趙雪桐,王玉玲,毛雪雯 綜述 黃 靜 審校

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)指腎臟結(jié)構(gòu)和功能異常超過3個(gè)月,對健康有影響的疾病。全球CKD患病率為9.1%,中國CKD患病率為10.8%[1]。新冠肺炎疫情爆發(fā)后,CKD患者比普通人群更容易感染,且肺炎相關(guān)死亡率是普通人群的14～16倍,預(yù)計(jì)到2030年,與CKD相關(guān)的死亡率將增高14%[2,3]。有效的自我管理有利于延緩CKD進(jìn)展,因此,自我管理行為已被納入CKD指南[4]。筆者對CKD患者自我管理現(xiàn)狀、影響因素、干預(yù)策略等進(jìn)行綜述,以期為我國開展CKD患者自我管理相關(guān)研究提供借鑒和參考。

1 現(xiàn) 狀

我國CKD早期患者自我管理處于中等偏上水平,中晚期患者處于中等偏下水平[5]。目前,CKD患者的自我管理領(lǐng)域主要為調(diào)整生活方式和改善醫(yī)療行為,包括飲食、運(yùn)動(dòng)、藥物治療、疾病認(rèn)知、情緒管理和自我保健知識(shí)等多個(gè)方面[6,7]。飲食管理是CKD患者自我管理最重要的部分。早期CKD患者飲食方面的自我管理處于中等水平,非透析CKD患者的食物素養(yǎng)普遍較低,有學(xué)者建議改變CKD患者飲食管理模式,認(rèn)為為患者提供允許的飲食比施加食物限制可能更有利于飲食管理,且CKD患者對運(yùn)動(dòng)和情緒方面的關(guān)注度不夠[6,8-10]。此外,CKD患者睡眠質(zhì)量差和失眠的患病率分別為64%和45%,遠(yuǎn)高于無CKD人群,而CKD睡眠障礙的致病機(jī)制目前尚不清楚[11]。現(xiàn)有的自我管理干預(yù)方法對尿蛋白、血壓、血肌酐、膽固醇、尿酸等臨床指標(biāo)方面具有改善作用,對建立健康生活方式上也有促進(jìn)作用,但隨著疾病的進(jìn)展,CKD自我管理并沒有顯著變化[6,12]。CKD病程長、病情遷延不愈,給患者造成的生理和心理負(fù)擔(dān)是長期的,雖然短期的自我管理已顯示出了優(yōu)勢,但患者長期自我管理的效果仍缺乏證據(jù)支持。

2 影響因素

2.1 人口學(xué)因素 研究發(fā)現(xiàn),年齡、性別、收入、受教育程度、在職情況等都會(huì)影響CKD患者自我管理水平[7]。年齡的影響在不同的研究中存在差異,可能與研究對象代表性、研究角度、疾病分期不同或樣本量較小有關(guān)[7,13]。此外,雖然CKD好發(fā)于男性,但女性患者自我管理水平優(yōu)于男性,且高收入和高學(xué)歷患者具有更好的自我管理能力,這與其較高的自我效能和良好的依從性相關(guān)[14-16]。另外,由于工作和職場壓力等原因,個(gè)人精力不足會(huì)導(dǎo)致在職患者的自我管理能力比不在職患者差[7]。人口學(xué)因素由于無法改變,因此在進(jìn)行自我管理干預(yù)時(shí),要充分考慮患者的基本情況,為患者提供個(gè)性化、人性化且利于實(shí)現(xiàn)的自我管理目標(biāo)和策略。

2.2 疾病相關(guān)因素 CKD病程和相關(guān)合并癥都會(huì)影響患者自我管理水平。病程≥1年的患者自我管理水平高于病程不足1年的患者,沒有或只有1種合并癥的患者較2種及以上合并癥患者的自我管理水平較高[13,14]。CKD患者常見的合并癥有肥胖、高血壓、糖尿病等。BMI高于24 kg/m2的CKD患者自我管理較差[17]。此外,高血壓和糖尿病作為CKD常見的兩大原因,并沒有引起患者充分重視,CKD早期患者血壓管理能力差,有嚴(yán)重家族史且后來被診斷出高血壓和(或)糖尿病的患者更容易發(fā)展為早期CKD,提高這一人群的自我管理是改善結(jié)局的關(guān)鍵[12,15]。因此,控制血壓和血糖是CKD患者自我管理的優(yōu)先事項(xiàng),對于尚未出現(xiàn)高血壓和高血糖的患者,應(yīng)加強(qiáng)預(yù)防策略。

2.3 社會(huì)心理因素 CKD早期患者普遍焦慮,隨著腎小球?yàn)V過率下降,CKD患者抑郁癥和自殺意念逐漸增加,自我管理可緩解腎臟相關(guān)癥狀,改善抑郁癥,提高患者心理素質(zhì)[1,12,18]。健康素養(yǎng)、自我效能、患者激活和社會(huì)支持也都在一定程度上影響著CKD患者自我管理水平。健康素養(yǎng)在減少CKD并發(fā)癥和預(yù)防進(jìn)展方面有重要作用,自我效能可加強(qiáng)CKD患者自我保健行為并實(shí)施有效的疾病管理,提高生活質(zhì)量和緩解癥狀,家人、朋友、病友等周圍重要人提供的情感支持也可以促進(jìn)自我管理[19-21]。

3 新型干預(yù)策略

3.1 基于團(tuán)隊(duì)的多學(xué)科護(hù)理 已證實(shí)可以優(yōu)化對新診斷的CKD患者的護(hù)理,參加多學(xué)科護(hù)理的CKD患者在自我管理和藥物依從性、飲食控制、運(yùn)動(dòng)等方面的表現(xiàn)更好[17,22]。而在實(shí)際工作中,患者似乎更相信醫(yī)師而不重視護(hù)士的宣教[23],因此,首先加強(qiáng)患者對護(hù)理人員主體性和重要性的認(rèn)識(shí),才能為后續(xù)高質(zhì)量護(hù)理服務(wù)打下基礎(chǔ)。

3.2 個(gè)案管理 近年來個(gè)案管理在CKD患者中稍有嘗試,個(gè)案管理應(yīng)用于CKD早期患者能減少并發(fā)癥,節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生資源,且有利于將CKD與高血壓、糖尿病等其他慢性疾病進(jìn)行整合管理[24]。個(gè)案管理可以提供更有針對性、個(gè)性化的護(hù)理服務(wù),已有研究者建議為醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供獎(jiǎng)勵(lì)或財(cái)政援助,以協(xié)助個(gè)案管理服務(wù),但由于醫(yī)療資源匱乏,個(gè)案管理在臨床護(hù)理服務(wù)中較難開展。

3.3 以患者為中心的護(hù)理 以患者為中心的護(hù)理更加注重患者的需求與體驗(yàn),研究發(fā)現(xiàn),以患者為中心的自我管理對患者心理健康的干預(yù)優(yōu)于常規(guī)護(hù)理[25]。據(jù)推測,以患者為中心的自我管理能提高自我效能感,增加疾病相關(guān)知識(shí),加強(qiáng)與醫(yī)療保健提供者的有效溝通,減少情緒困擾和不良行為[11]。

3.4 延續(xù)性護(hù)理 患者在出院居家后有強(qiáng)烈的健康護(hù)理需求,延續(xù)性護(hù)理能提高患者居家治療的依從性、自我效能和自理能力,有效緩解患者焦慮、抑郁的負(fù)面情緒[26]。大量研究證明了延續(xù)性護(hù)理在慢性病短期自我管理中的優(yōu)勢,但缺乏長期性延續(xù)性護(hù)理的研究。護(hù)士作為延續(xù)性護(hù)理主體,由于工作繁忙難以做到長效追蹤,因此,將延續(xù)性護(hù)理工作場所轉(zhuǎn)向社區(qū)可能更有利于自我管理。

3.5 基于網(wǎng)絡(luò)和社交媒體的自我管理干預(yù)策略 基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理順應(yīng)了時(shí)代的發(fā)展,新冠病毒的出現(xiàn)更是形成了CKD患者的遠(yuǎn)程和虛擬護(hù)理模式。國外已有許多網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)用于CKD患者的自我管理,如個(gè)人健康電子記錄(ePHR)[27]、患者電子報(bào)告結(jié)果測量工具(ePROMs)[28]、My Kidney My Health網(wǎng)站[29]、Renal Patient View網(wǎng)站[30]等。我國也相繼建立了許多網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)幫助CKD患者進(jìn)行自我管理,如Du等[31]設(shè)計(jì)的在線論壇,Shen等[32]設(shè)計(jì)的醫(yī)療儀表板,阮卓欣[33]設(shè)計(jì)的慢性腎臟病患者個(gè)性化管理系統(tǒng)等,基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)策略使自我管理更加便捷高效。

4 現(xiàn)存問題與建議

4.1 早期篩查機(jī)制不完善 CKD的早期篩查至關(guān)重要,尤其對于患有高血壓、糖尿病、心血管疾病的人群更應(yīng)該進(jìn)行CKD的篩查。研究人員認(rèn)為,CKD符合世界衛(wèi)生組織疾病篩查的原則[22]。CKD的早期篩查需要多個(gè)部門協(xié)作完成,應(yīng)當(dāng)建立起“家庭-社區(qū)-醫(yī)院”一體化機(jī)制,把疾病篩查工作多向社區(qū)轉(zhuǎn)移,建立完善的社區(qū)篩查制度,提高檢出率,做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療、早干預(yù)。

4.2 早期CKD患者自我管理研究證據(jù)較少 CKD是一種復(fù)雜的疾病,需要終生管理,如果及早發(fā)現(xiàn)并適當(dāng)管理,可以預(yù)防或延緩其進(jìn)展[34]。在初次接觸腎臟病科時(shí)加強(qiáng)宣教可加深患者對CKD相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)的了解,從而改善自我管理[35]。將自我管理關(guān)口前移,加強(qiáng)提高早期CKD患者自我管理能力,對延緩CKD進(jìn)展和節(jié)約醫(yī)療成本更有價(jià)值。

4.3 缺少CKD患者自我管理長期效果的證據(jù) 近年來,對于CKD自我管理干預(yù)的研究已有多項(xiàng)綜述,但由于樣本、方法和結(jié)局差異大,研究結(jié)果有限,難以審查[11]。CKD自我管理的研究以橫斷面研究居多,然而CKD是慢性病,開展縱向研究探討CKD患者自我管理對疾病的遠(yuǎn)期效果是有必要的。

4.4 對患者需求考慮較少 Lin等[36]提出,要想成功治療CKD患者,需要從“依從式”轉(zhuǎn)向“以患者為中心”。讓患者參與制定自我管理計(jì)劃,將確?；诨颊邇r(jià)值觀、文化和社會(huì)心理需求的患者偏好在自我管理干預(yù)中得到解決[37]。Lee等[25]建議給醫(yī)護(hù)人員提供定期的在職教育和多樣化的健康教育,包括整合以患者為中心的自我管理技能。在為患者制定最優(yōu)的護(hù)理方案之外,制定科學(xué)適用的醫(yī)護(hù)人員宣教策略對CKD患者自我管理也具有側(cè)向作用。

CKD屬于慢性病,疾病管理主要依靠患者自身。目前,我國CKD患者自我管理水平不高,因此,進(jìn)行更加科學(xué)有效的自我管理策略是現(xiàn)實(shí)要求。護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)基于團(tuán)隊(duì)的多學(xué)科合作,改進(jìn)和完善現(xiàn)有干預(yù)方法,另外,隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展,網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)給CKD患者自我管理提供了更廣闊的空間,利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)實(shí)施便捷高效的現(xiàn)代化自我管理策略將成為下一步研究的重點(diǎn)。