黃小妹，黃海英，李曉華，胡雨君，馬若怡

兒童造血干細(xì)胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是通過(guò)對(duì)18歲以下的受者進(jìn)行超大劑量放療、化療后，將正常造血干細(xì)胞輸入受者體內(nèi)，以重建造血以及免疫功能的治療方法[1-2]。目前，HSCT的適應(yīng)證有惡性血液病、功能障礙性血液病、先天性免疫缺陷病和遺傳代謝病等，臨床應(yīng)用越來(lái)越廣泛[3-6]。由于移植后需要較長(zhǎng)時(shí)間服用藥物、藥物副作用、機(jī)體免疫功能尚未重建以及出現(xiàn)的急慢性并發(fā)癥等因素影響，病人出院后仍存在較高的照護(hù)需求[7]。移植物抗宿主病(graft-versus-host disease,GVHD)是異基因造血干細(xì)胞移植后的主要并發(fā)癥，40%～60%病人移植后發(fā)生Ⅱ～Ⅳ度急性GVHD(acute GVHD,aGVHD)，而慢性GVHD(chmnic GVHD,cGVHD)發(fā)生率高達(dá)80%，總死亡率可達(dá)15%，是移植后主要的并發(fā)癥和致死原因[8]。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)HSCT病人的護(hù)理大多局限于住院病人，健康需求難以得到及時(shí)滿(mǎn)足[9]。研究表明，延續(xù)性護(hù)理為病人提供多種方式的院外指導(dǎo)及護(hù)理，能減少病人急診入院次數(shù)，降低醫(yī)療服務(wù)成本，具有一定的社會(huì)效益[10-11]。現(xiàn)將近年對(duì)兒童造血干細(xì)胞移植后延續(xù)性護(hù)理的研究進(jìn)展綜述如下。

1 延續(xù)性護(hù)理

延續(xù)性護(hù)理是將護(hù)理服務(wù)從醫(yī)院延伸到家庭、 社區(qū)的連續(xù)性護(hù)理干預(yù)[12]。國(guó)外延續(xù)性護(hù)理是由高級(jí)實(shí)踐護(hù)士為主的學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作護(hù)理模式[13]。我國(guó)的延續(xù)性護(hù)理的開(kāi)展模式包括開(kāi)設(shè)護(hù)理門(mén)診、出院指導(dǎo)、醫(yī)院社區(qū)一體化防治、隨訪(fǎng)、延續(xù)性護(hù)理服務(wù)中心等[14]，側(cè)重于制訂出院計(jì)劃和出院后隨訪(fǎng)[15]。

2 兒童造血干細(xì)胞移植出院后延續(xù)性護(hù)理形式

2.1 門(mén)診或日間病房隨訪(fǎng) 造血干細(xì)胞移植患兒，由于化療用藥需要，在移植術(shù)前就植入PICC或輸液港，移植術(shù)后使用免疫抑制劑增加了疾病復(fù)發(fā)和感染的風(fēng)險(xiǎn),同時(shí)具有很高的移植物抗宿主病發(fā)生率[16]，大部分家長(zhǎng)會(huì)讓患兒帶導(dǎo)管出院，然后定時(shí)回醫(yī)院的門(mén)診或日間病房進(jìn)行導(dǎo)管維護(hù)。另外，造血干細(xì)胞移植后的患兒需要定期來(lái)醫(yī)院靜脈滴注免疫球蛋白及檢查免疫抑制劑血藥濃度、血常規(guī)和肝腎功能等，根據(jù)結(jié)果對(duì)患兒或家長(zhǎng)做出針對(duì)性指導(dǎo)。

2.2 網(wǎng)絡(luò)形式 隨著科技的不斷發(fā)展，越來(lái)越多的延續(xù)性護(hù)理通過(guò)網(wǎng)絡(luò)來(lái)實(shí)施。例如微信平臺(tái)，能上傳圖片、視頻、文字等，在有網(wǎng)絡(luò)的情況下不產(chǎn)生額外的費(fèi)用，具有使用便捷和廣泛、價(jià)格低廉等優(yōu)點(diǎn)[17]。家長(zhǎng)通過(guò)微信發(fā)送患兒的圖片或視頻、文字描述患兒情況，護(hù)士給予相應(yīng)的處理措施的指導(dǎo)。另外，患兒及其家屬建立微信溝通群，有利于家長(zhǎng)之間產(chǎn)生共鳴，增加信心。有研究表明，基于微信平臺(tái)的延伸護(hù)理應(yīng)用于造血干細(xì)胞移植病人，可提高病人治療依從性，減輕焦慮、抑郁情緒，病人自我護(hù)理能力得到顯著提升[18]。

2.3 電話(huà)回訪(fǎng) 是最簡(jiǎn)便和最直接的形式?？筛鶕?jù)患兒及其家長(zhǎng)的具體情況進(jìn)行靈活溝通，及時(shí)有效的了解到患兒情況和解答患兒家長(zhǎng)提出的問(wèn)題，加強(qiáng)健康教育，提高病人的生活質(zhì)量[19]。

2.4 發(fā)放相關(guān)知識(shí)手冊(cè) 把移植后的相關(guān)知識(shí)和護(hù)理要點(diǎn)寫(xiě)成圖文并茂的宣傳小冊(cè)子，通俗易懂，便于患兒家長(zhǎng)隨時(shí)了解相關(guān)的知識(shí)。通常會(huì)在出院前或出院當(dāng)天把手冊(cè)交給家長(zhǎng)。

2.5 家庭訪(fǎng)視 家庭訪(fǎng)視是指由延續(xù)性護(hù)理小組定期對(duì)病人進(jìn)行面對(duì)面隨訪(fǎng)，此種方式能促進(jìn)良好的護(hù)患關(guān)系[20]。訪(fǎng)視護(hù)理人員應(yīng)具有豐富的知識(shí)和問(wèn)題處理的能力。而國(guó)外學(xué)者認(rèn)為，訪(fǎng)視人員除了醫(yī)生和護(hù)士外，還增加了營(yíng)養(yǎng)師、心理治療師和健康教育專(zhuān)員等，以提高家庭訪(fǎng)視的質(zhì)量[21]。訪(fǎng)視的內(nèi)容包括衛(wèi)生和營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、護(hù)理技能指導(dǎo)、心理護(hù)理、提高生活質(zhì)量等[22]。應(yīng)優(yōu)先將照顧者理解能力低、不配合治療的移植后患兒等列入訪(fǎng)視對(duì)象。訪(fǎng)視頻次可在移植后出院當(dāng)天、2周以及之后的每3個(gè)月，直到移植后的1年。但由于近期實(shí)施新型冠狀病毒肺炎的防控措施，目前較少使用此種形式。

2.6 其他 通過(guò)短信發(fā)送、健康知識(shí)講座等形式進(jìn)行。另外，由于兒童造血干細(xì)胞移植后免疫系統(tǒng)恢復(fù)時(shí)間長(zhǎng)，并發(fā)癥發(fā)生率高， 在同一個(gè)患兒的恢復(fù)期間往往會(huì)結(jié)合2種或以上的形式進(jìn)行，如門(mén)診結(jié)合電話(huà)和網(wǎng)絡(luò)等。

3 兒童造血干細(xì)胞移植術(shù)出院后延續(xù)性護(hù)理的內(nèi)容

3.1 藥物指導(dǎo) 造血干細(xì)胞移植后需要6～12個(gè)月的時(shí)間恢復(fù)，在此期間，病人服用多種藥物[23]。王媛等[24]指出通過(guò)制作服藥提示卡、制作常用藥物手冊(cè)、制作藥物不良反應(yīng)觀(guān)察表和加強(qiáng)用藥知識(shí)的健康教育，取得滿(mǎn)意效果，得到病人的好評(píng)。患兒用藥期間應(yīng)嚴(yán)格按醫(yī)囑定時(shí)定量服用，定期檢測(cè)肝、腎功能和血藥濃度，及時(shí)按需調(diào)整藥物。兒童服藥劑量小，應(yīng)確保服藥劑量的準(zhǔn)確性，家長(zhǎng)熟悉藥物的不良反應(yīng)和注意事項(xiàng)。常用的抗排異藥物有環(huán)孢素、驍悉、他克莫司、西羅莫司等，環(huán)孢素與五酯軟膠囊同服可提高環(huán)孢素濃度。激素類(lèi)藥物可導(dǎo)致免疫抑制，易引起皮膚黏膜感染，也可出現(xiàn)不同程度的骨質(zhì)疏松、高血壓等，對(duì)胃腸黏膜刺激性大，宜在服藥前30 min口服護(hù)胃藥，減少胃腸刺激。出現(xiàn)血壓增高伴有頭暈、頭痛等癥狀時(shí)宜舌下含服硝苯地平，能迅速起到降壓作用，注意服用降壓藥后監(jiān)測(cè)血壓，防止低血壓的發(fā)生。

3.2 飲食指導(dǎo) 徐輝[25]研究表明對(duì)造血干細(xì)胞移植病人進(jìn)行有針對(duì)性的飲食健康教育，能增強(qiáng)術(shù)后病人的體質(zhì)和促進(jìn)康復(fù)。兒童造血干細(xì)胞移植后飲食要非常注意，避免因不潔飲食及飲食不當(dāng)引起腹瀉、腸炎以及腸道移植物抗宿主病。要喝煮沸過(guò)的水[26]。餐具專(zhuān)人專(zhuān)用，做好清潔和消毒。食材新鮮、來(lái)源可靠，選擇高熱量、高蛋白、易消化的食物[27]。烹煮前徹底清洗干凈，煮熟煮透[26]，現(xiàn)煮現(xiàn)吃，不宜食用油膩、生冷和刺激性強(qiáng)的飲食，避免生食新鮮水果，忌食發(fā)酵類(lèi)(醬油、腐乳)調(diào)味品、腌制品及未經(jīng)巴士消毒的奶類(lèi)制品等，患兒不能與家庭成員一起分享食物[28]。

3.3 預(yù)防感染 有研究報(bào)道，移植術(shù)后的感染發(fā)生率高達(dá) 50%～80%[29]。出院后做好預(yù)防感染的護(hù)理能提高造血干細(xì)胞移植病人的感染發(fā)生率和生命質(zhì)量[30]。車(chē)紅等[31]研究指出常見(jiàn)的感染部位為口腔黏膜、呼吸系統(tǒng)、皮膚、泌尿道等。感染的病原體常見(jiàn)有細(xì)菌、真菌、病毒等。移植術(shù)后患兒免疫力低下，是易感染人群，注意切斷感染源和感染途徑。接觸患兒前需洗手，做好照顧者和患兒的個(gè)人衛(wèi)生。晨起、睡前、3餐進(jìn)食后漱口，便后做好尿道口和肛門(mén)的衛(wèi)生，女孩從前往后抹洗，尤其注意月經(jīng)期護(hù)理。室內(nèi)不養(yǎng)動(dòng)物，不種植花草，避免滋生細(xì)菌。每天使用消毒液擦拭所有家具及地面1次或2次，定期進(jìn)行空氣消毒，每日至少通風(fēng)30 min[32]。避免與存在感染的人員同住，避免到人多的公共場(chǎng)所。

3.4 并發(fā)癥的觀(guān)察 HSCT后并發(fā)癥多[33]，可能會(huì)出現(xiàn)感染、移植物抗宿主病等，出院后要注意觀(guān)察并記錄患兒的精神狀態(tài)、體溫、脈搏、呼吸、血壓、體重、腹圍等，做好并發(fā)癥的觀(guān)察，及時(shí)發(fā)現(xiàn)，及時(shí)處理。每天按從頭到腳的順序查看患兒[26]，關(guān)注患兒的主訴，熟悉肺炎、膀胱炎、腸道GVHD、皮膚GVHD、肝靜脈阻塞綜合征等常見(jiàn)并發(fā)癥的臨床表現(xiàn)。

3.5 運(yùn)動(dòng)指導(dǎo) 長(zhǎng)期臥床導(dǎo)致肌肉萎縮，繼而引起營(yíng)養(yǎng)不良、身體功能下降、疲乏抑郁，影響患兒生活質(zhì)量[34]。有研究證實(shí)運(yùn)動(dòng)鍛煉可促進(jìn)造血干細(xì)胞移植病人的康復(fù)[35]，但安全性仍是關(guān)注的重點(diǎn)問(wèn)題[36]。當(dāng)血小板計(jì)數(shù)<20×109/L，血紅蛋白 <8 g/dL時(shí)暫停運(yùn)動(dòng)鍛煉，HSCT病人宜選擇中低強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)，推薦有氧加抗阻訓(xùn)練的運(yùn)動(dòng)，改善心肺功能和提升肌力，提高生活質(zhì)量[37]。如步行、慢跑、走跑交替、健身操、瑜伽等耐力性活動(dòng)[38]。運(yùn)動(dòng)頻率和強(qiáng)度以可耐受為宜。戶(hù)外穿長(zhǎng)袖衣服、戴帽子或太陽(yáng)眼鏡，避免陽(yáng)光長(zhǎng)時(shí)間照射。

3.6 心理護(hù)理 移植后的恢復(fù)需要較長(zhǎng)的時(shí)間，對(duì)患兒及其護(hù)理人員都是一種考驗(yàn)。護(hù)理人員應(yīng)多與患兒溝通，建立情感支持。另外，護(hù)理人員自身要調(diào)節(jié)和控制情緒，保持心情舒暢，家庭成員之間做好溝通，互相理解與配合。對(duì)護(hù)理人員進(jìn)行正念干預(yù)，能減少感知壓力和擔(dān)憂(yōu)，心理健康顯著增加，負(fù)面影響顯著減少[39]。有研究指出，患兒個(gè)人的決定、獲得家人和醫(yī)療保健提供者的支持是影響積極態(tài)度的3個(gè)主要因素，而演奏樂(lè)器和藝術(shù)項(xiàng)目有助于保持積極的態(tài)度[40]。章建麗等[41]推薦干預(yù)措施為健康宣教、音樂(lè)療法、綜合護(hù)理干預(yù)、姑息護(hù)理。王銀[42]研究表明讓病人和家屬了解移植相關(guān)知識(shí)、與醫(yī)護(hù)人員建立和諧的溝通關(guān)系、給予病人和家屬家庭社會(huì)支持、加強(qiáng)病患間的交流等可有效提升心理韌性，減輕焦慮、抑郁等負(fù)面心理，提高生活質(zhì)量。

3.7 復(fù)診指導(dǎo) 出院后按照隨訪(fǎng)表進(jìn)行復(fù)診。每次返院復(fù)診時(shí)宜空腹，待抽血和需空腹檢查完畢后再進(jìn)食藥物和食物。定期監(jiān)測(cè)指標(biāo)主要包括血常規(guī)、嵌合體比例、抗排異藥物濃度、感染指標(biāo)、免疫功能、臟器功能、內(nèi)分泌功能、營(yíng)養(yǎng)狀況、生長(zhǎng)發(fā)育情況和青春期的性征發(fā)育以及原發(fā)病的相關(guān)檢查等。監(jiān)測(cè)時(shí)間點(diǎn)一般為移植后1.5個(gè)月、3個(gè)月、4.5個(gè)月、6個(gè)月、9個(gè)月、12個(gè)月；以后每半年到1年監(jiān)測(cè)1次。

4 延續(xù)性護(hù)理在兒童造血干細(xì)胞移植出院后的必要性

隨著HSCT臨床應(yīng)用越來(lái)越廣泛及其恢復(fù)的時(shí)長(zhǎng)，HSCT移植后的康復(fù)變得越來(lái)越重要。護(hù)理人員經(jīng)常扮演許多角色，這帶來(lái)了許多責(zé)任和挑戰(zhàn)，成為護(hù)理人員的負(fù)擔(dān)和更高的壓力水平，尤其是在病人出院后的第一個(gè)月，而從照顧者那里獲得日常支持可以將負(fù)面影響降到最低[43]。體能訓(xùn)練、理療和營(yíng)養(yǎng)咨詢(xún)是造血干細(xì)胞移植后最常報(bào)告的康復(fù)計(jì)劃需求，而醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員的建議和溝通可促進(jìn)康復(fù)，是康復(fù)計(jì)劃中必不可少的要素[44]。通過(guò)制定個(gè)性化目標(biāo)，多種方式聯(lián)合干預(yù)，經(jīng)過(guò)數(shù)月不同強(qiáng)度的干預(yù)來(lái)幫助他們恢復(fù)與疾病之前相似的功能水平和日常生活質(zhì)量[45]，滿(mǎn)足病人及其親屬的生理、心理和社會(huì)需求，幫助他們恢復(fù)有意義的生活。

5 展望

HSCT治療過(guò)程長(zhǎng)，并發(fā)癥多[33]，出院后機(jī)體免疫功能尚未完全恢復(fù)，需要較長(zhǎng)時(shí)間服用藥物等，患兒出院后仍有較高的照護(hù)要求。因此，需要對(duì)出院后的護(hù)理照顧者加強(qiáng)相關(guān)培訓(xùn)，同時(shí)加強(qiáng)出院后的延續(xù)性護(hù)理。對(duì)實(shí)施延續(xù)性護(hù)理的人員組成和資質(zhì)形成規(guī)范體系，并有相關(guān)政策的支持，使延續(xù)性護(hù)理更好地應(yīng)用在兒童造血干細(xì)胞移植后，提高滿(mǎn)意度，減少并發(fā)癥的發(fā)生，減少再次住院的次數(shù)，降低醫(yī)療費(fèi)用，提高患兒的生存質(zhì)量，幫助患兒及其家屬恢復(fù)有意義的生活。