娜塔莎·塔圖

絕大多數(shù)長期照顧自閉癥患兒的父母都會深陷絕望，面臨崩潰。然而，單親媽媽艾莎卻迎難而上，每時每刻都在為患有自閉癥的女兒奮斗。

14歲的路易斯喜歡披頭士和大門樂隊。她自如地操作著打碟機，反復播放最喜愛的歌曲，并隨著音樂自由舞動，直至力竭，仿佛其他事物都不存在。她雙眸湛藍，定格在遠方，似乎整個世界只有自己。和所有同齡人一樣，路易斯沉迷于手機和平板，幾秒內(nèi)就能熟練地找到追劇軟件。她對喜愛的事物有自己的堅持。為了玩一會兒平板或是吃一小塊巧克力，她會一個勁兒地央求媽媽。艾莎的回復往往是“不行”，然后重復說10次、100次，語氣平靜且堅定。但總有一些時候，艾莎會忍不住想答應女兒的要求，只為安靜片刻。但她知道，不能讓步。即使只妥協(xié)一次，女兒的狀況也會有倒退的風險。幾個星期甚至幾個月的努力就白費了……

路易斯患有重度自閉癥及癲癇，屬于第六類傷殘，即法國家庭補助局評定的最嚴重的傷殘類別。路易斯在兩歲時首次確診，心理學家建議艾莎將路易斯送入精神病治療中心。自那以后，艾莎嘗試了一切方法，想讓女兒融入社會。然而，路易斯卻無一例外地被群體拒之門外?！坝幸淮卧谕袃核?，我發(fā)現(xiàn)她獨自坐在童車里，沒有人照顧她。老師告訴我：‘我們能收你的女兒就已經(jīng)不錯了?！鄙胗變簣@后，老師每周只愿意讓路易斯上幾個小時的課，什么活動都不帶她，理由是她不會說話。不久后，艾莎就辭去工作，專心照顧路易斯?！拔易兂闪怂睦蠋煛Ⅲw育教練及司機?！卑χf。

艾莎一頭短發(fā)，身形與少年無異。為了避免哭泣，她經(jīng)常開懷大笑。她和女兒住在波爾多郊區(qū)，房子不大，兩室一廳。客廳被改造成了教室，沒有沙發(fā)也沒有茶幾，只有幫助路易斯確認方位的各式圖標、堆成小山的益智類玩具、路易斯的打碟機、一張瑜伽墊和一個球?？蛷d完美展現(xiàn)了母女倆被自閉癥全然侵占的生活狀態(tài)。許多照顧自閉癥患兒的母親都是獨身一人。艾莎的前夫每兩周會找一個周末來照顧路易斯。放假時，路易斯有一半時間是在爸爸那里度過的。但是，顯然只有艾莎一人承擔起了精神上的重擔。53歲的她曾是一名打碟師，住在倫敦。她還做過各種各樣的工作，包括活動策劃和星級餐廳主廚。后來，為了負擔女兒的醫(yī)療費用，她賣掉了房子，耗盡了家產(chǎn)?，F(xiàn)在，她和女兒一起住在波爾多的公租房里?！拔野醽聿柖嗍且驗槁犝f附近學校有學位，但最終她還是沒能入學?！卑f。

| 改為教室的客廳 |

經(jīng)過五年來日日夜夜的努力與異于常人的付出，路易斯有了可觀的進步，學會了游泳、騎車、沖浪。她能毫不費力地拼完150片的拼圖，認得出十多個圖標，還會寫自己的名字，也知道如何向媽媽傳達自己的意思。但是，她不會說話，只能嘟囔著發(fā)出幾個單音節(jié)詞語。路易斯還患有強迫癥：必須將物品擺成一排，見到灰色汽車就想用手去擦車窗，遇到泳池就想跳下去，還會要求媽媽必須按照特定方式開門、關門……

傷心、氣餒或是過于興奮的時候，路易斯都會發(fā)作：雖然不再拿頭撞墻，但她仍會大喊大叫、啃咬自己。有時持續(xù)幾分鐘，有時好幾個小時都不停歇。這個時候，早已習以為常的艾莎會戴上耳塞，嘗試與女兒對視，好讓她平靜下來。家里損壞的椅子、床和杯子已不計其數(shù)。路易斯必須時刻有人照顧，離開幾分鐘也不行。每一次出門都可能發(fā)生意外，每一個夜晚艾莎都會感到焦慮。路易斯的睡眠也有問題，她總會在夜里三點醒來，而這還是相對較好的情況。更糟糕的時候，路易斯每過五分鐘就會叫醒艾莎，好確認媽媽是否真的睡著了……路易斯有時迷人又可愛，但著實令人身心俱疲。

| 重度殘疾 |

2022年10月29日，一起悲劇讓自閉癥患兒的父母站到了社會聚光燈下。馬賽的一個母親殺害了自己11歲的自閉癥孩子，因為她再也忍受不了刺耳的尖叫聲了。具體細節(jié)無從得知，艾莎的猜測是：孩子長期的嘶吼尖叫把母親逼入了絕境。“孩子連續(xù)幾個月晚上不睡覺，父母該有多么心力交瘁??！這根本不是人能承受的?！卑姓J道，她也曾有過這種可怕的念頭。那時路易斯七歲，每天都在尖叫?！八龑δ承┦澄锊荒褪?，我們卻不知道?！卑忉尩?。一個不會說話且對自身身體沒有真正認知的小朋友，牙疼或肚子疼時該怎么表達？路易斯的表達方式是尖叫、撞墻、咬自己。艾莎當時還沒有與前夫分開，但對方也只在周末才回家。艾莎開始失眠，體重暴跌。她知道鄰居家有把槍，而她有鄰居家的鑰匙……“那個時候，我實在太絕望了?；秀边^后，我才猛地意識到手里拿著槍。我問自己：‘艾莎，你要干什么？’”她說。

馬賽事件發(fā)生后，社會各界議論紛紛。之后的幾個月，艾莎一直在社交平臺上分享日常生活，逐漸成為了上百名自閉癥患兒家長的知心好友與發(fā)言人。當然，殺害孩子的行為絕無辯白空間，但許多患兒家長都承認，他們再也受不了了。每天都有巨浪般的信息朝艾莎涌來：“我要崩潰了，幫幫我們”“孩子自殘該怎么辦”“我女兒12歲了還不會去廁所大小便”……“那么多的求助，實在太沉重了，我該怎么面對？”艾莎眼含淚水地說，“我也只是個普通媽媽，不是專業(yè)人士?！卑瘯宰陨斫?jīng)歷為出發(fā)點，嘗試解決最緊急的求助問題，并引導患兒家長去尋求專業(yè)機構的幫助。“許多來信的家長并不了解自閉癥，以為孩子永遠都不會進步了。其實不是這樣的。”艾莎說，“自閉癥患兒的一些行為突然發(fā)作不是裝出來的，作為家長應該去探究身體癥狀的背后原因?！彼€與大家分享了自己照顧路易斯的方法?！拔医ㄗh他們不要獨自照看孩子，一定要懂得尋求幫助，鄰居或者面包店老板都可以。給自己一點喘息的時間，哪怕幾個小時也好。我對他們說的這些話，也正是我想離開這個世界時，希望從別人口中聽到的話?！彼f。

法國電視臺第五頻道的主持人埃格朗蒂娜·埃梅耶有一個身患重度自閉癥、癲癇及多重殘疾的兒子，名叫薩米，現(xiàn)年17歲。埃梅耶坦承，她曾有過“把兒子扔出窗外，再了結自己生命”的想法。她說：“身為自閉癥患兒的父母，我們孤立無援。這是一種永恒的折磨。馬賽的悲劇不是什么八卦新聞，而是真實的社會事件。”

在法國，自閉癥譜系障礙患兒占新生兒比例為1%至2%。據(jù)保守估計，約70萬法國人為自閉癥譜系障礙患者。自閉癥譜系障礙是一個統(tǒng)稱，涵蓋了千種不同的自閉癥，包括最嚴重、最不為人所了解的重度自閉癥。這既不是精神障礙，也不是生理疾病；既沒有治療方法，也沒有所謂的痊愈康復。重度自閉癥患者通常還患有其他病癥，包括癲癇及注意缺陷與多動障礙，需要他人全天候照顧，自主生活的可能性較小。

超過半數(shù)的自閉癥患者具有智力缺陷。生活在自己的世界里，不會說話，對智力測試毫無感知，這樣的孩子該如何衡量他的智商？不少重度自閉癥患兒在家長的悉心照顧下，智力表現(xiàn)遠遠超出預期。然而即便如此，許多機構的大門仍不對他們敞開，比如高等學府。與電影《雨人》中具有超強記憶力的自閉癥角色完全不同，現(xiàn)實中的自閉癥患者是被遺忘了的一群人。只有一部電影講述了他們的故事，即由奧利維·那卡什與艾力克·托蘭達執(zhí)導的《標準之外》。除此以外，我們再難看見這一群體的身影。“就好像自閉癥患者從來不存在一樣?！卑瘒@道。

艾莎自導自演了短片《過于美好》，記錄了自己與女兒的故事，在國際電影節(jié)上斬獲了不少獎項。這部短片直白地呈現(xiàn)了她們的日常生活，有時痛苦得令人難以忍受?！拔也幌朊阑裁?。要是哪一天我出了意外，至少我在這個世界上還留下了一點痕跡?！彼f。

| 特殊教育學?！耙晃浑y求”|

拿到孩子的自閉癥診斷結果，家長往往會驚訝得目瞪口呆，然而這只是漫長苦旅的起點。在美國、英國及北歐國家，自閉癥患兒的入學率為70%，意大利為94%，而法國僅為20%。此外，在法國，患兒即便能夠入學，每周也只能在學校里待幾個小時，因為陪伴殘疾兒童的專業(yè)人員數(shù)量遠遠不夠。入讀特殊教育學校呢？一位難求。不同的特殊教育機構需排隊等待二至十年不等。艾莎說：“名額實在太少了，從事特殊教育的老師也很少。而且，特殊教育學校在挑選學生時，基本不會考慮我們。其實，自閉癥患兒群體中也存在鄙視鏈。”

艾莎偶爾也想休息一下，但前提是路易斯能得到恰當?shù)恼疹?。她可不愿女兒被遺棄在學校的角落里?！鞍?，我們經(jīng)常告訴家長，對很多事情不要太苛求了。”特殊教育工作者瑪麗·?，斦f。她已跟蹤觀察路易斯五年了?！拔覀兲焯鞊@受怕。有一天我們要是不在了，孩子該怎么辦?。俊狈▏蚤]癥患者協(xié)會的會長丹妮埃爾·朗格盧瓦說。她有一個28歲的兒子。雖然法國政府出臺了多項自閉癥患者關懷計劃，但仍因做得遠遠不夠而受到譴責。相較于其他歐洲大國在這一方面的建樹，法國確實望塵莫及。

不過，解決方案也不是不存在。近年來，英語國家開始針對自閉癥患兒實施行為療法，頗有成效。當然不保證一定會有奇跡發(fā)生，但在大多數(shù)情況下，患兒的自主生活能力及生活質(zhì)量都有了實質(zhì)性的提升。簡單來說，行為療法就是當孩子完成某項任務后，家長會給予獎勵，從而鼓勵他們繼續(xù)這么做。精神分析界一直不贊成行為療法，認為這是在“訓練”動物。但如今，行為療法已得到了廣泛認可。然而，這種療法非常費時，且門檻極高。每名患兒都需配備一名陪伴師，每日至少面對面訓練八小時，價格不菲?！暗@也比在精神病治療中心待一天便宜了?！崩矢癖R瓦說，“而且，精神分析療法對自閉癥的療效一直沒有得到證明，行為療法起碼還是有效果的。”

| 錢是關鍵 |

弗朗西斯·佩林是一名男演員，十多年來一直致力于宣傳針對自閉癥的行為療法。他的兒子路易三歲時確診為重度自閉癥，不會說話，不能自主吃飯和睡覺，還會做出自殘行為。佩林的妻子原是一名喜劇演員，為了照顧兒子退出了舞臺。路易在媽媽和行為治療師的訓練下有了極大進步。現(xiàn)在的他不僅能開口說話、自主生活，甚至還能和爸爸一起登臺表演。路易的故事讓艾莎重燃希望。她篤定地認為，自己的女兒總有一天也能說話，“可能說得不好，但她一定會說話的。”

艾莎不但自己訓練女兒，而且還自費學習。她閱讀了幾乎一切相關書籍，研究各種療法。每一天，艾莎至少會訓練女兒四個小時，引導她認識顏色、音節(jié)及身體部位，獨立洗漱，書寫自己的名字等，工作量非常巨大，每一個動作都需要重復無數(shù)遍。路易斯確實有進步，但有時也會倒退?！懊磕晡叶紩贫ㄒ粋€小目標，比如今年要讓她學會吹蠟燭，或者學會切肉……我們前進的步子不大，但至少是在往前走的?！彼f。艾莎從不言棄。多虧了她的堅持不懈，路易斯才獲得了超乎尋常的全面照顧：每周有特殊教育專家為她進行行為治療，每個月有心理專家追蹤觀察她的情況，還有語言矯正師引導她開口說話……“其實能做的還有很多?！卑f。為了獲得上述資源，她不但完成了幾十次繁瑣的行政申請手續(xù)，甚至還曾在當?shù)亟】挡块T的大門外絕食抗議，以吸引媒體關注。最終，艾莎勝利了?！瓣P鍵還是在于錢?！弊粉櫚闆r的心理學家洛爾·桑迪克說，“許多患兒家長其實有資格拿到政府補貼金，但他們或是不知道，或是不敢去爭取，又或是已經(jīng)沒有力氣去抗爭了?！倍芽範幓癁榱松顒恿Γ恳稽c進步都是巨大的勝利。

周三是一個重要的日子，路易斯第一次在家里接待了一位小客人，埃斯特拉。路易斯沒有朋友。艾莎還記得在路易斯小時候，她會付錢讓其他孩子來和女兒玩。17歲的埃斯特拉也是自閉癥患者，會說話，但患有社交恐懼癥及強迫癥。埃斯特拉也從未有過朋友，甚至從來沒有過交朋友的需求。她在網(wǎng)上看到了路易斯的視頻，提出想去見見路易斯。她生活在巴黎，媽媽斯蒂凡妮是一名保潔員。聽到女兒這么說，斯蒂凡妮當即購買了兩張高鐵票，并在艾莎家附近預定了民宿。在相處的這幾天里，路易斯和埃斯特拉能理解彼此嗎？她們都交流了些什么？雖然不知道具體內(nèi)容，但看著兩人手拉手在森林里奔跑，在客廳里跳舞、拼圖，或僅僅是肩并肩坐在一起，兩位媽媽也已無比動容。路易斯與埃斯特拉雖然生活在各自的世界里，但她們在那一刻擁有了彼此。

[編譯自法國《新觀察家》]

編輯：侯寅