胡 雪，周 紅

全世界每年估計(jì)有50萬新發(fā)膀胱癌病例和20萬死亡病例[1]，膀胱根治性切除+尿流改道手術(shù)是治療肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的金標(biāo)準(zhǔn)[2]，輸尿管皮膚造口術(shù)作為簡(jiǎn)單安全的尿流改道術(shù)式，是老年體弱病人的較好選擇[3]。但是輸尿管皮膚造口術(shù)使病人排尿方式改變，病人需終身佩戴造口袋，因病人自我形象改變，尿路感染、尿液滲漏等并發(fā)癥出現(xiàn)，給病人的身心健康帶來巨大挑戰(zhàn)，導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降。因此，如何提高病人自我護(hù)理能力、降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率，提高病人生活質(zhì)量，已成為臨床醫(yī)護(hù)工作者需解決的問題[4]。造口的護(hù)理是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，隨著時(shí)間推移，病人院內(nèi)獲得的相關(guān)康復(fù)知識(shí)逐漸遺忘[5]，有效的延續(xù)護(hù)理可降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率，幫助病人掌握相關(guān)護(hù)理技能，提高病人的生活質(zhì)量[6]。

1 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護(hù)理的需求現(xiàn)狀

延續(xù)護(hù)理服務(wù)勢(shì)在必行，研究表明，對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)有需求的出院病人中，選擇接受服務(wù)的病人占75.71%[7]。病人出院后對(duì)延續(xù)護(hù)理需求較大，43%的病人選擇移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，28%的病人選擇電話隨訪[8]，58.9%的病人愿意接受上門服務(wù)[9]；34.5%～41.0%的出院病人認(rèn)為每個(gè)月1次最為合適[10]。膀胱癌輸尿管皮膚造口病人對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求也是隨之不斷變化的，術(shù)后1～6個(gè)月的病人對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求更為顯著，6個(gè)月后開始下降[11]。國(guó)外調(diào)查中表明，病人出院前和出院后2周內(nèi)對(duì)延續(xù)護(hù)理需求最為迫切[12]，而且沒有配偶照顧的膀胱癌輸尿管皮膚造口病人對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求高于有家屬照顧的病人[11]。與男性膀胱癌切除術(shù)后病人相比，更多的女性病人不依賴配偶的照顧，在自我護(hù)理和疾病自我管理方面存在困難[13]。膀胱切除術(shù)后病人對(duì)疾病護(hù)理以及心理支持的需求因人而異且不斷變化[13]。病人初期對(duì)藥物、飲食等知識(shí)的需求和造口護(hù)理的需求較高，待身體恢復(fù)后對(duì)心理、社會(huì)等方面的需求則會(huì)逐漸突出[14]。病程的長(zhǎng)短、照護(hù)需求滿足情況、醫(yī)院離家的距離、是否工作是影響膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護(hù)理需求的重要原因[11]，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)病人延續(xù)護(hù)理需求評(píng)估，制定個(gè)性化干預(yù)措施，提高病人居家生活質(zhì)量。

2 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護(hù)理需求的主要類型

膀胱癌輸尿管皮膚造口病人出院后在日常生活、信息需求、心理支持及情感關(guān)系等方面均有較多未滿足的護(hù)理需求[11]。研究表明，有86%的膀胱癌病人至少存在一項(xiàng)未滿足的延續(xù)護(hù)理需求[15]。為了提高膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護(hù)理的針對(duì)性，進(jìn)一步提升延續(xù)護(hù)理服務(wù)的質(zhì)量，全面了解病人的延續(xù)護(hù)理需求是其重要的前提和保障[16]。對(duì)病人的需求準(zhǔn)確評(píng)估、及時(shí)反饋，幫助病人掌握相關(guān)護(hù)理技能，提高生活質(zhì)量，是膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護(hù)理工作的重點(diǎn)[17]。

2.1 社會(huì)支持需求 社會(huì)支持作為重要的外部資源近年在慢性疾病的治療及康復(fù)中得到了較為廣泛的研究，其中出院后社會(huì)和家人情感支持被認(rèn)為是病人預(yù)后的重要影響因素[18]。研究表明社會(huì)支持越好，膀胱癌輸尿管皮膚造口病人健康素養(yǎng)水平越高[19]；造口病人感受到的社會(huì)支持程度對(duì)其自我形象的接受和生活方式的改變有較大影響[20]。由于膀胱癌輸尿管皮膚造口病人多為老年人，主要由子女贍養(yǎng)，故家庭內(nèi)部是社會(huì)支持的主要來源[21]。研究顯示膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的社會(huì)支持需求中，希望得到家庭成員的照顧需求得分較高[11]，并且社會(huì)支持度高的病人各方面的適應(yīng)情況較好[20]。因此，在今后的延續(xù)護(hù)理中對(duì)病人的社會(huì)支持應(yīng)定期進(jìn)行評(píng)估，鼓勵(lì)病人合理運(yùn)用社會(huì)支持系統(tǒng)，提升其治療及康復(fù)的信心[20]。同時(shí)有研究結(jié)果顯示，大多數(shù)永久性腸造口病人對(duì)多學(xué)科合作的團(tuán)隊(duì)以及醫(yī)院的醫(yī)生、造口?？谱o(hù)士的延續(xù)護(hù)理服務(wù)需要較高，而對(duì)社區(qū)醫(yī)生的延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求較低[22]。因此，我們應(yīng)以病人的需求為中心，聯(lián)合社區(qū)醫(yī)院，為病人提供多學(xué)科醫(yī)療服務(wù)支持。

2.2 造口護(hù)理需求 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人需長(zhǎng)期居家護(hù)理，其造口護(hù)理知識(shí)及相關(guān)護(hù)理技能等決定了病人造口術(shù)后的健康結(jié)局。膀胱癌輸尿管皮膚造口病人有比較強(qiáng)烈的意愿為造口護(hù)理投入時(shí)間、精力以促進(jìn)自身健康的恢復(fù)[19]。杜榮欣等[23]在研究永久性腸造口病人時(shí)發(fā)現(xiàn)出院后1年內(nèi)永久性腸造口病人的延續(xù)護(hù)理需求中造口護(hù)理需求維度得分呈先上升后下降的趨勢(shì)。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)病人不同的疾病階段，提供相應(yīng)的造口護(hù)理知識(shí)，滿足病人的護(hù)理需求。

2.3 心理護(hù)理需求 肌層浸潤(rùn)性膀胱癌與其他部位的癌癥相比，其在診斷和治療的過程中經(jīng)歷了更多身體和心理上的折磨[24]。大量研究表明，手術(shù)應(yīng)激、生活習(xí)慣改變以及身體形象受損等會(huì)加重輸尿管皮膚造口病人的心理負(fù)擔(dān)[25]，病人往往因身體形象改變、尿液滲漏伴異常氣味等，擔(dān)心受到外界排斥，容易有羞恥感，產(chǎn)生自卑情緒。病恥感水平高的病人更害怕別人的評(píng)價(jià)和議論，傾向于隱瞞自己的現(xiàn)狀以保護(hù)自我[26]。有研究顯示，身體形象受損加重了膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的心理負(fù)擔(dān)，病人缺乏自信，逃避交流，出現(xiàn)明顯的抑郁或焦慮[27]。隨著社交的逐漸恢復(fù)，病人心理問題更加嚴(yán)重[28]。在職病人病恥感表現(xiàn)更為明顯，更易出現(xiàn)焦慮抑郁[11]。與男性膀胱癌病人相比，女性病人表現(xiàn)出較差的認(rèn)知功能，對(duì)未來的生活也更消極[29]。因此，對(duì)膀胱癌輸尿管皮膚造口病人給予心理護(hù)理是重要且必要的，大多數(shù)醫(yī)院的造口門診只注重造口的護(hù)理，未注重病人出院后的心理護(hù)理，所以今后造口門診也應(yīng)該加入心理咨詢師，成立以造口治療師為主導(dǎo)，協(xié)同醫(yī)生、心理咨詢師等多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)對(duì)病人進(jìn)行多方位、系統(tǒng)的心理支持[25]，以促進(jìn)病人的心理健康。

2.4 信息支持的需求 膀胱癌病人對(duì)信息支持的需求程度一直處于較高水平，這與膀胱癌復(fù)發(fā)率高有關(guān)[30]。因此，護(hù)理人員在延續(xù)護(hù)理工作中應(yīng)積極主動(dòng)為病人提供相應(yīng)信息。研究表明膀胱癌尿路造口病人自我感受負(fù)擔(dān)的各個(gè)維度中，經(jīng)濟(jì)因素得分最高[31]。膀胱癌病人高額的手術(shù)和化療費(fèi)用會(huì)給家庭帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[32]。有研究顯示，沒有醫(yī)保的病人出院后得到的醫(yī)療照護(hù)質(zhì)量較低，死亡率高于有醫(yī)保的病人[33]。癌癥病人經(jīng)濟(jì)壓力較大，在延續(xù)護(hù)理服務(wù)過程中，應(yīng)該向病人提供一些醫(yī)保報(bào)銷相關(guān)方面的信息，鼓勵(lì)醫(yī)務(wù)人員多掌握癌癥醫(yī)保報(bào)銷、大病救助等相關(guān)信息，向病人提供經(jīng)濟(jì)有效的長(zhǎng)期治療方案以減少病人的醫(yī)療費(fèi)用[34]。性功能障礙是膀胱癌病人接受膀胱根治性切除術(shù)后常見的問題[24]，一項(xiàng)對(duì)泌尿外科腫瘤學(xué)會(huì)成員的橫斷面調(diào)查顯示，大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員并不經(jīng)常向病人提供性咨詢[35]。與女性病人相比，男性病人更愿接受性咨詢[36]。在提供延續(xù)護(hù)理時(shí)也應(yīng)該提供性健康相關(guān)內(nèi)容的指導(dǎo)，真正提高病人的生活質(zhì)量。

3 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護(hù)理的干預(yù)形式

膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護(hù)理的形式多種多樣，包括電話隨訪、家庭訪視、造口門診、專題講座、聯(lián)誼會(huì)等，大多以電話隨訪為主，家庭訪視以及醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)的延續(xù)護(hù)理模式開展困難[25]。目前沒有一種較好的延續(xù)護(hù)理模式可適用于不同的病人群體[37]，電話隨訪、遠(yuǎn)程監(jiān)控這些干預(yù)形式的正確結(jié)合取決于所服務(wù)人群的健康需求和實(shí)踐環(huán)境[38]，針對(duì)不同的病人應(yīng)該提供個(gè)性化的延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式。

3.1 電話隨訪 電話隨訪具有便捷靈活的優(yōu)點(diǎn)，但存在電話不符、拒訪、醫(yī)生參與度不高、隨訪效率低等問題[39]。電話隨訪不利于護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行觀察和評(píng)估，護(hù)士也無法實(shí)施?？撇僮?，病人接受的疾病知識(shí)有限，難以滿足病人出院后的護(hù)理需求[14]。在電話隨訪的基礎(chǔ)上增加健康教育手冊(cè)及微信交流的方式，能有效提高造口病人自我護(hù)理水平[40]。因此，探索出一種便捷、經(jīng)濟(jì)、高效的新型延續(xù)護(hù)理模式是極其有必要的。

3.2 基于移動(dòng)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理 目前，手機(jī)軟件作為移動(dòng)醫(yī)療的主要形式被運(yùn)用到延續(xù)護(hù)理的過程中[41]?；谝苿?dòng)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理模式成本低廉，用戶基數(shù)大，傳播迅速，能夠突破時(shí)間和空間的限制，提供更為個(gè)性化的護(hù)理[42-43]，可有效提高病人知識(shí)水平和護(hù)理技能[44]。利用移動(dòng)平臺(tái)推送疾病相關(guān)知識(shí)，病人可以反復(fù)查看，改變了傳統(tǒng)模式隨訪脫落的現(xiàn)象，病人更容易參與進(jìn)來，與醫(yī)護(hù)人員共同決定疾病的治療方案[45]。移動(dòng)平臺(tái)提高了病人與醫(yī)護(hù)人員互動(dòng)的頻次，可以及時(shí)發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)的造口并發(fā)癥。對(duì)于老年病人，移動(dòng)平臺(tái)普及度不高，健康資訊公眾號(hào)良莠不齊，信息傳播不規(guī)范，相關(guān)監(jiān)管機(jī)制也十分薄弱，病人的隱私安全有待加強(qiáng)[39]。而膀胱癌輸尿管皮膚造口病人多為老年人，這也是今后在通過移動(dòng)平臺(tái)為該類病人提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)時(shí)，要積極改進(jìn)的地方。

3.3 家庭訪視以及醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)的延續(xù)護(hù)理模式 家庭訪視解除了地域的局限性，缺點(diǎn)是訪視時(shí)間有限制，且醫(yī)院的人力資源不足，實(shí)施起來較為困難。我國(guó)缺乏相應(yīng)的規(guī)章制度、護(hù)士訪視能力不足及安全等因素，制約了家庭訪視的實(shí)施[46]，如能與社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)聯(lián)合實(shí)施，病人會(huì)得到更為全面的健康照護(hù)。胡超君等[47]開展了腸造口病人醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)管理模式的實(shí)踐研究，結(jié)果表明該延續(xù)護(hù)理模式提高了腸造口病人術(shù)后3個(gè)月內(nèi)家庭照護(hù)力，降低造口并發(fā)癥發(fā)生率和造口護(hù)理費(fèi)用。今后在膀胱癌輸尿管皮膚造口病人中也可開展此類聯(lián)動(dòng)管理延續(xù)護(hù)理模式的研究，為此類病人提供無間斷、高質(zhì)量的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。

4 展望

對(duì)膀胱癌輸尿管皮膚造口病人開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)能夠改善病人的生活質(zhì)量，但是膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的延續(xù)護(hù)理大多只注重病人的參與，忽視了對(duì)家庭成員和照護(hù)者的延續(xù)護(hù)理。國(guó)內(nèi)延續(xù)護(hù)理小組大多以護(hù)士為主導(dǎo)，缺乏相關(guān)醫(yī)生、心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師等其他專業(yè)成員的多學(xué)科合作。延續(xù)護(hù)理的隨訪方式?jīng)]有系統(tǒng)化的管理，缺少統(tǒng)一的延續(xù)護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)，效果評(píng)價(jià)機(jī)制也不完善[48]。在醫(yī)保政策方面也沒有支持，存在醫(yī)生的參與率低、護(hù)患之間存在情感距離等問題，所以隨訪質(zhì)量并不高[49]。需進(jìn)一步探索符合我國(guó)國(guó)情、能夠滿足病人需求、可持續(xù)發(fā)展的延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式，構(gòu)建高質(zhì)量膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護(hù)理體系，提高病人生活質(zhì)量。