王玉英，張瑞玲，郭建琳，范益平，馮忠玲，武海珍

(呂梁市人民醫(yī)院，山西 呂梁 033000)

艾滋病(HIV)是因感染人類免疫缺陷病毒導(dǎo)致的一種慢性傳染病，由于受傳統(tǒng)思想的影響，致使艾滋病患者遭受社會(huì)各界人士的歧視，患者有不同程度的焦慮、抑郁、絕望、恐慌等不良心理問題，個(gè)別患者甚至出現(xiàn)自殺、報(bào)復(fù)等極端行為，嚴(yán)重影響患者的身心和生存質(zhì)量[1]。為此，提高艾滋病患者的生存質(zhì)量是我國(guó)防治艾滋病的重中之重。研發(fā)一種新型、切實(shí)可行、有效的利于患者的移動(dòng)醫(yī)療APP亟待解決。而國(guó)內(nèi)關(guān)于移動(dòng)醫(yī)療APP的研究比較晚，且由于HIV患者的特殊性，無(wú)統(tǒng)一、規(guī)范的APP板塊形成[2]。鑒于此，本研究采取定性研究的方法，對(duì)HIV患者進(jìn)行深入訪談，了解其對(duì)移動(dòng)醫(yī)療APP功能的需求和具體內(nèi)容，旨在為開展遠(yuǎn)程延續(xù)護(hù)理工作提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣的方法選取HIV患者，最終10 例HIV患者完成訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18周歲；確診HIV感染；有較好的溝通表達(dá)能力；自愿參加本次研究。10 例(D1～D10)HIV患者文化程度、職業(yè)、吸毒史不同，年齡(34.26±0.89) 歲；婚姻狀況：已婚4 例，未婚5 例，離異1 例；職業(yè)：學(xué)生1 例，酒店服務(wù)員2 例，工人4 例，KTV服務(wù)員2 例，公務(wù)員1 例。醫(yī)保支付方式：職工醫(yī)保1 例，城鎮(zhèn)醫(yī)保5 例，農(nóng)村醫(yī)保4 例；吸毒史3 例。

1.2 方法與內(nèi)容

采用質(zhì)性研究方法，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。訪談前查閱相關(guān)文獻(xiàn)，列出訪談提綱，并經(jīng)過4位護(hù)理專家進(jìn)行評(píng)價(jià)與修改，最終形成的提綱內(nèi)容包括：您希望從醫(yī)護(hù)人員那里得到哪些專業(yè)的指導(dǎo)和幫助？具體指導(dǎo)內(nèi)容包括哪些？您希望醫(yī)護(hù)人員以哪種方式進(jìn)行隨訪？您覺得移動(dòng)醫(yī)療APP怎么設(shè)計(jì)更合理？您認(rèn)為移動(dòng)醫(yī)療APP對(duì)自身有何影響？參與本次訪談人員3名。訪談過程中，嚴(yán)守倫理保護(hù)原則和自愿原則。訪談前，選擇合適的時(shí)間和地點(diǎn)，向受訪者解釋研究的目的、方法，特別關(guān)注受訪者的語(yǔ)言習(xí)慣、肢體語(yǔ)言及手勢(shì)、眼神等。如回答不明確，需進(jìn)行再次確認(rèn)，保證資料的準(zhǔn)確性、完整性。采訪全程進(jìn)行錄音、筆錄，每位患者訪談時(shí)間30～45 min。

2 結(jié) 果

通過對(duì)10 例患者的深入訪談，艾滋病患者對(duì)移動(dòng)醫(yī)療APP的遠(yuǎn)程延續(xù)護(hù)理需求呈現(xiàn)出4個(gè)主題：生活知識(shí)需求、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)共建、多元化式板塊、自我護(hù)理管理。

2.1 生活知識(shí)需求

經(jīng)過訪談發(fā)現(xiàn)，患者對(duì)艾滋病的相關(guān)知識(shí)主要集中于艾滋病的癥狀、體征、并發(fā)癥、藥物作用、不良反應(yīng)等。例如D5：自從患病后，我在網(wǎng)絡(luò)上查到的信息不統(tǒng)一，也不知道從哪里可以獲取正確信息？D2：以前聽過艾滋病，一直沒有關(guān)注。到現(xiàn)在都不知道自己怎么發(fā)病的？D7：經(jīng)常發(fā)生口腔潰瘍，全身頻繁出現(xiàn)感染，身體狀況越來越差，不知怎么處理為好？D10：當(dāng)知道自己得了艾滋病后，不知道用什么藥最安全？

2.2 網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)共建

艾滋病患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的隨訪形式提出更高的要求，希望能建立一個(gè)快捷、便利、隱匿的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)。D3：每次護(hù)士隨訪時(shí)，礙于面子只能簡(jiǎn)單地詢問，其實(shí)有更多的知識(shí)需要咨詢，苦于不知從哪里獲取。D6：護(hù)士隨訪時(shí)，訪談的人不固定，只能做一些簡(jiǎn)單的語(yǔ)言溝通，隨訪內(nèi)容流于形式，起不到真正隨訪的意義。D8：我認(rèn)為不能僅局限于電話隨訪，在網(wǎng)絡(luò)上調(diào)查會(huì)更好。D9：我認(rèn)為隨訪最好采取匿名的方式，這樣大家都可以敞開心懷。

2.3 多元化式板塊

所有受訪者均愿意接受移動(dòng)醫(yī)療APP，并希望得到多形式、多渠道、多樣化的多元化板塊，讓患者能便利、快捷地掌握相關(guān)艾滋病知識(shí)。D1：我每天總是忘記吃藥，希望研發(fā)一個(gè)口服用藥打卡功能，提醒服藥。D3：自從確診艾滋病后，每次去醫(yī)院復(fù)查，總擔(dān)心大家另眼相看我，真不愿意去，也不想去。最后，導(dǎo)致復(fù)查的事情一推再推，最好設(shè)定一個(gè)復(fù)查提醒時(shí)間，提早預(yù)約以避免漏診。D5：我工作很忙，經(jīng)常往返于醫(yī)院特別浪費(fèi)時(shí)間，是否開設(shè)一個(gè)熱門咨詢更好些，方便于較忙患者與醫(yī)護(hù)人員及時(shí)溝通。D8：為了方便剛剛診斷的艾滋病患者更好地學(xué)習(xí)，建議研發(fā)一個(gè)健康資訊板塊，既方便查閱，又可以節(jié)省人力！

2.4 自我護(hù)理管理

訪談中，患者反復(fù)強(qiáng)調(diào)自我護(hù)理能力差，不能掌握自我護(hù)理的基本技能。D1：我從小不生病，但最近總是高燒不退，平常連體溫計(jì)都不會(huì)看，更談不上怎么自我護(hù)理。D4：艾滋病太可怕了，醫(yī)生告訴我飲食要清淡易消化，可是我不知道怎么才算清淡易消化？哪些可以吃？哪些不可以吃？D9：自從得了艾滋病后，我總是手足無(wú)措，不會(huì)自我護(hù)理。

3 討 論

艾滋病患者作為特殊的弱勢(shì)群體，不僅面臨著肉體上的痛苦，還面臨著生活上的困難，甚至社會(huì)的各種歧視[3-4]。因此，科學(xué)、合理、有效的護(hù)理干預(yù)模式是非常必要的。本次訪談中，受訪者都愿意接受移動(dòng)醫(yī)療APP，但由于受訪者的文化程度、病情嚴(yán)重程度以及性別、病程等不同，接受度不同。因此，研發(fā)過程中，需考慮到各層次、各方位艾滋病患者的需求，以確保移動(dòng)醫(yī)療APP的HIV患者享受良好的遠(yuǎn)程延續(xù)護(hù)理[5-6]。

艾滋病患者容易受到各種歧視[7]，恥辱感較強(qiáng)，導(dǎo)致患者一度不愿去醫(yī)院就診，因此，探究一種人性化服務(wù)模式致力于突破護(hù)理瓶頸意義重大。本次訪談發(fā)現(xiàn)，艾滋病患者更愿意接受移動(dòng)醫(yī)療APP非接觸式的延續(xù)護(hù)理[8-9]。患者隨時(shí)登錄移動(dòng)醫(yī)療APP查看各個(gè)板塊的相關(guān)信息，不用掛號(hào)排隊(duì)，減少來回往返醫(yī)院時(shí)間，同時(shí)也可與醫(yī)護(hù)人員共同探討疾病的防治問題，以積極的態(tài)度接受治療，讓其充分感受到被重視的感覺，使其以良好的心態(tài)配合臨床治療及護(hù)理工作，成功將服務(wù)延伸到院外，實(shí)現(xiàn)了健康服務(wù)的前移，加快患者康復(fù)。

綜上所述，移動(dòng)醫(yī)療APP彌補(bǔ)了傳統(tǒng)護(hù)理模式的不足，以患者需求為導(dǎo)向，以非接觸的形式保護(hù)患者隱私，為患者提供人性化、便利的服務(wù)，患者易接受且認(rèn)可度高，增加患者治療、用藥依從性，改善患者的生活質(zhì)量，提高護(hù)理滿意度。