(xiàn)在。(20世紀)60年代自然災害的時候,我負責種糧食,不然我們都沒有吃的,大家都叫我馬隊長。后來醫(yī)院還幫我做了植眉毛的手術,我自信多了,眉毛對我們是最關鍵的。(18)MDZ,男,79歲,漢族,貴德人。該患者僅有毛發(fā)脫落、手指彎曲的病損,基本不影響生活。

案例3:患者自述

我是姑姑養(yǎng)大的。七八歲的時候就發(fā)現(xiàn)不對了,腳上起東西,在公社衛(wèi)生院免費治療。后來還是有癥狀,還去過貴德的扎倉溫泉治療了21天。13歲來到這里,17歲的時候我就治好了,可是我手有些殘疾,視力也損害了。后來我回到家里生活,52歲的時候遇上了我的妻子,不顧家族反對嫁給了我,有了家庭和女兒。后來醫(yī)院通知讓我回來住,國家還給我們補助,我的妻子、孩子說我在哪兒,家就在哪兒,他們跟我一起回到醫(yī)院,現(xiàn)在我們住在這里,這里就是家了。我妻子在醫(yī)院廚房還找到了工作。(患者用藏語講述,經(jīng)口譯記錄)(19)WDJ,男,70歲,藏族,尖扎人。該患者病損為眼瞼外翻,鞍鼻損害,雙手部分關節(jié)變形扭曲,但生活可自理。

案例4

患者正在屋里念經(jīng),筆者說明來意后,老人抹著眼淚用藏語說:

要不是共產(chǎn)黨,我早就死啦。感恩啊,感恩啊。(因年紀太大藏語講得不太清晰,筆者沒有做過多訪談)(20)ZM,女,90歲,藏族。該患者面部有病損,但生活可自理。訪談時間:2021年1月。

以上四位訪談患者年齡均較大,入院時間早,幾乎在醫(yī)院里度過了他們的一生。同時,他們也是醫(yī)院發(fā)展和現(xiàn)代麻風病史的親歷者和見證者。

(二)醫(yī)護人員的視角

作為麻風病院的醫(yī)護人員,同樣也是疾病與防治工作的親歷者和見證人。他們是麻風病患者的密切接觸者群體,也同樣經(jīng)歷和遭受著這種傳染病帶來的社會歧視,但作為醫(yī)護人員仍然秉持崇高的醫(yī)德醫(yī)風,將自己的精力全部投入到麻風病防治這項艱巨的事業(yè)中。

醫(yī)生A自述:

我是這里的在院醫(yī)生,1986年參加工作,在這里工作35年了。當年同仁麻風病發(fā)病率很高,最多的時候有三五百人?，F(xiàn)在麻風病越來越少了,很多人都不關注了,現(xiàn)在我們出去開會,類似那種大的醫(yī)學論壇,好多人都不知道麻風病是什么,甚至很多皮膚科的醫(yī)生都不了解。其實麻風病在我國還沒有完全被消滅,所以麻風病的宣傳和預防不能停止,這也是我這些年一直致力做的事。這個麻風病很可怕,舊社會人得了(麻風病)是要被槍斃、活埋的。當年我們到處收治病人的時候,病人以為要把他們集中起來埋掉,路上老有跑掉的,我們還得想辦法找回來,不然傳染給更多的人啊。(21)醫(yī)生A,男,漢族。訪談地點:辦公室;訪談語言:漢語。

護士C自述:

麻風病人現(xiàn)在少多了。新發(fā)現(xiàn)的特別少,大概2013年,有個夏河來看病的疑似麻風病,我們也一直跟蹤隨訪。但是我們要保證病人的隱私。以前基本上全省的麻風病人都會到我們醫(yī)院來,最多的時候有600多人呢,(20世紀)60年代的時候可能是最多的。麻風病是麻風桿菌侵入神經(jīng)系統(tǒng)后發(fā)病的,外貌上的損害特別大,比如兔眼,就是眼瞼外翻;鞍鼻,就是鼻子整個塌了;還有毛發(fā)脫落啊,手啊腳啊變形、殘缺、半截沒了等。外觀殘疾了,別人看到就會害怕。我一開始上班的時候也挺害怕的,但后來慢慢就不怕了,他這些殘疾也是疾病造成的,多可憐啊。我現(xiàn)在家里事情多,去醫(yī)院也就少了,以前我經(jīng)常和丈夫一起去探望這些麻風病人,她們都把我當親人,特別信任我。

我們藏族父母都會說,病人很可憐的,你是醫(yī)護人員,要對他們好一些,他們才會恢復得更快一些,醫(yī)患矛盾也會少很多。麻風病人如果去世了,也是火葬。原本按照民族習俗不應該火葬,可是這種病人水葬、天葬都怕細菌污染,所以會在指定地方火葬。(22)護士C,女,藏族,系青海省首位南丁格爾獎獲得者,現(xiàn)已退休。訪談地點:茶餐廳;訪談語言:漢語。

與醫(yī)護人員談到麻風病的認知與治療時,護士C回憶起素不相識的某縣患者曾經(jīng)托人找到她,請求她為自己找一些麻風病患者的血液和頭發(fā),用來做麻風病的民間儀式治療。該儀式治療需用紅牛奶、白山羊奶、驢奶、麻風病人的血液及頭發(fā)等,但具體的儀式過程不太了解。由此可見,民間諱疾忌醫(yī)的現(xiàn)象仍然是存在的,這就提醒人們科學防治麻風病的宣傳工作,仍然任重而道遠。

(三)社會的視角

早期的麻風病人由于醫(yī)療條件有限和缺乏好的治療方案,得不到及時救治,造成了不同程度的身體殘疾。外貌上的殘缺導致大部分患者備受社會歧視和冷落,無法組建家庭,也無法回歸社會工作。一部分及時得到救治的外貌損害小的患者康復后能夠回歸社會,在病情與隱私得到保護的情況下,可以回到社會正常生活。

筆者在訪談過程中,也獲得了一些民間對麻風病的認知。熱貢當?shù)啬觊L的居民對麻風病依然非?？謶趾图芍M。據(jù)當?shù)夭刈迦罕娭v,他們甚至不能提及這個病的名稱,認為很不吉利。當?shù)赜芯用裾f麻風病這樣的皮膚病是因為罪孽深重,也可能是得罪了“魯”神導致的。藏族民間信仰認為,“魯”是人間424種疾病的根源,麻風、瘟疫、天花、梅毒等無不與之相關。村民認為:那些得麻風病的人是因為跟寺院鬧了矛盾,或者得罪了家神,別人將他告到神那里,他受到神的懲罰才患上這個病,也有可能是上輩子犯了很大的罪,此生就會報應在這種疾病上。葉遠飄在其《論青藏高原牧區(qū)對麻風病的社會建構——以青海玉樹巴塘鄉(xiāng)為例》一文中寫到:關于麻風病的起因,當?shù)乩习傩諏⒅畾w于得罪龍神(23)藏語,音譯為“魯或龍”。的結果。龍神是當?shù)乩习傩沼^念中的一種神靈,巴塘鄉(xiāng)的老百姓認為這種神居住在淺水灘,喜怒無常,面目猙獰可怕,而且很不潔,世間大多數(shù)污染都是它造成的。所以,一個人如果在一些不干凈的小溪或者神山上的泉眼喝水、洗臉、撒尿、殺牦牛甚至是洗衣服,身上就會染上不潔的東西,它的結果就是患麻風病。(24)葉遠飄:《論青藏高原牧區(qū)對麻風病的社會建構——以青海玉樹巴塘鄉(xiāng)為例》,第132頁。

為避免遭殃,藏族人在日常交往中會盡量避免與麻風病村的人或者麻風病患者本人接觸,更別說是擇偶通婚或是建立家庭了。傳統(tǒng)社會對于麻風病人的偏見與歧視遠勝于狐臭,麻瘋病患者即使病愈,也難以回歸家庭,更別說回歸社會。藏文文獻對于麻風病的記載,最早可溯至吐蕃第二十九代贊普仲寧德烏自達布時期,《西藏王臣記》等多部著作均有詳述:“贊普仲寧德烏自達布納秦薩魯杰恩波措為妃。妃為龍族,常以死蛙,烹以酥油,暗藏食廚深入備用,乃為王所見,心生疑念,王遂病癩,二人活入墓中瘞之。墓建于香達?！?25)五世達賴喇嘛:《西藏王臣記》,劉立千譯,北京:民族出版社,2000年,第12—13頁。史籍中所稱“病癩”即是麻風病。過去麻風病不光是“不治之癥”,還是一種“惡性傳染病”,在傳統(tǒng)社會中,藏族最怕此病,哪怕是親屬,也會將病患驅逐至曠野無人之處,讓其自生自滅,或用火燒死,或者活埋,就算是贊普也無法免此厄運。(26)劉軍君:《安多藏族婚姻形態(tài)及婚姻文化研究》,博士學位論文,蘭州大學,2015年,第213頁。

蘭州大學的劉軍君在其博士學位論文《安多藏族婚姻形態(tài)及婚姻文化研究》的田野調查案例訪談中提到,熱貢某村支部書記講述他村的麻風病人大都住在“三卡唐”醫(yī)院(即上文提到的同仁病院)。有一次村民為了趕走租房子的麻風病人,將房租提高到遠超市場的價格,仍然被麻風病人租了下來。不過麻風病人自己也主動和村民保持距離,互不來往。(27)劉軍君:《安多藏族婚姻形態(tài)及婚姻文化研究》,第214頁。

在與熱貢當?shù)鼐用裨L談中講到:

小時候,麻風病人是我們最害怕的,比如說女的沒有頭發(fā),沒有眉毛,眼睛斜的,整個臉不是一個正常人的狀態(tài),都不敢直面看,他們一般也不太出來,出門就用那個毛巾啊圍巾啊把臉裹得嚴嚴實實的。當年我們這里這樣的患者比較多。小時候我們那里有兩個麻風病人,一個在我們村子里邊,是一個老大媽。小時候我們特別害怕經(jīng)過她家。她住在村外,就是寺院和村子中間的一塊林地,他們家在那里面。印象中從我小時候起她就住在那兒,直到我大學畢業(yè)回來,才聽奶奶說那個麻風病大媽去世了。麻風病大媽去世那天就那么幾個人,家里幾個親戚幫她收拾的。家里人沒去村子送葬,也不方便去。她一輩子養(yǎng)了兩頭牛,每天都在山上放牛。小時候我們也去放牛、放羊,老遠就能看見她,就在山溝里,天黑了她就帶回來,一輩子也沒啥財產(chǎn),就指望兩頭牛。還有一個我也見過,她眼睛那里缺了一大塊,很恐怖,就像我們今天看到的好萊塢電影里被妖魔鬼怪妖魔化了的那種人,當時特別害怕。后來年齡大的老人就說這些人真可憐,有些小孩還用石頭打那些可憐的人。我從來沒有欺負過他們。還有一個是回族大媽,有三個孩子,好像也是麻風病人,但是沒有那么嚴重,我沒見過這個人。以前她們兩人有交往,互相聊天,在一塊吃干糧喝牛奶,然后各走各的,兩人一起倒是很開心。她死了以后就把牛送給了那戶麻風病人家。(KZJ,男,熱貢本地居民)(28)訪談時間:2021年1月;訪談地點:西寧市;訪談語言:漢語。

(四)麻風患者的社交與心理健康

從麻風病人的視角觀察其社交和日常生活,也有不同的表述。

我們村里的人都很關心我,僧人、朋友、同學這些年都會來看望我,我的同學還是銀行的行長呢。我在這里過得挺開心的,以前可以動的時候,還喜歡打乒乓球,我還得過獎呢。我也喜歡學口琴和手風琴,喜歡聽《東方紅》《學習雷鋒好榜樣》。沒事的時候我就用音箱聽歌。對了,我還學會了針灸,給一個海西來的病人扎針,我的記性特別好。(患者WCT,74歲,用藏語講述,經(jīng)口譯記錄)

我們這種病特別受歧視,小時候上學同學們都躲著我,老師也不讓我去上學,都說我有病,心里特別難過。我家里人都有麻風病,說我們沒有眉毛了,一直很受歧視。后來在醫(yī)院做了一次植眉手術,我感覺太好了,眉毛是最重要的啊。(患者MDZ,79歲)

我沒覺得受歧視,可能是運氣好吧。我們藏族還是比較善良的。我心理也很健康。(患者C,70歲)

他們很可憐,被歧視,就算病好了也沒有辦法像正常人一樣生活,得不到平等對待。不要說患者,就連我們這些麻風病院的醫(yī)生,也遭受歧視。當年我都找不到對象,人家介紹一個姑娘,一說我在麻風病院上班,就把人嚇跑了。我深深理解這些患者的痛苦。其實我們治療麻風病,一大部分也是在做心理治療的工作,安慰患者,疏導患者,讓他們開開心心的,這樣才有利于病情的控制和恢復。(住院醫(yī)生A,在職)

他們的一生還是挺悲劇的,多數(shù)病人年輕時就住進來了,現(xiàn)在都七八十歲了,沒有結婚,沒有子女,有些也沒有親人,不能出去做事,一生就這樣度過了。年齡最大的一個患者快九十歲了。她經(jīng)常給我打電話說:“我怎么還死不了,你看你都退休了?！爆F(xiàn)在住院的都是治好的病人,幾十年來都和醫(yī)護人員在一起,好像集體一樣,自己還可以種點菜,想吃什么我會幫他們買回來,生活條件還是挺好的。沒有兒女的那些,比如上廁所沒人扶,我們都會幫忙的,有時候下班了也會繼續(xù)幫他們。所以他們的心理狀況也都蠻好的,在醫(yī)院里也不會受到歧視。我們經(jīng)常溝通聊天,從精神上安撫他們,給予關懷。(護士ZRNM,現(xiàn)已退休)

在調查中得知,心理健康因素在麻風病的愈后康復工作中十分重要。近些年也出現(xiàn)過一些受到應激刺激后麻風病復發(fā)的案例。心理健康也是提高身體免疫力的重要因素。因此,心理干預仍然是麻風病預防與治療中的一項重要工作任務。同仁病院的胡海琴在其《麻風病人的心理護理》中寫到:在多年的麻風病護理中體會到,心理護理質量的高低直接影響到疾病的康復,心理護理不僅能有效抵制病人不良心理的影響,而且能減輕藥物無法醫(yī)治的痛苦。(29)胡海琴:《麻風病人的心理護理》,《青海醫(yī)藥雜志》2008年第4期,第52頁。

心理干預工作也是麻風病院醫(yī)護人員的重要工作之一。同仁病院的澤仁娜姆在其《護士在麻風病防治中的作用》中提到:“鼓勵病人主動接受檢查,心理和精神上給予患者大力支持,經(jīng)常與患者交流溝通,深刻了解他們的思想動態(tài),問寒問暖,在生活和物質上給予照顧和幫助?！?30)澤仁娜姆:《護士在麻風病防治中的作用》,《青海醫(yī)藥雜志》2011年第12期,第51頁。

調查顯示,麻風病人的社交僅在麻風病人圈內,如同康復后的精神病人一樣,還是會遭到一定的社會歧視,與普通人社交比較少。隔離后僅在圈內社交,這樣也能夠在一定程度上維持交往的心理平等和尊嚴,也能互相理解和安慰。

三、余論

2003年爆發(fā)的SARS及2020年的新冠肺炎疫情,盡管未曾涉及熱貢地區(qū),但具有悠久歷史的藏醫(yī)卻及時研制出一套防治辦法,如掛在脖子上的藥囊,這種既有一定科學道理又帶有濃厚民間巫術色彩的防治措施,深受當?shù)厝藲g迎。對于生活中的防疫,少數(shù)民族居民保護自然生態(tài)平衡的生活習慣和信仰仍然是第一位的。方素梅在其《疾疫的救治、防控與鄉(xiāng)村社會的變遷——青海省黃南藏族自治州牧區(qū)個案研究》一文中,對當?shù)厝嗽谠L談中提到“有一種特別的藥叫‘羅覺瑪’,(31)羅覺瑪是一種防治傳染病的藏藥,一般由寺院或醫(yī)院制作,制作過程需加入一些儀式。用六七種藥材制成,由制藥的人‘加持’(念經(jīng))后服用,自己會的則在吃藥的時候念。另外還用此藥洗臉。這種藥可預防多種病,效果很好。但是如果沒有念經(jīng)‘加持’,就沒有效用。2003年‘非典’爆發(fā)的時候,許多人都服用‘羅覺瑪’。”(32)方素梅:《疾疫的救治、防控與鄉(xiāng)村社會的變遷——青海省黃南藏族自治州牧區(qū)個案研究》,《民族研究》2008年第5期,第49頁。

與此同時,青海省衛(wèi)生健康委員會于2020年2月25日頒布的《青海省新型冠狀病毒肺炎藏醫(yī)藥防治方案(試行第二版)》,指出新冠肺炎由“疫氣”(藏語稱“年奈”或“年仁”)進入人體,引起三因失調,防治新冠肺炎應強調“熱癥催熟”與“祛邪”相結合。(33)李志勇、圖雅、李海濤等:《新型冠狀病毒肺炎防治方案中的少數(shù)民族醫(yī)用藥》,《中國中藥雜志》2020年第10期,第2267頁。新冠肺炎的預防推薦佩戴或熏療防瘟黑藥散、服用流感丸,或用五味甘露藥浴;治療上分設瘟熱未成熟期、溫熱增盛期、瘟熱衰退期和恢復期,辨證論治選用不同的藏醫(yī)藥處方;其中三臣散等為上市藏成藥。(34)李志勇、圖雅、李海濤等:《新型冠狀病毒肺炎防治方案中的少數(shù)民族醫(yī)用藥》,第2267頁。此外,為應對突發(fā)疫情,青海省藥品監(jiān)督管理局開通綠色通道,快速批準青海省藏醫(yī)院申報的五種預防疫病的民族藥制劑臨時批準文號,赤湯顆粒、七味寬筋藤顆粒、久協(xié)更卓糖漿三種制劑用于預防瘟熱癥早中期治療;防瘟九黑散、防瘟熏香兩種制劑用于凈化空氣和防瘟。(35)李志勇、圖雅、李海濤等:《新型冠狀病毒肺炎防治方案中的少數(shù)民族醫(yī)用藥》,第2267頁。

同仁病院退休的南丁格爾獎獲得者某老師在訪談中講述到,她最早在抗擊麻風病的最前線時,醫(yī)療條件還比較落后。防護的醫(yī)療設備大多都是醫(yī)護人員自制的,消毒劑還是過去常用的來蘇水,玻璃針管、鹽水瓶、鋼制醫(yī)療設備大多采用高壓鍋消毒等?，F(xiàn)今,面對傳染性極高的新冠病毒,專業(yè)醫(yī)護人員從護目鏡到手套、口罩均為一次性防護裝備,大大提高了工作效率和安全性。醫(yī)療器材的改進能夠提高疫情防治工作的效率。對于新冠病毒這樣的急性傳染病,青海省也設立了專門的傳染病防治?？漆t(yī)院,青海省新冠感染患者,均在這里隔離救治。對此,該老師有深切體會,她講道:

去年新冠疫情爆發(fā)后,在家里隔離的那段時間,我心情特別復雜。我曾經(jīng)是麻風病院的一名護士,1989年參加工作,1994年調到麻風病院工作,現(xiàn)在已經(jīng)退休了?？粗錆h那些抗擊新冠疫情的醫(yī)護人員穿著防護服,回想起當年我在醫(yī)院工作時也穿著防護服,不過那時的防護服比起現(xiàn)在可落后多了。那時我們的防護服是一層一層穿起來的,由棉布制作而成,有點像手術衣,你們年輕可能沒見過,必須要有個人幫忙才可以穿上。里面還要穿長長的、自己做的布襪子,一直到膝蓋那里,然后還要戴上8層的紗布口罩、手套,頭上還要帶自己做的棉布帽子,最后穿上雨鞋一樣的橡皮靴子,站在來蘇水里浸泡后,才能去給麻風病人做檢查和治療。那時候防護服什么的都是高壓鍋消毒,現(xiàn)在這些一次性的防疫防護的東西多方便啊,我們那些早就淘汰了。不過我就想,這次疫情如果國家需要,我就去支援,我還是能做一些事的,那些穿防護全套的順序我都懂,全副武裝,必須嚴格按程序操作才能把自己保護好,然后才能服務病人,對吧?(36)護士C,女,藏族,系青海省首位南丁格爾獎獲得者,現(xiàn)已退休。訪談地點:茶餐廳;訪談語言:漢語。

2023年1月8日,我國解除對新冠病毒感染的甲類傳染病防控措施,將新型冠狀病毒肺炎更名為新型冠狀病毒感染,自此三年的防疫工作也隨之回歸常態(tài)。從麻風病到新冠病毒的防治,就是一部連續(xù)有序的抗疫史。不管是麻風病還是新冠肺炎疫情,雖然威脅了人類,卻也推動了社會的發(fā)展,促進了人類命運共同體的形成。隨著醫(yī)學科學的發(fā)展和醫(yī)學知識的普及,社會對疫病的認知和防治手段將會越來越好。