向俊玲，陳紅宇，胡君娥，張高鵬，肖 威

荊州市中心醫(yī)院，湖北荊州 434000

據《2020年全球癌癥統計數據》報告，亞洲國家的癌癥發(fā)病率、病死率為全球第一[1]，但隨著醫(yī)療技術的發(fā)展，癌癥患者的5年生存率普遍增加[2]。盡管如此，人們仍然認為癌癥是一種危及生命的疾病，確診癌癥會引起患者和家人朋友顧慮和擔憂。其中癌癥復發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence，FCR)是主要的問題之一，且照顧者的FCR水平可能更高于患者[3-4]。FCR使照顧者產生一系列心理、生理、社會行為等問題，如焦慮抑郁、護理的能力下降、生活質量降低等[5-7]。國外對癌癥患者照顧者的FCR展開較多的研究，我國對FCR的研究起步較晚，且多集中在對患者的研究，對照顧者FCR的研究較少。在此背景下，本文綜述了FCR的概念、測量工具、影響因素及干預措施，以期為開展相關研究提供依據。

1 FCR概述

恐懼是基于威脅生命或喪失能力的疾病的親身經歷。心理學專家指出，恐懼對于個體而言是一種正常的心理活動狀態(tài)，而過高的恐懼水平會引起一系列生理、心理問題，可能使患者對未來失去希望，導致功能障礙，影響患者幸福感、生活質量和社會功能[8]。2003年Dankert提出恐懼疾病進展的概念，其被定義為一種反應性的、有意識地感知到的恐懼，基于嚴重的、潛在的生命威脅或喪失能力的疾病的真實體驗，描述患者擔心疾病會隨著其所有的生物、心理、社會后果而發(fā)展，或者復發(fā)[9]。2015年，部分研究人員在渥太華大學達成FCR共識，即患者對癌癥進展(復發(fā))可能性相關的恐懼或擔憂[10]，恐懼疾病進展和FCR兩個概念的基本內涵和特征在本質上是相同的。而Zimmermann等[11]認為恐懼疾病進展影響的不僅僅是患者，也可能影響其配偶，在此背景下，Zimmermann和他的團隊編制了恐懼疾病進展簡表-配偶版(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Partner，FoP-Q-SF/P)，并用該量表測量包括乳腺癌、前列腺癌以及糖尿病在內的227例慢性病患者，結果表明癌癥患者配偶有較高的FCR水平。此后，國外相關學者對患者照顧者的FCR展開了大量研究。

2 FCR測量工具

2.1 FoP-Q-SF/P

Zimmermarm等[11]在簡短恐懼疾病進展量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)[12]基礎之上開發(fā)的評估患者配偶恐懼疾病進展程度的量表FoP-Q-SF/P，該量表是單維度自評量表，包括12個條目，采用Likert 5級評分法，總分12～60分，分數越高,表明患者配偶FCR程度越高。該量表的Cronbach’s α系數為0.88，是目前唯一針對患者配偶對于疾病進展恐懼心理的測評量表。2016年，吳奇云[13]將FoP-Q-SF進行漢化翻譯，并用于原發(fā)性肝癌患者及配偶FCR橫斷面調查分析中，漢化后的量表包括2個維度，12個條目，其中家庭健康維度包含8個條目，社會功能維度包含4個條目，采用Likert 5級評分，1、2、3、4、5 分代表“從不”“很少”“有時”“經?！薄翱偸恰薄oP-Q-SF/P總量表的Cronbach’s α系數為 0.834，兩維度的Cronbach’s α系數分別為0.835和 0.699，具有良好的信效度。漢化版FoP-Q-SF條目少、易于分析，但國內僅在肝癌配偶對其進行了信效度分析，未來可以考慮將其應用于不同癌癥患者照顧者群體，對其適用范圍進行進一步探索。

2.2 中文版FCR清單-照顧者(Fear of Cancer Recurrence Inventory-caregiver Chinese version，FCRI-c)

FCR清單(Fear of Cancer Recurrence Inventory，FCRI)由Lee-Jones等[14]編制，Lin等[15]在FCRI基礎上編制中文版本的適用于癌癥照顧者的FCRI-c，包括7個維度：觸發(fā)(8個條目)、嚴重程度(9個條目)、心理困擾(4個條目)、功能障礙(6個條目)、洞察力(3個條目)、安心(3個條目)和應對策略(9個條目)，共42個條目。采用Likert 5級評分，0～4分代表“從不”到“總是”，分數越高代表FCR程度越高。FCRI-c總量表內部一致性Cronbach’s α系數為0.94，2周后重測信度為0.88，各維度的Cronbach’s α系數為0.77～0.93，內部一致性良好。但該量表尚未在中國大陸的癌癥患者照顧者群體中進行應用，未來研究者可以檢驗其適用性。

2.3 恐懼進展問卷-簡表(父母版)(Parent Version of the Fear of Progression Questionnair-Short Form，FoP-Q-SF/PR)

Clever等[16]認為在成年癌癥患者及其伴侶的樣本中，FoP-Q-SF的應用效果良好，但缺乏患兒父母的疾病恐懼問卷。2015年，該工作組在FoP-Q-SF的基礎上編制了FoP-Q-SF/PR，并在癌癥患兒父母樣本中進行試點[17]。該量表有12個條目，采用Likert 5級評分法，1分代表“從不”，5分代表“經?！保偡址秶?2～60分，分數越高代表患兒父母的FCR程度越高。該量表的內部一致性良好，Cronbach’s α系數為0.90。2018年Clever等[16]等研究了FOP-Q-SF/PR的因子結構和心理測量特性，確定“學校”和“情感反應”兩個維度，并發(fā)現FoP-Q-SF/PR與焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應激障礙以及生活質量具有相關性。FoP-Q-SF/PR量表填補了對癌癥患兒父母復發(fā)恐懼測量的空白，對于不同種類癌癥的患兒父母均適用，目前國內沒有漢化版本，未來可以考慮將其本土化加以應用，并檢驗其心理學測量屬性，以及與其他相關量表進行比較，明確其適用性和科學性。

3 癌癥患者照顧者FCR的影響因素

3.1 人口學因素

3.1.1性別

研究表明，女性照顧者的恐懼程度超過男性，其原因可能由于男性在表達自身時會有所隱藏，表現出更低的復發(fā)恐懼[18]。但一項研究表明，乳腺癌患者的男性伴侶表現出更高的FCR水平,可能是女性比男性更適合家庭照顧的角色，此外，面對社會挑戰(zhàn)和不熟悉的角色變化，相比于女性，男性照顧者可能更痛苦[19]。這種性別差異同樣存在于兒童癌癥患者的母親和父親之間，相比于父親，母親的FCR水平更高[20]，其原因為母親是兒童的主要照顧者。但Clever等[21]發(fā)現血液系統惡性腫瘤兒童的父母FCR水平差異不大，都處于中等水平。由此可見，不同癌癥患者照顧者的性別對FCR的影響仍存在爭議。

3.1.2年齡

相關研究發(fā)現，在所有的疾病中，年輕的照顧者經歷了更多的恐懼，年輕幸存者的照顧者擔心所愛的人可能比預期的生命更早地逝去，或者癌癥對患者和他們自己的生活關系產生影響，而年齡較大的人可能由于生活經歷，接觸到的壓力生活事件更多，使他們面對FCR時更加從容、恢復力更強、更有心理彈性[22-23]。但也有研究發(fā)現照顧者的FCR程度與年齡無關，這可能是樣本量不同導致的[21,24]，需要有更多研究來論證年齡與FCR之間的關系。

3.2 應對方式

應對方式是患者面對壓力或困境時表現出對應激事件的反應，包括信息的獲取、計劃、自我調節(jié)、請求社會支持和調動各種有效資源來對抗壓力源。相關質性研究表明，照顧者往往感到社會支持的缺乏會加重其恐懼感和孤立感，因此需要尋找其他替代的社會支持來源作為一種應對機制[25]。李佳倩等[26]發(fā)現，配偶的恐懼疾病進展水平與消極的應對方式呈正相關， 即消極的應對方式分數越高， 配偶的恐懼疾病進展水平越高。這提示在面對應激事件時，選擇正確的醫(yī)學應對方式可以改善家屬不良情緒和行為，利于其心身健康的恢復。因此，醫(yī)護人員可采取有針對性的策略，改善癌癥患者照顧者的應對方式，使其能夠以樂觀、積極的態(tài)度面對生活和工作。

3.3 疾病相關因素

不同種類癌癥照顧者的FCR感受程度有所不同，中樞神經系統腫瘤幸存者父母的FCR水平高于白血病幸存者父母[20]。直腸癌、前列腺癌患者的照顧者對癌癥的篩查行為與其FCR水平呈正相關，而乳腺癌患者照顧者的FCR水平與其篩查行為呈負相關[27]。Wu等[28]認為選擇手術或更具侵入性的治療會改善配偶的恐懼水平，分析原因可能是患者和配偶認為大手術治療更有可能是決定性的治療，從而緩解疾病的進展，減少復發(fā)的機會。多項研究表明[22，29]，配偶的恐懼程度與疾病嚴重性并無顯著相關性。盡管治療方式和疾病的嚴重性在不同類型的癌癥中對照顧者的FCR的影響仍然存在爭議，但國內外患者配偶最為恐懼的項目基本一致，主要是患者遭受疼痛的困擾、疾病進展以及藥物不良反應帶來的身體損害[13]。

3.4 其他

有學者對早期乳腺癌患者及其配偶的研究表明，配偶和患者關于疾病治療或對癌癥相關問題溝通較少時，會導致配偶的認知處理過程受到阻礙，從而使配偶的FCR水平升高[22，30]。另有研究表明，患者的自理能力與配偶的疾病進展水平呈正相關，患者的自理程度越低，其配偶的負性情緒越嚴重[29,31]。有研究表明希望水平也對配偶的FCR具有重要影響，配偶的希望水平越高其復發(fā)恐懼越低[29]。可見，癌癥患者照顧者的FCR影響因素較多，然而國內外的研究均處于起步階段，仍有許多相關因素值得探究，后續(xù)研究可以綜合多方面因素對照顧者FCR的影響展開相關研究。

4 癌癥患者照顧者FCR的干預措施

Perndorfer等[32]讓69例早期乳腺癌患者及其配偶在輔助治療結束時，連續(xù)21 d記錄電子日記，通過電子日記預測日常保護性緩沖在夫婦應對早期乳腺癌時親密和害怕癌癥復發(fā)的作用，日常保護性緩沖是指患者通過隱藏或否認與癌癥相關的擔憂來減少伴侶的不安與擔憂，結果表明患者對其配偶坦誠與癌癥相關的問題，會減少配偶的FCR。因此，針對癌癥相關問題的溝通可能是減少患者及其配偶FCR的干預措施。除此之外，Clever等[33]在對兒童癌癥家長的FCR調查結果中提到，當患兒父母面臨FCR時，常見的治療方法是支持性咨詢、心理治療和放松技術。針對患者FCR的干預措施已經進行了大量的開展，然而，目前鮮少發(fā)現有高水平隨機對照試驗表明心理干預或行為干預可以有減輕照顧者FCR帶來的心理和生理壓力，未來學者應進行更具廣度及深度的研究。

5 結語

目前國內外學者已經關注到癌癥患者照顧者的FCR會對其心身產生重要影響，編制了適合不同人群的研究量表，分析了影響癌癥患者照顧者FCR的相關因素，為后續(xù)的干預研究奠定了基礎。雖然相關研究取得了一定的效果，但仍然存在以下問題：研究對象以癌癥患者為主，對其照顧者的研究相對較少，尤其是對照顧者的干預研究；對于照顧者的研究集中在橫斷面研究，并不能解釋FCR與影響因素之間的因果關系，缺少前瞻性縱向研究；國內對癌癥患者主要照顧者FCR的關注及相關研究仍處于起步階段。未來的研究可以從以下幾方面進行進一步探究：研究中國癌癥照顧者人群的FCR表現，為醫(yī)護人員早期識別和發(fā)現照顧者的FCR提供依據；在借鑒國外研究的基礎上，采用合眾研究法編制出針對我國癌癥患者照顧者FCR特異性量表；從多學科或者醫(yī)院、家庭聯合的方式進行干預研究；進行縱向研究，探討癌癥患者照顧者FCR隨時間變化的趨勢，為不同時間段應采取的措施提供依據。