陳利琴,劉鎰,沈怡,陳莉莉,劉明

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院 護(hù)理部,上海 200011)

唇腭裂(cleft lip and palate,CLP)是口腔頜面部最常見的先天性畸形,目前我國患病率為1.624‰[1]。唇腭裂患兒出生后即有外貌畸形,吞咽、呼吸和語言等功能的異常,使父母產(chǎn)生震驚、失望、焦慮等心理;唇腭裂患兒從嬰兒期開始各年齡段的手術(shù)、非手術(shù)治療,都需要家庭主要照顧者長期參與和陪護(hù),給家庭增加了負(fù)擔(dān)和壓力[2]。照顧者負(fù)擔(dān)是由心理痛苦、身體勞累、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)壓力、家庭關(guān)系的受損等方面造成的負(fù)面效應(yīng)[3]。2014年世界衛(wèi)生組織指出,較重的照顧負(fù)擔(dān)也會(huì)對(duì)患者情緒狀況產(chǎn)生負(fù)面影響,國外研究[4]認(rèn)為照顧者負(fù)擔(dān)與唇腭裂兒童管理具有高度相關(guān)性,國內(nèi)目前尚無對(duì)唇腭裂患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)狀況的研究。本研究旨在調(diào)查唇腭裂患兒家庭主要照顧者的負(fù)擔(dān)情況，并分析影響因素,為制訂針對(duì)性干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利抽樣法選取2019年5月至2021年3月收治于上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院手術(shù)治療的唇腭裂患兒主要照顧者207例為研究對(duì)象,依據(jù)發(fā)展心理學(xué)[5]劃分患兒及照顧者年齡?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn):(1)診斷為唇腭裂,全麻下完成手術(shù)治療;(2)年齡3個(gè)月至11歲?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn):(1)合并其他先天性疾病;(2)本次手術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)照顧時(shí)間最久、并承擔(dān)照顧患兒的主要責(zé)任;(2)年齡>18歲;(3)知情并同意參加本研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)雇傭人員;(2)不能有效溝通者。根據(jù)影響因素研究樣本量估計(jì)方法[6]，樣本量至少是變量數(shù)的5～10倍,考慮10%失訪率，本研究共選取23個(gè)影響因素,納入樣本量不少于127例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì),包括患兒年齡、性別、疾病類型、手術(shù)史、家族遺傳史、照顧者年齡、性別、文化程度、民族、宗教信仰、居住城市、是否西部地區(qū)、與被照顧患兒關(guān)系、醫(yī)療支付方式、報(bào)銷政策知曉程度、家庭經(jīng)濟(jì)收入、唇腭裂知識(shí)了解程度、治療計(jì)劃了解程度、與外界交流病情情況、照顧者愧疚自責(zé)感、家庭參與照顧人數(shù)、家中長輩正確看待唇腭裂情況等。

1.2.1.2 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI) 由Zarit等[7]設(shè)計(jì),王烈等[8]譯制成中文版。量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度22個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“無負(fù)擔(dān)”到“極重負(fù)擔(dān)”分別計(jì)0～4分;總分0～88分,得分越高說明照顧者負(fù)擔(dān)越重,0～19分無負(fù)擔(dān),20～39分輕度負(fù)擔(dān),40～59分中度負(fù)擔(dān),60分以上重度負(fù)擔(dān)。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.87,效標(biāo)效度0.85,具有較好信效度[8]。

1.2.2 資料收集方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的2名調(diào)查員介紹本研究的目的、意義、問卷填寫方法及保密原則,征得照顧者同意后,一對(duì)一發(fā)放問卷,以不記名方式填寫并回收,共發(fā)放問卷221份,回收有效問卷207份,有效回收率為93.67%。

2 結(jié)果

2.1 唇腭裂患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分情況 本組照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分(27.33±10.44)分,其中無負(fù)擔(dān)39例(18.84%)、輕度負(fù)擔(dān)141例(68.12%)、中度負(fù)擔(dān)25例(12.08%),重度負(fù)擔(dān)2例(0.96%)。個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分(17.26±6.83)分,責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分(8.90±4.41)分。

2.2 不同特征唇腭裂患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分比較 不同患兒疾病種類、唇腭裂手術(shù)史、常居住地、是否西部地區(qū)、照顧者性別及文化程度、醫(yī)療支付手段、家庭經(jīng)濟(jì)收入、報(bào)銷政策了解程度、與外界交流病情情況、照顧者愧疚自責(zé)感、家庭參與照顧人數(shù)、家中長輩正確看待唇腭裂情況的唇腭裂患兒照顧者ZBI得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見表1。

表1 不同特征唇腭裂患兒照顧者ZBI得分比較分)

續(xù)表1

2.3 唇腭裂患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素分析 以ZBI得分為因變量,單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05, α出=0.10)。自變量賦值:患兒疾病種類(唇裂=1,腭裂=2,唇腭裂=3),常居住地(一線=1,二線=2,三線=3,四線=4,五線=5)，是否西部地區(qū)(非西部=1,西部=2)，照顧者性別(男=1,女=2)，照顧者文化程度(初中及以下=1,中?；蚋咧?2,大專及以上=3)、家庭參與照顧人數(shù)(1=1,2=2,3=3,4=4,>4=5)、醫(yī)療支付手段(自費(fèi)=1,城市醫(yī)保=2,新農(nóng)合=3)、家庭月收入(<3000元=1,3000元～5000元=2,>5000元=3)、患兒唇腭裂手術(shù)史(無=1,有=2)、報(bào)銷政策了解程度(不了解=0，了解但不清楚=1，了解且很清楚=2)、愧疚自責(zé)情緒(沒有=0,有點(diǎn)=1,非常=2)、與外界交流病情情況(經(jīng)常=1,較少=2,沒有=3)、家中長輩正確看待患兒態(tài)度(能=1,一般=2,不能=3)。結(jié)果顯示,照顧者文化程度、家庭參與照顧人數(shù)、是否西部地區(qū)、醫(yī)療支付手段、家庭經(jīng)濟(jì)收入、報(bào)銷政策了解程度、愧疚自責(zé)情緒、與外界交流病情情況、家中長輩正確看待唇腭裂患兒態(tài)度為唇腭裂照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素,可解釋照顧者負(fù)擔(dān)的49.9%的變異量,見表2。

表2 唇腭裂患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的回歸分析(n=207)

3 討論

3.1 唇腭裂患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀應(yīng)引起重視 本研究結(jié)果顯示,81.2%(168/207)的唇腭裂患兒照顧者存在不同程度照顧負(fù)擔(dān),其中又以患兒母親為主(84.5%)(142/168),與孫瑩等[9]的研究結(jié)果“非綜合征唇腭裂患兒母親的身心健康顯著差于正常兒童母親”相一致。主要照顧者作為患兒最直接和最有利的支持,其不良情緒和行為將直接影響患兒的序列治療[10]，影響其照顧、教導(dǎo)患兒建立健康心態(tài)、以及患兒今后交友等情況。臨床護(hù)理人員在圍手術(shù)期間應(yīng)關(guān)注到唇腭裂患兒照顧者及其家庭情況,了解他們的心理困惑,明確其影響因素,根據(jù)不同需求采取適宜的干預(yù)措施。隨著多學(xué)科協(xié)作治療模式[11]的發(fā)展,護(hù)理工作者可與專科醫(yī)師、醫(yī)務(wù)社工、心理治療師等聯(lián)合,采用多學(xué)科模式為唇腭裂家庭提供人文關(guān)懷及社會(huì)支持,緩解照顧者的壓力,改善其不良情緒,從而對(duì)患兒之后的序列治療建立起信心。

3.2 唇腭裂患兒主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素分析

3.2.1 地域、文化程度和交流 云貴川、甘肅等西部邊遠(yuǎn)地區(qū)的教育、醫(yī)療衛(wèi)生、設(shè)施建設(shè)等方面與其他地區(qū)間有很大差距,其中貴州等地也是唇腭裂高發(fā)地區(qū)[12]。本研究顯示,來自西部地區(qū)的唇腭裂患兒照顧者、文化程度較低及不善于和外界交流的照顧者負(fù)擔(dān)得分明顯高于其他照顧者,其原因可能為理解能力以及所處地域限制了有效獲得疾病相關(guān)信息的渠道,而高學(xué)歷照顧者能較好掌握照顧方法,對(duì)疾病也有較好地認(rèn)知[13];善于和外界交流患兒病情的照顧者能正視孩子的畸形,通過良好有效的溝通感受到平等、尊重和保護(hù)[14]。鑒于此,護(hù)理人員應(yīng)給予來自西部地區(qū)及文化程度較低的患兒照顧者更多關(guān)注,用通俗易懂的語言向他們講解唇腭裂的相關(guān)知識(shí)、圍手術(shù)期間的注意點(diǎn),介紹唇腭裂手術(shù)后的成功病例,緩解照顧者因?qū)膊〖爸委煷胧┑牟涣私舛斐傻呢?fù)擔(dān)狀況,增強(qiáng)他們對(duì)治療的信心[15]、幫助照顧者提升心理調(diào)節(jié)和應(yīng)對(duì)能力。

3.2.2 家庭經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式和報(bào)銷政策知曉度 唇腭裂的治療是有計(jì)劃的在患者適當(dāng)?shù)哪挲g分期治療其形態(tài)、功能和心理缺陷,直至成年[16],是一個(gè)長期過程,需要有一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)。目前國內(nèi)外的慈善組織以支持唇腭裂患者外科手術(shù)為主,唇腭裂序列治療中還包括語音、正畸等非手術(shù)治療。本研究顯示,對(duì)于唇腭裂治療費(fèi)用報(bào)銷政策知曉度越高、通過“新農(nóng)合”及“城市醫(yī)?！敝Ц侗壤礁?，其照顧者負(fù)擔(dān)得分就越低;同時(shí)家庭經(jīng)濟(jì)收入的多少,也直接影響患兒家庭在序列治療過程中承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)壓力,因此,不同經(jīng)濟(jì)狀況的照顧者其負(fù)擔(dān)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。近年來,國家對(duì)出生缺陷兒童越來越重視,不斷地提高疾病診治水平,醫(yī)療保險(xiǎn)的投入也逐年加大,臨床護(hù)理人員在開展優(yōu)質(zhì)護(hù)理過程中應(yīng)關(guān)注唇腭裂患兒家庭經(jīng)濟(jì)狀況并提供給醫(yī)療團(tuán)隊(duì),根據(jù)其經(jīng)濟(jì)狀況采取適宜的治療方案,同時(shí)針對(duì)性的宣傳相應(yīng)的報(bào)銷政策,讓唇腭裂家庭及早掌握有效的報(bào)銷途徑、減少經(jīng)濟(jì)支出,通過增加社會(huì)支持力度來減輕唇腭裂患兒照顧者的負(fù)擔(dān)狀況。

3.2.3 家庭支持度及照顧者愧疚、自責(zé)情緒 本研究中存在負(fù)擔(dān)狀況的照顧者84.5%為患兒母親,她們承受著孩子容貌畸形、喂養(yǎng)困難等巨大壓力、付出比正常孩子更多的精力,使她們滿足自身需求的時(shí)間受限,生活質(zhì)量下降;學(xué)齡期唇腭裂患兒比正常兒童有更多的學(xué)習(xí)困難,照顧者還要面對(duì)周圍人的議論[2]、家庭內(nèi)部祖輩的不理解和責(zé)怪,因此引發(fā)愧疚、自責(zé)心理,本組病例中家中長輩不能正確理解唇腭裂畸形、照顧者愧疚和自責(zé)情緒明顯的組別其負(fù)擔(dān)比較高。因此,護(hù)理人員可在圍手術(shù)期間搭建平臺(tái),通過唇腭裂患兒照顧者們面對(duì)面的交流,引導(dǎo)他們分享照顧經(jīng)驗(yàn)、宣泄壓力,促進(jìn)照顧者之間的相互支持;同時(shí)加大對(duì)唇腭裂畸形知識(shí)的宣傳普及,提高唇腭裂家庭老年成員的客觀認(rèn)識(shí),避免一味責(zé)怪患兒母親的現(xiàn)象;護(hù)理人員在患兒出院前建立微信群,通過網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo)照顧者在患兒康復(fù)過程中出現(xiàn)問題時(shí)的應(yīng)對(duì)方法,鼓勵(lì)照顧者分享成功經(jīng)驗(yàn),通過為唇腭裂家庭提供延續(xù)性護(hù)理服務(wù),更好的詮釋優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的內(nèi)涵。