譚友琴,唐 莉,周 航,魏 萍,蘇真芳
世界衛(wèi)生組織2017年指出,發(fā)展中國家有1/4的夫婦經(jīng)歷不孕癥[1],預(yù)測21世紀不孕癥將成為僅次于腫瘤及心腦血管病的第三大疾病[2]。目前我國女性不孕癥病人例數(shù)已超5 000萬例,占育齡女性的15%[3]。
與此同時,我國育齡女性的不孕率也在逐年增高,最高可達40.40%[4]。疾病本身及其相關(guān)因素都可能使不孕癥病人產(chǎn)生疾病不確定感,本研究對不孕癥病人疾病不確定感現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施進行綜述,為臨床制定針對性護理措施提供參考,以減輕不孕癥病人的疾病不確定感。
1.1 疾病不確定感的定義 Stanley Budner[5]在1962年首次提出疾病不確定感概念,并將其定義為個體因缺乏信息而無法對某事件或情景給予適當?shù)姆诸惢蚪M織時所產(chǎn)生的一種認知。1994年Hilton[6]將疾病不確定感描述為一個從不太確定向模糊轉(zhuǎn)變的過程,其會隨著時間的變化而變化并伴隨消極或積極的情緒狀態(tài)。1988年Mishel[7]在前人研究的基礎(chǔ)上將疾病不確定感定義為病人缺乏判定與疾病有關(guān)事物的能力,是一種認知狀態(tài),伴隨著疾病有關(guān)癥狀、診斷、治療、預(yù)后而來。Mishel[8]認為,當個體缺少疾病相關(guān)信息,難以對刺激進行相關(guān)的認知、歸納和總結(jié)時,疾病不確定感便會產(chǎn)生。
1.2 疾病不確定感的來源和理論框架 疾病癥狀不明確、復(fù)雜的治療和護理、缺乏疾病診斷及嚴重程度信息、不可預(yù)測疾病的過程和預(yù)后為疾病不確定感的來源[9]。前置因素、評價階段、應(yīng)對階段及適應(yīng)階段4個部分構(gòu)成了疾病不確定感理論的完整框架[7]。前置因素為疾病不確定感產(chǎn)生的原因,由刺激框架、認知能力和結(jié)構(gòu)提供者三部分組成。評估階段是個體將疾病不確定感分成機遇和挫折的過程,分別發(fā)揮著積極和消極作用。應(yīng)對階段是指個體根據(jù)評估結(jié)果采取應(yīng)對策略。適應(yīng)階段即個體對疾病不確定感的適應(yīng)結(jié)局,分為適應(yīng)良好和適應(yīng)不良。
疾病不確定感對不孕癥病人的影響是雙面的。當病人不確定自身疾病診斷、嚴重程度或治療結(jié)果時,疾病不確定感使病人期望事情好起來或得到比預(yù)期更積極的結(jié)果[10]。當然,眾多不孕癥相關(guān)醫(yī)療決策所帶來的不確定感,也使病人處在沮喪、憤怒、脆弱、憂慮、恐懼等巨大的情緒動蕩中,引發(fā)有害的社會和心理結(jié)局[11]。Baty等[12]在研究中提到,疾病不確定感會增加病人的無助和心理壓力,導致其過度擔心。過多的疾病不確定感還會導致病人神經(jīng)活動機能失調(diào),引發(fā)失眠、頭痛等神經(jīng)衰弱癥狀,加重病人的病情[13]。另外,疾病不確定感也會干擾不孕癥病人對疾病信息的獲取,降低其心理調(diào)節(jié)適應(yīng)能力,導致病人自我管理能力下降和治療中斷[14-15]。
3.1 疾病不確定感量表(MUIS) 該量表由Mishel[7]編制,用于檢測成年住院病人疾病不確定感水平,許淑蓮等[16]于1996年對其進行了漢化。該量表由4個維度(不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測性),33個條目組成,其中條目15不屬于任何一個維度且不計入總分。量表采用Likert 5級計分法(5分表示“非常同意”、1分表示“非常不同意”),總分為32~160分,其中117.5~160.0分為高水平、74.8~117.4分為中水平、32.0~74.7分為低水平,得分越高表示病人的疾病不確定感越強。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.931[17]。
3.2 疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM) 該量表由美國學者Mishel[18]設(shè)計,用于評估病人家屬的疾病不確定感水平,2010年崔洪艷[19]將其漢化修訂為中文版,其內(nèi)容效度為0.87,Cronbach′s α系數(shù)為0.89。該量表由4個維度(不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測性),30個條目組成。量表采用Likert 5級評分法(1分表示“非常同意”、5分表示“非常不同意”),其中有10個條目需反向計分,量表總分在30~150分,30~70分為低水平、71~111分為中水平、112~150分為高水平,分數(shù)越高表示疾病不確定感水平越高。
3.3 不確定感父母量表(PPUS) 該量表由Mishel[18]編制,用于測量患兒父母的疾病不確定感水平,Mu等[20]于2001年對該量表進行了漢化,其內(nèi)容效度為0.900,Cronbach′s α系數(shù)為0.910。量表共包含4個維度(不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測性),31個條目,采用Likert 5級評分法(5分表示“非常同意”、1分表示“非常不同意”),其中有11個條目反向計分。量表總分為31~155分,31~75分為低水平、76~120分為中等水平、121~155分為高水平,總分越低說明患兒父母的疾病不確定感水平越低。
除以上3個常用量表外,疾病不確定感的測量工具還包括疾病不確定感社區(qū)量表(MUIS-CF)、疾病不確定感患兒量表(CUIS)以及疾病不確定感原發(fā)性腦腫瘤病人量表(MUIS-BT)。
4.1 人口學因素 研究顯示,不孕癥病人疾病不確定感水平受自身年齡、文化水平、經(jīng)濟狀況的影響[17,21-22]。其中疾病不確定感與病人年齡呈正相關(guān),與病人的文化水平及經(jīng)濟狀況呈負相關(guān)。Mishel等[7,23]指出,疾病不確定感受認知能力影響,個體疾病認知能力越強,疾病不確定感水平越低。此外,Halliday等[24]發(fā)現(xiàn),不孕癥病人對自身不孕身份的認識也與疾病不確定感有關(guān)。因此,不孕癥病人的年齡、文化水平、經(jīng)濟狀況、認知能力等均會對疾病不確定感水平產(chǎn)生影響。
4.2 疾病相關(guān)因素 Mishel[7]認為,當病人的疾病癥狀穩(wěn)定、明顯、可預(yù)測時,其疾病不確定感水平相對較低。這與盧艷等[25]的研究結(jié)果一致。李志杰等[23]得出,疾病癥狀多樣及治療復(fù)雜會增加不孕癥病人的疾病不確定感。張蒙等[17]發(fā)現(xiàn),病人自身的健康狀況、疾病診治過程、治療結(jié)局也會對疾病不確定感產(chǎn)生影響。另外,多次或重復(fù)侵入性檢查和藥物治療同樣會影響不孕癥病人的疾病不確定感水平[26]。多個研究還證實,不孕年限越長、婦科疾病數(shù)量越多的病人,其疾病不確定感水平越高[17,27]。
4.3 信息缺乏 疾病不確定感是病人在理解模棱兩可、高度復(fù)雜、缺乏信息的事件中產(chǎn)生的[8]。Krueger[28]認為,當病人擁有較為豐富的信息渠道并能有效獲取疾病相關(guān)信息時,其疾病不確定感水平降低。研究顯示,信息知曉度與不孕癥病人的疾病不確定感呈負相關(guān),不孕癥病人的信息需求水平越高,其疾病不確定感越強[29-30]。由此可見,信息缺乏是影響病人疾病不確定感水平的重要因素[31]。
4.4 心理因素 研究表明,負性情緒不僅會降低病人的生活質(zhì)量,還會影響病人的疾病不確定感水平[32]。Boelen等[33]發(fā)現(xiàn),病人的焦慮情緒和疾病不確定感水平相關(guān)。鄭娟[21]指出,疾病治療刺激、社會和家庭因素所帶來的生育壓力也會增加病人的疾病不確定感[34]。此外,治療失敗所帶來的經(jīng)濟及心理雙重壓力同樣會增加病人的疾病不確定感[13]。Engler[35]研究顯示,焦慮、抑郁等負性情緒不僅影響女性不孕癥病人的生活質(zhì)量及妊娠結(jié)局,還會進一步增強其疾病不確定感。這提示護理人員在臨床工作中應(yīng)積極關(guān)注不孕癥病人的心理狀態(tài),以減輕不良情緒對病人疾病不確定感的影響。
4.5 應(yīng)對方式 應(yīng)對方式是指個體為應(yīng)對內(nèi)外部需求以及需求之間的沖突而采取的方法、手段或策略,不同的應(yīng)對方式會影響病人的疾病不確定感[14]。李志杰等[23]指出,病人的疾病不確定感與宿命、逃避、保守3項應(yīng)對方式呈正相關(guān),與勇敢面對、尋求支持、樂觀、自我依賴4項應(yīng)對方式呈負相關(guān)。鄭娟[21]提到,不孕癥病人的疾病不確定感與面對應(yīng)對呈明顯負相關(guān),與回避應(yīng)對呈負相關(guān),與屈服應(yīng)對呈明顯正相關(guān)。這是因為回避應(yīng)對可以轉(zhuǎn)移病人的疾病注意力,緩解其內(nèi)部矛盾及壓力,而面對應(yīng)對使病人能夠正確地認識并接受疾病帶來的影響,進而采取積極的自我管理措施以減輕疾病不確定感帶來的負面影響[17]。
4.6 社會支持 社會支持是指個體通過在社會中與他人進行直接或間接的信息交流,以獲得情感、物質(zhì)或信息上的支持[36]。Mishel[37]指出,社會支持對不確定感因子中的不明確性、復(fù)雜性和不可預(yù)測性會產(chǎn)生直接影響。獲得社會支持少的病人,其疾病不確定感水平明顯高于獲得中、高度社會支持的病人[38]。Lee等[39]研究表明,無論是在直接降低疾病不確定感水平上,還是在間接改善應(yīng)激框架上,社會支持都發(fā)揮著重要作用。研究顯示,不孕癥病人社會支持各維度與疾病不確定感呈負相關(guān),病人社會支持水平越高,其疾病不確定感水平越低[31]。原因是來自家庭、社會的支持可減輕不孕癥病人的應(yīng)激反應(yīng)、提高其心理承受能力,從而減輕病人的疾病不確定感[40]。因此,給予不孕癥病人相應(yīng)的社會支持不僅能夠緩解其心理應(yīng)激反應(yīng)、減輕疾病不確定感,還可提高不孕癥病人的心理承受能力與治療依從性[41]。
5.1 信息支持 信息缺乏是影響不孕癥病人疾病不確定感的因素之一,Nakayama等[42]指出,提供關(guān)于疾病和治療方案信息是減少不確定性的重要方法。半數(shù)以上的不孕癥病人會選擇輔助生殖技術(shù)來完成受孕,但由于疾病本身的復(fù)雜性、治療的不確定性以及不全面的醫(yī)療宣傳,致使病人普遍存在不同程度的認知缺陷和信息需求問題[43-44]。史艷萍等[30]研究顯示,接受輔助生殖技術(shù)助孕的不孕癥病人信息需求較高。因此,護理人員可以通過信息支持來減輕不孕癥病人的疾病不確定感。
5.2 健康教育 張安琴等[40]研究表明,護理人員可以通過健康教育的方式來減輕病人的疾病不確定感??虑锝餥14]在??谱o理門診干預(yù)研究中,通過張貼就診流程海報、發(fā)放健康知識手冊、安排專人進行健康宣教,不僅減輕了不孕癥病人的疾病不確定感,還提高了病人的自我效能感及周期自我管理能力。另外,黃泓等[45]利用圖片和視頻給文化水平較低的不孕癥病人進行個性化健康教育,在提高病人疾病認知水平的同時也減輕了其疾病不確定感。因此,護理人員要加強對病人疾病不確定感的認知與關(guān)注。
5.3 家屬參與 Mishel[7]在疾病不確定感理論中指出,病人家屬對病人的良好照護和支持可減輕病人的疾病不確定感。黃泓等[45]通過開展家屬協(xié)同心理護理模式,讓家屬參與病人的心理干預(yù),在提高護理滿意度的同時明顯降低了病人的焦慮和疾病不確定感水平,這提示家屬參與病人照護工作對減輕病人疾病不確定感有重要貢獻,護士應(yīng)重視家屬在治療過程中的重要角色。
5.4 疾病不確定感量表的使用 疾病不確定感量表可評估不孕癥病人的疾病不確定感水平,護理人員可根據(jù)病人不確定感各因子的得分情況給予相應(yīng)干預(yù)。吳瑜玲等[27]指出,護理人員有必要運用疾病不確定感量表來充分了解病人的需求,依據(jù)病人的需求有針對性地為病人提供切實有效的健康指導,以減輕病人的疾病不確定感,促進病人積極配合治療。
綜上所述,疾病不確定感不僅給不孕癥病人帶來負性情緒體驗,降低病人的生活質(zhì)量及自我管理能力,還可能會加重病人的病情。護理人員可根據(jù)不孕癥病人的社會人口學因素、疾病相關(guān)因素、心理因素、應(yīng)對方式及社會支持情況為不孕癥病人提供符合其自身需求的信息支持及健康教育,以減輕不孕癥病人的疾病不確定感。目前,國內(nèi)外有關(guān)不孕癥病人疾病不確定感的研究逐漸增多,不足之處是多數(shù)研究偏向于探討其影響因素,如何制定出切實有效、簡單實用的干預(yù)措施以減輕不孕癥病人的疾病不確定感仍需護理學者們進一步研究論證。