呂璐洋，王華芬，盧芳燕，王燕，蔣樹英

（浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院a.護(hù)理部；b.肝移植中心，浙江 杭州 310003）

肝移植是兒童先天性膽道閉鎖、肝衰竭等終末期肝病的有效治療手段[1-2]。近年來，隨著我國兒童肝移植領(lǐng)域的迅猛發(fā)展，肝移植患兒群體逐漸擴(kuò)大[3-4]。由于患兒自我認(rèn)知及管理能力差，出院后的康復(fù)和護(hù)理任務(wù)主要由其家庭照顧者承擔(dān)，面對有復(fù)雜護(hù)理需求的肝移植患兒，其家庭照顧者的照護(hù)質(zhì)量對保證肝移植治療效果至關(guān)重要[5-6]。然而，最近1 項(xiàng)研究指出肝移植患兒的非計(jì)劃性再入院率高達(dá)73.3%，與較低的居家照護(hù)質(zhì)量密切相關(guān)，而患兒家庭照顧者的居家照護(hù)質(zhì)量受其出院準(zhǔn)備狀態(tài)的影響[7-8]?；诔鲈簻?zhǔn)備體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果開展出院準(zhǔn)備服務(wù)可有效降低患兒的住院時間及再入院率[9]。目前，尚缺乏對肝移植患兒家庭照顧者出院準(zhǔn)備的關(guān)注，因此本研究擬通過現(xiàn)象學(xué)研究方法深入探討肝移植患兒家庭照顧者的出院準(zhǔn)備體驗(yàn)，全面了解此類群體對出院的感知與需求，以期指導(dǎo)臨床護(hù)理人員制定肝移植患兒家庭照顧者出院計(jì)劃，進(jìn)而為我國肝移植患兒護(hù)理體系的完善提供依據(jù)。

1 對象

采用目的抽樣，選取2021 年10—11 月入住浙江省某三級甲等醫(yī)院肝膽胰外科病房的肝移植患兒家庭照顧者作為研究對象。肝移植患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）首次行肝移植；（2）年齡＜6 歲；（3）醫(yī)生下達(dá)出院醫(yī)囑。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）聯(lián)合多器官移植，如肝移植聯(lián)合小腸移植等；（2）合并其他嚴(yán)重疾病，如先天性心臟病等；（3）終止治療或死亡。肝移植患兒家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18 歲；（2）負(fù)責(zé)居家照護(hù)患兒且每天照顧時間＞12 h；（3）具有正常的語言表達(dá)及溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）具有精神疾病史；（2）6 個月內(nèi)遭遇重大創(chuàng)傷事件，如喪親、離異等。樣本量以信息飽和為原則，即資料分析不再出現(xiàn)新的主題時停止訪談，本研究最終納入14 名肝移植患兒家庭照顧者。受訪者資料詳見表1。所有受訪者均知情同意并自愿參與本研究。本研究已獲取醫(yī)院倫理委員會審批（倫理批號：IIT20210330B）。

表1 受訪者一般資料

2 研究方法

2.1 確定訪談提綱 經(jīng)文獻(xiàn)查閱、課題組討論及征求兒童肝移植護(hù)理專家意見初步擬定訪談提綱，而后對3 名擬出院的肝移植患兒家庭照顧者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果對初步擬定的訪談提綱進(jìn)行調(diào)整，最終形成正式訪談提綱。具體內(nèi)容如下：（1）您認(rèn)為您對寶寶的出院做好準(zhǔn)備了嗎？ 您覺得需要做好哪些方面的準(zhǔn)備？ （2）當(dāng)您得知寶寶出院時，您的內(nèi)心感受是什么？ （3）您認(rèn)為寶寶的恢復(fù)情況如何？ 寶寶出院后您最害怕發(fā)生什么？ （4）在您為出院做準(zhǔn)備時，您希望醫(yī)院為您提供哪些幫助？

2.2 資料收集 以描述性現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。訪談于肝移植患兒出院當(dāng)天進(jìn)行，訪談地點(diǎn)選取肝膽胰外科病區(qū)的談話間，確保訪談過程中環(huán)境安靜。訪談前，向肝移植患兒家庭照顧者介紹本研究的目的與意義，同時告知其在訪談過程中需錄音，在獲取受訪者的知情同意后進(jìn)行訪談。訪談中，研究者保持中立，不引導(dǎo)、暗示或隨意打斷受訪者，適時對訪談內(nèi)容進(jìn)行澄清，以確保訪談內(nèi)容真實(shí)準(zhǔn)確。訪談全程使用錄音設(shè)備進(jìn)行錄音，記錄受訪者的動作、表情及情緒反應(yīng)等。本研究的訪談時間為30～70 min，平均43 min。

2.3 資料分析與質(zhì)量控制 本研究根據(jù)訪談的先后順序?qū)κ茉L者進(jìn)行編碼，在訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)為文字，并整合訪談過程中記錄的有關(guān)肝移植患兒家庭照顧者的非語言資料。由2 名研究者采用Colaizzi 7 步分析法[10]對資料進(jìn)行獨(dú)立分析，反復(fù)、仔細(xì)閱讀轉(zhuǎn)錄的文字資料，對重要且有意義的陳述進(jìn)行標(biāo)記與編碼，而后將編碼的觀點(diǎn)匯總，提煉出有意義的共同概念，最后對其升華形成主題。在資料分析過程中，2 名研究者懸置己見，避免研究者個人經(jīng)驗(yàn)、想法或偏見對本研究造成影響；如遇分歧，由本研究的課題組共同討論并確定，最終返回受訪者處求證，以增加結(jié)果的準(zhǔn)確性。

3 結(jié)果

3.1 主題1：出院決策體驗(yàn)差異化 肝移植手術(shù)是最大的外科手術(shù)之一，相較于成人受體而言，移植手術(shù)對嬰幼兒受體的創(chuàng)傷更大，受訪者常對肝移植患兒出院時的安全狀態(tài)持懷疑態(tài)度，以至于其在被告知出院時表示未做好準(zhǔn)備，發(fā)生決策沖突。N7：“今天醫(yī)生說出院，但是我看寶寶那些檢查指標(biāo)還沒恢復(fù)正常，就想著多待2 d，等他狀態(tài)好了再出去?！盢14：“我覺得他還沒完全恢復(fù)，還有點(diǎn)咳嗽，那醫(yī)生讓出院也沒辦法。”此外，肝移植術(shù)后長期服用免疫抑制劑導(dǎo)致患兒抵抗力低，其對生活環(huán)境的衛(wèi)生要求較高，部分受訪者表現(xiàn)出對醫(yī)院環(huán)境的依賴，這是導(dǎo)致其發(fā)生出院決策沖突的另一重要原因。N3：“醫(yī)院里面的消毒做的肯定是好的，回到家里肯定達(dá)不到那個水平，還是想在醫(yī)院多住段時間，等她（患兒）身體更強(qiáng)一些。”N5：“其實(shí)都不愿意讓孩子早點(diǎn)出院，都愿意待在醫(yī)院里，還是醫(yī)院的環(huán)境比家里好?！迸c未經(jīng)歷肝門空腸吻合術(shù)的患兒家庭照顧者相比，經(jīng)歷過此手術(shù)的患兒家庭照顧者多通過自發(fā)性的學(xué)習(xí)提前為居家照護(hù)肝移植患兒做準(zhǔn)備，此類受訪者表示已經(jīng)預(yù)料到患兒即將出院，對醫(yī)生的出院決定表示認(rèn)同。N11：“因?yàn)槲乙恢倍加性谟^察他的狀態(tài)，之前我有反復(fù)在心里面盤算，想著快是要出院了，所以醫(yī)生通知我的時候，我準(zhǔn)備倒是做好了?！盢12：“我們當(dāng)時比較特殊，做過葛西手術(shù)，所以這次也算是有點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)了，提前學(xué)了一些，也是想著他快出院了?！?/p>

3.2 主題2：出院情緒體驗(yàn)復(fù)雜化

3.2.1 對重生后的喜悅 肝移植手術(shù)有效解除了原發(fā)疾病對患兒的影響，延長了患兒的生存時間。為此受訪者表述了自身在得知患兒出院時的積極情緒體驗(yàn)，并對“出院”賦予新的意義。N1：“今天出院了心情也不一樣，就感覺她（患兒）是‘新生的寶寶’，穿個新衣服（高興）?！盢12：“聽說要出院了肯定高興啊，真的是感謝醫(yī)院救活了我的寶寶，（出院）這是新的開始?！辈糠质茉L者受患兒康復(fù)后出院的影響，其自我效能感得到提升。N3：“醫(yī)生把肝移植手術(shù)這種大事都做好了，出院后照顧上的小事我來做，我相信我一定行（激動）?！?/p>

3.2.2 對出院后生活不可預(yù)見性的焦慮 肝移植患兒出院后的生活對其家庭照顧者來說是復(fù)雜且多變的，術(shù)后的神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥、門靜脈狹窄、病毒感染等均是降低患兒生存質(zhì)量的不可預(yù)測因素，這導(dǎo)致其家庭照顧者產(chǎn)生不同程度的焦慮情緒[11]。N2：“做了這個（肝移植）手術(shù)并不是說一勞永逸了，以后的路還很長，根本不知道后面會發(fā)生什么，我不知道其他人，反正我感覺心里有點(diǎn)焦慮?！盢3：“寶寶做了肝移植，不知道以后會怎么樣（停頓），想想也就挺難受的（哭泣）。”

3.2.3 對肝移植患兒被污名化的擔(dān)憂 受外界人員對肝移植認(rèn)知不足的影響，受訪者表示出院后擔(dān)心患兒被污名化。N10：“不想別人帶著歧視的眼光，帶著有色眼鏡，肝移植，像看怪物一樣對待他（患兒）……”N11：“出院之后，特別是在家鄉(xiāng)村子里，閑言碎語特別多，說你家造了什么孽啊啥的，說的特別難聽……”

3.3 主題3：感知出院應(yīng)對能力及應(yīng)對資源不足

3.3.1 感知缺乏疾病癥狀管理能力 發(fā)熱、腹瀉是兒童常見的非特異性疾病表現(xiàn)。不同于其他患兒，肝移植患兒的發(fā)熱、腹瀉常與肝功能的波動密切相關(guān)，影響患兒的生存質(zhì)量[12-13]。因此，本研究的受訪者均表述了對肝移植患兒出院后可能發(fā)生發(fā)熱、腹瀉后的應(yīng)對無力感。N2：“感冒發(fā)燒對普通小孩有可能是正常的，但是像這種小孩子感冒發(fā)燒我們不知道他是正常的，還是因?yàn)椤畽C(jī)器零件’的問題，是趕緊去醫(yī)院還是在家等等看。”N7：“突發(fā)的情況，例如拉肚子、發(fā)燒，一方面這個病會影響他（患兒）的肝，另一方面吃治病的藥又會影響肝，吃也不是，不吃也不是，束手無策的感覺。”N13：“平常的感冒發(fā)燒每個小孩避免不了的，你像普通的小孩吃點(diǎn)感冒藥什么的，但是他（患兒）不一樣啊，出院之后我都不知道該怎么辦?！?/p>

3.3.2 感知缺乏對多種出院帶藥的自我管理能力肝移植患兒出院帶藥種類繁多，包括抗排異藥、抗凝藥、抗感染藥、激素藥等，其用藥劑量多根據(jù)患兒體質(zhì)量計(jì)算，用藥劑量的精確性及用藥方法的精準(zhǔn)性對維持肝移植患兒正常肝臟功能具有重要作用[14]。然而，上述藥物的臨床劑型多適用于成人，受訪者對自己正確管理肝移植患兒相關(guān)藥物的能力表示懷疑。N9：“出院發(fā)藥都是一整盒的，所以說回去都是要我們自己分，雖然出院的時候你們有講怎么吃，但藥那么多我覺得回家可能會弄錯。”N13：“這種小孩吃藥要按時的，我害怕忘了，那藥太多了，一盒子一盒子的。在醫(yī)院的話每天到點(diǎn)發(fā)藥，自己回去就不行了?！?/p>

3.3.3 感知缺乏居家喂養(yǎng)能力 肝移植手術(shù)解除了原發(fā)疾病對患兒生長發(fā)育的影響，由于術(shù)后住院治療時間短且以恢復(fù)正常肝功能為目的，肝移植患兒出院后的居家護(hù)理是其實(shí)現(xiàn)追趕生長的重要階段[15]。然而，本研究的受訪者對出院后如何科學(xué)喂養(yǎng)肝移植患兒表示束手無策。N4：“醫(yī)生說出院之后可以慢慢地給她吃肉粥啊啥的，但是怎么個慢慢法，具體是幾個月可以吃？這種具體的喂養(yǎng)方法我還是不懂?！盢1 0：“你像正常的寶寶我就打算6 個月添加輔食，你說這種寶寶（肝移植患兒）我都不知道該怎么養(yǎng)了。”

3.3.4 感知當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)療資源不足 肝移植患兒家庭照顧者自我感知當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)療資源不能滿足其居家護(hù)理肝移植患兒的需求，降低了其出院的信心。N6：“我覺得他們（當(dāng)?shù)蒯t(yī)院）對肝移植的指導(dǎo)有時候肯定不專業(yè)，他們沒有單獨(dú)的移植科，出院的話這方面也是要考慮的?！盢8：“回家之后，一般的醫(yī)院肯定是沒見過這種（肝移植）手術(shù)，或者是沒見過這種病況，或者是他知道但不敢對癥下藥，就是這方面還是有一些壓力。”

3.4 主題4：對出院后居家護(hù)理支持的需求

3.4.1 與肝移植?？谱o(hù)士建立多渠道聯(lián)系 本研究多數(shù)受訪者表示希望能通過多種途徑聯(lián)系肝移植專科護(hù)士，以便其及時咨詢。N5：“照顧這種寶寶肯定是護(hù)士更有經(jīng)驗(yàn)，寶寶出現(xiàn)一些情況的時候電話說不清楚，就是希望能有一個群，方便我們發(fā)個照片給他們，這樣心里也有底?！盢12：“我看護(hù)士平時挺忙的，就擔(dān)心回家之后遇到問題打電話不能及時聯(lián)系到，我覺得可以指定個護(hù)士專門負(fù)責(zé)出院后的事情?！?/p>

3.4.2 來自同伴的出院支持 受訪者表示希望在出院時能與其他順利出院的肝移植患兒家庭進(jìn)行交流。N5：“我想和那些出院回家的家長溝通溝通，學(xué)習(xí)一下他們的經(jīng)驗(yàn)，不至于回家之后手忙腳亂的。”N11：“可以請那些剛回家一星期左右的家長（肝移植患兒照顧者）給我們講講出院回家后的經(jīng)歷，對我們來說也是提高自身準(zhǔn)備的一個方法吧?！?/p>

4 討論

4.1 促進(jìn)醫(yī)護(hù)患信息溝通，避免出院決策沖突 本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)受訪者與醫(yī)護(hù)間存在出院決策沖突，究其原因：（1）受訪者對肝移植患兒術(shù)后恢復(fù)情況的不確定，認(rèn)為患兒尚未達(dá)到出院的安全狀態(tài)。（2）受訪者對醫(yī)院環(huán)境產(chǎn)生依賴，認(rèn)為醫(yī)院環(huán)境優(yōu)于家庭環(huán)境，利于患兒免疫系統(tǒng)的重建，降低患兒感染的風(fēng)險。由此可見，受訪者對肝移植患兒出院時間的判定受其個人對疾病認(rèn)知的影響，而醫(yī)生對出院時間的判定則基于肝移植患兒的臨床指標(biāo)，當(dāng)受訪者和醫(yī)護(hù)間缺乏即時的信息交流時，勢必會導(dǎo)致受訪者與醫(yī)護(hù)間出院決策的差異化，這與既往研究[16]結(jié)果相似。該研究[16]表示，患兒家庭照顧者與醫(yī)護(hù)間的溝通障礙可導(dǎo)致其陷入決策困境，引發(fā)決策沖突。與非器官移植患兒不同，面對出院后有復(fù)雜護(hù)理需求的肝移植患兒，其家庭照顧者常需要尋求更多的信息以協(xié)助其為出院做出決策，且其尋求的信息來源以移植團(tuán)隊(duì)中的護(hù)士和醫(yī)生為主[17]?；純焊改斧@取的醫(yī)療相關(guān)信息越多，其決策不確定性越低，決策沖突的發(fā)生率越低，基于治療決策的信息交流是促進(jìn)患兒父母與醫(yī)護(hù)雙方達(dá)到?jīng)Q策一致性的重要保障[18]。此外，1 項(xiàng)針對器官移植患兒父母醫(yī)療決策體驗(yàn)的質(zhì)性研究指出[17]，醫(yī)護(hù)人員與患兒父母共同就其出院后護(hù)理期望的討論可提高患兒父母的出院體驗(yàn)，及其對移植團(tuán)隊(duì)的信心與滿意度。因此，建議護(hù)理人員積極促進(jìn)肝移植患兒家庭照顧者與醫(yī)護(hù)間出院信息的交流，協(xié)助其對疾病治療效果建立正確認(rèn)知，鼓勵其表達(dá)出院偏好，必要時可提供出院決策支持，進(jìn)而促進(jìn)醫(yī)患雙方就出院決策達(dá)成共識。

4.2 激發(fā)肝移植患兒家庭照顧者的積極出院情緒，提高其居家護(hù)理自我效能感 本研究發(fā)現(xiàn)，受訪者對肝移植患兒的出院情緒體驗(yàn)具有復(fù)雜化的特征，其在為患兒生命延長而高興的同時，也對患兒出院后病情發(fā)展的不確定性及被污名化的可能性而感到焦慮和恐懼，這種復(fù)雜的出院情緒體驗(yàn)與Simeone等[19]的研究結(jié)果一致，且李京[20]指出，由于出院后頻繁隨訪及對肝移植受者的自我管理，肝移植受者照顧者在出院前1 d 的負(fù)性情緒最為顯著。肝移植患兒出院后病情一旦復(fù)發(fā)，不僅對患兒自身的健康造成威脅，其后續(xù)的再入院治療也給患兒家庭帶來較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重，患兒家庭照顧者的照護(hù)壓力就越大[21]，這可能是導(dǎo)致肝移植患兒家庭照顧者產(chǎn)生消極出院情緒的主要原因。此外，經(jīng)肝移植術(shù)后的早期住院治療，患兒的出院狀態(tài)較入院時得到了極大的改善，加之患兒照顧者在術(shù)后照護(hù)中對個人成長的積極感知，其對出院也產(chǎn)生了以高興、喜悅為代表的積極情緒體驗(yàn)。研究表明[22]，積極的情緒體驗(yàn)與較強(qiáng)的自我效能感密切相關(guān)，對提高照護(hù)質(zhì)量及患兒的生活質(zhì)量具有重要意義。因此，對于準(zhǔn)備出院的肝移植患兒家庭照顧者，應(yīng)協(xié)助其挖掘出院的積極意義，提高患兒照顧者的益處發(fā)現(xiàn)能力；積極采取心理支持干預(yù)措施，鼓勵其表達(dá)負(fù)性情緒，同時給予正性信息作為反饋，增強(qiáng)肝移植患兒照顧者的居家護(hù)理自我效能感。

4.3 提供移動醫(yī)療平臺，開展個體化出院教育，提高肝移植患兒家庭應(yīng)對能力及應(yīng)對資源水平 本研究結(jié)果顯示，受訪者對肝移植患兒出院后疾病癥狀管理、藥物管理及喂養(yǎng)能力的缺乏是阻礙其順利出院的主要因素，其中藥物管理能力的缺乏主要表現(xiàn)在用藥時間及用藥劑量的精確管理，這與Lerret 等[23]研究結(jié)果一致。由于肝臟是藥物代謝、營養(yǎng)代謝的重要器官，肝移植患兒對用藥及飲食護(hù)理的要求相較其他器官移植患兒更為復(fù)雜，這也對患兒家庭照顧者的居家護(hù)理能力提出了更高的要求[24-25]。然而，在肝移植患兒術(shù)后早期住院治療期間，患兒家庭照顧者對患兒的疾病癥狀管理、藥物管理以及飲食護(hù)理多依賴于醫(yī)護(hù)人員[26]，其自身并未完全掌握相關(guān)的照護(hù)技能，以致于肝移植患兒家庭照顧者在得知出院后感知自身出院應(yīng)對能力不足。研究指出[23]，對于器官移植患兒家庭，較差的家庭應(yīng)對能力與不良的治療效果密切相關(guān)，而實(shí)施個體化出院教育可有效提高器官移植患兒家庭的出院應(yīng)對能力。此外，朱小川等[27]的最佳證據(jù)總結(jié)也指出了出院教育對提升患兒家庭應(yīng)對能力的積極作用。因此，建議臨床護(hù)士根據(jù)肝移植患兒家庭照顧者的居家護(hù)理過渡知識儲備及技能掌握現(xiàn)狀，為其提供個體化的出院教育，提高其出院應(yīng)對能力。其次，本研究還發(fā)現(xiàn)，肝移植患兒家庭照顧者感知出院后醫(yī)療資源可及性不足也影響其向家庭護(hù)理的過渡。Lerret 等[28]發(fā)現(xiàn)，基于器官移植患兒出院后管理的移動醫(yī)療平臺搭建及應(yīng)用，可提高患兒家庭對醫(yī)療資源可獲取度的感知，并對其應(yīng)對能力產(chǎn)生積極影響。提示可通過提供肝移植患兒院后移動醫(yī)療管理平臺，促進(jìn)肝移植醫(yī)療資源下沉，進(jìn)而提高患兒家庭應(yīng)對資源水平。

4.4 構(gòu)建出院支持網(wǎng)絡(luò)，滿足肝移植患兒家庭照顧者出院支持需求 本研究發(fā)現(xiàn)，來自肝移植團(tuán)隊(duì)和同伴的支持可提高肝移植患兒家庭照顧者的出院信心，這與既往研究結(jié)果一致，該研究表明，良好的出院支持網(wǎng)絡(luò)在增強(qiáng)患兒家庭照顧者出院信心的同時，可通過調(diào)動患兒家庭照顧者居家護(hù)理的積極性，促進(jìn)其向家庭護(hù)理的成功過渡[29]。肝移植患兒出院后，其家庭照顧者除承擔(dān)患兒的照護(hù)任務(wù)外還需兼顧其他子女，導(dǎo)致患兒家庭照顧者對出院后患兒的照護(hù)質(zhì)量產(chǎn)生焦慮，而來自家庭其他成員的支持是緩解患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)，提高其出院信心的有效途徑[30]。由此可見，醫(yī)護(hù)人員、病友及家庭成員的出院支持對增加肝移植患兒家庭照顧者出院安全感及出院信心具有重要作用。因此，建議構(gòu)建集醫(yī)院、家庭、同伴為一體的出院支持網(wǎng)絡(luò)，提高肝移植患兒家庭照顧者對出院支持的感知水平。醫(yī)院方面，豐富肝移植患兒家庭照顧者與肝移植團(tuán)隊(duì)的聯(lián)系渠道，出院早期定期開展多模式隨訪，如家庭隨訪、電話隨訪等；家庭方面，鼓勵家庭成員積極學(xué)習(xí)肝移植患兒居家護(hù)理知識與技能，并與家庭照顧者共同承擔(dān)患兒出院后的照護(hù)任務(wù)；同伴方面，開展出院經(jīng)驗(yàn)交流座談會，鼓勵順利出院的患兒家庭照顧者積極分享出院照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。