王海婷,張麗平,武雪瑞,包利紅,李維燕,閆進琳,宋淑華,盧珊珊

(1.甘肅中醫(yī)藥大學 護理學院,甘肅 蘭州 730000;2.甘肅省中醫(yī)院 護理部,甘肅 蘭州 730050)

脊髓損傷(spinal cord injury, SCI)多由外傷引起,損傷后出現(xiàn)不同脊髓節(jié)段的病理反射,其中頸段損害主要以頸及上肢疼痛、四肢癱瘓、頸部或上肢水平以下的感覺障礙及大小便功能障礙為主,可伴有呼吸困難、霍納綜合征及高熱;胸段損害時,雙上肢正常,雙下肢呈上運動神經(jīng)元性癱瘓,病灶平面以下各種感覺喪失,中樞性膀胱、直腸功能障礙,出汗異常;腰髓病變時引起雙下肢痙攣性癱瘓,表現(xiàn)為膝、踝反射亢進,Babinski征陽性,提睪反射消失,中樞性排尿障礙,下背部、腹股溝區(qū)域或股部的前側有根痛或感覺減退;脊髓圓錐損害時大小便及性功能障礙較重而感覺障礙較輕,雙下肢無癱瘓,且感覺障礙多為雙側對稱性;馬尾損害時:下肢發(fā)生周圍性癱瘓;周圍性排尿障礙;下肢和會陰部各種感覺障礙;發(fā)病初期及中期有劇烈的根痛;兩側癥狀及體征不對稱[1-2]。SCI發(fā)病率高、致殘率高、致死率高、治愈率低[3-4], 全球SCI發(fā)病率為3.6/100萬至195.4/100萬[5],美國SCI年發(fā)病率約為40/100萬,歐洲為13.9～19.4/100萬[6],中國SCI發(fā)病率為14.6%～60.6%[7],高于發(fā)達國家。全球每年新發(fā)病例約13萬,其中損傷平面達C6及以上者達50%,導致嚴重癱瘓,生活質(zhì)量受損, 且預后極差[8]。此外,SCI并發(fā)癥,如膀胱功能下降、尿路感染和壓力性損傷,會顯著降低患者對生活和整體健康滿意度[9-10]。近年來,抑郁、焦慮是SCI的研究熱點。SCI患者抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后應激障礙和自殺發(fā)生率達20%[11-12]。SCI雖不能治愈,但長期康復治療可降低并發(fā)癥發(fā)生率,提高患者生活質(zhì)量。我國SCI大多在康復醫(yī)院進行,但大部分患者來自農(nóng)村,無法維持長期的康復治療。將康復引入家庭并與遠程設備結合,能使患者在家中達到康復目的同時減輕了其經(jīng)濟負擔。本文就遠程康復(telerehabilitation, TR)的概念及其在SCI中的應用形式及對患者的生活影響方面做一綜述,以期為該類患者的TR提供參考依據(jù)。

1 TR的概念

遠程醫(yī)療起源于20世紀50年代的美國,世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)[13]將遠程醫(yī)療定義為:在遠距離情況下,醫(yī)務人員利用信息和通信技術進行診斷交流、治療及預防疾病、研究與評估,以及對醫(yī)務人員進行繼續(xù)教育的醫(yī)療服務,進而促進個人及公眾的健康。美國遠程醫(yī)療協(xié)會(American Telemedicine Association,ATA)[14]認為,遠程醫(yī)療是運用電子通信將醫(yī)療信息從一個站點交換到另一個站點,并改善患者健康狀況的一門技術。TR屬于遠程醫(yī)療領域,其利用信息通信技術提供遠距離康復服務,溝通可通過電話、視頻會議、可穿戴設備和虛擬現(xiàn)實程序等實現(xiàn)[15-16]。TR為患者提供了在家中實現(xiàn)康復服務的機會,克服了地域、時間、社會和財務方面的障礙。目前,TR已在慢性阻塞性肺疾病、類風濕性關節(jié)炎、腦卒中[17-19]等慢性疾病中展開研究;同時,TR在骨科的康復中也發(fā)揮了巨大的作用[20]。TR在改善患者生活質(zhì)量、減輕經(jīng)濟負擔的同時使其康復訓練具有持續(xù)性和可行性。

2 SCI患者TR的主要方式

2.1電話 電話作為最早應用于TR中的技術,有成本低、易用性和通用性等特點,目前仍被廣泛使用。大部分遠程醫(yī)療研究團隊通過電話溝通對SCI患者進行康復指導。Hossain等[21]將310例SCI患者隨機分配(干預組204例,對照組206例),干預組在出院后前2年收到36個電話和3次家訪(為提供以社區(qū)為基礎的護理,在第1年每2周提供電話支持,在出院后的第2年每月提供1次電話支持。此外,3次訪問患者及家屬:第1年2次,第2年1次),兩組均接受常規(guī)出院后護理,結果顯示,干預組在預防嚴重并發(fā)癥和死亡方面較對照組效果顯著。陳玉梅等[22]采用不同延續(xù)性護理方式對30例SCI患者生活質(zhì)量和康復效果進行評價,結果發(fā)現(xiàn),電話隨訪對SCI患者生活質(zhì)量和康復效果有積極影響,患者可及時向醫(yī)護人員反饋,并得到有效的解決方案。

2.2視頻會議 視頻會議已逐漸成為TR的主要形式。TR視頻通常是基于雙向視頻會議系統(tǒng)的一種快速網(wǎng)絡連接服務,實時提供視頻直播互動。視頻會議允許遠程傳遞指令和遠程監(jiān)測患者,醫(yī)護人員可直觀地看到患者術后康復情況,并對其進行指導與教育。Lai等[23]在1項試點研究中測試SCI患者遠程提供家庭鍛煉計劃的可行性,并采用平板電腦進行視頻培訓,課程由遠程治療師帶領,結果顯示,患者100%依從家庭鍛煉計劃,在改善有氧能力和身體活動方面效果顯著,同時生活質(zhì)量評分和患者滿意度有所提高。Van Straaten等[24]通過TR進行為期12周的家庭鍛煉計劃,包括肩袖和肩胛骨穩(wěn)定練習,每周3次,并通過視頻會議定期進行監(jiān)督。干預后患者疼痛減輕,功能改善。該研究結果顯示,肩胛骨和肩袖強化計劃有望為SCI手動輪椅使用者提供肩部疼痛治療。Dallolio等[25]將137例隨機分為遠程康復組和對照組,兩組均接受常規(guī)護理,遠程康復組進行6個月的遠程會議指導。對符合條件者在出院前8天進行訪談,以便在其住所安裝遠程醫(yī)療設備。結果顯示,6個月后患者功能狀態(tài)、出院后并發(fā)癥和滿意度方面均提高。Irgens等[26]將受試者分為視頻會議組和常規(guī)護理組,視頻會議組安裝加密軟件和使用程序進行排練。兩組均有可用的寬帶連接,且有唯一的訂閱號。大部分受試者使用筆記本電腦和移動網(wǎng)絡攝像頭,通過視頻會議在“挪威健康網(wǎng)”的加密通信渠道保護參與者隱私。隨訪前,護士與受試者共同測試設備,在每次會議前與受試者通話,確保設備連接完整。

2.3網(wǎng)絡平臺 將“互聯(lián)網(wǎng)”和“康復”融合,提供基于互聯(lián)網(wǎng)的TR技術,發(fā)揮著康復服務、健康教育、遠程監(jiān)測的作用。網(wǎng)絡平臺包括網(wǎng)絡應用程序及個性化網(wǎng)站等,患者可通過網(wǎng)絡平臺接受康復指導。Hearn等[27]納入SCI患者55例,其中,試驗組28例,對照組27例。試驗組每天提供2次預先錄制的10 min音頻引導冥想,2次/d,每周6 d,共960 min, 指導其在適合時間和地點單獨完成課程,該課程帶領受試者對正念進行漸進的體驗式探索,包括呼吸意識和正念在日常生活中的整合等主題。對照組每周收到1封有關SCI患者心理教育的材料電子郵件,持續(xù)8周。研究結果發(fā)現(xiàn),正念訓練對SCI患者抑郁癥的改善方面效果顯著。Van de Winckel等[28]為提高經(jīng)濟困難的慢性病患者(包括SCI患者)家庭鍛煉計劃的依從性,選用Hudl應用程序與遠程醫(yī)療相結合的,試驗組收到平板電腦后先接受使用Hudl應用程序的培訓。每周接收個性化家庭鍛煉計劃視頻后(4′37″～9′23″),自行鍛煉并記錄鍛煉過程,將視頻及時反饋。治療師通過Hudl應用程序審查其內(nèi)容,采用工具(箭頭、鉛垂線、計時器等)突出顯示受試者需注意的部分。Kryger等[29]運用交互式移動健康和康復系統(tǒng)對38例SCI患者進行干預,主要包括藥物管理、泌尿和腸道管理、皮膚照片跟蹤管理、消息傳遞5個模塊,干預前30min行應用程序培訓,主要涉及應用程序導航、如何設置提醒及如何在每個模塊中記錄信息。設置模塊后,該程序結合個人自我管理程序發(fā)送提醒。受試者將照片上傳,治療師實時監(jiān)控數(shù)據(jù),并進行電子通信。該研究結果顯示,使用交互式移動健康和康復系統(tǒng)可能是預防尿路感染或減輕抑郁癥狀的重要工具。

2.4可穿戴設備 可穿戴設備可佩戴或放置于人體體表或物件上,以不同傳感器收集參數(shù),并通過智能傳輸及信息處理系統(tǒng)進行分析。臨床上常見傳感器包括生理傳感器、壓力傳感器跟慣性傳感單元3種,配合無線傳輸模塊、控制處理單元、用戶接口及相關軟件,實現(xiàn)將個體功能轉化為客觀生理參數(shù)及運動數(shù)據(jù),推動可視化康復治療方案制定及療效評估[30]。Alhammad等[31]使用動態(tài)分割技術將原始傳感器數(shù)據(jù)劃分為片段,與常用方法相比,提供了更高的識別性能。為開發(fā)該方法并構建預測模型,采用機器學習法,從單個腕戴式加速度計獲得的數(shù)據(jù)集上進行評估,結果表明,該方法證實了SCI患者身體活動方面的有效性,總體準確率為96.86%。Werner等[32]為SCI患者開發(fā)了1種測量典型步態(tài)實驗室的時空參數(shù),其使用慣性傳感器和個性化閾值,根據(jù)個體步態(tài)曲線檢測步數(shù)和步態(tài)事件,結果顯示,該方法適用于監(jiān)測日常常規(guī)和評估SCI患者的步行表現(xiàn)。

2.5虛擬現(xiàn)實(virtual reality, VR) VR集計算機、傳感、顯示和網(wǎng)絡并行處理技術于一體的虛擬環(huán)境,能從視覺、觸覺、聽覺等方面使人身臨其境。VR能增加患者的積極性,避免傳統(tǒng)康復訓練導致的疲乏感[33-34]。Villiger等[35]對12例慢性SCI患者進行為期4周,每周16～20次,30～45min/次的VR系統(tǒng)訓練,內(nèi)容包括下肢運動評分、Berg平衡量表、定時起床、脊髓獨立性測量活動性、脊髓損傷的步行指數(shù)及10米和6 min步行測試,均顯示出有益的訓練效果。

3 TR對SCI患者的影響

3.1壓力性損傷(pressure injury,PI) PI是SCI患者常見的并發(fā)癥之一。PI的危險因素包括社會人口學、神經(jīng)學、功能、臨床、生物和醫(yī)學護理管理等。年齡因素是不可改變的,皮膚自然老化會增加PI的風險[36-37]。Shirai等[38]將移動教育應用程序用于脊髓損傷后并發(fā)PI的患者,采用個人半結構式訪談,以探討其實用性并提出修改意見。用戶體驗分為優(yōu)勢和劣勢、目標人群、關鍵概念和信息、改進建議。結果表明,移動教育應用程序是對以前獲得的PI知識的回顧,應在康復早期引入,以激勵患者預防PI。陳桂蓮等[39]研究發(fā)現(xiàn),遠程干預能降低居家SCI患者PI發(fā)生率,提高其生活質(zhì)量。

3.2抑郁和焦慮 SCI患者極易受到心理健康問題的影響,特別是抑郁、焦慮,這可能會進一步損害其生活質(zhì)量,并對其人際關系和社區(qū)參與度產(chǎn)生不利影響[40]。Liu等[41]在患者出院后第2、4、6、8和12周進行5次移動應用程序(applications,APP)自我管理培訓。第12周時,提供常規(guī)電話隨訪,結果顯示,基于APP的自我管理支持可成為減少SCI患者抑郁的潛在干預措施。

3.3患者滿意度 TR打破了時間、空間限制,使SCI患者能全面了解和掌握康復訓練知識,給予專業(yè)的指導和服務,從而改善功能狀況、降低并發(fā)癥發(fā)生率、提高患者的生活質(zhì)量和滿意度[37]。Sechrist等[42]評價SCI患者使用平板電腦接受遠程醫(yī)療預約和專家咨詢的滿意度也取得了良好的效果。

4 小結

近年來,我國SCI發(fā)病率逐年增加,脊髓受到嚴重損傷后可能會致殘,但術后及時康復鍛煉使患者再次回歸社會成為可能。因此,如何讓患者如期達到康復目標成為目前關注的話題,如果患者不方便出行,且不能支付高額的康復費用,TR可作為一種替代方法[43]。TR的主要優(yōu)勢在于:打破了地域限制,為患者提供便利;為行動不便者提供便利;為長期居家康復的患者提供便利;較方便的進行專家會診;與醫(yī)生溝通中,隱私的保護及舒服度均占優(yōu)勢。但醫(yī)生不能直接接觸患者,以致于觸診、動作檢查、動作訓練指導、全方位的整體觀察等受限。

當前,互聯(lián)網(wǎng)與VR技術迅速發(fā)展,TR的發(fā)展也緊跟時代步伐,傳統(tǒng)的面對面康復已不能滿足需求。TR在SCI患者中的應用發(fā)展迅速,從普通電話、微信到視頻會議、網(wǎng)絡平臺到可穿戴設備、虛擬現(xiàn)實,都改變著患者的癥狀,在緩解并發(fā)癥的同時提高其康復依從性和生活質(zhì)量。國內(nèi)對于TR的應用大多以網(wǎng)絡平臺為主,在VR方面欠缺,可能與政策支持或患者經(jīng)濟因素有關。TR在我國面臨著巨大挑戰(zhàn),包括康復費用昂貴、接受程度低、技術要求高、缺乏相關規(guī)范和指南等。TR作為未來的發(fā)展方向,應不斷改進其技術以彌補傳統(tǒng)康復的不足,采取更加多元的方式,將VR技術和機器人等加入TR治療中,同時應出臺相關政策支持社區(qū)及醫(yī)院采購遠程設備,將部分費用納入醫(yī)保使其為患者服務。目前,對于SCI患者干預方式的研究逐漸豐富,但仍缺乏大樣本、高質(zhì)量的長期隨訪研究,未來將更多關注互聯(lián)網(wǎng)與虛擬現(xiàn)實的有效結合,探索出適合我國國情的特色TR方案。