王玉 許翠萍 杜寧 張本艷 李國(guó)榮 高靜 曹夢(mèng)珂 董欣銘

Keywords? ? family dignity intervention； Alzheimer's disease； dignity therapy； caregivers； nursing； review

摘要? 對(duì)家庭尊嚴(yán)干預(yù)的相關(guān)概念、實(shí)施方案、實(shí)施過(guò)程、評(píng)價(jià)工具及應(yīng)用效果進(jìn)行綜述，旨在為我國(guó)老年認(rèn)知障礙病人家庭開(kāi)展家庭尊嚴(yán)干預(yù)提供參考。

關(guān)鍵詞? 家庭尊嚴(yán)干預(yù)；阿爾茨海默?。蛔饑?yán)療法；照顧者；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.06.015

隨著人口老齡化加劇，阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease，AD）患病率逐年增高，已成為全球性的公共健康問(wèn)題。AD又稱(chēng)老年癡呆癥，是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，臨床表現(xiàn)以記憶障礙、認(rèn)知障礙、精神癥狀以及生活能力下降為特征[1]。2019年《世界阿爾茨海默病報(bào)告》指出，全世界AD病人已超5 000萬(wàn)例[2]，預(yù)計(jì)到2040年，中國(guó)的AD人數(shù)增長(zhǎng)率將超過(guò)300%，達(dá)到2 610萬(wàn)例[3]。家庭成員（配偶、子女等）為AD病人的主要照顧者，是病人社會(huì)和情感支持的基本來(lái)源，為其提供主要的護(hù)理和幫助[4]。隨著癡呆癥狀的不斷加重和長(zhǎng)期高強(qiáng)度的照護(hù)，家庭照顧者容易感受到巨大的生理、心理、社會(huì)等負(fù)擔(dān)，甚至?xí)a(chǎn)生虐待行為[5]，嚴(yán)重影響病人和家庭照顧者的生活質(zhì)量。為改善AD病人照顧者生活現(xiàn)狀，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，有必要對(duì)照顧者進(jìn)行干預(yù)。家庭尊嚴(yán)干預(yù)（family dignity intervention，F(xiàn)DI）是以尊嚴(yán)療法為基礎(chǔ)，采用病人和家庭照顧者的對(duì)話(huà)模式，由家庭驅(qū)動(dòng)的心理?社會(huì)?精神干預(yù)措施，以提高病人和照顧者的尊嚴(yán)感和幸福感[6]。近年來(lái)，尊嚴(yán)療法已成為國(guó)內(nèi)外研究的熱點(diǎn)，但FDI療法在我國(guó)尚處于初步發(fā)展階段，現(xiàn)對(duì)其相關(guān)概述、實(shí)施方案、實(shí)施過(guò)程、評(píng)價(jià)工具以及應(yīng)用效果進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)開(kāi)展相關(guān)的干預(yù)研究提供依據(jù)。

1? FDI概述

1.1 FDI起源 FDI的設(shè)計(jì)是以尊嚴(yán)療法為基礎(chǔ)，采用病人和家庭成員的對(duì)話(huà)模式，以促進(jìn)病人和家庭照顧者間的公開(kāi)對(duì)話(huà)，通過(guò)創(chuàng)造一個(gè)支持性的平臺(tái)表達(dá)感激之情，鞏固家庭紐帶，加強(qiáng)家庭聯(lián)系，從而促進(jìn)整體姑息護(hù)理的發(fā)展，解決病人及家庭照顧者的心理、社會(huì)、精神需求[6]。姑息護(hù)理用于患活動(dòng)性、進(jìn)行性、預(yù)后差的慢性疾病病人的治療和關(guān)懷照護(hù)，旨在優(yōu)化生活質(zhì)量和減輕家庭照顧者痛苦[7]。已有研究表明，姑息護(hù)理服務(wù)不僅局限于醫(yī)院，也適用于社區(qū)和家庭護(hù)理[8]。但大多數(shù)姑息護(hù)理干預(yù)措施仍然集中在疼痛和癥狀管理方面，沒(méi)有解決心理、社會(huì)、精神方面的問(wèn)題，因此，在姑息護(hù)理環(huán)境中引入新干預(yù)措施，即尊嚴(yán)療法[9]。尊嚴(yán)療法是由加拿大教授Chochinov等[10]基于尊嚴(yán)模型提出，旨在緩解臨終病人心理負(fù)擔(dān)，提高疾病晚期病人的自我價(jià)值感，增強(qiáng)其尊嚴(yán)感。Mai等[11]指出，尊嚴(yán)療法最初應(yīng)用于晚期疾病病人，但大多數(shù)接受過(guò)這種療法的家庭照顧者也能從中受益。我國(guó)強(qiáng)調(diào)家庭責(zé)任和家庭和諧，為了降低老年臨終病人及其家庭照顧者的痛苦，并使病人瀕臨死亡時(shí)獲得希望感和尊嚴(yán)感，家庭須成為提高尊嚴(yán)這一干預(yù)措施的驅(qū)動(dòng)力[12]。Ho等[6]整合了亞洲進(jìn)行性晚期疾病病人家庭照顧者的尊嚴(yán)相關(guān)需求，為亞洲的姑息護(hù)理開(kāi)發(fā)了一種新穎的FDI，以擴(kuò)大尊嚴(yán)治療的效果并探索改善家庭功能的潛在價(jià)值。

1.2 FDI定義 Ho等[6]指出，F(xiàn)DI是一種以家庭模式為依托的心理療法，通過(guò)對(duì)病人及主要照顧者進(jìn)行尊嚴(yán)訪談，使其面對(duì)面進(jìn)行家庭成員間的溝通，旨在提高情感準(zhǔn)備度，增強(qiáng)家庭凝聚力，提升個(gè)體的價(jià)值感和尊嚴(yán)感，提高病人生活質(zhì)量，從而降低家庭照顧者的負(fù)性情緒，減輕照顧負(fù)擔(dān)[13]。尊嚴(yán)療法是讓病人認(rèn)識(shí)自我價(jià)值、提高生存質(zhì)量的一種個(gè)體化新型心理療法，是姑息護(hù)理的重要內(nèi)容[14]，其最早應(yīng)用于臨終病人，之后發(fā)展到為慢性病病人及患有嚴(yán)重危及生命疾病的病人提供早期姑息護(hù)理服務(wù)，如腦卒中、心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病等。而FDI在此基礎(chǔ)上強(qiáng)調(diào)了家庭的功能模式，認(rèn)為家庭是病人在治療期和康復(fù)期的情感和社會(huì)支持主要來(lái)源[15]，以病人和家庭照顧者為中心的護(hù)理是提高姑息護(hù)理質(zhì)量的重要途徑。因此，F(xiàn)DI的核心在于為病人和主要照顧者建立一個(gè)良好的橋梁，對(duì)主要照顧者進(jìn)行心理護(hù)理及健康教育，引導(dǎo)主要照顧者從病人角度思考問(wèn)題，強(qiáng)化其家庭責(zé)任感，進(jìn)而提升照護(hù)的積極性，使病人在溫馨、和諧的環(huán)境中接受生活護(hù)理及展開(kāi)康復(fù)訓(xùn)練。FDI的最終目標(biāo)是提供一個(gè)可行的、提高尊嚴(yán)的干預(yù)措施，以促進(jìn)整體姑息護(hù)理，解決家庭照顧者的心理、社會(huì)、精神需求，其宗旨是提高老年臨終病人及家庭照顧者的尊嚴(yán)感、希望感、生命價(jià)值感、生活質(zhì)量，減少社會(huì)心理壓力。

1.3 FDI特點(diǎn) 與傳統(tǒng)姑息護(hù)理相比，F(xiàn)DI有以下特點(diǎn)：①FDI是促進(jìn)以家庭為中心的關(guān)懷的雙人干預(yù)模式，超越了西方社會(huì)以人為本的傳統(tǒng)關(guān)懷[16]；②FDI作為尊嚴(yán)療法的新起點(diǎn)，讓病人和主要照顧者共同參與專(zhuān)業(yè)的姑息治療，有利于促進(jìn)彼此的情感表達(dá)，培養(yǎng)對(duì)姑息治療和選擇決策的知情參與[17]；③FDI簡(jiǎn)單易行，可以節(jié)約經(jīng)濟(jì)成本。

2? FDI實(shí)施方案

FDI采用訪談形式，由接受過(guò)Chochinov等[10]尊嚴(yán)療法培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員、心理咨詢(xún)師和護(hù)理研究人員形成針對(duì)病人和主要照顧者的FDI訪談提綱。針對(duì)病人的訪談提綱如下：①您在生活中最重要、最難忘、最快樂(lè)的時(shí)刻是什么？②您與照顧者的關(guān)系如何影響了您的生活？③您最重要和最有意義的成就有哪些？④您最欣賞照顧者哪些特質(zhì)？⑤您對(duì)照顧者最驕傲的事是什么？⑥您最想感謝照顧者的事情是什么？⑦您有哪些事情是想請(qǐng)求寬恕，或?qū)捤e人的嗎？⑧您有哪些建議或指導(dǎo)的話(huà)傳遞給照顧者？⑨您對(duì)照顧者、家人有什么期望。針對(duì)照顧者的訪談提綱如下：①您生活中最重要、最難忘、最快樂(lè)的時(shí)刻是什么？②您與病人的關(guān)系如何影響了您的生活？③您最重要和最有意義的成就有哪些？④您最欣賞病人哪些特質(zhì)？⑤您對(duì)病人最驕傲的事有哪些？⑥您最想感謝病人的事情是什么？⑦您有哪些事情是想請(qǐng)求寬恕，或?qū)捤e人的嗎？⑧您有哪些建議或指導(dǎo)的話(huà)傳遞給病人？⑨您對(duì)病人、家人有什么期望？

3? FDI實(shí)施過(guò)程

FDI是根據(jù)Ho等[6]提出的方案制定，由1名心理咨詢(xún)研究人員實(shí)施，其對(duì)病人及其家庭照顧者進(jìn)行60～90 min的干預(yù)訪談，病人及照顧者將回答9個(gè)開(kāi)放式問(wèn)題，其重點(diǎn)是采用人生敘事法引出家庭照顧者與AD病人一起生活的經(jīng)歷，幫助其回顧彼此生活的美好時(shí)刻，并表達(dá)他們的希望、愿望和期望。FDI主要分為準(zhǔn)備、訪談、編輯和共享4個(gè)階段。

3.1 準(zhǔn)備階段 老年專(zhuān)科護(hù)士收集AD病人及其主要照顧者的一般資料、評(píng)估情況等，并向病人及其主要照顧者講解實(shí)施FDI的目的、意義及過(guò)程，引導(dǎo)其閱讀并思考問(wèn)題框架，簽署知情同意書(shū)后，與病人及其主要照顧者約定訪談時(shí)間。

3.2 訪談階段 完成資料評(píng)估后2～3 d，心理咨詢(xún)師和老年專(zhuān)科護(hù)士根據(jù)訪談提綱在固定會(huì)議室對(duì)AD病人及主要照顧者進(jìn)行訪談。本階段分為4次訪談，每次訪談時(shí)間不少于20 min。每次訪談均同步錄音，便于后期整理成敘事文本。首次訪談主題是“釋放心理壓力”，護(hù)士與病人及其照顧者充分接觸，取得信任，引導(dǎo)其打開(kāi)心扉，采用共情的方式促使病人及其照顧者輸出信息、釋放心理壓力。第2次訪談主題是“激發(fā)照顧欲望”，根據(jù)第1次訪談內(nèi)容重新評(píng)估病人及其照顧者的心理狀況，進(jìn)行交談并鼓勵(lì)病人與其照顧者進(jìn)行相互欣賞和肯定，激發(fā)照顧的欲望。第3次訪談主題是“轉(zhuǎn)變心態(tài)”，對(duì)病人及其照顧者的心態(tài)進(jìn)行針對(duì)性護(hù)理，鼓勵(lì)病人以積極的心態(tài)面對(duì)自身狀況，弱化照顧者的照顧角色，學(xué)會(huì)關(guān)愛(ài)自己，嘗試?yán)斫猬F(xiàn)狀。第4次訪談主題是“提高照顧信心”，引導(dǎo)照顧者說(shuō)出照顧過(guò)程中的困難和期望，并分享AD病人良好預(yù)后的案例，幫助照顧者重建照顧自信。

3.3 編輯階段 訪談結(jié)束后1～2 d，由心理咨詢(xún)師和訪談護(hù)士共同回聽(tīng)錄音，通過(guò)整理編輯、討論分析、形成敘事文本，制定疏導(dǎo)措施。

3.4 共享階段 訪談結(jié)束后7 d內(nèi)，由訪談?wù)吲cAD病人及其主要照顧者一起參加家庭共享會(huì)，分享和閱讀文本，其目的是通過(guò)分享故事和表達(dá)他們對(duì)家庭成員的擔(dān)憂(yōu)和感情，加強(qiáng)家庭成員間關(guān)系，促進(jìn)感情交流，制定護(hù)理方案，提高病人及其照顧者的生活希望水平。分享會(huì)議不超過(guò)3次，每次用時(shí)約30 min。

4? FDI評(píng)價(jià)工具

4.1 Marwit?Meuser照顧者悲傷量表（the Marwit and Meuser Caregiver Grief Inventory，MM?CGI） MM?CGI是由美國(guó)學(xué)者M(jìn)arwit等[18]開(kāi)發(fā)，主要用于評(píng)估AD病人照顧者的悲傷程度。該量表分為個(gè)人犧牲及負(fù)擔(dān)、內(nèi)心的悲傷與渴望、憂(yōu)慮及孤獨(dú)感3個(gè)維度，共50個(gè)條目，各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越高說(shuō)明悲傷程度越嚴(yán)重。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.96，各維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.93，0.90和0.91。之后，Marwit等[18]對(duì)量表進(jìn)行簡(jiǎn)化，形成Marwit?Meuser照顧者悲傷量表簡(jiǎn)化版（Marwit?Meuser Caregiver Grief Inventory Short Form，MM?CGI?SF），其填寫(xiě)時(shí)間縮短，應(yīng)用廣泛性提高。2009年，高鈺琳等[19]對(duì)MM?CGI?SF進(jìn)行漢化，以便于對(duì)我國(guó)AD病人照顧者的悲傷度進(jìn)行評(píng)定，漢化后量表Cronbach' s α系數(shù)為0.740，各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.835～0.878，具有良好信效度，在癡呆照顧者悲傷測(cè)評(píng)中應(yīng)用效果較好。

4.2 Herth希望指數(shù)量表（Herth Hope Index，HHI） HHI由Herth[20]編制，用于測(cè)評(píng)癌癥和慢性病病人及其主要照顧者的希望水平。該量表分為與他人保持親密關(guān)系、采取積極行動(dòng)、對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度3個(gè)維度，共12個(gè)條目，各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，12～23分為低希望水平，24～35分為中希望水平，36～48分為高希望水平。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.86，重測(cè)信度為0.92，信效度良好[21]。之后HHI被趙海平等[22]翻譯修訂，并廣泛應(yīng)用于我國(guó)的希望水平研究中。

4.3 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)估量表（Posttraumatic Growth Inventory，PTGI） PTGI由Tedeschi等[23]于1996年編制，汪際等[24]漢化并修訂，主要用于評(píng)估創(chuàng)傷后產(chǎn)生的正性或積極心理變化程度。漢化版量表包括新的可能性、與他人關(guān)系、個(gè)人力量、對(duì)生命的欣賞以及精神轉(zhuǎn)變5個(gè)維度，共21個(gè)條目，采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，得分越高表明創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平越高。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.797，量表信效度良好[25]。我國(guó)研究者已證明原始量表可用于病人照顧者，如意外事故兒童的家庭照顧者[26]、重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）病人照顧者[27]、腎移植兒童的主要照顧者[28]。

5? FDI在AD病人及其主要照顧者中的應(yīng)用

5.1 FDI在AD病人中的應(yīng)用 國(guó)外關(guān)于FDI的研究起步較早，現(xiàn)已廣泛應(yīng)用于不同疾病人群中。Wang等[29]將FDI應(yīng)用于血液系統(tǒng)惡性腫瘤病人中，結(jié)果顯示，85.2%的病人對(duì)FDI表示非常滿(mǎn)意，提供了積極評(píng)價(jià)；88.9%的病人表示從中獲益，自我價(jià)值感提高；沒(méi)有病人對(duì)此干預(yù)不滿(mǎn)意；此外，還有85.2%的病人向其他病人推薦FDI方案。Seyedfatemi等[30]對(duì)瀕死的癌癥病人實(shí)施FDI，結(jié)果表明，F(xiàn)DI更能改善病人心理狀態(tài)，緩解負(fù)性情緒，其與以病人為中心的干預(yù)方法相比，更能增加家庭凝聚力，提高病人生活質(zhì)量。李怡瑋等[31]通過(guò)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，61.9%的病人對(duì)FDI表示非常滿(mǎn)意，26.2%的病人表示比較滿(mǎn)意，病人對(duì)FDI有較高的接受度和滿(mǎn)意度；61.9%的病人自述，F(xiàn)DI通過(guò)回憶往事、表達(dá)感受以及心靈的溝通等方式可以增強(qiáng)體驗(yàn)感，提高自尊感和自信心。Wang等[32]研究表明，F(xiàn)DI可以增強(qiáng)AD病人的認(rèn)知能力和社交意識(shí)，提高其幸福感和自我價(jià)值感。可見(jiàn)，F(xiàn)DI在病人中接受度較高，可以改善病人負(fù)性情緒，提高病人生活質(zhì)量，其原因可能是FDI作為個(gè)體化的非藥物心理干預(yù)方法，使病人認(rèn)識(shí)到自我價(jià)值以及分享內(nèi)心真實(shí)感受，從而可以減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

5.2 FDI在AD病人主要照顧者中的應(yīng)用 FDI被引入我國(guó)后已在主要照顧者中進(jìn)行了廣泛應(yīng)用與研究。覃琳惠等[33]對(duì)首發(fā)腦卒中病人主要照顧者進(jìn)行研究，結(jié)果顯示，F(xiàn)DI在減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)、提高其照護(hù)能力方面效果顯著。丁晶等[34]探討FDI對(duì)晚期惡性腫瘤病人主要照顧者的影響，結(jié)果表明，F(xiàn)DI可以緩解照顧者的負(fù)性情緒，降低其焦慮抑郁，激發(fā)其內(nèi)在動(dòng)力。李英等[35]將FDI應(yīng)用于乳腺癌病人照顧者，結(jié)果顯示，F(xiàn)DI在提高照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平、對(duì)生活的希望水平方面具有良好效果。AD是進(jìn)行性疾病，照顧任務(wù)重、耗費(fèi)時(shí)間長(zhǎng)，容易給主要照顧者造成嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)，降低希望水平。FDI在老年認(rèn)知障礙等病人的主要照顧者中具有更高的可行性。陳丹等[36]對(duì)老年輕度認(rèn)知障礙病人及主要照顧者進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，結(jié)果顯示，以家庭為中心的尊嚴(yán)療法更能提高照顧者的精神狀態(tài)，降低其消極情緒，減輕其照顧負(fù)擔(dān)。原因可能為：FDI可以通過(guò)肯定的語(yǔ)言、欣賞的目光等為病人和照顧者建立家庭溝通的信任橋梁，促進(jìn)心靈溝通和情感互動(dòng)，使病人和照顧者充分了解彼此的情感需求和內(nèi)心感受。FDI為照顧者敞開(kāi)心扉，傾訴感受鋪路，有利于其積極應(yīng)對(duì)生活的挑戰(zhàn)， 促進(jìn)心理壓力釋放，提高照顧積極性，激發(fā)照顧欲望，進(jìn)而減緩照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。白雪等[37]研究表明，F(xiàn)DI對(duì)緩解老年認(rèn)知障礙病人的照顧者負(fù)性情緒，提高其希望水平和尊嚴(yán)感有重要意義?？赡苁怯捎贔DI是病人與照顧者相互理解和支持的基礎(chǔ)[38]，可以通過(guò)回憶彼此的過(guò)往經(jīng)歷，表達(dá)照顧者對(duì)病人的夢(mèng)想和希望，緩沖病人及其照顧者間的情緒困擾，提高其對(duì)生活的信心，進(jìn)而提高照顧者希望水平。方英等[39]選取200名AD病人主要照顧者進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，結(jié)果顯示，與傳統(tǒng)的姑息護(hù)理模式相比，F(xiàn)DI更能增強(qiáng)家庭關(guān)系，降低照顧者負(fù)性情緒，增強(qiáng)照顧自信心，提高照顧者的希望水平。和諧的家庭關(guān)系是提高希望水平的原因之一[40]，F(xiàn)DI為病人和照顧者創(chuàng)造了一個(gè)安全、關(guān)愛(ài)的平臺(tái)，提供了與病人交流并表達(dá)他們對(duì)病人關(guān)注和愛(ài)的機(jī)會(huì)，通過(guò)講故事、敘事等方法讓他們參與這種親密討論，有利于激發(fā)共鳴，緩解悲傷情緒，增強(qiáng)家庭親密度和適應(yīng)性，形成一種和諧、友愛(ài)的家庭關(guān)系，提升家庭凝聚力，進(jìn)而提高照顧者希望水平?？梢?jiàn)，F(xiàn)DI 增強(qiáng)了AD病人主要照顧者的家庭親密度和適應(yīng)性，提高了其照顧能力、生活質(zhì)量、希望水平和尊嚴(yán)感。但當(dāng)前FDI在AD病人主要照顧者中的研究多為小樣本的短期研究，未來(lái)需進(jìn)一步驗(yàn)證其持續(xù)性療效。

6? 小結(jié)

FDI是一種為病人?家庭二元體服務(wù)的人文關(guān)懷方法，為AD病人和家庭提供了一個(gè)面對(duì)面溝通和表達(dá)彼此真實(shí)感受的機(jī)會(huì)，有利于提高病人希望感和尊嚴(yán)感，減輕家庭照顧者的焦慮、抑郁，增強(qiáng)其家庭凝聚力和幸福感，促進(jìn)AD病人主要照顧者的生理、心理、社會(huì)精神健康。但FDI在我國(guó)還處于探索階段，存在諸多不足：①FDI定義模糊，大多研究者只是從自己的研究需要出發(fā)，F(xiàn)DI的定義存在著文化背景與學(xué)科背景差異；②FDI的本土化測(cè)量工具缺乏；③FDI缺乏專(zhuān)業(yè)性和連續(xù)性，相關(guān)研究不足，缺乏對(duì)FDI實(shí)施者的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)；④關(guān)于FDI在AD病人主要照顧者中的綜述研究較少。隨著人們死亡觀念的轉(zhuǎn)變，F(xiàn)DI發(fā)展成為必然趨勢(shì)。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視家庭在尊嚴(yán)療法中的重要性，進(jìn)一步完善FDI理論框架，增加干預(yù)研究以驗(yàn)證其可行性，未來(lái)研究應(yīng)考慮將FDI應(yīng)用于其他疾病中，并對(duì)FDI進(jìn)一步優(yōu)化。

參考文獻(xiàn)：

[1]? BALLARD C，GAUTHIER S，CORBETT A，et al.Alzheimer's disease[J].The Lancet，2011，377（9770）：1019-1031.

[2]? LYNCH C.World Alzheimer report 2019：attitudes to dementia，a global survey[J].Alzheimer's & Dementia，2020，16（S10）.DOI：10.1002/alz.038255.

[3]? LANE C A，HARDY J，SCHOTT J M.Alzheimer's disease[J].European Journal of Neurology，2018，25（1）：59-70.

[4]? LIU S，LI C H，SHI Z H，et al.Caregiver burden and prevalence of depression，anxiety and sleep disturbances in Alzheimer's disease caregivers in China[J].Journal of Clinical Nursing，2017，26（9/10）：1291-1300.

[5]? TULEK Z，BAYKAL D，ERTURK S，et al.Caregiver burden，quality of life and related factors in family caregivers of dementia patients in Turkey[J].Issues in Mental Health Nursing，2020，41（8）：741-749.

[6]? HO A H Y，CAR J，HO M H R，et al.A novel family dignity intervention（FDI） for enhancing and informing holistic palliative care in Asia：study protocol for a randomized controlled trial[J].Trials，2017，18（1）：587.

[7]? RAMA R，?AR?ANI V，PRIFTI F，et al.Palliative care??Albania[J].Journal of Pain and Symptom Management，2018，55（2）：S14-S18.

[8]? SHIN S H，HUI D，CHISHOLM G B，et al.Characteristics and outcomes of patients admitted to the acute palliative care unit from the emergency center[J].J Pain Symptom Manage，2014，47（6）：1028-1034.

[9]? BARRY C，NARAYANASAMY M，OSTLUND U，et al.Dignity-conserving care in palliative care settings：an integrative review[J].Journal of Clinical Nursing，2015，24（13/14）：1743-1772.

[10]? CHOCHINOV H M，KRISTJANSON L J，BREITBART W，et al.Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients：a randomised controlled trial[J].Lancet Oncol，2011，12（8）：753-762.

[11]? MAI S S，GOEBEL S，JENTSCHKE E，et al.Feasibility，acceptability and adaption of dignity therapy：a mixed methods study achieving 360°feedback[J].BMC Palliative Care，2018，17（1）：73.

[12]? 劉蕾.家庭尊嚴(yán)干預(yù)對(duì)老年腦卒中患者心理狀態(tài)、應(yīng)對(duì)方式的影響[J].中國(guó)保健營(yíng)養(yǎng)，2019，29（31）：139.

[13]? SIEGEL R，DESANTIS C，VIRGO K，et al.Cancer treatment and survivorship statistics，2012[J].CA：a Cancer Journal for Clinicians，2012，62（4）：220-241.

[14]? MART?NEZ M，ARANTZAMENDI M，BELAR A，et al.'Dignity therapy'，a promising intervention in palliative care：a comprehensive systematic literature review[J].Palliative Medicine，2017，31（6）：492-509.

[15]? WANG L，WEI Y，XUE L，et al.Dignity and its influencing factors in patients with cancer in North China：a cross-sectional study[J].Current Oncology，2019，26（2）：e188-e193.

[16]? RASMUSSEN M S，ANDELIC N，PRIPP A H，et al.The effectiveness of a family-centred intervention after traumatic brain injury：a pragmatic randomised controlled trial[J].Clinical Rehabilitation，2021，35（10）：1428-1441.

[17]? JOHNSTON B，LARKIN P，CONNOLLY M，et al.Dignity-conserving care in palliative care settings：an integrative review[J].Journal of Clinical Nursing，2015，24（13/14）：1743-1772.

[18]? MARWIT S J，MEUSER T M.Development and initial validation of an inventory to assess grief in caregivers of persons with Alzheimer's disease[J].The Gerontologist，2002，42（6）：751-765.

[19]? 高鈺琳，葉玉平，陳佩云.Marwit-Meuser照顧者悲傷簡(jiǎn)表的翻譯與修訂[J].中國(guó)老年學(xué)雜志，2009，29（10）：1300-1301.

[20]? HERTH K.Abbreviated instrument to measure hope：development and psychometric evaluation[J].Journal of Advanced Nursing，1992，17（10）：1251-1259.

[21]? 楊麗娜，楊珍.癌癥病人希望水平評(píng)估工具的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2022，36（14）：2519-2522.

[22]? 趙海平，王健.血液透析患者的社會(huì)支持和希望[J].中華護(hù)理雜志，2000，35（5）：306-308.

[23]? TEDESCHI R G，CALHOUN L G.The Posttraumatic Growth Inventory：measuring the positive legacy of trauma[J].J Trauma Stress，1996，9（3）：455-471.

[24]? 汪際，陳瑤，王艷波，等.創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表的修訂及信效度分析[J].護(hù)理學(xué)雜志，2011，26（14）：26-28.

[25]? 汪際.創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表及其意外創(chuàng)傷者常模的研制[D].上海：第二軍醫(yī)大學(xué)，2011.

[26]? 吳學(xué)芳，毛琴.意外傷害患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平及影響因素分析[J].護(hù)理與康復(fù)，2022，21（1）：17-20.

[27]? 趙燕如，張?chǎng)?ICU患者家屬創(chuàng)傷后成長(zhǎng)現(xiàn)狀及影響因素分析[J].當(dāng)代護(hù)士（下旬刊），2022，29（2）：8-11.

[28]? 李煙花，陸小英，付嘉釗，等.腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)現(xiàn)狀及影響因素分析[J].實(shí)用器官移植電子雜志，2022，10（1）：35-40.

[29]? WANG C F，CHEN J Y，WANG Y，et al.Effects of family participatory dignity therapy on the psychological well-being and family function of patients with haematologic malignancies and their family caregivers：a randomised controlled trial[J].International Journal of Nursing Studies，2021，118：103922.

[30]? SEYEDFATEMI N，GHEZELJEH T N，BOLHARI J，et al.Effects of family-based dignity intervention and expressive writing on anticipatory grief of family caregivers of patient with cancer：a study protocol for a mixed methods study[J].Trials，2021，22（1）：751.

[31]? 李怡瑋，王娟，王巖，等.家庭尊嚴(yán)干預(yù)在晚期惡性腫瘤患者中的應(yīng)用研究[J].現(xiàn)代臨床護(hù)理，2021，20（6）：12-18.

[32]? WANG C F，CHEN J Y，WANG Y，et al.The development of a family participatory dignity therapy programme for patients with haematologic neoplasms and their family caregivers in China：a feasibility study[J].European Journal of Cancer Care，2020，29（2）：e13204.

[33]? 覃琳惠，覃春梅，周華，等.家庭尊嚴(yán)干預(yù)在首發(fā)腦卒中患者主要照顧者中的應(yīng)用效果分析[J].現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，2021，49（7）：812-817.

[34]? 丁晶，王灃，裴琰.家庭照護(hù)結(jié)合的尊嚴(yán)療法在晚期肺癌患者臨終關(guān)懷護(hù)理中的應(yīng)用[J].醫(yī)藥高職教育與現(xiàn)代護(hù)理，2018，1（4）：229-231.

[35]? 李英，李曉明，王靜，等.家庭尊嚴(yán)干預(yù)對(duì)乳腺癌患者照顧者的影響[J].護(hù)理學(xué)雜志，2021，36（22）：70-73.

[36]? 陳丹，寧曉東，潘慧，等.家庭尊嚴(yán)干預(yù)在老年輕度認(rèn)知障礙患者主要照顧者中的應(yīng)用[J].中華護(hù)理雜志，2019，54（4）：543-548.

[37]? 白雪，李楊靜，汪麗，等.家庭尊嚴(yán)干預(yù)對(duì)老年輕度認(rèn)知障礙患者主要照顧者負(fù)性情緒的影響[J].實(shí)用婦科內(nèi)分泌電子雜志，2020，7（31）：131;150.

[38]? SHIN J Y，STEGER M F，SHIN D W，et al.Patient-family communication mediates the relation between family hardiness and caregiver positivity：exploring the moderating role of caregiver depression and anxiety[J].Journal of Psychosocial Oncology，2019，37（3）：1-16.

[39]? 方英，林麗紅，李霞.家庭尊嚴(yán)干預(yù)對(duì)阿爾茨海默癥患者主要照顧者心理狀態(tài)的影響研究[J].護(hù)理管理雜志，2021，21（2）：118-122.

[40]? 張愛(ài)英，王艷玲，付猛，等.泌尿系腫瘤患者希望水平及應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究[J].護(hù)理學(xué)雜志，2016，31（6）：16-18.

（收稿日期：2022-05-20；修回日期：2023-03-02）

（本文編輯 陳瓊）