舒婉，繆群芳，邢冰玉，趙珣妤，段平林

心臟移植是治療終末期心臟疾病的首選方案，不僅可以提高患者的生存率，而且有益于患者追求更好的生活質(zhì)量[1]。中國(guó)心臟移植注冊(cè)系統(tǒng)顯示，2015～2019年中國(guó)大陸心臟移植手術(shù)僅2 262例，少于腎移植等其他移植手術(shù)[2]。移植的目的不僅在于延長(zhǎng)受者生命，更重要的是幫助受者以良好的身心狀態(tài)回歸社會(huì)、貢獻(xiàn)社會(huì)[3]，故受者的心理健康也是需要關(guān)注的重點(diǎn)。心臟移植受者面對(duì)失去心臟和接受新心臟的兩大應(yīng)激，基于人們對(duì)心臟器官的特異性認(rèn)知，受者會(huì)經(jīng)歷更復(fù)雜的情緒體驗(yàn)[4]。部分患者甚至出現(xiàn)“心理排異現(xiàn)象”[4]。由于認(rèn)知水平及治療不確定性影響，受者術(shù)后容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，進(jìn)一步影響其生活質(zhì)量和社會(huì)生存能力[5]，亟需關(guān)注該群體的心理體驗(yàn)。在積極心理學(xué)中，發(fā)現(xiàn)生命意義是重要的研究?jī)?nèi)容。生命意義指人們領(lǐng)會(huì)、理解或看待生活意義的程度，以及個(gè)體覺察到自己生命目的、使命、首要目標(biāo)的程度，包括擁有意義感和尋求意義感[6]。生命意義與積極指標(biāo)，如幸福感、生活滿意度等有關(guān)，缺乏意義則與抑郁、焦慮等消極指標(biāo)相關(guān)[7-9]。目前針對(duì)心臟移植受者的研究大多集中于術(shù)后生存質(zhì)量、并發(fā)癥對(duì)預(yù)后的影響[10-11]，較少探索受者對(duì)生命意義的理解及其內(nèi)在心理體驗(yàn)。綜上，心臟移植受者的生命意義具有極高的發(fā)展價(jià)值。而個(gè)體的生命意義具有獨(dú)特性，沒(méi)有明確定義[12]，但可以通過(guò)一定方式識(shí)別[13]，包括三大途徑：創(chuàng)造性價(jià)值(如工作)，經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值(體驗(yàn)愛與被愛、音樂(lè)、文學(xué)、大自然等)，態(tài)度性價(jià)值(個(gè)體從不可避免的痛苦中發(fā)現(xiàn)意義)[14]。本研究基于實(shí)現(xiàn)生命意義的三大途徑，通過(guò)質(zhì)性訪談來(lái)了解心臟移植受者對(duì)生命的感悟，旨在為受者給予針對(duì)性的術(shù)后心理護(hù)理提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2021年7月采用滾雪球抽樣法，按信息飽和原則選取心臟移植術(shù)后患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①術(shù)后滿1年(心臟移植受者術(shù)后1年內(nèi)由于排異和并發(fā)癥出現(xiàn)，焦慮和抑郁障礙發(fā)生率最高，情緒波動(dòng)易影響表達(dá)[1])；②知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有診斷明確的精神疾??；②有診斷明確的重度軀體疾病，如嚴(yán)重腦血管疾病，惡性腫瘤等。訪談前得到我校倫理審查委員會(huì)許可(20190110)。本研究最終訪談12例心臟移植受者，編號(hào)P1～P12，其中男8例，女4例；年齡30～59(39.25±10.89)歲；術(shù)后13～204個(gè)月，中位數(shù)24.50(19.50，51.50)個(gè)月；信仰佛教1例。學(xué)歷：初中3例，高中2例，中專1例，本科6例。工作狀態(tài)：在職8例，退休2例，待業(yè)2例。個(gè)人月收入：<3 000元1例，3 000～5 000元1例，>5 000元7例，無(wú)收入3例；已婚11例，離異1例。病因：擴(kuò)張型心肌病5例，致心律失常性心肌病2例，肥厚型心肌病2例，暴發(fā)性心肌病2例，先天性心臟病1例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 由于疫情，本研究采取線上電話訪談，以現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo)，圍繞訪談提綱，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談。訪談前確保談話環(huán)境舒適和安靜，訪談中對(duì)談話內(nèi)容全程錄音，每例受者訪談45～60 min。訪談提綱首先基于意義療法模型[15]的承認(rèn)現(xiàn)在、沉思過(guò)去、致力于未來(lái)三部分反復(fù)論證，經(jīng)與醫(yī)護(hù)人員、臨床心理學(xué)和社工專業(yè)人員共同商討，并選取2例心臟移植受者進(jìn)行預(yù)訪談，最終確定訪談提綱：①心臟移植術(shù)后您的總體感受是什么樣的？②手術(shù)后最讓您痛苦或者難過(guò)的是什么？③您覺得心臟移植手術(shù)意味著什么？④支撐著您走到現(xiàn)在的動(dòng)力是什么？⑤您覺得生命的意義是什么？⑥您對(duì)未來(lái)生活有什么打算？

1.2.2資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料，并由另一名研究員復(fù)核。以Nvivo11.0軟件為輔助，結(jié)合Colaizzi7步分析法[16]進(jìn)行資料分析。

1.2.3質(zhì)量控制 為提高質(zhì)性研究的可信度和真實(shí)性，本研究采取以下措施進(jìn)行質(zhì)量控制：①訪談過(guò)程中，研究者保持中立，只適當(dāng)引導(dǎo)，不發(fā)表個(gè)人觀點(diǎn)；②訪談中研究者主動(dòng)澄清和確認(rèn)不清楚的感受或觀點(diǎn)；③采用合眾法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析，并將整理后的資料返回被訪談?wù)咛幥笞C；④在分析過(guò)程中通過(guò)寫反思日記實(shí)現(xiàn)懸置[17]。

2 結(jié)果

2.1生活意義

2.1.1重獲新生 本次訪談中12例受者均表示成功心臟移植意味著重生，象征生命的延續(xù)。P4：“他/她救了我一命，我就像是他/她生命的延續(xù)。”P5：“我相當(dāng)于是為兩個(gè)人活了。”本研究中大多數(shù)受訪者基本恢復(fù)正常生活，并且未出現(xiàn)嚴(yán)重的手術(shù)并發(fā)癥，隨著身體功能的恢復(fù)，受訪者心理負(fù)擔(dān)也相應(yīng)減小，身體與心理健康互相積極影響。P2：“我的心理反而是越來(lái)越好，做完手術(shù)我的心態(tài)很好的?！盤8：“狀態(tài)肯定是比手術(shù)前要好很多了，現(xiàn)在一些中等體力的勞動(dòng)問(wèn)題都不大，而且平時(shí)我都健身，適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)都可以做的，都沒(méi)問(wèn)題。”

2.1.2求生意志 一名心臟移植手術(shù)醫(yī)生反映，手術(shù)的成功最要感謝的其實(shí)是患者本人，是他們頑強(qiáng)的意志幫他們挺過(guò)來(lái)。訪談發(fā)現(xiàn)，大部分受訪者在面對(duì)病痛的折磨和未來(lái)的不確定性時(shí)，對(duì)生命的渴望和向往是支持他們繼續(xù)前行的動(dòng)力。P2：“我意志力很強(qiáng)，那些重癥監(jiān)護(hù)室的護(hù)士都說(shuō)我活下去的意志力真強(qiáng)?！盤8：“我覺得是一種對(duì)生命的渴望，不管怎么說(shuō)，活下去是一個(gè)人的本能。”P11：“是求生的欲望，向往生命吧，因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候真的不怕生死了，一次次的病危，一次次的搶救已經(jīng)很難受了。”

2.1.3愛與被愛 心臟移植受者的生命意義還來(lái)源于從家庭中尋得的愛與被愛，包括家庭成員的支持和自身對(duì)家庭的依戀。P2：“在重癥監(jiān)護(hù)室什么管子都沒(méi)拔的情況下，我醒了就想下床走動(dòng)，因?yàn)槲易鍪中g(shù)的時(shí)候我兒子才3個(gè)月，我知道他在外面等著我呀?！盤10：“我當(dāng)時(shí)做手術(shù)就是為了兩個(gè)孩子，他太小了?！盤12：“我的家人對(duì)我寄予這么大的希望，他們也想我多存活一段時(shí)間，這對(duì)他們來(lái)說(shuō)也是最大的希望，那我也要為家人(活著)?！?/p>

2.2發(fā)展意義

2.2.1實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值 心臟移植受者經(jīng)歷了較為痛苦的患病過(guò)程和手術(shù)經(jīng)歷后，對(duì)生命意義的看法發(fā)生了轉(zhuǎn)變：術(shù)前看重工作、名利，術(shù)后更關(guān)注家庭、助人及個(gè)人價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。絕大多數(shù)受者對(duì)未來(lái)生活懷有期待和希冀，并渴望通過(guò)工作、再社會(huì)化等實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值。P3：“術(shù)前覺得自己還是要在事業(yè)上追求成功，現(xiàn)在覺得幫助人比較重要，不管做什么能幫助到更多的人還是比較好的?！盤7：“第一呢，我想回到社會(huì)，第二我也想獨(dú)立?！盤10：“生命的意義我感覺就是傳播正能量，我現(xiàn)在還在一個(gè)QQ群里，為一些病友們作指導(dǎo)，就想著把這個(gè)正能量傳播下去，我就想靠自己的努力去實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值?！?/p>

2.2.2投身器官捐獻(xiàn) 本次訪談中，共有7例受者提到器官捐獻(xiàn)，其中有1例表示有捐獻(xiàn)意愿，2例已登記捐獻(xiàn)，器官捐獻(xiàn)被認(rèn)為是實(shí)現(xiàn)生命價(jià)值的重要途徑。P2：“五六年前我就在器官捐獻(xiàn)網(wǎng)填了器官捐獻(xiàn)，因?yàn)槲揖团履奶煳彝蝗痪蜎](méi)了，萬(wàn)一自己的身體有點(diǎn)用呢，這就是對(duì)生命的態(tài)度吧?！盤6：“我本人也是有捐獻(xiàn)器官意愿的，我就希望這件事情在社會(huì)上推廣更加廣泛一點(diǎn)，讓大家更能接受這個(gè)事情?！?/p>

2.3重構(gòu)壓力

2.3.1不確定性壓力 9例受者表示疾病的諸多不確定因素成為其重構(gòu)生命意義的壓力來(lái)源，以藥物不良反應(yīng)和術(shù)后生存時(shí)間為主。P11：“像我們術(shù)后的話，會(huì)不會(huì)某天這個(gè)供體不行了，出現(xiàn)其他癥狀了，其實(shí)我們大家老想這些。”P12：“這個(gè)終生服藥有一點(diǎn)壓力，主要是吃藥了不舒服，有副作用。”

2.3.2經(jīng)濟(jì)壓力 部分受訪者表示，心臟移植從手術(shù)到術(shù)后用藥、復(fù)查等一系列費(fèi)用給他們?cè)斐闪艘欢ǖ慕?jīng)濟(jì)壓力。P8：“手術(shù)后主要是錢的問(wèn)題。”P10：“現(xiàn)在，我還是有點(diǎn)經(jīng)濟(jì)困難，等我把所有的債還完后，我可以去考慮其他事，像器官捐獻(xiàn)這種?！盤11：“像我這種農(nóng)村家庭的，還是很難去承擔(dān)(費(fèi)用)，去掙錢的。生活方面的經(jīng)濟(jì)壓力挺大的。”

3 討論

3.1心臟移植受者重新審視并發(fā)現(xiàn)生命意義 本研究顯示，12例受者術(shù)后身體功能恢復(fù)良好。馬斯洛的需要層次理論[18]強(qiáng)調(diào)，生理和安全需求是實(shí)現(xiàn)其他需求的前提，受者術(shù)后身體的良好恢復(fù)是其追求生命意義的保障。社會(huì)情緒選擇理論指出，當(dāng)個(gè)體知覺到未來(lái)時(shí)間有限后，不同社會(huì)目標(biāo)的優(yōu)先性會(huì)發(fā)生變動(dòng)[19]。本研究中受者術(shù)前術(shù)后所追求的生命意義內(nèi)涵發(fā)生了改變，對(duì)生命產(chǎn)生新的審視：萌生更多發(fā)展層面的意義，如器官捐獻(xiàn)、奉獻(xiàn)社會(huì)等頗具大愛精神的生命意義。實(shí)現(xiàn)了受者個(gè)人生命意義的超越，即態(tài)度性價(jià)值[12]。然而在審視的過(guò)程中，不確定性因素和經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)阻礙生命意義的構(gòu)建。本研究顯示，受者獲取信息缺乏專業(yè)路徑。為幫助患者了解更多心臟移植的相關(guān)知識(shí)，減少未知和不確定性帶給患者的壓力，提示醫(yī)療團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)積極推動(dòng)相關(guān)研究，完善我國(guó)心臟移植治療和康復(fù)的相關(guān)信息，同時(shí)提供及時(shí)、全面的術(shù)后隨訪。目前我國(guó)部分地區(qū)尚未將心臟移植相關(guān)費(fèi)用納入醫(yī)保，且各地區(qū)報(bào)銷比例有較大差異。本研究中大部分受者表示存在經(jīng)濟(jì)壓力，但低經(jīng)濟(jì)水平是心臟移植失敗的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，影響移植術(shù)后的生存質(zhì)量[11]。提示需進(jìn)一步為受者提供社會(huì)支持和幫助服務(wù)，加大心臟移植納入醫(yī)保的力度。

3.2“愛與被愛”是心臟移植受者生命意義的重要組成部分 本研究共提煉三個(gè)心臟移植受者日常生活意義的主題，其中來(lái)自家庭的“愛與被愛”這一經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值是重要組成部分。絕大多數(shù)受者提到家庭和孩子是生命意義的重要組成。受我國(guó)傳統(tǒng)家庭主義價(jià)值體系的影響，家庭是中國(guó)人體會(huì)愛與被愛的重要場(chǎng)所[20]。家庭對(duì)個(gè)體的生存總體上有保護(hù)作用[21]，而婚姻關(guān)系作為成年人社會(huì)支持的重要來(lái)源，可以通過(guò)提供心理支持、鼓勵(lì)健康行為、增加家庭財(cái)富等來(lái)影響健康[22]。提示需為心臟移植受者提供親密溫馨的家庭支持環(huán)境，從而幫助受者構(gòu)建新的生命意義。

3.3心臟移植受者具有構(gòu)建生命意義、實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值的愿望 從事一種工作或做一件實(shí)事這一實(shí)現(xiàn)創(chuàng)造性價(jià)值的方式，是發(fā)現(xiàn)生命意義三大途徑中最重要的形式[12]。本研究中絕大多數(shù)受者表示希望通過(guò)工作、助人等方式實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。心臟移植受者雖接受手術(shù)獲得重生，但移植后生存時(shí)間中位數(shù)僅3年[22]，這一時(shí)間現(xiàn)實(shí)仍是受者需要面對(duì)和思考的。善終是所有人的心愿，覺察到生命體驗(yàn)的有限讓受者的社會(huì)目標(biāo)發(fā)生變化[19]。本研究中過(guò)半受者提及器官捐獻(xiàn)，表達(dá)了希望社會(huì)更加關(guān)注器官捐獻(xiàn)的愿望，其中2例受者已注冊(cè)捐獻(xiàn)。心臟移植受者作為器官捐獻(xiàn)直接受益者的同時(shí)，又投身于器官捐獻(xiàn)中來(lái)實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值，這與我國(guó)歷史悠久的儒家文化有關(guān)，說(shuō)明我國(guó)推動(dòng)開展器官捐獻(xiàn)的可行性。本研究中大多數(shù)受者希望可以就業(yè)、融入社會(huì)。薛梅[23]發(fā)現(xiàn)，再就業(yè)的心臟移植受者比未就業(yè)者有更好的生存質(zhì)量和心理健康狀態(tài)，然而部分受者由于文化水平較低、身體抵抗力較差等原因，再社會(huì)化存在困難，提示相關(guān)部門和全社會(huì)要關(guān)注該群體的再就業(yè)，幫助受者實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值，實(shí)現(xiàn)生命意義。

4 小結(jié)

本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)12例心臟移植受者的生命意義進(jìn)行分析，歸納出生活意義、發(fā)展意義及重構(gòu)壓力3個(gè)主題。心臟移植受者在術(shù)后會(huì)重構(gòu)生命意義，其中來(lái)自家庭的愛與被愛是其意義的重要組成部分。受者通過(guò)個(gè)人的努力及家庭、醫(yī)院和社會(huì)的支持，在經(jīng)驗(yàn)性價(jià)值和態(tài)度性價(jià)值上已收獲一定意義，在創(chuàng)造性價(jià)值的實(shí)現(xiàn)上存在困難。其中疾病復(fù)發(fā)等不確定性壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問(wèn)題，是重構(gòu)的阻礙。提示醫(yī)務(wù)人員及社會(huì)工作者應(yīng)采取針對(duì)性措施，激發(fā)受者尋求生命意義，幫助其積極面對(duì)移植后生活。