宮曉艷，張佳佳，隋偉靜，馮彥義，吳黎莉

尊嚴(yán)死是指有尊嚴(yán)的死亡。近年來(lái)尊嚴(yán)死受到國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)學(xué)者、法律學(xué)者的不斷爭(zhēng)議，是一個(gè)伴隨著社會(huì)發(fā)展而產(chǎn)生的嚴(yán)肅而復(fù)雜的社會(huì)問(wèn)題。它涉及到醫(yī)學(xué)、倫理道德、文化、宗教信仰、法律等方方面面的問(wèn)題。然而，“有尊嚴(yán)地死亡”這個(gè)概念本身還模糊不清，在現(xiàn)有已刊登文獻(xiàn)中也缺乏綜合評(píng)述。本文將從尊嚴(yán)死的概念、主題與意義、立法、具體措施等方面對(duì)國(guó)內(nèi)外研究進(jìn)行綜述，為中國(guó)目前醫(yī)療體制及現(xiàn)狀下尊嚴(yán)死的具體可行性方案提供參考依據(jù)。

1 概述

1.1 尊嚴(yán)死的概念 維護(hù)尊嚴(yán)是衛(wèi)生保健最受爭(zhēng)議但尚無(wú)定論的挑戰(zhàn)之一。作為國(guó)際生物倫理學(xué)框架的核心，尊嚴(yán)的概念包括實(shí)施共同的職業(yè)價(jià)值和倫理原則，包括隱私、保密、知情權(quán)、保障人權(quán)、平等尊重關(guān)系和尊重患者自主[1]。死亡無(wú)可避免，對(duì)于生命終末期患者而言，過(guò)度醫(yī)療可能使患者承受痛苦，喪失尊嚴(yán)，然而如何讓患者有尊嚴(yán)地死亡，在國(guó)內(nèi)外包括醫(yī)學(xué)、法學(xué)、哲學(xué)等多學(xué)科的學(xué)者中由于文化、宗教信仰、價(jià)值觀(guān)等影響，尊嚴(yán)死的概念尚無(wú)統(tǒng)一界定。Hemati等[2]對(duì)14 篇文獻(xiàn)進(jìn)行概念分析得出，“尊嚴(yán)死”這一概念最重要的屬性包括尊重隱私、尊重、精神上的和平與希望。這一概念的起源包括照顧過(guò)程中對(duì)道德價(jià)值的考慮、作為患者權(quán)利和職業(yè)道德的人類(lèi)尊嚴(yán)的維護(hù)、對(duì)自我和他人尊嚴(yán)的信仰、提供臨終關(guān)懷時(shí)對(duì)文化的考慮，但這該研究?jī)H基于歐美國(guó)家文獻(xiàn)。日本早稻田大學(xué)KAI 教授將尊嚴(yán)死定義為患者拒絕人工延長(zhǎng)生命的治療并拒絕或放棄治療[3]。在中國(guó)，有學(xué)者指出，尊嚴(yán)死有兩種含義，一是如臺(tái)灣生死學(xué)創(chuàng)始人傅偉勛所說(shuō)“要死得像個(gè)樣子”；二是指患者的意志選擇要受到尊重[4]。另外，在儒家思想的視角下，Li 等[5]認(rèn)為，生命的終結(jié)或承受大量痛苦并不一定導(dǎo)致尊嚴(yán)的喪失，人的特質(zhì)來(lái)源于人的道德屬性，尊嚴(yán)主要是從道德的角度來(lái)理解。

就以上學(xué)者對(duì)尊嚴(yán)死下的定義來(lái)看大同小異，尊嚴(yán)死的對(duì)象均為終末期患者，措施均為撤除生命支持設(shè)備，但在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)情境下實(shí)施尊嚴(yán)死仍然存在諸多疑議。例如終末期患者的界定、撤除生命支持設(shè)備合法性等等很多問(wèn)題仍有待厘清。以及如何讓仍有生命支持設(shè)備的臨終患者有尊嚴(yán)的死亡這一問(wèn)題仍值得學(xué)者們探討。

1.2 尊嚴(yán)死的主題與意義 鑒于尊嚴(yán)死的含義模糊，Guo等[6]對(duì)涉及尊嚴(yán)死的文獻(xiàn)進(jìn)行綜合分析得出，尊嚴(yán)死的主題包括人權(quán)、自主和獨(dú)立、緩解痛苦癥狀、尊重、個(gè)人和自我、有意義的社會(huì)關(guān)系、有尊嚴(yán)的治療和護(hù)理、身心滿(mǎn)足、隱私和平靜的環(huán)境。王云嶺[7]認(rèn)為尊嚴(yán)死具備3 個(gè)方面的意義：首先尊嚴(yán)死是生命尊嚴(yán)的重要組成部分；其次尊嚴(yán)死對(duì)臨終患者意味著沒(méi)有痛苦沒(méi)有侮辱的自然的死亡；最后尊嚴(yán)死是對(duì)臨終患者家屬的心理安慰。許多臨終患者不愿意在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)設(shè)備的包圍中孤獨(dú)地死去，而寧愿在親人的溫馨環(huán)繞中安息；同時(shí)沒(méi)有人希望自己的親人在痛苦折磨中死去。而祥和的、安靜的、無(wú)痛苦的、尊嚴(yán)的死亡不僅對(duì)患者意味著良好的生命品質(zhì)，也對(duì)家屬意味著莫大的心理安慰。

2 尊嚴(yán)死的立法現(xiàn)狀

2.1 美國(guó) 1976 年美國(guó)加利福尼亞州自然死法（Natural Death Act）制訂，成為全世界最早的有關(guān)"尊嚴(yán)死"的法律。目前，美國(guó)大部分州皆已制訂自然死法或相當(dāng)于此法的尊嚴(yán)死立法。俄勒岡州于1997 年批準(zhǔn)生效的《尊嚴(yán)死亡法》，該法案第3 章第14 條規(guī)定：“根據(jù)該法案采取的行動(dòng)，無(wú)論出于何種目的，均不構(gòu)成自殺、協(xié)助自殺、安樂(lè)死或謀殺?！盵8]。華盛頓州于2009 年批準(zhǔn)生效華盛頓尊嚴(yán)死亡法案。蒙大拿州最高法院于2009年裁定醫(yī)生協(xié)助自殺不被法律所禁止。佛蒙特州于2013 年簽署法案使醫(yī)生協(xié)助自殺合法化[9]。

2.2 德國(guó) 1957 年德國(guó)最高法院通過(guò)一項(xiàng)“尊重健康患者拒絕接受必要治療的意愿”的條款。1991 年最高法院不僅承認(rèn)了患者的自由意志，而且承認(rèn)了患者應(yīng)該有的有尊嚴(yán)死亡的意愿。如果患者無(wú)法做出自愿聲明，則必須由近親或最好由患者的代理人做出決定，如果做出決定，則必須向法院提交涉及潛在危險(xiǎn)的醫(yī)療行為。在任何情況下，醫(yī)生都不允許依賴(lài)自己的意見(jiàn)[10]。2020 年德國(guó)最高法院澄清了第三方協(xié)助自殺的非犯罪性，認(rèn)為死亡的自主權(quán)必須得到國(guó)家和社會(huì)的尊重，該裁決強(qiáng)調(diào)自主權(quán)和個(gè)人自由發(fā)展的權(quán)利應(yīng)得到高度重視，而且這兩者都是構(gòu)成人的尊嚴(yán)的兩大原則[11]。

2.3 日本 目前日本并沒(méi)有有關(guān)尊嚴(yán)死的立法，關(guān)于尊嚴(yán)死的官方指導(dǎo)方針只提供了一些關(guān)于臨終關(guān)懷過(guò)程的規(guī)則，即在患者知情同意的基礎(chǔ)上尊重患者意愿，當(dāng)患者無(wú)法決策時(shí)決策權(quán)由替代決策者承擔(dān)[3]。日本民間組織向社會(huì)大眾推廣生前預(yù)囑，成立了尊嚴(yán)死協(xié)會(huì)，允許成人以書(shū)面的形式訂立《生前預(yù)囑》。

2.4 加拿大 2015 年，加拿大將“醫(yī)助死亡”合法化[9]。法院認(rèn)為，一個(gè)人面對(duì)嚴(yán)重且無(wú)法治愈的疾病時(shí)的反應(yīng)對(duì)他們的尊嚴(yán)和自主權(quán)至關(guān)重要。法律允許在這種情況下遵循患者意愿進(jìn)行姑息治療，或移除維持生命的醫(yī)療設(shè)備。

2.5 中國(guó)臺(tái)灣地區(qū) 2000 年我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)制定并通過(guò)了《安寧緩和醫(yī)療條例》。安寧緩和醫(yī)療是指為減輕或免除臨終患者痛苦，給與緩解性、支持性的醫(yī)療照護(hù)。安寧緩和醫(yī)療是尊嚴(yán)死的另外一種表現(xiàn)形式，兩者的關(guān)系、對(duì)象和范圍還需學(xué)者們進(jìn)一步厘清。

2.6 中國(guó)大陸地區(qū) 我國(guó)在立法上暫時(shí)沒(méi)有關(guān)于“尊嚴(yán)死”的規(guī)定。有學(xué)者提出在我國(guó)通過(guò)行政法規(guī)或行政規(guī)章使生前預(yù)囑具有必要的法律效力并在全社會(huì)推廣“尊嚴(yán)死”。2022 年6 月23 日，深圳市通過(guò)了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，這是中國(guó)大陸首次將“生前預(yù)囑”納入法律體系?！斑x擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站發(fā)布了首個(gè)建議在中國(guó)大陸地區(qū)使用的民間文本《我的五個(gè)愿望》[12]。該公益網(wǎng)站通過(guò)推廣《我的五個(gè)愿望》讓更多人了解什么是生前預(yù)囑，以及如何運(yùn)用生前預(yù)囑對(duì)自己臨終時(shí)可能遇到的風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行預(yù)先處置，客觀(guān)上推動(dòng)了尊嚴(yán)死的發(fā)展。

3 尊嚴(yán)死的具體措施

3.1 生前預(yù)囑 生前預(yù)囑即通過(guò)生前遺囑或者預(yù)立醫(yī)療代理人的方式讓患者尊嚴(yán)死得到實(shí)現(xiàn)。美國(guó)是全世界第一個(gè)用法律保護(hù)生前預(yù)囑的國(guó)家，我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)是亞洲第一個(gè)合法化生前預(yù)囑推行地[13]，民眾可對(duì)較為復(fù)雜的治療內(nèi)容進(jìn)行預(yù)先安排。中國(guó)大陸地區(qū)“生前預(yù)囑”開(kāi)創(chuàng)者羅點(diǎn)點(diǎn)在2006年創(chuàng)建首個(gè)倡導(dǎo)尊嚴(yán)死的公益網(wǎng)站－“選擇與尊嚴(yán)”，并于2013 年創(chuàng)立“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”，倡導(dǎo)生前預(yù)囑、尊嚴(yán)死和緩和醫(yī)療[14]。深圳成為中國(guó)內(nèi)地第一個(gè)“生前預(yù)囑”有法可依的地區(qū)[15]，通過(guò)填寫(xiě)生前預(yù)囑使人們根據(jù)個(gè)人意愿，自主選擇在臨終時(shí)是否使用人工生命支持系統(tǒng)延緩死亡。該方法正在世界上許多國(guó)家和地區(qū)，幫助人們以接近自然死亡的方式追求死亡的尊嚴(yán)。

3.2 放棄搶救 放棄搶救即不復(fù)蘇（DNR）指令是與心肺復(fù)蘇相對(duì)應(yīng)的概念，狹義上講即指心搏驟停時(shí)對(duì)患者不進(jìn)行心肺復(fù)蘇，通過(guò)采取更多的無(wú)創(chuàng)性舒適照護(hù)，讓患者有尊嚴(yán)且無(wú)痛苦地離開(kāi)人世[16]；廣義而言指如果患者病情惡化，不進(jìn)行積極治療[17]。其內(nèi)容包括不復(fù)蘇和不嘗試復(fù)蘇兩層含義，不復(fù)蘇是指對(duì)沒(méi)有任何可逆性征象的死亡患者和目前醫(yī)學(xué)預(yù)期無(wú)任何生理益處的危重患者，不進(jìn)行復(fù)蘇；不嘗試復(fù)蘇是指醫(yī)生和患者或其代理人達(dá)成了不復(fù)蘇協(xié)議，醫(yī)生在患者的病歷上明確記錄不嘗試復(fù)蘇醫(yī)囑，并注明其理由和不施行的措施如拒絕胸外心臟按壓、電擊除顫、氣管插管等[18]。DNR 的簽署通常是在患者和醫(yī)生共同討論后簽署的，若患者由于昏迷、深鎮(zhèn)靜等原因無(wú)法溝通則由近親或指定代理人簽署。簽署好的DNR 指示會(huì)被存放在病歷中，為將來(lái)選擇治療方案提供指導(dǎo)[19]。

3.3 安寧療護(hù) 安寧療護(hù)是一種跨學(xué)科的照護(hù)供給系統(tǒng)，其強(qiáng)調(diào)癥狀控制，以患者和家庭為中心，旨在預(yù)測(cè)、預(yù)防和管理身體、心理、社會(huì)和精神上的痛苦，是基于需要而非預(yù)后、為大多數(shù)患有慢性、威脅生命的疾病的患者提供的“支持性治療”[20]。安寧療護(hù)的重點(diǎn)不是疾病的治愈也不是生命的延長(zhǎng)，而是盡可能的去提高臨終患者的生命質(zhì)量，尊重臨終患者作為人的生命、權(quán)利與尊嚴(yán)，因此安寧療護(hù)會(huì)幫助患者獲得死亡的尊嚴(yán)。事實(shí)上無(wú)論是簽署了生前預(yù)囑的患者還是簽署了放棄搶救的患者又或者是兩者都沒(méi)有簽署的患者，都理應(yīng)得到安寧療護(hù)的照護(hù)使其在生命的最后階段得到尊嚴(yán)。護(hù)士是安寧療護(hù)對(duì)象的主要接觸者，Harst?de等[21]針對(duì)安寧療護(hù)過(guò)程中的尊嚴(yán)保護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行了文獻(xiàn)綜合，該研究總結(jié)了安寧療護(hù)中的尊嚴(yán)保護(hù)護(hù)理行動(dòng)，提出了建議的護(hù)理行動(dòng)，包括傾聽(tīng)、溝通、信息、癥狀控制、促進(jìn)日常生活和讓患者參與決策，并強(qiáng)調(diào)護(hù)士對(duì)病人的洞察力是一個(gè)核心方法。我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展相對(duì)國(guó)外較為滯后，雖于1988年在天津醫(yī)學(xué)院（現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué)）正式成立臨終關(guān)懷研究中心，但是安寧療護(hù)事業(yè)的真正起步則應(yīng)該從2017 年國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)推出的第一批5個(gè)安寧療護(hù)試點(diǎn)城市開(kāi)始計(jì)算[4]。李亞光等[22]就我國(guó)安寧療護(hù)現(xiàn)狀指出，觀(guān)念落后、資金資源不足、團(tuán)隊(duì)建設(shè)困難、缺少法律保障4 個(gè)方面是現(xiàn)存問(wèn)題，并針對(duì)問(wèn)題提出可以通過(guò)加強(qiáng)宣傳教育、完善制度體系、制定合理的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)、構(gòu)建全方位的醫(yī)療保障體系、吸引和激勵(lì)人才、打造協(xié)同發(fā)展的照護(hù)團(tuán)隊(duì)等方面予以解決。

3.4 死亡教育

3.4.1 醫(yī)務(wù)人員 死亡教育是指幫助人們建立與死亡和喪親有關(guān)的知識(shí)、態(tài)度和技能的一系列教育活動(dòng)[23]。若醫(yī)務(wù)人員很少接受關(guān)于如何面對(duì)死亡的教育和培訓(xùn)，而且非常沒(méi)有準(zhǔn)備，將無(wú)法和患者討論還能活多久、死亡是什么樣子等敏感問(wèn)題。因此，將死亡教育納入醫(yī)學(xué)院和住院醫(yī)師課程項(xiàng)目很重要，通過(guò)這些課程，醫(yī)學(xué)生和醫(yī)務(wù)人員有機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)如何與絕癥患者溝通的實(shí)用技能。日本醫(yī)學(xué)教育示范核心課程于2016 年進(jìn)行修訂，其中有一個(gè)關(guān)于人類(lèi)死亡的章節(jié)，包括與臨終患者的溝通和死后家庭照護(hù)[24]。英國(guó)的死亡教育強(qiáng)調(diào)循序漸進(jìn)的、由淺入深的、滲透式、標(biāo)準(zhǔn)化、系統(tǒng)化的死亡教育方式，尤其是對(duì)醫(yī)學(xué)院大學(xué)生的死亡教育及培訓(xùn)更加嚴(yán)格和規(guī)范[25]。與其他醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員相比，護(hù)理人員和瀕死患者接觸的時(shí)間更多，并需要具備為患者及其家屬提供支持的知識(shí)和技能。護(hù)士對(duì)死亡教育具有較高需求[26]，目前較多學(xué)校和醫(yī)院均開(kāi)設(shè)死亡教育相關(guān)課程，死亡教育的形式包括教導(dǎo)式和經(jīng)驗(yàn)式，教導(dǎo)式側(cè)重于死亡教育相關(guān)知識(shí)的講授，而經(jīng)驗(yàn)式注重強(qiáng)調(diào)教學(xué)活動(dòng)的參與和死亡及瀕死體驗(yàn)及情感交流。死亡教育常用的方法如講授法、影片欣賞法、仿真模擬法、在線(xiàn)教育和體驗(yàn)式學(xué)習(xí)[27]。死亡教育的實(shí)施在一定程度上促進(jìn)了死亡教育及臨終關(guān)懷在護(hù)理領(lǐng)域的開(kāi)展。然而我們也必須認(rèn)識(shí)到國(guó)內(nèi)由于受傳統(tǒng)文化“重生忌死”觀(guān)念的影響，死亡教育的發(fā)展相對(duì)滯后，可借鑒國(guó)外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)和成果，進(jìn)而探索出適合我國(guó)本土文化的死亡教育模式。

3.4.2 患者及家屬 對(duì)死亡的正確認(rèn)知不僅僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題同時(shí)也是全社會(huì)的問(wèn)題。目前，正規(guī)死亡教育方案或課程的教育對(duì)象主要是學(xué)生、醫(yī)護(hù)人員和普通民眾[28]。醫(yī)院對(duì)患者進(jìn)行死亡教育的研究較少。Kim 等[29]研究指出接受死亡教育的乳腺癌患者對(duì)死亡的恐懼程度較低，希望和精神幸福水平較高。Leung 等[30]研究指出干預(yù)組在接受積極準(zhǔn)備死亡的心理教育干預(yù)后即刻的死亡恐懼、死亡回避、死亡接受、死亡準(zhǔn)備、寧?kù)o和精神幸福感均顯著低于對(duì)照組。與基線(xiàn)相比，干預(yù)組在1 個(gè)月隨訪(fǎng)時(shí)的死亡相關(guān)恐懼和回避水平顯著降低。這項(xiàng)研究挑戰(zhàn)了中國(guó)人不接受解決死亡和死亡問(wèn)題干預(yù)的假設(shè)。然而，家庭照顧者未能參與這兩項(xiàng)研究。Chen 等[23]研究發(fā)現(xiàn)發(fā)現(xiàn)接受死亡教育的干預(yù)組對(duì)死亡的恐懼和回避更小，該研究論證了死亡教育在醫(yī)院實(shí)施的可行性及益處，并為護(hù)理人員提供實(shí)施方案提供參考。針對(duì)目前我國(guó)缺乏生命倫理和死亡教育的現(xiàn)狀，建議借鑒美國(guó)、英國(guó)、日本等國(guó)家的經(jīng)驗(yàn)，針對(duì)不同年齡段的認(rèn)知特點(diǎn)及所能接受的程度，結(jié)合中國(guó)國(guó)情和傳統(tǒng)文化科學(xué)的有計(jì)劃的有針對(duì)性的開(kāi)展死亡教育。

4 尊嚴(yán)死的倫理困惑

在倫理探索中，人的尊嚴(yán)從來(lái)都不是一個(gè)明確的概念，死亡的尊嚴(yán)引發(fā)了更多的困惑[5]。在我國(guó)的文化背景下，尊嚴(yán)死的倫理困惑主要涉及傳統(tǒng)死亡觀(guān)與自然死亡的倫理沖突以及傳統(tǒng)孝道觀(guān)與放棄搶救的倫理沖突[31]，具體而言，中國(guó)傳統(tǒng)文化中的“好生惡死”使得人們對(duì)談?wù)撍劳霰Щ乇軕B(tài)度，經(jīng)常采取最大程度救治，這與尊嚴(yán)死倡導(dǎo)的直面死亡接納死亡剛好相反。另一方面，中國(guó)傳統(tǒng)孝道觀(guān)念約束著子女盡一切可能救治的思想，往往導(dǎo)致堅(jiān)持著無(wú)效治療，這與尊嚴(yán)死倡導(dǎo)的放棄搶救安寧療護(hù)剛好相反。針對(duì)尊嚴(yán)死的倫理困惑，可根據(jù)國(guó)情借鑒國(guó)外成果制定相關(guān)規(guī)則或開(kāi)展相關(guān)教育轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)死亡觀(guān)和孝道觀(guān)，使患者有尊嚴(yán)地離世。

5 結(jié)論

在2021 年死亡質(zhì)量和死亡指數(shù)評(píng)估中，中國(guó)在81 個(gè)國(guó)家和地區(qū)中排第53位[32]，較2015 年的71 位有明顯提升，但中國(guó)的死亡質(zhì)量在全球中排名仍然不高，也表明了我國(guó)的臨終患者在生命的最后階段生活質(zhì)量不盡如人意。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展以及疾病譜的改變，人們認(rèn)識(shí)到即使擁有高科技技術(shù)力量和監(jiān)測(cè)設(shè)備，許多疾病仍然無(wú)法治愈，死亡是每個(gè)人必須面臨的問(wèn)題，如何讓患者有尊嚴(yán)的死亡成為醫(yī)務(wù)人員甚至全社會(huì)必須面臨的問(wèn)題。尊嚴(yán)死可以通過(guò)生前預(yù)囑、放棄搶救、高質(zhì)量的安寧護(hù)理、普及死亡教育等措施實(shí)現(xiàn)。尊嚴(yán)死的實(shí)施要求所有醫(yī)務(wù)人員從人道主義出發(fā)在患者的最后階段通過(guò)頻繁有效的交流、提供預(yù)后信息、提供建議、幫助作出決定從而幫助患者及家屬做出正確的選擇，然后再?gòu)膽B(tài)度、行為、愛(ài)心和對(duì)話(huà)等方方面面為患者及家屬提供高質(zhì)量的安寧護(hù)理，進(jìn)而促進(jìn)臨終患者的生理、心理、社會(huì)精神健康。隨著人口老齡化的現(xiàn)狀、人們死亡觀(guān)念的轉(zhuǎn)變，實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死是必然趨勢(shì)。未來(lái)亟需研發(fā)符合我國(guó)國(guó)情和社會(huì)文化的測(cè)量工具，探索我國(guó)文化背景下影響臨終患者尊嚴(yán)死的因素，并制定針對(duì)性的干預(yù)措施，促進(jìn)臨終患者尊嚴(yán)死的實(shí)施。同時(shí)迫切希望社會(huì)各界積極推進(jìn)死亡教育，希望國(guó)家盡快有相關(guān)立法。