樓瑋群 劉煥然
我國龐大的認(rèn)知障礙癥患者群體需要得到社會各界的關(guān)注,一方面,認(rèn)知障礙給社會和國家?guī)沓林氐呢?fù)擔(dān),亟須采取措施應(yīng)對其帶來的挑戰(zhàn);另一方面,幾十年來,尚未出現(xiàn)治愈認(rèn)知障礙癥的循證醫(yī)學(xué)方案,這使得從宏觀的政策層面尋找非藥物的解決方案顯得尤為重要。國外的證據(jù)表明,建設(shè)認(rèn)知障礙友好社區(qū)有利于實(shí)現(xiàn)認(rèn)知障礙正?;?。認(rèn)知障礙友好社區(qū)的理念既符合我國老年群體的養(yǎng)老需求,也符合其照護(hù)意愿,是當(dāng)下中國社會應(yīng)對認(rèn)知障礙癥的合理選擇。
截至2021年,全球已有超過5 500萬認(rèn)知障礙癥患者,并且預(yù)計到2030年會達(dá)到7 800萬①資料來源:Alzheimer’s Disease International 2021,“World Alzheimer’s Report 2021.”(https://www.alzint.org/resource/world-alzheimerreport-2021/)。。第七次人口普查數(shù)據(jù)顯示,中國60 歲及以上人口已達(dá)到264 018 766 人,占中國總?cè)丝诘?8.70%①資料來源:國家統(tǒng)計局,2021,《中國第七次全國人口普查(第五號)》(http://www.stats.gov.cn/tjsj/zxfb/202105/t20210510_1817181.html.)。。一項全國性的橫截面研究指出,中國大陸60 歲及以上人群的輕度認(rèn)知障礙流行率為15.5%,擁有超過3 877 萬輕度認(rèn)知障礙患者和1 507 萬的認(rèn)知癥患者(Jia et al.,2020)。據(jù)中國老齡協(xié)會的估計,2030年認(rèn)知癥患者的數(shù)量將達(dá)到2 220萬,在2050年將達(dá)到2 898萬②資料來源:中國老齡科學(xué)研究中心,2021,《我國老年癡呆患病率近6.0%認(rèn)知癥老年人照護(hù)服務(wù)需求亟待積極應(yīng)對》(http://www.crca.cn/index.php/13-agednews/191-6-0.html.)。。在2015年,我國相關(guān)患者的年度治療費(fèi)用達(dá)到了1 677.4億美元,并且預(yù)計在2050年上升至1.8萬億美元(Jia et al.,2018),這無疑會給中國認(rèn)知障礙癥患者家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外,來自上海的實(shí)證研究說明,我國認(rèn)知癥患者的家庭照顧者面臨著高水平的照顧負(fù)擔(dān)和抑郁癥狀(Liu et al.,2022),照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、抑郁和自我效能也成為現(xiàn)有認(rèn)知癥照料者干預(yù)研究關(guān)注的主要結(jié)果指標(biāo)(吳蓓、朱政、王靜等,2019)。而機(jī)構(gòu)照料又面臨專業(yè)性不足和社會排斥的問題(吳心越,2023),無法滿足這一特殊群體的照護(hù)需求,這使得認(rèn)知障礙患者的照顧者面臨較大的身心壓力。面對認(rèn)知障礙的高患病率,考慮到認(rèn)知障礙帶給老齡社會的負(fù)面影響,我國非常有必要采取措施應(yīng)對認(rèn)知障礙帶來的挑戰(zhàn)。
建設(shè)認(rèn)知障礙友好社區(qū)被認(rèn)為是實(shí)現(xiàn)認(rèn)知障礙正?;目赡苡行У姆椒á蹍⒁姡篧orld Health Organization 2012,“Dementia:A Public Health Priority.”(https://apps.who.int/iris/handle/10665/75263.)。。認(rèn)知障礙友好社區(qū)特別關(guān)注通過一系列的認(rèn)知障礙友好活動,改變物理和社會環(huán)境,進(jìn)而使社區(qū)更具有包容性。由于家庭照料和機(jī)構(gòu)照料的局限,整合式照護(hù)服務(wù)成為認(rèn)知癥患者的照護(hù)方向(劉海桃、顧東輝,2022)。認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策與整合式照護(hù)相輔相成,旨在從患者家庭和社區(qū)層面整合養(yǎng)老資源和支持性服務(wù),以滿足患者的需求。因此,建設(shè)認(rèn)知障礙友好社區(qū)既是應(yīng)對認(rèn)知障礙給我國老齡社會帶來多重挑戰(zhàn)的重要舉措,也是回應(yīng)中國老年群體維持認(rèn)知健康和養(yǎng)老照護(hù)需求的必要途徑。
如何應(yīng)對老齡化給社會帶來的挑戰(zhàn)與機(jī)遇是老年學(xué)領(lǐng)域經(jīng)久不衰的主題。20世紀(jì)90年代,環(huán)境老年學(xué)的出現(xiàn),轉(zhuǎn)變了學(xué)界看待老齡社會的視角,人們逐漸從關(guān)注解決長者個人問題,轉(zhuǎn)向改善長者與其所處的社會空間環(huán)境之間的關(guān)系。起初,人們通過在社會中創(chuàng)造一個環(huán)境,比如護(hù)理院,來解決長者特定的疾病護(hù)理問題,但這往往帶來長者的抑郁情緒及社會隔離等負(fù)面結(jié)果(Choiet al.,2008)。于是,學(xué)界重新審視如何通過政策舉措和實(shí)踐來優(yōu)化現(xiàn)有的物理和社會環(huán)境中的功能,并致力于增加環(huán)境的適老化和友好化。
2006 年,世界衛(wèi)生組織提出了建設(shè)“老年友好城市和友好社區(qū)”的全球性戰(zhàn)略④參見:World Health Organization 2018,“The Global Network for Age-friendly Cities and Communities:Looking Back Over the Last Decade,Looking Forward to the Next.”(https://apps.who.int/iris/handle/10665/278979.)。,旨在從環(huán)境中多維度地提升老年群體的生活質(zhì)量?!罢J(rèn)知障礙友好”與“老年友好”的話語也將對老年群體的話語敘述從負(fù)擔(dān)轉(zhuǎn)向包容,降低“污名化”(Swaffer,2014),強(qiáng)調(diào)環(huán)境對于個體的意義,力圖創(chuàng)造一個支持性和包容性的友好環(huán)境。與“老年友好”相比,“認(rèn)知障礙友好”更契合于特定疾病,更加包容認(rèn)知障礙患者,其維度也更加細(xì)化(Turner&Morken,2016)。
作為認(rèn)知障礙友好的一種實(shí)現(xiàn)方式,認(rèn)知障礙友好社區(qū)的概念在學(xué)界中并沒有一致的結(jié)論。通常情況下,認(rèn)知障礙友好社區(qū)被認(rèn)為是以患者為中心開展的認(rèn)知障礙友好活動。其目的是減少污名化,賦權(quán)患者(Hansen et al.,2022),使其意識到自身的權(quán)利和潛能,并且在社區(qū)中得到支持和包容(Heward et al.,2017),使得患者及照顧者盡可能長時間地參與到正常的日常生活中,維持社區(qū)內(nèi)代際間的接觸(Shannon et al.,2019),增進(jìn)公眾對于認(rèn)知障礙癥的理解。
現(xiàn)行的認(rèn)知障礙友好社區(qū)大部分存在地理界限(Buckner et al.,2019),他們通常致力于將一個特定的城市或社區(qū)轉(zhuǎn)換為認(rèn)知障礙友好型城市或社區(qū),只有少數(shù)項目突破了地理的限制,比如英國約克郡。該項目中的“社區(qū)”可以是一個組織(零售商店),一個全國性的慈善機(jī)構(gòu)或利益共同體(宗教信仰團(tuán)體,俱樂部或協(xié)會),也可以是一個為特定目的而成立的團(tuán)體(興趣小組),只要這個組織或團(tuán)體中是對患者有包容性的和有友好意識的(Crampton&Eley,2013)。這種突破地理界限的方法,能夠很好地將認(rèn)知障礙友好滲透于患者及照顧者的生活場景之中,在當(dāng)下的項目中是具有前瞻性的。
基于以上,本文將“認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)”界定為:以認(rèn)知障礙患者為中心,旨在促進(jìn)患者及其家庭福祉的一系列制度建設(shè)及友好活動?!吧鐓^(qū)”既可以是以社區(qū)為單位的地理界限,也可以是超越地理范圍的。在這樣的友好社區(qū)內(nèi),患者能夠接收到更優(yōu)質(zhì)的照護(hù)服務(wù),患者及其家庭能夠得到更大的包容,他們的生活質(zhì)量能夠得到更高程度的提升。
史密斯(Smith,1973)提出的政策執(zhí)行過程模型中指出,影響政策執(zhí)行結(jié)果的重要四個因素:(1)理想化的政策體系,即政策的形式、類型、計劃以及形象;(2)政策執(zhí)行主體,即負(fù)責(zé)政策執(zhí)行的組織和人員;(3)政策目標(biāo)群體,是政策的實(shí)施對象;(4)政策環(huán)境,即影響政策執(zhí)行的經(jīng)濟(jì)、政治、社會環(huán)境等。四者間的互動中產(chǎn)生的“緊張關(guān)系”則通過“建制”和“回應(yīng)”的方式來協(xié)調(diào)和處理,進(jìn)而反饋政策效果。
基于此模型,本研究中認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的執(zhí)行過程主要探討:認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策體系本身;由各級政府,社會組織,及工作人員組成的執(zhí)行主體;認(rèn)知障礙患者及其家庭構(gòu)成的目標(biāo)群體;以及影響認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策執(zhí)行的經(jīng)濟(jì)環(huán)境,政治環(huán)境,以及社會環(huán)境(見圖1)。在這四個政策執(zhí)行的重要過程的互動之下,政策執(zhí)行的問題以及回應(yīng)也隨之產(chǎn)生。
盡管本研究探討我國內(nèi)地認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的執(zhí)行過程及問題,但是了解政策的緣起和發(fā)展脈絡(luò)有助于進(jìn)行政策的比較和分析。因此,本研究將首先介紹部分認(rèn)知障礙友好社區(qū)前沿政策的執(zhí)行過程,而后描述境內(nèi)政策執(zhí)行現(xiàn)狀,并運(yùn)用史密斯政策執(zhí)行模型,分析我國大陸認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策面臨的問題,最后通過汲取相關(guān)國家和地區(qū)政策執(zhí)行經(jīng)驗,發(fā)展出更加符合中國國情的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策。
相關(guān)實(shí)踐表明,日本和英國是率先開展認(rèn)知障礙友好活動的國家,其相關(guān)政策體系和實(shí)務(wù)證據(jù)較為豐富,能夠為世界各國的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策發(fā)展提供參考性意見;而美國則是第一個將應(yīng)對認(rèn)知障礙癥放在立法層面的國家。經(jīng)過十余年探索,這些國家已經(jīng)形成較為完整的認(rèn)知障礙相關(guān)政策體系和友好社區(qū)建設(shè)的服務(wù)方案,不僅催生了比利時、德國、丹麥、加拿大等眾多國家的認(rèn)知障礙國家級戰(zhàn)略計劃,促進(jìn)了認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)行動,還為我國大陸的認(rèn)知障礙友好社區(qū)相關(guān)政策發(fā)展提供了重要思路參考。因此本研究以日本、英國和美國的認(rèn)知障礙及認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策體系為示例,進(jìn)行政策梳理。
日本作為最早開展認(rèn)知障礙友好活動的國家,于2004年在全國范圍內(nèi)進(jìn)行了認(rèn)知障礙癥的去污名化活動,用“認(rèn)知障礙(Ninchi-sho)”替代了具有負(fù)面含義的“癡呆(Chiho)”。為了加強(qiáng)全國對于認(rèn)知障礙癥的了解和增強(qiáng)意識,日本政府于2005 年通過《了解認(rèn)知障礙和建立社區(qū)網(wǎng)絡(luò)的十年計劃》(10-Year Plan to Understand Dementia and Build Community Networks)(Hayashi,2017),促進(jìn)了日本在全國范圍內(nèi)開展認(rèn)知障礙友好活動和創(chuàng)建認(rèn)知障礙友好社區(qū)的進(jìn)程。
在日本之后,英國衛(wèi)生部于2009 年發(fā)布《與認(rèn)知障礙癥一起好好生活:一個全國性認(rèn)知障礙戰(zhàn)略》(Living Well With Dementia:A National Dementia Strategy)①詳見:Department of Health 2009,“Living Well with Dementia:A National Dementia Strategy.”(https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/168221/dh_094052.pdf.)。,從提高公眾對認(rèn)知障礙癥的了解、提供早期診斷和支持、開展支持性服務(wù)等方面,將應(yīng)對認(rèn)知障礙放置在國家戰(zhàn)略層面高度重視。在此基礎(chǔ)上,2012 年英國衛(wèi)生部和首相從推動健康和護(hù)理的改善、創(chuàng)建認(rèn)知障礙友好社區(qū)等關(guān)鍵領(lǐng)域,重點(diǎn)提高認(rèn)知障礙癥的護(hù)理和研究②詳見:Department of Health 2012,“Prime Minister’s Challenge on Dementia:Delivering Major Improvements in Dementia Care and Research by 2015. ”(https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/215101/dh_133176.pdf.)。。近年來,英國政府和阿爾茨海默病協(xié)會(Alzheimer’s Society)持續(xù)推動各地的認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè),使得英國成為認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)的示范國家。
美國將應(yīng)對認(rèn)知障礙放入立法層面。2011 年,時任美國總統(tǒng)奧巴馬簽署了國家阿爾茨海默病項目法案(National Alzheimer’s Project Act,NAPA)。同年,明尼蘇達(dá)州成立阿爾茨海默病行動(ACT on Alzheimer’s),在州內(nèi)開始認(rèn)知障礙友好社區(qū)的嘗試。緊接著,2012 年美國出臺應(yīng)對阿爾茨海默病的國家計劃(National Plan to Address Alzheimer’s Disease),將應(yīng)對認(rèn)知障礙作為國家戰(zhàn)略計劃,并且重視認(rèn)知障礙“友好(dementia-friendly)”、“有能力(dementia-capable)”和“積極(dementia-positive)”等元素在政策話語體系中的應(yīng)用(Lin& Lewis,2015)。此后,越來越多的國家和地區(qū)紛紛重視認(rèn)知障礙癥,并相繼出臺建設(shè)認(rèn)知障礙友好社區(qū)的政策。
此外,近十年來中國港澳臺地區(qū)也啟動了建設(shè)認(rèn)知障礙友好社區(qū)的政策探索。2016年,澳門特別行政區(qū)社會文化事務(wù)管理部門制定了澳門認(rèn)知障礙癥政策,通過舉辦“健康澳門,幸福家園,共建失智癥友善社區(qū)”的國際論壇,加強(qiáng)社會各界專業(yè)人員對構(gòu)建認(rèn)知障礙友好社區(qū)的認(rèn)識。2017 年,香港特別行政區(qū)出臺的《行政長官2017 年施政報告—施政綱領(lǐng)》①資料來源:中華人民共和國香港特別行政區(qū)聯(lián)絡(luò)辦公室,2017,《行政長官2017年施政報告—施政綱領(lǐng)》(https://www.policyaddress.gov.hk/2017/sim/pdf/Agenda.pdf.)。,提出在社區(qū)層面為輕度或中度認(rèn)知障礙癥的長者及照顧者提供跨界別、跨專業(yè)的支援服務(wù)。2018 年9 月22 日,香港社會福利署開展了全城“認(rèn)知無障礙”的大行動(Dementia Friendly Community Campaign),自上而下地推動了香港的認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)進(jìn)程。同年,臺灣當(dāng)局修訂并出臺《臺灣認(rèn)知障礙癥政策預(yù)防和護(hù)理的框架2.0》,旨在提高對于認(rèn)知障礙癥患者的長期護(hù)理能力,擴(kuò)大其護(hù)理的資源網(wǎng)絡(luò),加強(qiáng)社區(qū)內(nèi)的個案管理和服務(wù)機(jī)制。
理想化的政策體系在史密斯的政策執(zhí)行模型中被定義為決策者試圖引導(dǎo)的理想化互動模式,主要細(xì)化為政策的形式、類型、計劃、政策形象四個方面(Smith,1973)。在政策的形式方面,上述的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策主要通過自上而下的方式,由行政機(jī)關(guān)出臺行動計劃和決策聲明,其中,美國更是以法律的形式在全國范圍內(nèi)確立了應(yīng)對認(rèn)知障礙的政策方案。這些政策的類型并不繁瑣,屬于針對特定群體,即認(rèn)知障礙患者群體的全國性的漸進(jìn)式組織型政策。各地在政策的倡導(dǎo)和支持下,依托現(xiàn)有的社區(qū)和社會組織,比如英國的阿爾茨海默病協(xié)會,共同創(chuàng)建認(rèn)知障礙友好社區(qū),提升社會范圍內(nèi)對于疾病的認(rèn)知水平,提高護(hù)理能力,這為政策的執(zhí)行指明了方向。此外,行政部門在計劃政策項目時,需要注意政策的支持力度、政策的來源以及政策的范圍。各地的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策體系是應(yīng)對社會中廣泛認(rèn)知障礙患者及家庭的需求的重要政治舉措。目前各地對認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策項目的實(shí)施擁有較大的支持力度,他們不僅將認(rèn)知障礙友好行動作為戰(zhàn)略計劃的一部分,并且在話語體系中注重消除“污名化”,將認(rèn)知癥患者視作有能力、有權(quán)利、有尊嚴(yán)的社會個體。這些舉措也使得認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策體系中政策執(zhí)行主體和目標(biāo)主體的形象變得友好化和正向化。目前,全球已有56個國家和地區(qū)開展了“認(rèn)知癥好朋友”行動,擁有超過1 900 萬名認(rèn)知障礙癥好朋友②參見:Alzheimer’s Disease International 2011,“Dementia Friendly Communities:Dementia Friends.”(https://www.alzint.org/what-wedo/policy/dementia-friendly-communities/2011.)。。這些政策舉措和項目活動為患者及家庭融入社會提供了友好的政策環(huán)境和社會環(huán)境。
認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策形成了以行政部門為政策倡導(dǎo)者,各級行政部門、社會組織和執(zhí)行機(jī)構(gòu)為主要執(zhí)行者的多元政策執(zhí)行主體。其中有代表性的是日本東京都區(qū)通過聯(lián)動當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)、非政府組織、社區(qū)照護(hù)中心、志愿者團(tuán)體建立的記憶咖啡館(Memeory Café),增加患者社會參與,擴(kuò)展社會網(wǎng)絡(luò),培育社區(qū)社會資本,進(jìn)而促進(jìn)認(rèn)知障礙友好社區(qū)的建設(shè)(Tsuda et al.,2022)。
越來越多的執(zhí)行主體意識到多元主體的認(rèn)知障礙支持服務(wù)系統(tǒng)對于保證患者和照顧者持續(xù)生活在熟悉的環(huán)境中的重要性。以2005年日本政府實(shí)施的全國大篷車認(rèn)知障礙支持者培訓(xùn)項目(Nationwide Caravan to train Ninchisho Supporters program)為例,在第一層支持系統(tǒng)中,由醫(yī)療專家為患者提供早期診斷、治療和咨詢;第二層支持系統(tǒng)由多元主體(如護(hù)工、醫(yī)護(hù)人員、志愿者領(lǐng)袖、學(xué)者、公司等)為患者及家屬提供護(hù)理和咨詢服務(wù);第三層支持系統(tǒng)由社會場景中的工作單位、學(xué)校和鄰里等主體為患者提供的照看和支持①參見:National Caravan-Mate Coordinating Committee 2014,“‘Ninchisho(Dementia)Supporter Caravan’:Supporter Training in Communities.”(https://www.ncgg.go.jp/topics/dementia/documents/Topic4-4HirokoSugawara.pdf.)。。其中,第三層的支持系統(tǒng)在現(xiàn)有項目中較少被關(guān)注到,可以通過教育培訓(xùn)等項目,加強(qiáng)社會場景中各主體的意識和責(zé)任,在日常生活中為患者提供多方位的支持服務(wù)。
此外,執(zhí)行主體通過聯(lián)動高校,優(yōu)化政策執(zhí)行方式和內(nèi)容,以提升政策執(zhí)行的專業(yè)性。社會組織通過與高校合作,開展非藥物干預(yù)小組,以增進(jìn)患者對疾病的認(rèn)識和應(yīng)對日常生活問題的能力,增加患者對于社區(qū)資源和服務(wù)的使用,同時通過教育培訓(xùn)課程等方式,為患者的照顧者提供喘息服務(wù)和技能培訓(xùn)②參 見:Hong Kong Alzheimer’s Disease Association 2015,“A District-based Community Shared-Care Model for Dementia.”(https://www.healthyhkec.org/SCE10/presentations/seminar1/Dr.%20David%20DAI_A%20Model%20of%20Dementia%20Friendly%20Community%20at%20Tsuen%20Wan.pdf.)。。
執(zhí)行主體與目標(biāo)群體雙方對政策執(zhí)行的理解和目標(biāo)的一致性,影響著政策實(shí)際執(zhí)行結(jié)果。執(zhí)行主體的開放和民主程度也會影響雙方之間的合作關(guān)系(賈洪波、李繼紅,2019)。邀請目標(biāo)群體作為執(zhí)行主體的一部分是澳大利亞“凱阿馬模式(Kiama)”的特色。該項目非常強(qiáng)調(diào)社區(qū)對患者的包容和社區(qū)參與,項目的行動計劃由認(rèn)知障礙聯(lián)盟,以及由認(rèn)知障礙患者和照顧者組成的認(rèn)知障礙咨詢小組共同設(shè)計和推進(jìn)。咨詢小組在媒體上和教育課程中以小組討論的形式分享自己的生活經(jīng)歷(Phillipson et al.,2019)。在該項目中,患者及照顧者是認(rèn)知障礙友好社區(qū)項目設(shè)計和實(shí)施的共同設(shè)計者、直接參與者和媒體發(fā)言者,這極大程度增加了患者及照顧者的溝通交流能力、領(lǐng)導(dǎo)能力和社會參與機(jī)會。這一項目被國際認(rèn)知障礙聯(lián)盟(Dementia Alliance International)視為認(rèn)知障礙友好社區(qū)的金標(biāo)準(zhǔn)。
認(rèn)知障礙友好社區(qū)的目標(biāo)群體主要包括認(rèn)知障礙患者、照顧者及患者家庭。國際阿爾茨海默病協(xié)會指出認(rèn)知障礙患者、社區(qū)、組織、伙伴關(guān)系是認(rèn)知障礙友好社區(qū)中的四個重要元素,其中認(rèn)知障礙患者是政策實(shí)踐的核心對象。根據(jù)2022年世界阿爾茨海默病報告,全球75%的認(rèn)知障礙患者未得到診斷,且確診后的患者得到支持的比例較低,在高收入國家有37%的患者表示自己診斷后沒有得到任何支持,而這個比例在低收入國家達(dá)到了45%③資料來源:Alzheimer’s Disease International 2022,“World Alzheimer Report 2022:Life after Diagnosis:Navigating Treatment,Care and Support.”(https://www.alzint.org/resource/world-alzheimer-report-2022/)。。因此,精準(zhǔn)識別目標(biāo)群體,對社區(qū)老年群體進(jìn)行認(rèn)知障礙篩查和診斷,是政策精準(zhǔn)執(zhí)行的重要前提。
同時,目標(biāo)群體對政策體系的理解和態(tài)度也影響著政策的執(zhí)行效果?;颊吆驼疹櫿咚澩姆?wù)主要集中在社區(qū)中的照料服務(wù)、醫(yī)療資源、交通、商店以及信息分享,而對患者參與方面,只有極少數(shù)的目標(biāo)群體持支持態(tài)度(Wu et al.,2019),這表明增加患者社會參與的政策目標(biāo)在實(shí)際執(zhí)行前,仍然需要與目標(biāo)群體進(jìn)行溝通以獲得支持。
政策環(huán)境會影響政策執(zhí)行的可行性。疾病的“污名化”,既是政策實(shí)施的立足點(diǎn),也是政策執(zhí)行的痛點(diǎn)。認(rèn)知障礙患者的“污名化”既來自社會和媒體,也來自患者自身的“病恥感”內(nèi)化。由于擔(dān)心被標(biāo)簽化,患者對接受診斷采取回避態(tài)度,這不僅導(dǎo)致大量患者錯過早期治療時間,也阻礙了認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策在患者篩查和轉(zhuǎn)診方面的有效執(zhí)行。面對這樣薄弱的社會環(huán)境,認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策以消除歧視和提高公眾對于認(rèn)知障礙癥的理解為政策的重要目的。英國阿爾茨海默病協(xié)會(Alzheimer’s Society)于2013 年發(fā)起“認(rèn)知障礙好朋友”倡議活動,盡最大可能提高公眾對認(rèn)知障礙的意識和理解,比如舉行志愿活動,佩戴認(rèn)知障礙友好絲帶等,并采取行動幫助認(rèn)知障礙患者。
政策執(zhí)行主體和目標(biāo)群體的行為也會影響和改善政策環(huán)境,開設(shè)教育培訓(xùn)課程就是行為主體對于環(huán)境的有效回應(yīng)方式。日本的“認(rèn)知障礙支持者培訓(xùn)(Ninchisho Supporters training)”,美國明尼蘇達(dá)州的“認(rèn)知障礙友好工作(Dementia friendly @ work)”,以及中國香港地區(qū)的“社區(qū)守護(hù)員教育講座”項目,通過對學(xué)校、企業(yè)、機(jī)構(gòu)、社區(qū)等社會場景中的多元主體開展認(rèn)知障礙相關(guān)的研討會、工作坊等,促進(jìn)社會中多元主體對認(rèn)知障礙患者的支持和理解。培訓(xùn)課程的主題包括針對認(rèn)知障礙的癥狀識別、診斷與治療,對待患者的態(tài)度,以及對照護(hù)人員的理解等①資料來源:Alzheimer’s Disease International 2021,“World Alzheimer’s Report 2021.”(https://www.alzint.org/resource/world-alzheimerreport-2021/)。,以增進(jìn)社會多元主體對認(rèn)知障礙的理解,凝聚各方支持性力量,成為目標(biāo)群體在日常生活中的支持者和倡導(dǎo)者。
此外,技術(shù)環(huán)境也為政策執(zhí)行提供良好的環(huán)境基礎(chǔ)。日本通過使用虛擬現(xiàn)實(shí)平臺(Virtual Reality),開發(fā)了基于游戲的教育項目(N-impro)(Sari et al.,2020),項目參與者作為第一人稱視角體驗患者的日常生活,在游戲中了解如何支持患者,如何與社區(qū)內(nèi)的醫(yī)護(hù)專業(yè)人員取得聯(lián)系,以及如何解決在支持患者的過程中遇到困難的情況。通過這樣的方式,加深社會多元主體對于政策和政策目標(biāo)群體的理解,通過科技產(chǎn)品實(shí)現(xiàn)倡導(dǎo)公眾和支持目標(biāo)群體的目的。
我國認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策尚處于探索發(fā)展階段。下文以上海的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策試點(diǎn)情況為例,呈現(xiàn)我國認(rèn)知障礙友好社區(qū)的政策執(zhí)行情況,并運(yùn)用史密斯政策執(zhí)行模型,分析認(rèn)知障礙友好社區(qū)的政策執(zhí)行困境,從而為提出中國特色的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策發(fā)展建議提供依據(jù)。
我國內(nèi)地認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策體系起源于社會組織的積極倡議。2016 年,記憶健康360 工程與國際阿爾茨海默病協(xié)會合作,在國內(nèi)啟動了“認(rèn)知障礙癥好朋友”項目(Dementia Friends)。2019年,上海市民政局發(fā)布《關(guān)于在養(yǎng)老服務(wù)中加強(qiáng)老年認(rèn)知障礙照護(hù)服務(wù)工作的通知》①詳見:上海市民政局,2019,《關(guān)于在養(yǎng)老服務(wù)中加強(qiáng)老年認(rèn)知障礙照護(hù)服務(wù)工作的通知》(滬民養(yǎng)老發(fā)〔2019〕4 號)(https://mzj.sh.gov.cn/MZ_zhuzhan279_0-2-8-15-55231/20200519/MZ_zhuzhan279_46741.html.)。,開始在養(yǎng)老服務(wù)中重點(diǎn)關(guān)注認(rèn)知障礙患者群體。之后《上海市老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)試點(diǎn)方案》②詳見:上海市民政局,2019,《上海市老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)試點(diǎn)方案》(https://www.shanghai.gov.cn/nw12344/20200813/0001-12344_62861.html.)。從政策層面開啟內(nèi)地認(rèn)知障礙友好社區(qū)的試點(diǎn)建設(shè)。2020 年9 月,作為《健康中國2030 行動計劃》的一部分,中國認(rèn)知障礙癥的國家計劃也正式啟動,該計劃旨在為認(rèn)知障礙癥患者提供社會心理服務(wù)系統(tǒng)和延緩認(rèn)知功能的衰退③詳見:Alzheimer’s Disease International 2020,“China Adopts a National Dementia Plan.”(https://www.alzint.org/news-events/news/china-adopts-a-national-dementia-plan/)。。截至2022年10月,上海市已開展四批認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策試點(diǎn)工作,共有190個試點(diǎn)單位投入認(rèn)知障礙友好社區(qū)的項目建設(shè)?;谏虾5慕?jīng)驗,北京、天津、杭州等城市也陸續(xù)加入認(rèn)知障礙友好社區(qū)的建設(shè)行動之中。在2022 年的《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》文件中,政府明確提出制定《國家應(yīng)對老年癡呆行動計劃》,建立認(rèn)知障礙癥的“早篩查、早診斷、早干預(yù)”的綜合防控機(jī)制④詳見:中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會,2022,《關(guān)于印發(fā)“十四五”健康老齡化規(guī)劃的通知》(國衛(wèi)老齡發(fā)〔2022〕4 號)(http://www.nhc.gov.cn/cms-search/xxgk/getManuscriptXxgk.htm?id=c51403dce9f24f5882abe13962732919)。,我國的認(rèn)知障礙友好社區(qū)行動進(jìn)入探索發(fā)展時期。
目前,以上海為試點(diǎn)城市的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的目標(biāo)群體是所有居住在社區(qū)中的老年群體,包括面向全體老年群體開展的認(rèn)知障礙癥科普宣傳,評估社區(qū)老人認(rèn)知障礙風(fēng)險,為認(rèn)知障礙風(fēng)險的老年群體鏈接市區(qū)精神衛(wèi)生中心和三甲醫(yī)院記憶門診的醫(yī)療資源;針對輕度認(rèn)知障礙患者開展的非藥物干預(yù)訓(xùn)練;針對患者家庭照顧者的“老吾老”等家庭照料者培訓(xùn)計劃;等等⑤詳見:上海市民政局,2021,《上海市民政局關(guān)于開展本市第三批老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)試點(diǎn)的通知》(https://mzj.sh.gov.cn/MZ_zhuzhan279_0-2-8-15-55-231/20210918/de7991e3423942838973dc237a2b755d.html)。。
作為國內(nèi)第一個開展認(rèn)知障礙友好社區(qū)的城市,上海積累了較為豐富的實(shí)踐經(jīng)驗。與其他國家和地區(qū)的政策相類似,上海認(rèn)知障礙友好社區(qū)的政策執(zhí)行主體仍然是以政府為主導(dǎo),社會組織、社區(qū)、醫(yī)院等多元主體的協(xié)同合作。以地理界限和行政區(qū)劃為基礎(chǔ),上海經(jīng)驗突出將居家照護(hù)、日間照料、養(yǎng)老院、臨終關(guān)懷融合在社區(qū)的支持系統(tǒng)之中,為患者建立從預(yù)防、治療到照護(hù)的“全病程管理系統(tǒng)”①詳見:上海市普陀區(qū)人民政府,2017,《長壽路街道創(chuàng)建全國首個認(rèn)知障礙癥友好社區(qū)》(http://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2022-03/01/content_5676342.htm.)。。2017 年,上海市普陀區(qū)長壽路街道與上海剪愛公益發(fā)展中心共同創(chuàng)建了國內(nèi)首個認(rèn)知障礙友好社區(qū),為社區(qū)中的老年群體和認(rèn)知障礙患者提供認(rèn)知障礙的科普教育、篩查診斷、干預(yù)中心等服務(wù)。2019年,隨著試點(diǎn)工作的展開,上海市浦東新區(qū)的塘橋社區(qū)與上海盡美長者服務(wù)中心合作,探索出“科普預(yù)防—篩查轉(zhuǎn)診—早期干預(yù)—家屬支持—家庭顧問”的老年認(rèn)知障礙全鏈條社區(qū)支持體系,在社區(qū)中為認(rèn)知障礙癥患者家庭提供支持服務(wù)(見圖3)。
圖3 上海認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)體系②本圖根據(jù)《“十四五”健康老齡化》中提出的“早篩查”“早診斷”“早干預(yù)”,以及上海剪愛公益發(fā)展中心和上海盡美長者服務(wù)中心兩個有代表性的、從事認(rèn)知障礙支持性服務(wù)的社會組織的官網(wǎng)中開展的認(rèn)知障礙友好社區(qū)項目內(nèi)容整理而成。
圖4 我國認(rèn)知障礙友好社區(qū)的未來發(fā)展框架
具體而言,首先,社會組織通過科普宣傳、知識講座、知識競賽、“認(rèn)知障礙癥好朋友”等內(nèi)容和形式,在社區(qū)、企業(yè)、學(xué)校等場景中,為社會各個年齡段的各界人士,普及認(rèn)知障礙癥相關(guān)的專業(yè)知識,包括臨床表現(xiàn)、預(yù)防方法、與患者相處的溝通技巧等,從而實(shí)現(xiàn)提高公眾意識,消除污名化,吸納認(rèn)知障礙支持者,認(rèn)知障礙“早預(yù)防”等目的。
第二,社會組織與醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行合作,由專業(yè)人士為社區(qū)老人提供認(rèn)知障礙的初步篩查服務(wù),對于篩查結(jié)果中有認(rèn)知障礙傾向的患者,將其轉(zhuǎn)介到三甲醫(yī)院記憶門診或市區(qū)精神衛(wèi)生中心,接受臨床醫(yī)生的專業(yè)診斷,以實(shí)現(xiàn)認(rèn)知障礙的“早篩查”和“早診斷”。
第三,已經(jīng)確診的認(rèn)知障礙患者通過藥物治療與非藥物干預(yù)相結(jié)合的方式,比如盡美開發(fā)的蒙特梭利認(rèn)知訓(xùn)練寶盒、剪愛在長壽路街道建立的體腦激活中心、線上健腦系統(tǒng)“六六腦”,以達(dá)到“早干預(yù)”和“早治療”的目的。
第四,社區(qū)或機(jī)構(gòu)作為服務(wù)提供者,為中重度患者提供專業(yè)的照料服務(wù),為患者家庭提供支持服務(wù),從而實(shí)現(xiàn)多元主體面向患者和患者家庭提供的“早期支持”。社會組織通過與企業(yè)合作,對患者家庭進(jìn)行適老化改造,優(yōu)化患者居家環(huán)境,使得生活場景更加認(rèn)知障礙友好。此外,社會組織通過給照顧者提供喘息服務(wù)、“家屬增能坊”等活動,為照顧者提供交流平臺和自由空間;通過建立記憶咖啡館,給予患者社區(qū)參與的機(jī)會,不致使患者被社會隔離。
我國的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策已然建立起上海模式,積累了較為豐富的經(jīng)驗。但現(xiàn)行項目仍存在一定局限性,主要表現(xiàn)在:理想的政策體系殘缺、政策執(zhí)行主體薄弱、政策目標(biāo)群體被疏離以及政策執(zhí)行環(huán)境有限,使得項目的長期發(fā)展存在一定的挑戰(zhàn)。
1.殘缺的理想政策體系
相較于其他較為成熟的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策體系,內(nèi)地的政策體系起步較晚,且政府政策的出臺在社會組織的實(shí)踐探索之后,政策尚處在試點(diǎn)階段,雖出臺了全國計劃,但尚未建立全國性的政策體系。由于我國復(fù)雜地理環(huán)境和城鄉(xiāng)間的經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡,全國性的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策體系建立受到一定挑戰(zhàn)。小城市的社區(qū)大多缺乏建設(shè)資金,這會使其在推進(jìn)認(rèn)知障礙友好社區(qū)項目的過程中存在氣候、自然災(zāi)害等自然環(huán)境因素對社區(qū)發(fā)展的諸多限制(李小云,2019)。而農(nóng)村社區(qū)由于基礎(chǔ)設(shè)施不完善和醫(yī)療資源的缺乏,使得養(yǎng)老服務(wù)發(fā)展較為緩慢(張佳安,2021),這也使得認(rèn)知障礙友好社區(qū)的政策發(fā)展受到更多的阻力。
2.薄弱的政策執(zhí)行主體
認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策執(zhí)行主體的薄弱,首先體現(xiàn)在單一的資金籌集渠道,目前各地的認(rèn)知障礙友好社區(qū)基本都是以政府投資建設(shè)為主,少部分項目是由當(dāng)?shù)鼗饡蛡€人募捐等方式籌集的。這種依賴于政府購買服務(wù)的方式,也會使得項目運(yùn)作過程中的自主權(quán)受到限制(劉麗娟、王恩見,2021)。更為嚴(yán)重的是,一旦政府減少資金投入,許多社會組織會陷入資金運(yùn)轉(zhuǎn)困難的狀態(tài),甚至項目不得以中斷,從而影響項目的成效。因此,僅僅依靠政府或僅僅依靠基金會很難實(shí)現(xiàn)認(rèn)知障礙友好社區(qū)的可持續(xù)發(fā)展。其次,政策執(zhí)行過程缺乏統(tǒng)一的項目評估指標(biāo)體系。英國認(rèn)知障礙友好社區(qū)的評估標(biāo)準(zhǔn)來源于老年友好城市的評估維度,并通過邏輯模型(Buckner et al.,2018),將復(fù)雜的項目系統(tǒng)以可視化的方式呈現(xiàn)出來。而后,英國衛(wèi)生和社會保健部聯(lián)合英國阿爾茨海默病協(xié)會和高校開展了一項全國性的認(rèn)知障礙友好社區(qū)評估(DEMCOM),這使得英國的認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)的項目評估建立了全國一致且清晰的標(biāo)準(zhǔn)。然而,不同的項目有著不同的目標(biāo)和內(nèi)容,這也使得英國的評估指標(biāo)體系未必適用于其他國家和地區(qū)。因此,認(rèn)知障礙友好社區(qū)的項目評估很難擁有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),如何建立適用于本土項目的評估指標(biāo)體系也具有挑戰(zhàn)性。
3.疏離的政策目標(biāo)群體
目前我國政策結(jié)構(gòu)是“統(tǒng)—總—分”形式,即黨中央統(tǒng)攬全局,中央政府總體分配,地方政府具體實(shí)施(楊志軍,2022),認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策制定仍然是以政府為主導(dǎo)的自上而下模式,政策的制定仍然集中于國家行政人員,尚未看到有關(guān)政策明確提及將認(rèn)知障礙患者及家庭放在認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策制定的主體地位,這些政策的目標(biāo)群體仍然只是政策執(zhí)行的被動接受者。史密斯模型將目標(biāo)群體視為影響政策執(zhí)行的重要因素之一,強(qiáng)調(diào)政策執(zhí)行過程中考慮目標(biāo)群體的需求和利益。如澳大利亞凱阿馬項目以及新西蘭基督城在震后重建的認(rèn)知障礙友好社區(qū)項目,都非常注重采納認(rèn)知癥患者在政策執(zhí)行方面的意見(Smith et al.,2016)。而將目標(biāo)群體疏離在政策制定和執(zhí)行之外,一方面,患者無法真正發(fā)揮其主體性,無法真正參與到認(rèn)知障礙友好社區(qū)的項目設(shè)計、執(zhí)行和決策;另一方面,缺少從患者角度的項目設(shè)計使得政策執(zhí)行主體無法了解到患者及照顧者的真正需求,未必能夠開發(fā)出完美匹配目標(biāo)群體需求和社區(qū)需求的行動方案。因此,僅僅讓患者作為服務(wù)對象參與社區(qū)的友好活動之中,在實(shí)現(xiàn)患者賦權(quán)和社會參與方面遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足夠。而目標(biāo)群體在政策制定過程中的賦權(quán),有利于促進(jìn)目標(biāo)群體和執(zhí)行主體的良性互動,有利于政策的可持續(xù)發(fā)展。
4.有限的政策執(zhí)行環(huán)境
盡管我國認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策中強(qiáng)調(diào)了對于疾病的科普宣傳,但中華傳統(tǒng)文化對公眾潛移默化的影響不容小覷。受“家丑不可外揚(yáng)”的傳統(tǒng)觀念影響,目標(biāo)群體往往隱藏起患者及患者家屬身份,不僅主動減少社會融入,而且對外界的幫扶產(chǎn)生抗拒心理,這使得認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策執(zhí)行時受到來自患者層面的阻力。認(rèn)知障礙患者及其家庭往往具有“病恥感”,這樣導(dǎo)致的結(jié)果是,他們很難自我揭露患病經(jīng)歷和照護(hù)經(jīng)歷,極大程度限制了目標(biāo)群體之間的資源分享,由此也影響他們尋求資源和支持性服務(wù)的渠道。另一方面,社會對疾病的“污名化”始終存在(賈讓成,2019),“老年癡呆”這樣的負(fù)面詞語仍然是患者無法撕下的標(biāo)簽。同時,社會公眾對疾病的認(rèn)知仍然有限,來自2020 年的全國性在線調(diào)查顯示,我國公眾對于認(rèn)知癥的風(fēng)險和保護(hù)因素的認(rèn)知和了解仍然不足,大多數(shù)受訪者能夠認(rèn)識到生活方式層面的風(fēng)險因素對認(rèn)知障礙的影響,但只有6.14%的受訪者了解降壓或降血脂藥物等醫(yī)療因素對認(rèn)知障礙的保護(hù)作用(Zheng et al.,2020)。此外,我國醫(yī)療保健專業(yè)人員對認(rèn)知障礙癥的了解程度處于低中水平,對認(rèn)知障礙癥護(hù)理普遍持負(fù)面態(tài)度(Zhao et al.,2022)。因此,我國認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的執(zhí)行環(huán)境仍然存在諸多挑戰(zhàn),需要社會各界人士持續(xù)的努力。
在史密斯政策執(zhí)行模型的框架下,本研究結(jié)合國際成熟經(jīng)驗和本土實(shí)際情況,從政策體系、政策執(zhí)行主體、政策目標(biāo)群體、政策執(zhí)行環(huán)境四個方面,探討建設(shè)我國認(rèn)知障礙友好社區(qū)的可能路徑。
理想化的政策體系對于目標(biāo)群體和執(zhí)行群體有著重要的影響。國內(nèi)認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)應(yīng)當(dāng)首先從政府層面加強(qiáng)頂層設(shè)計,在國家層面,增加開展項目的城市試點(diǎn)數(shù)量,通過政策和資金的扶持,鼓勵一線城市和老齡化嚴(yán)重城市率先進(jìn)行試點(diǎn)工作,以上海經(jīng)驗為基礎(chǔ),通過項目制的方式,因地制宜開展認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)。在項目實(shí)施過程中,政府應(yīng)當(dāng)制定更加詳細(xì)的發(fā)展認(rèn)知障礙友好社區(qū)的政策指引,詳細(xì)說明在“早預(yù)防”“早篩查”“早干預(yù)”“早期支持”等各個階段中,社會組織、社區(qū)、養(yǎng)老護(hù)理機(jī)構(gòu)等各個政策執(zhí)行主體的具體角色分工,以及項目預(yù)期成效,使得整個項目能夠分工明確,高效運(yùn)作。
英國曾制定了全國統(tǒng)一的《PAS 1365:2015英國認(rèn)知障礙友好社區(qū)實(shí)踐準(zhǔn)則》,以保證項目的規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化,而加拿大政府還關(guān)注到農(nóng)村地區(qū)認(rèn)知障礙癥患者的社會參與和社會支持(Silverman,2021)??紤]到我國老年群體數(shù)量,以及城鄉(xiāng)在經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)和社會結(jié)構(gòu)等方面的差異,我國的項目建設(shè)應(yīng)當(dāng)與其他國家和地區(qū)經(jīng)驗有所不同。受到宏觀環(huán)境中經(jīng)濟(jì)條件的影響,相比于全國統(tǒng)一的實(shí)踐準(zhǔn)則,我國更適合建立認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)的城鄉(xiāng)二元體系。積極鼓勵各地政府開展項目試點(diǎn)工作,為認(rèn)知障礙患者及家庭增進(jìn)福祉,營造輕松平等的積極老化氛圍。然而,經(jīng)濟(jì)落后地區(qū)更加需要政府的資源傾斜,政府應(yīng)調(diào)動資源優(yōu)先滿足老年群體的生存和安全的需要。在此基礎(chǔ)上,進(jìn)行物理環(huán)境的優(yōu)化與提升。再通過科普宣傳等方式,提高民眾對認(rèn)知障礙癥的科學(xué)認(rèn)知,逐步開展認(rèn)知障礙友好活動。
對社區(qū)中的認(rèn)知障礙患者而言,提高患者的護(hù)理服務(wù)質(zhì)量是首要之舉(Liu et al.,2022)。社會組織作為認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的主要執(zhí)行主體,其服務(wù)能力往往決定了患者接受服務(wù)的質(zhì)量。因此,擴(kuò)充從事認(rèn)知障礙照護(hù)服務(wù)人員的數(shù)量,提高其專業(yè)能力和服務(wù)水平,加強(qiáng)社會組織的認(rèn)知障礙友好迫在眉睫(孫飛、仲鑫、李霞,2019)。
作為政策的執(zhí)行主體,社會組織擁有穩(wěn)定的資金來源,能夠一定程度上確保項目的可持續(xù)性。英國認(rèn)知障礙友好社區(qū)項目的資金來源多樣,比如信托基金會、當(dāng)?shù)卣⒔虝?、志愿者自籌等(Dementia Action Alliance,2015),使得英國的項目發(fā)展有一定的保障。在上海,政府對社會組織的資金支持限于項目試點(diǎn)的前兩年①詳見:上海市民政局,2021,《上海市民政局關(guān)于開展本市第三批老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)試點(diǎn)的通知》(https://mzj.sh.gov.cn/MZ_zhuzhan279_0-2-8-15-55-231/20210918/de7991e3423942838973dc237a2b755d.html.)。,這使得項目在第三年及試點(diǎn)結(jié)束后的資金來源和項目生命周期處于未知狀態(tài)。因此,項目的可持續(xù)發(fā)展需要執(zhí)行主體積極與基金會、志愿者、企業(yè)等主體溝通合作,建立項目的多方資金籌集體系。
國際阿爾茨海默病協(xié)會認(rèn)為,認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)中應(yīng)當(dāng)注重賦權(quán)和賦能于患者,使患者擁有自己生活的決策權(quán)利②資料來源:Alzheimer’s Disease International 2017,“Dementia Friendly Communities:Key Principles.”(https://www.alzint.org/u/dfcprinciples.pdf)。。如前文所述,澳大利亞的凱阿馬社區(qū)會將患者及照顧者納入項目的咨詢小組之中,以促進(jìn)患者直接參與到項目的決策過程中。同樣在英國,患者也被邀請加入項目的指導(dǎo)小組之中,參與項目的行動計劃制定、實(shí)施和評估的全過程。我國的認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)雖然也注重為患者提供社會參與的機(jī)會,比如記憶咖啡館,但仍然缺少患者在項目的制定、決策和評估層面的參與。
考慮到中、重度患者在認(rèn)知功能方面的局限性,建議重點(diǎn)考慮將輕度認(rèn)知障礙患者、認(rèn)知障礙患者照顧者以及社區(qū)老年群體納入項目計劃制定、方案執(zhí)行和項目評估的全過程,這樣做的好處在于項目的行動計劃和實(shí)施方案能夠真正采納目標(biāo)群體的意見和建議,能夠更大程度上匹配目標(biāo)群體的真實(shí)需求,能夠協(xié)助患者及照顧者實(shí)現(xiàn)真正意義上的社會參與,使其擁有決定自己生活的權(quán)利和能力。
利益相關(guān)者的參與被認(rèn)為是提高認(rèn)知障礙癥患者相關(guān)人群生活質(zhì)量的可能途徑(Greenfieldet al.,2015;Heward et al.,2017)。在英國和美國許多認(rèn)知障礙友好社區(qū)都是依賴于利益相關(guān)者的參與和當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)居民的自愿協(xié)助。英國的當(dāng)?shù)卣?、地方認(rèn)知障礙行動聯(lián)盟、社區(qū)團(tuán)體和組織、企業(yè)、衛(wèi)生和社會護(hù)理組織等多元主體,常被納入項目利益相關(guān)者的隊伍之中(British Standards Institute,2015)。類似地,美國明尼蘇達(dá)州開發(fā)的認(rèn)知障礙友好社區(qū)工具包(dementia friendly community toolkit)也特別強(qiáng)調(diào)與社區(qū)中的領(lǐng)袖和成員等利益相關(guān)者在項目的“召集、評估、分析、行動”四個階段中的合作。
賦予當(dāng)?shù)乩嫦嚓P(guān)者合作和貢獻(xiàn)的權(quán)利,能夠促進(jìn)社會包容(Hung et al.,2021)。因此,我國在項目進(jìn)程中也可參照英美的模式,通過組建利益相關(guān)者聯(lián)盟,為政策執(zhí)行創(chuàng)造友好的社會環(huán)境,促進(jìn)公眾最大程度理解和提升對病癥的認(rèn)識,支持認(rèn)知障礙患者和照顧者。在政府的政策統(tǒng)籌下,第一,各地政府和社區(qū)通過召集當(dāng)?shù)仄髽I(yè)、銀行、超市、醫(yī)院、警局、社會組織、養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)、患者及照顧者、志愿者、高校等對認(rèn)知障礙友好社區(qū)項目感興趣的多元主體,將更多社會成員納入認(rèn)知障礙友好社區(qū)利益相關(guān)者聯(lián)盟;第二,利益相關(guān)者聯(lián)盟圍繞當(dāng)?shù)仨椖块_展社區(qū)的需求評估,客觀分析社區(qū)資源與局限;第三,聯(lián)盟成員共同制定項目的目標(biāo)、行動方案、評估指標(biāo);第四,各利益主體按照行動方案,分別負(fù)責(zé)項目的各個部分的具體實(shí)施(比如宣傳教育、篩查轉(zhuǎn)診、干預(yù)治療、支持服務(wù)等);第五,聯(lián)盟成員或第三方通過定量和定性相結(jié)合的方式,定期對項目的進(jìn)展和成效進(jìn)行監(jiān)督和評估工作;第六,各城市、各社區(qū)的聯(lián)盟,通過經(jīng)驗分享會等方式,討論項目實(shí)施經(jīng)驗,促進(jìn)項目的完善和提升,同時從中選出示范性項目,指引認(rèn)知障礙友好社區(qū)項目的發(fā)展。
本文旨在通過梳理認(rèn)知障礙友好社區(qū)的政策演進(jìn)和優(yōu)良證據(jù),為讀者呈現(xiàn)認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的發(fā)展樣貌。在此基礎(chǔ)上,從史密斯政策執(zhí)行模型的理論框架出發(fā),分析各方認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的獨(dú)特運(yùn)行邏輯,將部分成熟經(jīng)驗與本土國情相結(jié)合,最終對本土的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策體系建設(shè)提出問題和發(fā)展建議。本文認(rèn)為,中國內(nèi)地的認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策仍處在探索發(fā)展階段,應(yīng)當(dāng)完善政策體系,制定城鄉(xiāng)二元標(biāo)準(zhǔn);賦能政策執(zhí)行主體,提高執(zhí)行主體的服務(wù)能力和服務(wù)水平,保障政策的可持續(xù)發(fā)展;賦權(quán)目標(biāo)群體,重視輕度認(rèn)知障礙患者和照顧者在政策制定、執(zhí)行和評估過程中的話語參與;改善政策執(zhí)行環(huán)境,建立多元主體合作的利益相關(guān)者聯(lián)盟,共同推進(jìn)社會和文化層面的認(rèn)知障礙友好,增進(jìn)認(rèn)知障礙患者及其家庭的福祉。
同時,本文也具有一定的局限性。由于認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策和實(shí)踐較多,本文僅挑選部分發(fā)展早且較為成熟的國家和地區(qū)的政策體系和實(shí)踐作為分析對象,難以展現(xiàn)認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的發(fā)展全貌。此外,史密斯政策執(zhí)行模型主要從宏觀層面分析政策的執(zhí)行過程,無法對認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的細(xì)節(jié)進(jìn)行進(jìn)一步的分析,也忽視了政策的評估階段,而這些也是未來對認(rèn)知障礙友好社區(qū)政策的進(jìn)一步分析方向。