陶顏 肖雪玲 謝建平 王紅紅

(1.中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院，湖南 長(zhǎng)沙 410013；2.長(zhǎng)沙市第一醫(yī)院，湖南 長(zhǎng)沙 410005)

截至2020年底，全球現(xiàn)存活人類免疫缺陷病毒(human immunodificidncy virus，HIV)感染者/獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)患者(以下統(tǒng)稱“艾滋病患者”)3 770萬例，艾滋病相關(guān)死亡病例68萬[1]；截至2021年10月，我國(guó)最新數(shù)據(jù)[2]顯示，我國(guó)大陸地區(qū)現(xiàn)存活艾滋病患者114萬例，新發(fā)感染病例11.1萬。隨著聯(lián)合抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療(combination antiretroviral treatment, cART)的推廣和使用，艾滋病不再是一種致命性疾病，但艾滋病患者面臨著多種并發(fā)癥與非HIV相關(guān)疾病并存、服藥負(fù)擔(dān)、歧視和抑郁等多重挑戰(zhàn)，生存質(zhì)量受到嚴(yán)重威脅。2021年，世界衛(wèi)生組織[3]提出了“95-95-95”目標(biāo)，即95%艾滋病患者知道自己的感染狀況；95%的確診患者接受cART治療，95%接受治療的患者實(shí)現(xiàn)病毒抑制。在醫(yī)療資源有限的背景下，患者自身成了主要照顧者，提高疾病自我管理水平對(duì)于實(shí)現(xiàn)3個(gè)“95”目標(biāo)，提高生存質(zhì)量至關(guān)重要。識(shí)別自我管理的影響因素是提高其疾病自我管理的前提和基礎(chǔ)。因此，本文對(duì)國(guó)內(nèi)外艾滋病患者疾病自我管理的內(nèi)涵及意義、測(cè)量工具、現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述，旨在提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)艾滋病自我管理的認(rèn)識(shí)，以提升艾滋病防治水平。

1 艾滋病患者疾病自我管理的內(nèi)涵及意義

“自我管理”這一術(shù)語最早由 Creer等[4]在兒童慢性病康復(fù)一書中提出，并將其定義為患者積極參與疾病治療。此后，“自我管理”一詞被廣泛用于慢性病研究領(lǐng)域，不同的學(xué)者對(duì)自我管理提出了自己的看法，目前該詞尚無統(tǒng)一定義。在艾滋病領(lǐng)域，Gifford等[5]在自我管理健康教育研究中將其定義為患者主動(dòng)尋求的、以改善健康結(jié)局的各種行為、態(tài)度或者情感。其他學(xué)者未明確提出艾滋病自我管理的定義，多通過具體行為反映疾病自我管理，如Swendeman等[6]回顧了包括艾滋病在內(nèi)的慢性病自我管理干預(yù)措施，提出了慢性病綜合管理框架，指出慢性病自我管理包括身體健康、心理功能和社會(huì)關(guān)系3大內(nèi)容。張鵬等[7]根據(jù)以往的系統(tǒng)綜述提出，艾滋病自我管理包括調(diào)動(dòng)社會(huì)資源、管理疾病和適應(yīng)疾病3項(xiàng)內(nèi)容。本文基于文獻(xiàn)研究，將艾滋病自我管理界定為艾滋病患者積極參與治療過程，并與醫(yī)療保健人員及照顧者建立合作關(guān)系，共同管理疾病、調(diào)整情緒和改變生活方式，以減少疾病對(duì)生理、心理和社會(huì)功能影響的一種健康行為。

自我管理作為二級(jí)預(yù)防模式，已被公認(rèn)為是緩解病情與實(shí)現(xiàn)最大化健康結(jié)局的最佳措施[8]。早在1998年，斯坦福大學(xué)研究教育中心[5]就針對(duì)艾滋病患者完成了積極自我管理干預(yù)研究，與對(duì)照組相比，實(shí)驗(yàn)組患者的癥狀嚴(yán)重程度指數(shù)顯著降低，健康行為發(fā)生明顯改善。此后，英國(guó)[9]、泰國(guó)[10]及中國(guó)[11]學(xué)者也將自我管理運(yùn)用于艾滋病患者，研究均顯示艾滋病患者通過有效的疾病自我管理可直接或間接降低合并癥的易感性，減緩癥狀，改善生活質(zhì)量，同時(shí)也能顯著降低住院發(fā)生率，降低個(gè)人和家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，由此可見，有效的疾病自我管理是艾滋病患者獲得健康結(jié)局的關(guān)鍵。

2 艾滋病患者疾病自我管理的測(cè)量工具

應(yīng)用科學(xué)有效的測(cè)量工具評(píng)估艾滋病患者疾病自我管理能力，并采取針對(duì)性的措施，對(duì)于控制患者病情發(fā)展和改善生活質(zhì)量有重大意義。目前，自我管理測(cè)量工具包括普適性量表和針對(duì)艾滋病患者的特異性量表。普適性量表包括慢性病自我管理研究測(cè)評(píng)量表(chronic disease self-management study measures，CDSSM)、慢性病自我管理量表(partners in health scale，PIH)和自我管理能力量表-30(self-management ability scale-30，SMAS-30)，但均未在艾滋病患者中得到運(yùn)用，有待進(jìn)一步研究探討。特異性自我管理量表包括35項(xiàng)青少年HIV自我管理量表(adolescent hiv self-management, AdHIVSM-35)、HIV 自我管理量表(HIV self-management scale, HIVSMS)和艾滋病患者自我管理量表。

2.1AdHIVSM-35 該量表由Crowley等[12]于2019年根據(jù)個(gè)人-家庭管理理論開發(fā)，從自我管理信念和知識(shí)水平、目標(biāo)和社會(huì)促進(jìn)、參與管理、生物醫(yī)學(xué)管理、應(yīng)對(duì)和自我調(diào)節(jié)5個(gè)維度測(cè)量青少年艾滋病患者的疾病自我管理能力，共35個(gè)條目，采用likert 4級(jí)評(píng)分法，從“自我管理不佳”到“自我管理良好”依次記1～4分，得分越高表示疾病自我管理狀況越好。該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為 0.84，重測(cè)信度 0.76，信效度良好。但該量表由于是最新開發(fā)量表，當(dāng)前尚未在其他地區(qū)和人群中得到應(yīng)用。

2.2HIVSMS 該量表由Webel等[13]于2012年開發(fā)，用于測(cè)量女性艾滋病患者的疾病自我管理水平，包括日常健康行為管理(12個(gè)條目)、社會(huì)支持管理(3個(gè)條目)和疾病長(zhǎng)期性管理(5個(gè)條目)3個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用likert 4級(jí)評(píng)分法(0=不適用，1=完全沒有，2=偶爾，3=總是)，得分越高說明疾病自我管理情況越好。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為 0.86，各維度信度Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.75。韓國(guó)學(xué)者Kim等[14]翻譯了該量表并進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，總量表及各維度信效度系數(shù)均高于原量表測(cè)量結(jié)果，該研究中92.6%的研究對(duì)象為男性患者，表明該量表在男性患者中同樣適用。由韓英等[15]漢化后的Cronbach′s α系數(shù)為 0.92，重測(cè)信度0.96。中文版的HIVSMS具有良好的信效度，且條目簡(jiǎn)單，在我國(guó)的運(yùn)用較為廣泛，但只用了1個(gè)條目測(cè)量患者的壓力管理情況，未測(cè)量其他情緒認(rèn)知管理情況，該量表是否能全面測(cè)量患者的疾病自我管理現(xiàn)狀仍需進(jìn)一步研究。

2.3艾滋病患者疾病自我管理量表 該量表由伍春艷[16]通過文獻(xiàn)回顧及專家咨詢等形式，根據(jù)我國(guó)艾滋病患者疾病自我管理需求研制。量表從日常生活管理、生活行為規(guī)范、疾病知識(shí)管理、癥狀管理、治療依從性管理、情緒認(rèn)知管理、尋求社會(huì)支持與幫助7個(gè)維度測(cè)量艾滋病患者疾病自我管理能力，共49個(gè)條目。各條目采用likert 5級(jí)評(píng)分法，從“沒有”到“總是”依次記1～5分，得分越高則患者的疾病自我管理水平越高。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為 0.853，各維度Cronbach′s α系數(shù)為 0.543～0.846，部分維度信效度偏低，其中5個(gè)條目在結(jié)構(gòu)效度中發(fā)生遷移，4個(gè)條目的鑒別力較差。已有學(xué)者[17]將該量表運(yùn)用于艾滋病患者人群中。該量表相較于其他量表能幫助醫(yī)務(wù)人員較為全面地評(píng)估艾滋病患者的疾病自我管理水平，為制定提高患者疾病自我管理能力的方法提供依據(jù)，但量表中鑒別力不佳的條目仍需進(jìn)一步完善。

3 艾滋病患者疾病自我管理現(xiàn)狀

總體而言，艾滋病患者的疾病自我管理水平在全球范圍內(nèi)并不理想，且各國(guó)之間存在差異。Webel等[18]使用自己開發(fā)的HIVSMS[13]在美國(guó)進(jìn)行調(diào)查顯示，艾滋病患者疾病自我管理量表?xiàng)l目平均得分為2.28分(總分為3分)，處于中等水平。另一項(xiàng)使用該量表在韓國(guó)進(jìn)行的研究[14]表明，艾滋病患者疾病自我管理能力處于低等水平，條目平均得分為2分，高于在埃塞俄比亞[19](1.94)及我國(guó)四川涼山地區(qū)[20](1.90)測(cè)量的結(jié)果。張洪等[21]對(duì)該量表進(jìn)行分層分析顯示，68.3%的艾滋病患者的疾病自我管理能力處于中等或低等水平，自我管理現(xiàn)狀不容樂觀。周燕燕等[22]采用艾滋病患者疾病自我管理量表[16]對(duì)結(jié)核合并艾滋病的患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，該類患者的得分率為60.15%；同時(shí)，社會(huì)支持和幫助維度得分率最低，而疾病知識(shí)管理維度處于相對(duì)較高水平，這與其他研究結(jié)果存在差異。李蕤等[23]研究表明，艾滋病患者情緒認(rèn)知管理能力相對(duì)較差，需要加強(qiáng)對(duì)患者的心理護(hù)理。由此可知，艾滋病患者的疾病自我管理現(xiàn)狀有待進(jìn)一步探討。

4 艾滋病患者疾病自我管理的影響因素

影響艾滋病患者疾病自我管理的因素多且復(fù)雜，且影響因素之間存在一定的相關(guān)性?；仡櫖F(xiàn)有研究[6，21]，將影響艾滋病患者自我管理的因素歸納為人口學(xué)因素、疾病因素、心理因素以及社會(huì)因素。

4.1人口學(xué)因素 有研究[14，18，20]表明，年齡、性別、婚姻狀況、是否明確性取向、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況與居住地等因素均可影響艾滋病患者疾病自我管理水平，但這些因素對(duì)其產(chǎn)生了何種影響尚無統(tǒng)一定論。有研究[23]表明，老年人的疾病自我管理水平較中青年患者更高，這可能與中青年患者工作不便、確診時(shí)間較短及家庭角色沖突有關(guān)。性別對(duì)疾病自我管理的影響也存在分歧。有研究[24-25]發(fā)現(xiàn)，由于疾病造成女性婚姻不幸福、經(jīng)濟(jì)困難以及更容易產(chǎn)生消極情緒等原因，其服藥依從性和生活質(zhì)量低于男性。但也有研究[26]表明，女性患者需要承擔(dān)大部分家庭責(zé)任，參與治療的主動(dòng)性更好。性取向不明確的患者具有更低的疾病自我管理水平，這與該類人群面臨著更大的心理壓力，導(dǎo)致在面對(duì)疾病管理時(shí)能力不足有關(guān)，但鮮少有研究關(guān)注該類人群的自我管理現(xiàn)狀[17]。國(guó)內(nèi)外研究[23,26]表明，艾滋病患者自我管理能力與文化程度呈正相關(guān)。高學(xué)歷患者相較于低學(xué)歷患者能自覺的改變不健康的生活習(xí)慣，且文化程度高的患者對(duì)疾病知識(shí)的理解和接受能力也更強(qiáng)，能更好地與醫(yī)務(wù)人員溝通，并掌握自我管理技巧。居住地也是艾滋病患者疾病自我管理的重要預(yù)測(cè)因素，農(nóng)村患者的疾病自我管理水平低于城市患者[20]。這與農(nóng)村地區(qū)缺少艾滋病醫(yī)療服務(wù)點(diǎn)金額交通不方便，患者的文化水平較低及經(jīng)濟(jì)情況較差有關(guān)。

4.2疾病因素 疾病因素包括病程、是否有合并癥或并發(fā)癥及感染途徑等，但部分因素如何影響疾病自我管理仍存在異議。有研究[15]證實(shí)，病程與疾病自我管理呈正相關(guān)，病程<1年的患者自我管理水平低于病程為1～5年及>5年的患者。但也有研究[21]表明，艾滋病患者疾病自我管理水平達(dá)到一個(gè)高峰后，會(huì)隨病程的增加呈下降趨勢(shì)，這可能與患者長(zhǎng)期受到疾病的折磨，身體健康狀況下降，喪失疾病管理的信心有關(guān)。哪個(gè)病程段的疾病自我管理水平更高還需要進(jìn)一步的研究探討。與無合并癥或并發(fā)癥的艾滋病患者相比，有合并癥或并發(fā)癥的患者疾病自我管理水平較差[17]。合并癥或并發(fā)癥引起的多重用藥增加了艾滋病藥物管理的復(fù)雜性，給患者疾病自我管理提出了巨大的挑戰(zhàn)，且疾病的復(fù)雜性嚴(yán)重削弱了患者的日常生活管理能力和癥狀識(shí)別能力，患者需要掌握更多的自我管理技能才能應(yīng)對(duì)疾病相關(guān)問題。此外，經(jīng)血液或者藥物注射感染的患者的疾病自我管理能力較經(jīng)性傳播感染的差[27]，藥物濫用會(huì)降低艾滋病患者的自我控制能力，從而降低患者的服藥依從性及疾病自我管理能力[28]。

4.3心理因素

4.3.1自我效能 在艾滋病自我管理中，自我效能是指艾滋病患者對(duì)自身管理艾滋病癥狀和堅(jiān)持治療等能力大小的自我評(píng)價(jià)。自我效能已被確定為影響艾滋病患者疾病自我管理的決定性變量，是最強(qiáng)預(yù)測(cè)因子，呈現(xiàn)出自我效能越高，自我管理越好的特點(diǎn)[23]。一項(xiàng)縱向研究[29]表明，基線自我效能可直接預(yù)測(cè)艾滋病患者3個(gè)月的服藥依從性，自我效能對(duì)服藥依從性起直接作用。自我效能還是其他因素影響服藥依從性的中介變量，如預(yù)期污名[30]、社會(huì)支持[31]、健康素養(yǎng)[32]和疾病暴露[33]。Yigit等[34]研究結(jié)果指出，自我效能在內(nèi)在歧視和健康結(jié)局之間起調(diào)節(jié)作用，提高患者自我效能可以降低患者的內(nèi)在歧視，從而提高患者治療依從性，改善健康結(jié)局。自我效能可通過一系列干預(yù)措施提高，包括正念療法、同伴支持和艾滋病疾病自我管理目標(biāo)的設(shè)定等[35]。MacDonell等[36]指出，對(duì)艾滋病患者進(jìn)行自我效能的干預(yù)能在短期內(nèi)顯著提高患者對(duì)疾病的自信心和治療依從性。

4.3.2抑郁 抑郁是以悲傷、失望、哭泣和情緒低落為主要特征的一類負(fù)性情緒[37]，比其他負(fù)性情緒對(duì)個(gè)體的負(fù)性影響更大，持續(xù)時(shí)間更持久，是艾滋病患者最主要的情緒障礙。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述[38]顯示，艾滋病患者抑郁發(fā)生情況>60%，而抑郁癥狀往往伴有精力減退，會(huì)直接削弱患者疾病自我管理的主動(dòng)性和積極性。此外，抑郁也可作為中介變量調(diào)節(jié)歧視和依從性之間的關(guān)系，且當(dāng)抑郁癥狀越嚴(yán)重時(shí)，患者與醫(yī)務(wù)人員的溝通越少，越不愿意堅(jiān)持藥物治療[39]。心理狀況的下降對(duì)艾滋病患者的治療結(jié)局和生活質(zhì)量都有負(fù)面影響，當(dāng)治療結(jié)果不佳時(shí)，又進(jìn)一步加重患者的心理問題，形成一個(gè)惡性循環(huán)。

4.3.3歧視 艾滋病相關(guān)歧視既包括患者自身由于對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知導(dǎo)致的內(nèi)在歧視，也包括社會(huì)其他人群對(duì)艾滋病患者及相關(guān)人群的負(fù)面評(píng)價(jià)。艾滋病相關(guān)歧視是患者披露HIV以獲得家人、朋友、社區(qū)和醫(yī)療支持，從而接受并堅(jiān)持cART治療，改善艾滋病自我管理現(xiàn)狀的重要阻礙因素[40]。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述[41]表明，經(jīng)歷過來自家庭和社會(huì)歧視的患者，更不愿意堅(jiān)持服藥，歧視與藥物依從性存在負(fù)相關(guān)關(guān)系。Dunn等[42]對(duì)20例HIV陽性青年患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式的訪談發(fā)現(xiàn)，大部分患者出于感知到的歧視往往選擇隱瞞病情，不愿意向任何人告知自己的病情，造成患者身心壓力的增加和社會(huì)支持不足，導(dǎo)致疾病自我管理狀況不理想。

4.4社會(huì)因素

4.4.1社會(huì)支持 社會(huì)支持是指家庭和社會(huì)給予的情感、心理、物質(zhì)和具體事件上的支持和幫助，屬于個(gè)體對(duì)社會(huì)資源的利用[43]。艾滋病患者疾病自我管理是一個(gè)多角色參與的過程，個(gè)人的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)及社會(huì)支持是疾病自我管理的重要預(yù)測(cè)因素。重要關(guān)系照護(hù)支持者根據(jù)自己的資源，為艾滋病患者提供疾病相關(guān)信息和物質(zhì)方面的支持，可提高患者疾病自我管理的能動(dòng)性[44]。王克榮等[24]通過深度訪談也發(fā)現(xiàn)，良好的家庭支持可緩解患者面對(duì)疾病產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)和情緒上的痛苦，患者的心理社會(huì)適應(yīng)能力越高，其疾病自我管理狀況也越好。此外，醫(yī)務(wù)人員也是艾滋病患者社會(huì)支持的重要來源，但有研究[45-46]表明，醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)艾滋病患者的支持程度僅處于中等水平，且部分醫(yī)療工作者缺乏相關(guān)的知識(shí)，對(duì)艾滋病患者存在言語攻擊何拒診等醫(yī)療歧視行為，導(dǎo)致艾滋病患者疾病自我管理并不理想。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者家屬的教育，讓其幫助患者建立并充分利用好社會(huì)支持系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)，同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)自身的疾病教育，改善患者就醫(yī)環(huán)境。

4.4.2醫(yī)療保險(xiǎn) 沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)使艾滋病患者參與疾病治療與管理的可能性較小，醫(yī)療保險(xiǎn)可有效緩解疾病帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[23]。周超等[47]報(bào)道，由于嚴(yán)重的職業(yè)歧視，重慶艾滋病患者中有約25.8%處于無業(yè)狀態(tài)，70%患者的年收入少于人均收入水平(2萬元)，10.7%沒有社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)，高額的醫(yī)療費(fèi)用支出是導(dǎo)致部分患者中途退出治療及服藥依從性差的重要原因，而增加醫(yī)療補(bǔ)助，可有效緩解患者的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高艾滋病患者參與治療的依從性。雖然我國(guó)政府出臺(tái)了“四免一關(guān)懷”[48]等政策，但患者仍需承擔(dān)部分檢測(cè)費(fèi)用，且很多副作用少的治療藥物仍未納入醫(yī)療保險(xiǎn)。提示政府可考慮擴(kuò)大醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋范圍及報(bào)銷比例，減少患者的醫(yī)療支出，從而改善患者的疾病自我管理現(xiàn)狀。

5 小結(jié)

艾滋病患者的疾病自我管理并不樂觀，且受到人口學(xué)、疾病、心理和社會(huì)等諸多因素的共同影響，其中某些因素是如何影響疾病自我管理水平的尚無統(tǒng)一定論，影響因素之間的相互作用機(jī)制也尚不明確，需進(jìn)一步研究探討。另外，雖有較為成熟的工具測(cè)量艾滋病患者的疾病自我管理水平，但仍存在鑒別能力差的條目需進(jìn)一步完善。本研究對(duì)艾滋病患者疾病自我管理的內(nèi)涵、測(cè)量工具、現(xiàn)狀及影響因素等進(jìn)行分析，形成艾滋病患者疾病自我管理的整體認(rèn)識(shí)，在臨床實(shí)踐時(shí)，醫(yī)務(wù)人員需根據(jù)患者具體情況，制定相應(yīng)的干預(yù)措施，以提升患者疾病自我管理水平。