王璐瑤，馬俊，張坤，彭岳洋，徐林，谷燦

（中南大學 湘雅護理學院，湖南 長沙 410013）

兒童、青少年時期是個體生理、心理發(fā)展的關鍵時期， 該時期健康相關生活質量的受損將會顯著增加成年期身體、及精神疾病患病風險[1-2]，該群體的健康相關生活質量已經成為醫(yī)學、 社會學研究領域的關注重點。目前，僅有針對兒童癌癥、糖尿病、哮喘等疾病種類的少量特異性生活質量量表[3-5]。 而普適性量表的適用范圍更廣，可以在不同種類疾病、失能患兒以及一般人群中使用， 評估結果允許不同類型的疾病間，以及患病人群與健康人群間的直接比較。因其使用、解釋方便，且由于現開發(fā)出的特異性量表多只針對于兒童青少年的主要病種， 普適性量表仍是兒童青少年健康相關生活質量研究中最主要應用的評估工具[6]。 回顧文獻發(fā)現，我國在兒童青少年健康相關生活質量評估中使用的普適性量表類型比較單一，部分調適后的量表雖信度效度好，但在國內的應用并不理想。 鑒于此，本研究對各種普適性量表的信息進行整合、對比，以供參考。

1 常用的兒童青少年健康相關生活質量量表介紹

1.1 兒童健康問卷（Child Health Questionnaire，CHQ） 由Landgraf 等設計的，用于評定5～18 歲兒童青少年健康相關生活質量的量表， 有自我報吿式問卷（CHQ-Child Form，CHQ-CF）和父母代理式問卷（CHQ-Parent Form，CHQ-PF）2 個部分[7-8]，前者的適用年齡為10～18 歲， 后者則為5～18 歲。 CHQCF87 共計87 個條目，共有14 個維度。 CHQ-PF 在此基礎上增加了2 個維度 （具體維度內容見表1，下同）， 其余維度考察的內容與自我報告式問卷基本一致。2018 年，Landgraf 等在CHQ-CF87 的基礎上進行條目縮減，發(fā)展出了CHQ-CF45[9]，CHQ-CF45 的條目數為45 條，維度中角色受限-情緒和角色受限-行為被合并成1 個分量表，其余各維度保持不變。各條目采用Likert 4～6 級計分法，計分方式參考工具手冊[10]。 該團隊在美國1 468 名兒童青少年群體中檢驗了CHQCF45 的信效度， 結果顯示Cronbach α 系數中值為0.89，測定判別效度的成功率達到97%以上，具有良好的信效度[9]。 該量表已經被應用于多個國家及地區(qū)，我國香港學者于2005 年對CHQ-CF87 及CHQ-PF50 問卷進行漢化， 經檢驗， 中文版CHQ-CF87 問卷的Cronbach α 系數為0.80～0.94，CHQ-PF50 的Cronbach α 系數為0.68～0.88（一般健康觀念為0.44），具有良好的信度及結構效度[11]，且參與者表示該問卷的可讀性好，易于完成，可以接受。 目前該問卷在國內的應用較少，其在中國大陸的推廣應用還需進一步研究。

改良后的CHQ-CF45，條目數較少，兒童的反應負擔較小，但該量表的重測信度未見報道，其心理測量學指標仍有待進一步的驗證。

1.2 兒童篩查量表（KIDSCREEN） 由德國研究學者Ravens-Sieberer 帶領開發(fā)，旨在測量8～18 歲的健康或患有慢性病的兒童和青少年的健康相關生活質量。 目前KIDSCREEN 系列量表共有3 個版本，分別按照條目數命名：KIDSCREEN-52、KIDSCREEN-27、KIDSCREEN-10 指數，每個量表都有對應的自我報告版本及代理人版本（維度及條目內容對應一致，僅在提問措辭上略有差別），KIDSCREEN-52 考察內容最為全面，共有10 個維度。 各條目采用Likert 5 級計分法， 量表的計分及評價有3 種方法[12]。KIDSCREEN-52 各維度的Cronbach α 系數為0.77～0.89，2 周后重測信度為0.56～0.77，與KINDLR 維度得分呈現中等水平的相關，表明該量表具有良好的聚合效度[13]。 后續(xù)開發(fā)出的KIDSCREEN-27 是KIDSCREEN-52 的簡短版本，原始的10 個維度被合并為5 個，經測試信息損失少，心理測量學屬性良好[14]。而KIDSCREEN-10 指數是對KIDSCREEN-27 的進一步精煉，開發(fā)過程利用Rasch 模型以識別KIDSCREEN-27 中代表性較強的條目，同樣具有較好的心理測量學屬性，可準確穩(wěn)定的測量健康相關生活質量[15]。 該量表在國際范圍內應用廣泛，已在澳大利亞、英國、韓國、日本等38 個國家和地區(qū)完成本土化。 我國研究學者已對該量表完成漢化，并在4 385名兒童和青少年群體中進行了信效度的檢驗，中文版量表的Cronbach α 系數為0.82～0.96，2 周后重測信度為0.72～0.85，結構效度、判別效度等均達到了較好水平，適宜在我國兒童青少年群體中應用[16]。 但目前該量表在國內的應用不夠理想，有待進一步的推廣。

KIDSCREEN 系列是第一個在不同文化背景下編制的健康相關生活質量問卷，開發(fā)過程規(guī)范，跨文化適應性良好。 KIDSCREEN-27 條目數量較少，參與者的反應負擔較小， 可用作慢性病患兒的短期篩查工具。 KIDSCREEN-10 指數僅需幾分鐘即可完成，更適用于大規(guī)模的流行病學調查。

1.3 兒童健康相關生活質量問卷（TNO-AZL Children’s Health Related Quality of Life，TACQOL） TACQOL 由荷蘭學者Vogels T 等設計完成，旨在用于6～15 歲的兒童和青少年在醫(yī)學研究中的健康相關生活質量評估。 該問卷包括自我報告（TACQOL-Child Form, TACQOL-CF） 和 代 理 人（TACQOL-Parent Form, TACQOL-PF）2 個版本[17-18]，前者的適用年齡范圍是8～15 歲，后者為6～15 歲，2個版本考察的維度及條目內容對應一致。 TAC QOL-CF 共計56 個條目，共7 個維度。 各條目采用Likert 4 級計分法，各維度的項目分數分別求和并相加得到總分， 分數越高， 表明生活質量越好。TACQOL 具有較好的信效度， 國外將其廣泛應用于各種慢性疾病患兒群體。 Grootenhuis 等[19]使用該問卷調查慢性病兒童與健康兒童健康相關生活質量平均得分的差異， 研究結果發(fā)現：TACQOL 常模第25 百分位點可以幫助識別患有慢性病的高危兒童。國內學者楊梅引進該量表，并進行了信效度檢驗[20]。 結果顯示量表各維度的Cronbach α 系數為0.65～0.82，分半信度為0.77，信度較佳。 各維度與總分之間的相關系數都大于各維度間的相關系數，具有較好的結構效度。 但目前該量表在我國尚未得到廣泛的應用。

TACQOL 可用于各種慢性病患兒健康相關生活質量的評估，國內學者楊梅對中文版的TACQOL 僅進行了初步的翻譯及信效度檢驗，未報告重測信度，且部分維度可能仍需做一定的修改，有待深入研究。

1.4 德國生活質量問卷（KINDLR） 由Ravens-Sieberer 和Bullinger 等于1998 年修訂，適用于3～17歲健康或患病的兒童青少年。 自我報告量表有3 種年齡版本：4～6 歲兒童使用的訪談量表 （Kiddy-KINDLR），以及7～13 歲（Kid-KINDLR）和14～17 歲（Kiddo-KINDLR）使用的普通量表，代理報告有3～6歲、7～17 歲2 種版本。 自我報告量表中的Kid-KINDLR、Kiddo-KINDLR 以及對應年齡 （7～17 歲）的代理報告版本，維度及條目內容基本相同，只是語言表達方式略有差別，量表都為24 個條目，共6 個維度。 名為“疾病”的附加子量表僅提供給患病兒童填寫 （包括1 個篩選問題和6 個與疾病相關的項目）。 各條目采用Likert 5 級計分，分數計算可以借助開發(fā)者設計的配套SPSS 語法程序[21]。 KINDLR具有較好的信效度，已被KIDSCREEN、TACQOL 等多個量表作為開發(fā)過程中的效標量表。 臺灣學者于2016 年對Kid-KINDLR 完成漢化[22]，調適后的量表Cronbach α 系數中值為0.86，具有較好的同時效度，但重測信度不佳（r=0.33～0.60），該量表在中國大陸地區(qū)的應用有待進一步的推廣。

該量表設計了不同年齡的版本， 充分考慮了兒童的認知能力差異。此外，該量表還開發(fā)了一系列哮喘、糖尿病、癲疒間癥、癌癥、肥胖等疾病模塊。 可作為附加子量表與該量表中的6 個普適性模塊聯合使用，更全面的測量患兒的健康相關生活質量。

1.5 兒童生活質量普適性核心量表（The Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 Generic Core Scales，PedsQL4.0） PedsQL4.0 由James 等 修 訂，適用于2～18 歲健康或患病兒童青少年健康相關生活質量的測量。 根據兒童的認知水平及理解能力差異，自我報告量表有3 個年齡版本：5～7 歲、8～12 歲和13～18 歲， 代理報告在此年齡基礎上增加了2～4歲版本[23]。 各個版本的維度及條目內容基本相同，即每個量表有4 個維度， 共23 個條目。 各條目采用Likert 5 級計分，量表的總分為各條目分數的總和除以量表總條目，分數越高，表明生活質量越好。 我國學者盧奕云等于2008 年對該量表進行跨文化調適[24]，信效度檢驗結果顯示： 量表各維度的Cronbach α系數為0.74～0.82， 健康兒童各方面的得分均高于白血病兒童（P＜0.001），說明量表具有較好的區(qū)分效度。 經檢驗，內容效度和結構效度同樣達到了較好的水平。 目前該量表已成為我國應用最廣、使用次數最多的兒童青少年健康相關生活質量工具[6]。

PedsQL 4.0 能夠有效區(qū)分健康兒童和患病兒童的健康狀態(tài)。 目前該量表已在國內得到了廣泛的應用，但在使用過程中發(fā)現，患病兒童可能會因治療期間沒有上學，而難以完成與學校有關的問題，從而導致學校功能維度的回答缺失，影響結果的準確性。

1.6 兒少主觀生活質量量表(Inventory of Subjective Life Quality for Child and Adolescent，ISLQ) 該量表由我國學者程灶火編制， 旨在測量我國兒童和青少年主觀報告的生活質量[25]。 ISLQ 只有自我報告版本，共計52 個條目，共8 個維度。 各條目采用Likert 4 級計分，各維度的得分相加得到總分，分數越高，代表生活質量越好。 各維度的Cronbach α 系數0.54～0.84，2周后的重測信度0.54～0.81，該量表具有較好的結構效度和實證效度。目前已應用于矮小癥、多動癥、留守兒童等群體[26-28]。

該量表是我國本土編制的健康相關生活質量量表，目前在國內的使用較多、反映效果較好。但值得注意的是：該量表并未說明確切的適用年齡范圍，目前國內學者在使用該量表時，研究對象的起始年齡基本為8～9 歲，缺乏年齡更小兒童的應用證據。 研究者在選擇該研究工具時需要特別考慮年齡相適性的問題。

1.7 青少年生活質量量表（Youth Quality of Life Instrument-Research Version，YQOL-R） 由華盛頓大學西雅圖生命質量研究組于2002 年研制，適用年齡11～18 歲。量表包含41 個條目，分為4 個維度。采用Likert 11 級計分法，按照計分公式可將總分轉換為0～100 的標準分[29]。分數越高，代表生活質量越好。 我國學者姜曉瑩在2014 年漢化該量表[30]，并在781 名健康或存在超重、肥胖問題的青少年人群中進行了信效度檢驗。 結果顯示中文版YQOL-R 各維度Cronbach α 系數為0.87～0.96，2 周后重測信度為0.73～0.86，與PedsQL 4.0 測量同一概念2 個維度間相關性要高于其他維度，反之也成立，說明具有較好的聚合區(qū)分效度。 內容效度、結構效度、已知群效度均有著較好的水平。 但目前該量表在國內外的實際應用相對較少， 其在不同人群中的使用效果仍有待進一步的臨床驗證。該量表專為青少年人群開發(fā)，中文版本的YQOL-R 跨文化調適過程規(guī)范，心理測量學指標良好，可用于評價我國青少年的生活質量。

1.8 健康效用指數量表（Health Utilities Index，HUI） HUI 由加拿大學者Torrance 等人研制，是一系列基于偏好的、以測量健康狀態(tài)并產生健康相關生活質量效用評分為目的的量表，適用于5 歲以上人群。HUI 系列量表共有3 個版本：HUI-1、HUI-2、HUI-3。目前使用廣泛的是HUI-2 和HUI-3。HUI-2 共有7 個維度，每個維度有3～5 個水平，可以描述出24 000 種特定的健康狀態(tài)[31]。 HUI-3 有8 個維度。 每個維度有5～6 個水平，可以描述出97 200 種特定的健康狀態(tài)[32]。HUI-2 與HUI-3 相互獨立，又相互補充。 HUI 通過單維度和多維度的效用函數方程轉換成效用評分。效用評分具有區(qū)間尺度屬性，總體健康相關生活質量得分在常規(guī)死亡=0.00 到完美健康=1.00 的范圍內，這個尺度允許整合死亡率和發(fā)病率，同時還可以在成本效益和成本效用分析中計算質量調整生命年。在國外，HUI 已被廣泛應用于臨床研究中健康相關生活質量評估、藥物經濟學評價、疾病負擔分析以及人群健康狀況調查，主要涉及癌癥、失能兒童等群體[33]。 中文版本的HUI 可參見第3 版的《藥物經濟學》[34]。 HUI中缺少對于社會維度的考量，并且在臨床應用中發(fā)現，對于不同種類的疾病，HUI 結果中的某些效用偏好指數的靈敏度有所不同[35]，使結果具有一定的偏差。 目前HUI 在我國的應用研究相對較少，尚未建立基于我國兒童群體的效用積分體系，有待進一步研究。

1.9 歐洲五維健康問卷兒童青少年版(Euro Qol Five Dimensional Questionnaire for Youth，EQ-5D-Y)EQ-5D-Y 由歐洲生命質量學會于2010 年開發(fā)，適用于8～15 歲兒童青少年健康相關生活質量的測量[36]。4～7 歲的兒童和無法自己填寫的8 歲以上人群也可以使用代理版本的問卷。 2 個版本僅在提問方式上略有差別，其余考察內容基本相同。 EQ-5D-Y 包含5 個3 種水平的維度和1 個垂直分級測量總體健康狀態(tài)的視覺模擬評分量表（被調查者在0～100 的范圍內對其整體健康狀況進行評分）， 分數解讀可參考用戶指南[37]。EQ-5D-Y 具有較好的效度， 已被譯成90 多種語言，可供60 多個國家和地區(qū)使用。 目前已有中文版本的EQ-5D-Y 三水平問卷，沈安樂等[38]評價了EQ-5D-Y在血液腫瘤兒童健康相關生活質量測量中的效度，結果顯示除了“感到擔心、傷心或不高興”維度，病情不佳組患兒和病情良好組患兒在其余4 個維度以及視覺模擬評分上的得分差異均具有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05），說明該量表能夠明顯區(qū)分患兒的健康優(yōu)劣狀態(tài)。

EQ-5D-Y 除了用于測量兒童青少年的健康相關生活質量外， 計算所得的健康效用值還可用于藥物經濟學中的成本-效用分析。 該團隊建議16～18歲的青少年可選擇成人版的EQ-5D 問卷，但如果一項研究中的對象只包括18 歲及以下的人群，在這種情況下建議最好在整個年齡范圍內都使用EQ-5DY 問卷，以方便研究結果的對比、整合和解釋。

9 個兒童青少年健康相關生活質量量表信息總結，見表1。

表1 9 個兒童青少年健康相關生活質量量表信息總結

2 展望

國外關于兒童青少年普適性生活質量測評工具的研究已經取得了一定的進展， 多個開發(fā)過程規(guī)范、心理測量學指標良好的量表得到了臨床應用和推廣。我國學者也積極地對部分研究工具進行了跨文化調適，經調適過后的量表信效度較佳，但部分量表在我國整體的應用較少，缺乏量表在不同群體中的信效度驗證及使用效果。建議我國學者未來可對相關量表進行驗證性研究，增加其臨床應用證據。

綜上所述， 不同量表測量的兒童青少年健康相關生活質量維度雖有所差異，但也存在共性：所有量表都衡量了與健康狀況相關的生理、心理、社會（朋友、學校、家庭）方面的維度內容，同時量表中通常包括衡量功能水平的項目（如跑步的能力）和滿意度項目（如對生活的滿意情況）。 鑒于生活質量是一個與社會、文化緊密相關的概念，建議未來相關學者在上述維度內容的基礎上， 結合我國的文化背景開發(fā)出適宜本國兒童青少年人群應用的量表， 為未來的研究和實踐提供更多不同特點的、高質量的評測工具。