郭 燦，曹 英，湯利萍，易繼群，梅自偉，黃瑞瑩，徐雙英

1.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江西 330006；2.南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見的惡性腫瘤。全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，膀胱癌發(fā)病人數(shù)位列所有惡性腫瘤發(fā)病人數(shù)第9 位[1]。我國膀胱癌發(fā)病例數(shù)、標(biāo)化發(fā)病率增幅高于全球水平，已成為我國主要的疾病負(fù)擔(dān)之一[2?3]。對(duì)于肌層浸潤、多次復(fù)發(fā)的膀胱癌病人，根治性膀胱切除+泌尿造口手術(shù)是常用治療方案。目前，我國常見的泌尿造口術(shù)為回腸膀胱術(shù)及輸尿管皮膚造口術(shù)[4]。該類手術(shù)降低了膀胱癌的局部復(fù)發(fā)率和遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移率，術(shù)后1 年病人的生存率達(dá)62.28%[5]，但是病人將終生面對(duì)造口管理、排尿方式改變及輸尿管支架管更換等問題，其身體狀況和社會(huì)功能都會(huì)受到極大的影響。多項(xiàng)研究證實(shí)，對(duì)病人進(jìn)行需求評(píng)估，并提供支持性照顧服務(wù)有利于提高病人的生活質(zhì)量、減輕癥狀困擾、提高遠(yuǎn)期生存率等[6?7]。國際造口指南也強(qiáng)調(diào)對(duì)造口病人護(hù)理時(shí)要考量病人的特定需求，針對(duì)性實(shí)施護(hù)理計(jì)劃以促進(jìn)其康復(fù)[8]。有研究顯示，泌尿造口病人需要支持性照顧，在根治性膀胱切除術(shù)后3 個(gè)月的病人中，有86%的病人至少有1 項(xiàng)中度或高度支持性照顧需求[9]。為了解泌尿造口病人真實(shí)需求，提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)該類病人的關(guān)注，為后續(xù)制訂護(hù)理方案提供新思路、新方法，提高病人的生活質(zhì)量，現(xiàn)對(duì)泌尿造口病人的支持性照顧需求進(jìn)行綜述。

1 支持性照顧需求的定義

支持性照顧是指為了預(yù)防、控制或緩解并發(fā)癥及副作用而給予的各種措施，目的是提高病人的舒適度和生活質(zhì)量[10]。美國癌癥協(xié)會(huì)早在1979 年便開始對(duì)病人的支持性照顧展開相關(guān)研究。支持性照顧強(qiáng)調(diào)根據(jù)病人具體情況，考慮病人的個(gè)人能力、優(yōu)勢(shì)、社會(huì)關(guān)系、經(jīng)歷等，為病人提供多學(xué)科的整體照顧[11]。為病人開展支持性照顧服務(wù)的首要前提是明確病人的需求內(nèi)容及程度。Fitch[12]提出支持性照顧需求的概念及理論框架，即個(gè)體在應(yīng)對(duì)癌癥確診、治療、緩解及惡化等一系列過程中需要的各種幫助及服務(wù)，包括生理、信息、情感、心理、社會(huì)等維度。Richardson[13]在歐洲腫瘤護(hù)理學(xué)會(huì)上提出，支持性照顧會(huì)為癌癥病人及其醫(yī)護(hù)人員在該類病人的治療及護(hù)理方面提供經(jīng)驗(yàn)，并進(jìn)一步明確支持性照顧需求應(yīng)當(dāng)包括自我?guī)椭椭С?、信息提供、心理支持、癥狀管理、社會(huì)支持、康復(fù)、補(bǔ)充治療、精神支持、姑息護(hù)理、生命結(jié)束和喪親護(hù)理。綜上，支持性照顧需求旨在科學(xué)、合理地評(píng)估病人在疾病全程中的各項(xiàng)需求，并指導(dǎo)后續(xù)的個(gè)性化護(hù)理方案。

2 支持性照顧需求評(píng)估工具

2.1 支持性照顧需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS) 該量表可以綜合評(píng)估癌癥病人的支持性照顧需求，量表包括59 個(gè)條目，由衛(wèi)生系統(tǒng)和信息、心理、生理和日常生活、照顧和支持、性需求5 個(gè)維度構(gòu)成，可以綜合評(píng)估癌癥病人未滿足的需求及需求程度[14]。由于SCNS 條目數(shù)較多使用不便，希望后續(xù)開發(fā)出簡(jiǎn)版以提高評(píng)估效率。支持性照顧需求量表簡(jiǎn)表（Supportive Care Need Survey Short?Form,SCNS?SF34）由澳大利亞的Boyes 等[15]在原SCNS 基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化形成，條目數(shù)縮減為34 個(gè)。香港大學(xué)的研究者在國內(nèi)首次運(yùn)用該量表，發(fā)現(xiàn)其在中國女性乳腺癌病人中具有良好的信效度[16]。2016 年楊璞等[17]對(duì)SCNS?SF34漢化，并在不同種類腫瘤病人中應(yīng)用。

2.2 癌癥病人需求問卷（Cancer Needs Questionnaire,CNQ) 該量表作為普適性量表被廣泛用于腫瘤病人的自我管理中，最初主要用于住院的腫瘤病人中，可綜合評(píng)估不同種類腫瘤病人的需求，量表包括60 個(gè)條目，分為心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5 個(gè)維度。Cossich 等[18]將其簡(jiǎn)化為32 個(gè)條目的簡(jiǎn)版，并被證實(shí)在門診病人中同樣具有良好的信效度，Cronbach′s α 系數(shù)為0.77～0.94。該量表在國外運(yùn)用較為廣泛，國內(nèi)運(yùn)用相對(duì)較少。2016 年，寇紅艷等[19]將其漢化并應(yīng)用于國內(nèi)住院病人中。

2.3 需求評(píng)估量表（Needs Evaluation Questionnaire,NEQ） 該量表最初被用于意大利腫瘤住院病人的需求評(píng)估中，2016 年開始用于腫瘤門診病人的需求評(píng)估中。Bonacchi 等[20]發(fā)現(xiàn)，腫瘤門診病人與住院病人的需求存在較大差異，提出需要在不同的臨床環(huán)境中（日間病房、延續(xù)護(hù)理等時(shí)期）繼續(xù)開發(fā)NEQ。黎蕊等[21]2020 年將NEQ 漢化，并在北京協(xié)和醫(yī)院放射科門診腫瘤病人中使用該量表，量表整體Cronbach′s α 系數(shù)為0.841，但是國內(nèi)運(yùn)用較少。目前，國內(nèi)外存在多種需求評(píng)估工具且使用范圍、受認(rèn)可程度不一。經(jīng)評(píng)價(jià)SCNS?SF34 相比其他量表具有更好的跨文化效度，臨床應(yīng)用可行性更高，被建議使用[22]。因?yàn)榘┌Y類型、分期、治療方式的不同，評(píng)估工具正在被逐步開發(fā)，SCNS、SCNS?SF34 被分別研制出多種特異性版本，但尚未見適用于膀胱癌泌尿造口病人的需求評(píng)估量表?；萜G紅等[23]曾構(gòu)建尿路造口出院病人延續(xù)護(hù)理需求評(píng)估量表，但該量表僅針對(duì)院外康復(fù)期的尿路造口病人，故應(yīng)加強(qiáng)我國支持性照顧需求量表設(shè)計(jì)，以方便了解我國該類病人的需求狀況。

3 膀胱癌泌尿造口病人支持性照顧需求內(nèi)容

3.1 生理需求

3.1.1 癥狀管理 病人術(shù)后早期，生理需求最為緊迫[9]。泌尿造口病人會(huì)長(zhǎng)期伴隨多種癥狀，且癥狀會(huì)隨著時(shí)間的推移不斷變化。在早期瑞典的一項(xiàng)多中心調(diào)查研究中，306 例膀胱全切病人接受調(diào)查，發(fā)生率較高的癥狀包括男性勃起功能障礙（44%）、女性陰道功能障礙（15%）、腹瀉（11%）、漏尿（10%）、尿路感染（9%）等；術(shù)后幸存10 年以上的病人，常見的胃腸道癥狀為腹瀉（30%）和頻繁排便（15%），9%的病人自述有尿臭味[24]。德國開展了一項(xiàng)大型長(zhǎng)期隊(duì)列研究，重點(diǎn)關(guān)注術(shù)后病人的胃腸道癥狀[25]，有46.2%的病人報(bào)告了異常胃腸道癥狀，其中常見的是胃腸脹氣(48.8%)、腹瀉(29.6%)和排便不完全感(22.5%)。與此同時(shí)，隨著研究的不斷深入，泌尿造口病人的疲乏癥狀受到眾多國外研究者的關(guān)注[26?27]；有研究報(bào)道，疲乏/缺乏能量是其最常見的癥狀，有23%的病人感到疲乏[9]，發(fā)生率高于其他種類癌癥幸存者[28]。Benner[26]對(duì)膀胱全切病人進(jìn)行了為期6 個(gè)月的前瞻性研究，發(fā)現(xiàn)病人在術(shù)后6 個(gè)月時(shí)疼痛仍在增強(qiáng)，疲乏于4 個(gè)月達(dá)到頂峰。相比于國外在不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)、不同分類癥狀研究中的深入探討，國內(nèi)相關(guān)研究則較少。錢陽鳳等[29]對(duì)59 例膀胱全切泌尿造口病人進(jìn)行調(diào)查，分析病人術(shù)后1 周最嚴(yán)重的癥狀是造口管理、疲乏和口干；術(shù)后1 個(gè)月最嚴(yán)重的癥狀是苦惱、造口管理，術(shù)后3 個(gè)月最嚴(yán)重的癥狀是疲乏和造口管理。此外，該類病人因?yàn)槟虻乐苯优c腸道或皮膚相連，極易發(fā)生泌尿系上行感染，常出現(xiàn)發(fā)熱、膿尿、腰痛等癥狀，腎功能的進(jìn)行性退化也會(huì)導(dǎo)致少尿、無尿、下肢水腫等癥狀的出現(xiàn)[30]。由于目前國內(nèi)外研究中評(píng)估工具、造口術(shù)后年限存在較大差異，癥狀也多是根據(jù)病人主觀描述，所以尚未對(duì)該類病人的癥狀分類、發(fā)生率方面形成統(tǒng)一認(rèn)知；并且有研究者提出不同術(shù)式會(huì)影響病人的癥狀表現(xiàn)，特別是腹瀉癥狀，輸尿管皮膚造口術(shù)病人較少出現(xiàn)腹瀉癥狀[25]，可能與手術(shù)未涉及腸道有關(guān)。后續(xù)可以從病人的術(shù)式、術(shù)后年限等方面進(jìn)行分類研究，以便明確病人個(gè)性化生理需求；也可以針對(duì)我國泌尿造口病人開展縱向研究，以明確泌尿造口病人的癥狀變化軌跡，進(jìn)而采取前瞻性干預(yù)措施。

3.1.2 日常生活需求

3.1.2.1 睡眠障礙 一項(xiàng)針對(duì)膀胱全切3 個(gè)月后病人的橫斷面調(diào)查研究顯示，43.4%的病人存在中度睡眠困難，25.3%的病人存在中度嗜睡[31]。Normann 等[32]對(duì)膀胱全切病人與正常人群進(jìn)行對(duì)比研究發(fā)現(xiàn)，26.9%～29.9%的病人存在睡眠障礙，且隨著時(shí)間推移，睡眠障礙并未得到明顯改善。泌尿造口病人的睡眠障礙與其焦慮、抑郁等心理因素以及術(shù)后的疲乏、疼痛、擔(dān)憂夜晚漏尿等原因有關(guān)。睡眠障礙不僅會(huì)影響病人的身心健康，還會(huì)增加其死亡風(fēng)險(xiǎn)；有關(guān)改善泌尿造口病人睡眠狀況的干預(yù)研究較少，醫(yī)護(hù)人員需要密切關(guān)注病人的睡眠情況，從生理及心理角度提高病人的睡眠質(zhì)量。

3.1.2.2 運(yùn)動(dòng)受限 膀胱癌多發(fā)于老年人群，術(shù)后病人多處于長(zhǎng)期虛弱、疼痛狀態(tài)；加之日常活動(dòng)中需要攜帶輸尿管支架管及造口袋，日常行動(dòng)受到一定約束。國外研究表明，膀胱癌病人治療期間的活動(dòng)量?jī)H為治療前的一半，治療結(jié)束后也并未恢復(fù)原有活動(dòng)量，61.7%的病人術(shù)后處于久坐狀態(tài)[33]。國內(nèi)一項(xiàng)質(zhì)性研究提出，病人由于擔(dān)心漏尿，改變其運(yùn)動(dòng)及生活習(xí)慣[34]。國外的質(zhì)性研究也顯示，病人常常不知道術(shù)后可以進(jìn)行哪些運(yùn)動(dòng)，從而避免參加自認(rèn)為有害的活動(dòng)(如游泳等水上活動(dòng))[35]，但是保持適度的運(yùn)動(dòng)對(duì)于病人具有多方面的好處。國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)，適度運(yùn)動(dòng)可以改善膀胱癌病人的睡眠質(zhì)量、身體狀況[36?37]。歐洲泌尿外科協(xié)會(huì)肌肉侵襲性和轉(zhuǎn)移性膀胱癌指南（2020 版）也提及，骨骼肌減少是根治性膀胱切除術(shù)病人總生存期和癌癥特異性生存期的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子[38]。保持運(yùn)動(dòng)對(duì)于提高病人遠(yuǎn)期生存率至關(guān)重要，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)在保證病人管路不會(huì)脫出、造口袋固定良好的情況下，結(jié)合病人需求、以往生活習(xí)慣制訂適合該類病人的運(yùn)動(dòng)方案。

3.2 心理需求 國內(nèi)一項(xiàng)對(duì)膀胱全切回腸膀胱造口病人的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，病人術(shù)后會(huì)經(jīng)歷一系列復(fù)雜的心理反應(yīng)，尤其初次確診的病人會(huì)存在強(qiáng)烈的心理應(yīng)激，術(shù)后康復(fù)期會(huì)有創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[34]。病人由于生理能力及經(jīng)濟(jì)能力的下降更依賴家人，對(duì)于拖累家庭會(huì)心生內(nèi)疚，形成自我感受負(fù)擔(dān)[39]。國外研究也表示，病人初期對(duì)于身體的變化會(huì)產(chǎn)生困惑，感到氣餒，之后會(huì)逐漸接納、適應(yīng)[40]。膀胱癌泌尿造口病人與其他種類癌癥幸存者相比，會(huì)有更高的心理需求，25%的病人擔(dān)憂癌癥轉(zhuǎn)移[28,35]。病人的心理需求大多數(shù)與對(duì)未來的不確定感和恐懼疾病進(jìn)展有關(guān)，由于膀胱癌診斷及治療的特殊性，缺乏篩查試驗(yàn)及對(duì)最初血尿癥狀的誤解，膀胱癌的診斷常常被延誤并增加了膀胱癌進(jìn)一步進(jìn)展的可能性，治療方案的復(fù)雜性也對(duì)病人的心理健康造成額外的壓力。

3.3 信息需求 病人住院期間雖已接受造口和造口袋基本知識(shí)培訓(xùn)，但造口并發(fā)癥及造口相關(guān)日常生活方面知識(shí)在住院期間并未涉及，往往在居家護(hù)理過程中逐漸出現(xiàn)，病人希望獲取造口護(hù)理的相關(guān)信息[39,41]。與上述研究結(jié)果相同，國外一項(xiàng)針對(duì)30 例病人疾病發(fā)展軌跡變化的質(zhì)性研究指出，疾病診斷早期病人希望獲取治療方案及治療副作用的具體信息，特別是并發(fā)癥、術(shù)后護(hù)理、醫(yī)療保險(xiǎn)、康復(fù)等內(nèi)容；術(shù)后病人則聚焦于造口護(hù)理的信息，并十分希望獲得醫(yī)療保險(xiǎn)等相關(guān)信息內(nèi)容，醫(yī)療保險(xiǎn)直接決定他們使用何種造口產(chǎn)品及管路[42]。國外研究表明，該類病人雖然具有較高的支持性照顧需求，但并不愿意接受支持性照顧服務(wù)，可能與診治時(shí)期信息需求未滿足有關(guān)[9]。病人及其照顧者在疾病不同階段具有不同的信息需求內(nèi)容側(cè)重點(diǎn)，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)針對(duì)疾病不同階段為病人提供多種方式、多種渠道的信息支持，提升自己的專業(yè)能力以滿足病人信息需求。

3.4 支持與照顧需求

3.4.1 社會(huì)支持與照顧 雖然膀胱癌病人的社會(huì)支持組織創(chuàng)辦較遲，但是國外正涌現(xiàn)出越來越多的社會(huì)支持組織；2005 年，美國成立了全球第一個(gè)泌尿系腫瘤病人權(quán)益倡導(dǎo)組織；2014 年，意大利在全國成立由膀胱癌病人和醫(yī)護(hù)人員組成的PaLiNUro 組織，旨在為膀胱癌病人提供幫助，他們會(huì)在病人確診后向病人及其所在社區(qū)提供膀胱癌診治的相關(guān)信息[43]。部分病人面對(duì)困境時(shí)渴望來自同伴的支持，希望從同伴處獲得治療經(jīng)驗(yàn)及術(shù)后的護(hù)理技巧[35]。此外，泌尿造口病人需要面臨終生的并發(fā)癥管理、造口袋及輸尿管支架管的更換，其經(jīng)濟(jì)壓力較大，醫(yī)保政策的逐步落實(shí)與完善將會(huì)幫助病人提高生活質(zhì)量。

3.4.2 家庭照顧與支持 一項(xiàng)對(duì)出院病人延續(xù)護(hù)理需求的調(diào)查顯示，得分最高的前5 位需求中第1 位是希望得到來自家庭成員的支持與照顧，第3 位是在有困難時(shí)可以向親戚、朋友求援[44]。Paterson[41]提出，該類病人普遍存在渴望親密關(guān)系的需求。黃婷等[45]也證實(shí)該類病人由于存在自卑、不愿溝通等情形而導(dǎo)致夫妻間支持異常。在病人治療的過程中，來自家人的安慰與支持是不可或缺的，將在一定程度上滿足病人的支持照顧需求。

3.4.3 醫(yī)護(hù)專業(yè)照顧與支持 病人在疾病診斷、治療、康復(fù)期均需要醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持與照顧。國外一項(xiàng)調(diào)查研究顯示，50%的病人認(rèn)為在疾病診治初期未獲得足夠的專業(yè)支持幫助他們決策，在康復(fù)期也未獲得足夠的專業(yè)照顧幫助其順利康復(fù)[46]。另有質(zhì)性研究提出，病人渴望臨床醫(yī)護(hù)人員提供充足的信息和情感支持，由于病恥感不愿意向心理醫(yī)生咨詢，更愿意向了解膀胱癌疾病的醫(yī)護(hù)人員尋求心理幫助，并希望與醫(yī)護(hù)人員共享決策[35]。醫(yī)院應(yīng)注重?？谱o(hù)士的專業(yè)能力培養(yǎng)，提高多學(xué)科協(xié)調(diào)配合能力，滿足病人生理、心理等多方面的需求以提高其生活質(zhì)量。

3.5 性需求 膀胱癌泌尿造口病人的性需求一直是影響病人生活質(zhì)量、令病人困擾卻未得到正面解決的難題。與腸造口病人多為心理因素不同，泌尿造口病人手術(shù)時(shí)會(huì)損傷生殖系統(tǒng)血管、神經(jīng)，部分男性病人會(huì)切除前列腺、女性病人會(huì)切除卵巢、子宮和陰道前壁等部位，病人會(huì)在術(shù)后出現(xiàn)焦慮、擔(dān)憂等情緒，身心方面的多重打擊令病人出現(xiàn)性功能障礙。Westerman 等[47]對(duì)膀胱全切術(shù)后的病人調(diào)查顯示，53%的病人表示有性需求。有質(zhì)性研究結(jié)果顯示，病人普遍希望保留性功能，擔(dān)憂手術(shù)會(huì)對(duì)其性功能造成影響[48]。但是病人的需求并未得到重視，一項(xiàng)針對(duì)泌尿外科醫(yī)生的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)醫(yī)生沒有向病人提供有關(guān)性功能障礙或性健康服務(wù)等問題的咨詢，尤其向女性病人提供的更少[49]。國內(nèi)外研究針對(duì)這方面需求普遍開展較少，國人出于文化限制及隱私保護(hù)較少討論該部分內(nèi)容，也導(dǎo)致無法了解我國病人的真實(shí)現(xiàn)狀。術(shù)后性功能障礙、性需求未滿足的現(xiàn)象涉及生理、心理、社會(huì)、文化等多重因素；隨著醫(yī)學(xué)研究的不斷深入，應(yīng)在手術(shù)前考慮病人的需求并不斷優(yōu)化術(shù)式，為病人提供專業(yè)咨詢，同時(shí)從身心多角度幫助病人改善性功能障礙。

4 影響因素

4.1 治療時(shí)間 病人的支持性照顧需求會(huì)隨著治療時(shí)間的推移不斷變化。在根治性膀胱全切術(shù)后病人中，術(shù)后1 個(gè)月病人的生理需求居于首位，術(shù)后3 個(gè)月、6 個(gè)月、1 年時(shí)，信息需求排在所有需求的首位[9]。Chung 等[50]發(fā)現(xiàn)，新確診的病人未滿足的支持性照顧需求最多，治療后隨訪期間病人支持性照顧需求相對(duì)較少。Elke 等[35]提出，疾病的診斷與治療時(shí)間間隔也會(huì)影響病人的心理狀況，診斷到治療的間隔時(shí)間越長(zhǎng)，負(fù)面情緒(如感覺不安和不安全感)越明顯，而診斷和根治性膀胱切除術(shù)之間的間隔時(shí)間越短，病人的積極體驗(yàn)感就越好，這與較低概率的癌癥轉(zhuǎn)移或疾病進(jìn)展相關(guān)。提示醫(yī)護(hù)人員在膀胱癌泌尿造口病人疾病診治期間需要重點(diǎn)關(guān)注病人的信息與心理需求，并且隨著時(shí)間的推移，病人的需求也在不斷發(fā)生改變。目前，研究時(shí)間多為術(shù)后1 年內(nèi)，尚未檢索到系統(tǒng)的泌尿造口病人需求變化軌跡，后續(xù)可以延長(zhǎng)觀察時(shí)間，在病人疾病不同階段（診斷期、圍術(shù)期、隨訪期、再入院期）進(jìn)行分階段研究。

4.2 人口學(xué)因素 性別、年齡、個(gè)人應(yīng)對(duì)方式等會(huì)影響病人的支持性照顧需求。研究發(fā)現(xiàn)，女性病人因?yàn)槎嘁蕾囎陨?，缺乏配偶支持易產(chǎn)生自我護(hù)理困難；年齡＜60 歲的病人會(huì)更加焦慮，擔(dān)憂未來的性功能、社會(huì)活動(dòng)、社會(huì)關(guān)系和工作，會(huì)主動(dòng)尋求支持和幫助；年齡較大的病人則會(huì)因?yàn)樽晕易o(hù)理能力較弱，擔(dān)憂管路及造口的后續(xù)護(hù)理[42]。病人的個(gè)人應(yīng)對(duì)方式也會(huì)影響自身對(duì)于泌尿造口的接受程度，一些病人會(huì)主動(dòng)尋求掌握造口護(hù)理相關(guān)知識(shí)，另一些病人則認(rèn)識(shí)到與照顧者(通常是配偶)合作的重要性，病人的動(dòng)機(jī)和態(tài)度影響醫(yī)護(hù)人員專業(yè)支持的內(nèi)容及方法[51]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)關(guān)注病人自身特點(diǎn)，給予個(gè)性化干預(yù)措施，對(duì)于女性、年齡較大、缺乏配偶者給予更多的自我護(hù)理技巧支持與幫助，給予年輕病人更多的信息支持。

4.3 疾病及治療方式 手術(shù)方式以及術(shù)后是否化療均會(huì)影響病人的支持性照顧需求內(nèi)容及程度。由于治療方案的復(fù)雜性以及當(dāng)前尚未明確的治療方案優(yōu)缺點(diǎn)，病人會(huì)選擇不同的手術(shù)方式。Mohamed 等[46]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，手術(shù)方式不僅會(huì)影響病人的信息需求，還會(huì)影響病人家庭的支持方式，術(shù)后接受化療的病人會(huì)有更多的日常生活需求。此外，肌肉浸潤性膀胱癌病人比非肌肉浸潤性膀胱癌病人更加關(guān)注藥物的選擇、社區(qū)家庭服務(wù)和醫(yī)院就診頻率等內(nèi)容，可能是由于癌癥類型的嚴(yán)重程度和治療復(fù)雜性帶來的差異[50]。此外，有研究發(fā)現(xiàn)微創(chuàng)手術(shù)可以改善病人術(shù)前焦慮程度，縮短住院時(shí)間，降低術(shù)后焦慮加劇的病人比例[52]。因?yàn)椴煌貐^(qū)、不同醫(yī)院間針對(duì)該類手術(shù)的開展情況存在差異，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)根據(jù)疾病治療方式制訂適合自己醫(yī)院的泌尿造口病人支持性照顧模式，并做好上下轉(zhuǎn)診，對(duì)于院外病人也應(yīng)當(dāng)及時(shí)隨訪，關(guān)注病人的需求變化并實(shí)時(shí)調(diào)整護(hù)理方案。

4.4 支持及照顧方式 在泌尿造口病人的生命全周期中，醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持與照顧不可或缺。美國癌癥中心對(duì)膀胱全切術(shù)后病人開展多模式出院康復(fù)計(jì)劃，病人營養(yǎng)及體能均得到顯著改善[53]。Lemiński等[52]通過組建支持小組（包括泌尿外科醫(yī)護(hù)人員、心理醫(yī)生、造口治療師等）對(duì)病人開展術(shù)前教育和心理支持干預(yù)，提高了病人對(duì)術(shù)后并發(fā)癥的適應(yīng)程度，降低了抑郁程度。除了專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的支持，家庭成員的支持與照顧也會(huì)影響病人的支持性照顧需求?？碌ささ萚54]從家庭照顧者的角度出發(fā)證實(shí)了相同結(jié)論，雖然患病會(huì)給家庭帶來創(chuàng)傷，但是照顧者在照顧過程中獲得了家人的支持，病人的家庭關(guān)系變得更加和諧。國內(nèi)外的支持與照顧模式存在一定差異，國外多采用共享決策多學(xué)科合作醫(yī)療模式，并采取規(guī)范的流程與方法，注重發(fā)揮社區(qū)、社會(huì)志愿組織的作用；我國缺乏系統(tǒng)的干預(yù)策略，大多數(shù)從醫(yī)護(hù)人員角度出發(fā)，忽略了從院內(nèi)專業(yè)醫(yī)護(hù)管理到病人回歸家庭、社會(huì)時(shí)，家庭、社會(huì)對(duì)病人所產(chǎn)生的影響，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)重視病人及其照顧者之間的關(guān)系，同時(shí)注重與他們的溝通。

5 小結(jié)與展望

膀胱癌泌尿造口病人具有多方面、持續(xù)動(dòng)態(tài)變化的支持性照護(hù)需求，存在病人需求較高但未滿足的現(xiàn)象。目前，國內(nèi)外對(duì)該類病人的需求研究普遍較少，現(xiàn)有研究多采用普適性量表評(píng)估病人的需求，隨著質(zhì)性研究的深入，醫(yī)療水平、生活水平的提高，病人的個(gè)性化需求不斷出現(xiàn)。建議未來根據(jù)國情、治療方式及需求水平研制適合我國泌尿造口病人的特異性評(píng)估量表，并探索國內(nèi)病人疾病不同階段中支持性照顧需求的變化軌跡，將其用于臨床實(shí)踐和科學(xué)研究，為制訂具體的干預(yù)措施、護(hù)理模式奠定基礎(chǔ)，滿足不同病人、不同時(shí)期的護(hù)理需求，提高病人的生活質(zhì)量及遠(yuǎn)期生存率。