趙小丹，李國宏

銀屑病是一種免疫介導、復發(fā)性、炎癥性慢性皮膚疾病[1]，表現(xiàn)為全身鱗屑性紅斑或斑塊、關節(jié)腫痛、畸形等。目前，銀屑病已成為威脅全球公共健康、耗費醫(yī)療資源的常見多發(fā)疾病，我國1984年和2008年2次全國大規(guī)模銀屑病流行病學調查顯示銀屑病患病率從0.123%[2]增至0.47%[3]。銀屑病病程漫長、治療棘手、易反復發(fā)作，常與多種疾病共病[4]，嚴重影響病人生活質量[5-7]，增加疾病負擔。因其具有損容性，增加了病人抑郁癥、雙向情感障礙等精神障礙[8-9]發(fā)生風險，嚴重影響病人身心健康、社會功能和人際關系[10]。

目前，我國銀屑病病人自我管理現(xiàn)狀[11-12]不容樂觀，主要表現(xiàn)在疾病認知不清、自我護理能力缺乏、用藥依從性差等方面，導致病人生存質量下降、疾病預后不佳。然而，由于國內醫(yī)療資源分布不平衡和轉診機制不完善，銀屑病病人出院后無法及時接受專業(yè)化護理干預，病人延續(xù)性自我護理需求難以得到滿足。

近年來，隨著科技的不斷發(fā)展，遠程通信技術被廣泛應用于慢性病病人自我管理領域[13-15]，提升了智能化遠程護理的可行性。研究顯示，遠程護理能夠對病人的健康數(shù)據(jù)進行實時且連續(xù)的測量、記錄、傳輸和管理，幫助病人改善生活方式、增進健康行為、提高自我管理能力[16]。遠程護理具有跨時空、零距離、實時互動的特點，有利于銀屑病病人獲得及時、有效的評估、健康教育和護理，實現(xiàn)了對銀屑病病人全程化遠程管理。

本研究對遠程護理在銀屑病病人自我管理中的應用和研究進行綜述，以期為我國完善相應的遠程護理模式提供借鑒。

1 相關概念

1.1 遠程護理 美國門診護理協(xié)會將遠程護理定義為：“在護理實踐中通過電子通信技術的傳輸、管理和協(xié)調為服務對象提供的保健和護理服務”[17]，主要應用形式為遠程監(jiān)護、遠程健康指導、遠程培訓及遠程家庭護理[18]等。遠程護理作為遠程醫(yī)療應用領域中不可或缺的一部分，克服了時間和地域的限制，通過提供專業(yè)的健康監(jiān)測和指導，可增強對銀屑病病人的照護支持、疾病認知、生活質量、自我管理能力與自我效能，減輕疾病負擔和節(jié)約醫(yī)療服務成本。2019年2月，國家衛(wèi)生健康委發(fā)布《關于開展“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務”試點工作的通知》及試點方案[19]，為創(chuàng)新護理服務模式創(chuàng)造了良好的政策環(huán)境。

1.2 自我管理 自我管理是指通過病人的行為來保持和增進自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對社會功能、情感和人際關系的影響，并持之以恒地管理自身疾病的一種健康行為[20]。自我管理最初由美國斯坦福大學學者提出并廣泛應用于慢性疾病的自我管理，該模式鼓勵病人積極參與疾病的治療和護理，主動承擔疾病自我管理和居家自我管理[21]。銀屑病病人自我管理主要包括用藥、皮膚、飲食、運動及情緒管理等，研究表明，針對銀屑病病人有效的自我管理與疾病健康教育有利于提高其健康素養(yǎng)，改善疾病預后[22]。

2 遠程護理在銀屑病病人自我管理中的應用方式

2.1 基于電話隨訪的遠程護理 電話隨訪是利用電話對病人的病情變化、康復情況、心理狀態(tài)等實施指導與監(jiān)控，在醫(yī)護人員和病人及病人家庭成員之間建立有目的的互動[23]。Vergani等[24]利用電話隨訪對接受生物治療的銀屑病病人實施積極藥物警戒計劃，以幫助病人自我識別新生物療法中藥物不良事件，提高了銀屑病病人自我管理能力與自我效能。Amado等[25]通過每月1次的電話隨訪對出院銀屑病關節(jié)炎病人使用類風濕性關節(jié)炎調查問卷評估關節(jié)癥狀與復發(fā)征象，可遠程監(jiān)測病人關節(jié)癥狀并加強了醫(yī)護患溝通。國內學者何桂英等[26]對100例銀屑病病人進行24個月的電話隨訪，內容包含心理干預、生活行為干預與用藥指導。朱蓓蓓等[27]實施以護士為主導的電話隨訪“一對一”為銀屑病病人實施遠程健康教育，可有效提高病人治療依從性。

2.2 基于智能手機應用程序的遠程護理 應用程序是基于智能手機的新興信息平臺，具有內容豐富、形式眾多、可用性強的特點，通過推送疾病知識、監(jiān)測健康指標、醫(yī)患實時溝通等方法實現(xiàn)促進病人自我管理的目標[28]，是銀屑病病人遠程護理的主要形式之一。

國外針對基于智能手機應用程序的銀屑病遠程護理研究開展較早，手機程序開發(fā)與應用相對成熟。Beck等[29]開發(fā)了一款針對銀屑病病人遠程教育的智能手機應用程序，醫(yī)護端可定期給病人端發(fā)送健康教育信息，包括銀屑病疾病知識、皮損護理技術、用藥健康指導、關節(jié)功能康復訓練等文字或視頻資料，并提醒病人及時觀看學習，增強了病人疾病認知與自我效能，激發(fā)病人自主參與疾病管理。Domogalla等[30]運用智能手機應用程序為銀屑病病人在線制訂并實施主題教育健康計劃。Svendsen等[31]運用一款應用程序遠程監(jiān)測銀屑病病人用藥情況，該應用程序可通過藍牙與病人外用藥容器內置電子芯片連接綁定，智能化顯示病人每次用藥劑量測定藥品重量并提醒病人按時用藥。近年來，國內醫(yī)院也相繼開始利用微信、QQ為銀屑病病人提供延續(xù)性疾病教育、癥狀監(jiān)測、健康評估與心理護理等。肖柳紅等[32]通過搭建微信群為出院銀屑病病人講解疾病相關知識，組織病友開展線上文娛活動。周慧等[33]成立醫(yī)護患互助微信小組和病人交流微信群，通過視頻、語音、圖片、文字對銀屑病病人進行個性化教育。

2.3 基于互聯(lián)網(wǎng)健康管理平臺的遠程護理 健康管理平臺是依托互聯(lián)網(wǎng)、移動通信技術、云計算、大數(shù)據(jù)等關鍵技術和設備，將普通人群與健康專家相連接，打破時間與空間限制，實時采集個人健康數(shù)據(jù)并傳輸?shù)椒掌脚_，通過平臺健康專家進行數(shù)據(jù)監(jiān)測與分析，滿足用戶的健康指導、信息查詢、健康評估、預防干預、遠程診療與救助等個性化的便捷健康管理服務[34]。

Armstrong等[35]構建的銀屑病病人遠程監(jiān)護平臺，病人在接受標準化培訓后定期拍攝并上傳皮損照片、記錄健康日記、上傳化驗指標及在線填寫健康管理相關問卷，皮膚科醫(yī)護人員在線監(jiān)測病人疾病進展情況、評估病人健康風險，從而提供相應的用藥指導、診療護理咨詢與健康教育。Chevallard等[36]運用數(shù)字化信息管理平臺，皮膚科醫(yī)護人員可在線利用各種量表和視頻聊天方式評估銀屑病關節(jié)炎病人關節(jié)功能情況和疾病活動跡象并給予遠程康復指導，有利于改善病人關節(jié)功能。

3 遠程護理在銀屑病病人自我管理中的應用效果

3.1 改善病人疾病癥狀 銀屑病病人疾病癥狀包括皮損瘙癢、干燥、脫屑、緊繃感、燒灼感和出血等，其主要評價指標包含銀屑病面積與嚴重性指數(shù)(PASI)、體表面積(BSA)、視覺模擬評估(VAS)等[37]。Garzorz-Stark等[38]調查發(fā)現(xiàn)智能手機應用程序可遠程評估銀屑病病人疾病活動、生活質量，并對疾病潛在影響因素進行結構化評估，超80%銀屑病用戶使用后給予積極評價，稱其有利于促進健康生活方式形成，病人PASI評分顯著降低。Alinia等[39]通過一項為期12個月的隨機對照試驗表明，銀屑病病人應用遠程醫(yī)療平臺定期向醫(yī)護人員匯報用藥情況，其治療依從性在前10個月顯著高于常規(guī)護理組，且PASI評分、BSA評分改善明顯。這與國內學者李蓉等[40]對銀屑病病人基于電話或電子郵件隨訪的延續(xù)性護理能降低病人PASI評分的結論相一致。

3.2 提高病人生活質量 遠程護理技術通過視頻會議形式向病人講解銀屑病疾病相關知識、用藥指導、皮損評估、物理治療、生物治療、健康教育等，能夠提高銀屑病病人疾病認知與生活質量。劉燕等[41]通過電話隨訪的遠程護理方式對65例出院銀屑病病人進行CICARE模式[42]溝通，旨在通過標準化流程與病人良好溝通，滿足病人護理需求。研究表明，1個月后干預組病人在生理、心理、社會、疾病4維度評分明顯低于對照組。周萍等[43]通過階段性健康教育對銀屑病病人實施延續(xù)性護理，護士指導銀屑病病人于出院前組建微信群，病人可在線留言并接受在線健康教育，同時護士每周1次電話隨訪，定期了解病人病情狀態(tài)與用藥情況，研究發(fā)現(xiàn)干預組病人出院6個月生活質量較對照組顯著提高。

3.3 改善病人心理狀態(tài) 銀屑病病人普遍存在焦慮、抑郁、病恥感、社交障礙等心理問題，嚴重影響病人身心健康。認知行為療法[44]基于認知和行為心理學原理，是一種有效改善心理健康的心理社會干預方式。Bundy等[45]通過互聯(lián)網(wǎng)平臺針對銀屑病病人采用遠程認知行為療法干預，該方案涉及自尊管理、思維方式、情緒管理、壓力管理等6個心理護理模塊，病人需每周完成閱讀模塊材料、聽模擬病人或參與者談論共同經驗并完成簡短任務和測試，以加深對核心教育模塊認知。研究表明，24周后試驗組病人生活質量、焦慮抑郁程度顯著改善。Koulil等[46]聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)平臺與電話隨訪對銀屑病病人實施在線心理干預，指導病人如何積極處理負面情緒和自我壓力管理，指導病人放松練習、嘗試分散注意力活動及學會早期感知壓力的方法等，干預6個月后病人心理功能明顯改善，焦慮、抑郁得分顯著降低。

4 不足與展望

遠程護理技術在銀屑病病人慢性病自我管理中具有較好的應用效果，可提升醫(yī)療護理服務的可及性和延續(xù)性，幫助病人進行疾病自我管理、提高用藥依從性，降低疾病復發(fā)，提高病人滿意度。雖然遠程護理技術在我國銀屑病慢病管理中仍處于初期發(fā)展與探索階段且存在一定爭議和問題，但其發(fā)展具有不可估量的前景和潛力。醫(yī)護人員根據(jù)與病人個體化需求進一步探索和完善符合我國國情的銀屑病遠程護理服務體系。